bin besorgt :(

[vlad]

Hallo,

ich bin 24 Jahre alt, habe seit 5 Jahren Aortenklappenersatz (St. Jude) und mein therapeutischer INR soll zwischen 2.5 und 3.5 liegen.

 

Aufgrund von Beschwerden wurde bei mir am Mittwoch eine Herzkatheteruntersuchung vorgenommen. Dazu wurde mein INR auf zirka 1.2 gesenkt. Ich war von Anfang an dagegen, aber ohne diesen Wert hätten sie die Untersuchung nicht durchgeführt (Schnitt an Leiste...)

Seit Donnerstag Abend nehme ich abends jeweils zwei Marcoumar. Heute habe ich gerade INR gemessen und dieser liegt immer noch bei sehr niedrigen 1.3.

Gleichzeitig spritze ich zweimal täglich Heparin...

 

Meine Fragen/Sorgen:

- soll ich die Marcoumar-Dosis noch erhöhen?

- prinzipiell bereitet mir dieser mittlerweile mehrtägige sehr niedrige INR bei meinem Klappenmodell Kopfschmerzen. Bin nach der jüngsten Messung wieder in Panik, da ich mich erinnere, irgendwo gelesen zu haben, dass die Gerinnselgefahr SEHR hoch ist. Kann mich trotzdem jemand beruhigen? Was soll ich tun?

 

Danke und Gruss aus Bayern!

[Thomas W.]

Hallo Vlad,

 

willkommen im Forum - Deine Sorge kann ich nachvollziehen - ich glaube jeder hier hat irgendwann einmal erlebt das er aufgrund eines Wertes oder sonstigem Vorkommnis voll Sorge ist.

 

Wenn Du seit Donnerstag Abend wieder Marcumar nimmst dann sind es bis jetzt 2 Tage - Marcumar braucht aber bis zu 3 Tagen um voll zu wirken und baut dann wieder den alten Spiegel (INR) auf.

Zusätzlich spritzt Du Heparin in einer Dosis die Dir die Ärzte genannt und verschrieben haben, nehme ich an. So solltets Du eigentlich geschützt sein - der Messwert kann durch Heparin verfälscht werden - es muss ein Abstand sein zwischen der Spritze und dem Messen.

 

Ich würde wenn Du zu unsicher bist eine Ambulanz aufsuchen (evtl. in dem Krankenhaus wo der Katheder gemacht wurde) und dort unter Angabe das Du Heparin und Marcumar bekommst um einen Test bitten - dann gehst Du ganz sicher.

 

Bei mir hat es damals nach der OP fast 14 Tage gebraucht bis die Ärztin (UKE und REHA) endlich die 2,5 überschritten hatte. Habe da solange Heparin zusätzlich bekommen - Mein Bauch sah aus wie eine Landkarte.

 

Also Kopf hoch und wenn die Zweifel zu stark sind auf zur "Notfall"ambulanz und dort messen lassen.

Berichte mal.

MfG

Thomas Wagner

[michael 33615]

Hallo Vlad,

 

 

lich Willkommen in diesem Forum.

 

Wie Thomas bereits ausführte, hat eigentlich jeder von uns Marcumar-Patienten deinen beschriebenen Zustand erlebt .

 

Auch ich kann dich beruhigen. Bis jetzt machst du alles richtig .

Blöd ist halt nur der Zeitabstand zwischen Beginn der Marcumarisierung und dem ersten beruhigendem Ergebnis auf dem Messgerät .

 

Für dich persönlich wichtig ist es, die Dosierung und den Zeitablauf für die Zukunft genau aufzuzeichnen.

Denn du wirst das Absetzen und die wieder Aufmarcumarisierung in deinem Leben noch öfter durchführen. Um in diesen Situationen immer Herr der Lage zu sein, benötigst du dein erworbenes Wissen .

 

Warum weise ich so schulmeisterlich darauf hin ?

 

Ich habe letzten Sommer auf der orthopädischen Station im St. Vincenz-Hospital in Brakel zur Schmerztherapie gelegen. Im Dezember wurde mir im Dreifaltigkeits-Hospital in Lippstadt eine Hüftkappenprothese implantiert. Im Juni habe ich im gleichen Krankenhaus gelegen, um die weiterhin in meiner Hüfte belastungsabhängigen starken Schmerzen zu untersuchen .

 

Meine Erfahrungen im Wissensstand der z.B. orthopädischen Ärzte sind haarsträubend .

Ich will an dieser Stelle nichts dramatasieren, aber die Entscheidung, Zitat:

"Jetzt nehmen sie dieses Mittel (Mono-Embolex, 0,3 ml, normaler Thromboseschutz, für die Antikoagulation nicht zugelassen), oder sie bekommen gar nichts"

Zitat Ende, wurde wirklich von mir abverlangt .

 

Ich habe mir sogar geschworen, gehe ich noch einmal in ein Krankenhaus, nehme ich mir in ausreichender Anzahl Einmalspritzen, sowohl Innohep (1 x täglich) als auch Fraxiparin (2 x täglich), mit .

 

Meine Erfahrung mit meinem Zahnarzt, was Heparinisierung (welches Mittel in welcher Dosierung) bedeutet und wie ist die Endokarditis-Prophylaxe einzuleiten war auch nicht berauschend. Dank dieses Forums aber konnte ich mit einem perfektem Wissenstand dort auftauchen .

 

So, nun noch einen Hinweis. Du beginnst die Aufmarcumarisierung mit jeweils 2 Tabletten pro Tag. Da dies bei jedem individuell anders ist, kann das für dich vollkommen richtig sein. Ich habe die Erfahrung gemacht, mit einer Dosierung von 3, 2, 2, 2, 2 schnell im Zielbereich von 2,5 - 3.0 zu landen.

 

Aber ich denke, das muss jeder für sich selbst erlernen.

 

Viel Erfolg dabei und schöne Grüße

Michael

[Sven]

Hallo Vlad,

 

willkommen hie rim Forum.

 

Alle haben es ganz richtig beschrieben ....

 

Michael hat den für mich entscheidenden Satz angefügt: Wieviel Marcuamr nimmst Du in einer

Woche um Deinen Ziel-INR zu halten ? Daran sollte sich auch die Dosis orientieren.

 

Bei mir sieht es ähnlich wie bei Michael aus, mit 3-2-1-3-2 komme ich recht gut wieder zum Zielbereich.

 

Unter Heaprinisierung zeigt das CC nicht die korrekten Werte an, hier ist ein Labortest gefragt oder um Annäherungsweise ein Ergebnis zu haben, wird VOR der nächsten Spritze der INR gemessen ...

 

Alles Gute

 

Sven

[vlad]

Hallo!

Danke Euch für die ausführlichen und beruhigenden Antworten. Seit meiner Klappen-OP war es wirklich das erste Mal, dass der INR gesenkt werden musste...

Ich habe heute morgen gemessen und war bei INR 2.2. Ich denke, ich werde versuchen diesen Wert für ein paar Tage zu halten. Lt. Arzt kann es bei dieser Herzkatheterwunde auch noch später nachbluten bzw. blaue Flecke ergeben. Neues Heparin habe ich mir heute besorgt... Gewöhnlich halte ich einen INR von 3.0 mit einer 3/4 Marcoumar. Dann nehme ich heute wohl noch 1/2 ein...

 

Das "Gequicke" der Ärzte im Hospital ging mir etwas auf die Nerven. Die meisten Ärzte wussten nach meinem Hinweis zwar, dass es auch einen INR gäbe, doch Zitat "da wir hier nicht mit anderen Klinken vergleichen wollen ist diese Einheit nicht notwendig"... Na ja - hätte schlimmer kommen können.

 

Mehr Gedanken bereitet mir mittlerweile das Ergebnis der Katheter-Untersuchung. Wurde bereits heute von München Großhadern für ambulanten Termin angerufen (Katheter wurde in einem Provinz-KH vorgenommen...). Es scheint, dass jetzt auch noch die andere Klappe hin ist. Was soll's...

[Darklady]

Hallo Vlad!

 

Ich kann gut nachvollziehen dass Du Dir Gedanken wegen des ambulanten Termins machst, aber Klarheit ist für Dich jetzt wichtig.

Du bist hier bei Leuten gelandet die alle schon ´Deine Ängste und Gedanken durchgestanden haben und Dich sehr gut verstehen, weshalb ich Dich auch animieren möchte Dich hier nach Herzenslust gedanklich auszutoben, Du musst diese ganze Situation nicht alleine durchstehen, ich bin sicher dass sich hier immer jemand findet der Dir zuliest und Dir mit irgendeinem Rat zur Seite stehen kann. Was ich für meinen Teil dazu beitragen kann will ich gerne tun.

 

LG Birgit

[Klaus]

Hallo Vlad,

 

ich kann Dich gut verstehen. In manchen Situationen wünscht man sich einfach eindeutige und kompetente Behandlung, aber leider scheint das zuviel verlangt. Mir hat ein HNO-Arzt gesagt, daß sich Patienten wie wir es sind, zu Experten in eigener Sache machen müssen, da er als Arzt nicht alle Gebiete abdecken kann. So eine Aussage beruhigt nicht gerade, ist aber wenigstens ehrlich. Schlimmer sind die Ärzte, die mit ihrem vor 20 Jahren erworbenen Wissensstand weiterpraktizieren und keinerlei medizinische Neuerungen aufnehmen. Die bereiten mir Probleme

 

Nun zu deiner Situation: Die bisherigen Beiträge haben schon alles abgedeckt.

Meine Kurzfassung: Solange Heparin zugegeben wird, ist der INR-Wert relativ uninteressant. Falls Du mit deinem Coagucheck messen möchtest, dann, wie bereits erwähnt, möglichst unmittelbar vor der nächsten Spritze. Die Zugabe von Marcumar hängt von deiner normalen Wochen/Tagesdosis ab. Sobald der untere therapeutische Bereich erreicht ist (bei Dir demnach > 2,5), kann Heparin weggelassen werden. In der Regel ist dies auch der Zeitpunkt, wo eine normale Dosierung wieder möglich ist.

Ich bin natürlich kein Arzt und ich berichte von meinen persönlichen Erfahrungen (ohne Gewähr), im Zweifel solltest Du immer zu einem Facharzt gehen.

 

Zu der vermeintlichen Diagnose: Warte erst einmal ab und mache Dich nicht verrückt. Manchmal kommt es ganz anders als man denkt und im nachhinein schmunzelt man über die Grübellei. Es gibt durchaus Möglichkeiten, vermeintliche Klappendefekte mit Medikamenten zu stabilisieren, also nicht direkt mit dem Schlimmsten rechnen.

 

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Mario_1020]

Hallo , neulich besuchte ich einen Coago Check Kurs, da hat man erzählt dass das neueste CC Gerät 'XS' von Heparin unbeeinflusst bleibt sodass parallel gemessen werden kann.

[vlad]

Melde mich direkt aus dem Krankenhaus, wo ich seit mittlerweile über drei Wochen ausharre

 

Bei einer sehr kurzfristigen OP wurde die Mitralklappe durch eine mechanische Prothese ersetzt. Jetzt habe ich zwei mechanische Klappen, da ich seit zirka 5 Jahren auch schon Aortenklappenersatz habe

 

Vor einer Woche musste ich dann noch einmal operiert werden, da sich die Verdrahtung am Brustbein gelöst hat. Fieber und hohe Entzündungswerte sind an der Tagesordnung. Es geht einfach nichts vorwärts...

 

Mein INR soll jetzt bei 3.5-4 liegen.

 

Die Ergebnisse vom Labor und meinem CoaguChek weichen sehr stark voneinander ab: Coagu Messung abends INR 5.8; Labor Messung morgens INR 3.6.

Ich weiß nicht, worauf ich mich verlassen soll. Die Ärzte sind keine große Hilfe. Ich verstehe auch nicht, weshalb ich bei einem INR von 3.6 nur 1/2 Marcumar bekomme, obwohl ich ausdrücklich betonte, dass ich eine 3/4 Tablette brauche, um einen 3.0 INR zu halten.

Ich finde es auch problematisch, dass morgens Blut zur INR-Bestimmung abgenommen wird, aber erst um 20:00 abends Marcumar anhand des Morgenwertes verabreicht wird.

 

Ich muss täglich mit den Ärzten diskutieren und gelte wohl schon als "Problempatient".

 

Da ich seit ein paar Tagen starkes Nasenbluten habe und auch einmal Blut im Stuhl, gehe ich davon aus, dass der INR zu hoch ist.

 

Bin ratlos Als ob ich nicht schon genug andere Probleme hätte...

[Sanne]

Hey Vlad,

 

ich kann dir zum INR-Geschehen nichts wirklich hilfreiches sagen, da ich selber keine Erfahrungen damit habe.

 

Aber ich möchte dir von ganzem gute Besserung wünschen!!!

Glaube immer fest daran, das alles wieder gut wird

 

Liebe Grüsse

 

Sanne

[Hildegard]

Hallo Vlad,

 

angesichts der Tasache, was du die letzte Zeit alles mitmachen mußtest, ist die INR - Geschichte wirklich mehr als ärgerlich. Ich finde DU bist der Spezialist, der besser weiß wie dein INR reagiert und wie deine Markumardosis angepasst werden muß. Vertraue deiner Einschätzung und deinem Coagu-schek! Die von Dir beobachteten Symptome weisen ja auch auf einen tendenziell höheren INR hin. Wie wäre es denn dir das Markumar von zuhause in die Klinik bringen zu lassen und das aufdosieren selber zu organisieren, inklusive der Uhrzeit, wann du das Markumar nimmst ? Natürlich solltest du die Ärzte darüber nicht im Unklaren lassen. Entlassen wirst du ja eh mit deinem Gerät und auf das musst du dich ja dann auch verlassen. Wenn du schon 5 Jahre markumarisiert bist, bist du eh schon längst ein größerer "Profi" in Sachen Gerinnung als jeder Arzt der dich behandelt!

 

Lass dich nicht verunsichern und ansonsten wünsche ich Dir alles erdenklich Gute! Von jetzt an wird es ganz gewiss aufwärts gehen. Fährst du nach dem KH-Aufenthalt in die Reha?

 

Ich drücke Dir die Daumen und grüße Dich !

 

Hildegard

[Sven]

Hallo Vlad,

 

das ist wirklich "dumm gelaufen" und als i-Tüpfelchen solche Ärzte.

 

Es dürfte schwierig sein, einen Arzt davon zu überzeugen, daß der Patient es WIRKLICH besser weiß.

Nach Deiner Schilderung stimme ich auch Deiner Annahme zu, daß Dein INR zu hoch ist ....

 

Von daher wäre die Dosierung mit einer 1/2 Tablette -wie von Dir beschrieben- durchaus OK.

 

Die Verabreichung des MArcumars am Abend (trotz morgendlicher Blutentnahme) halte ich für normal und unproblematisch. Die "wirkzeit" ist eh länger ausgelegt und der INT schwankt nun nicht gerade stündlich.

 

Versuche doch eine Oberschwester o.ä. auf Deine Linie zu bekommen, die haben manchmal bessere Möglichkeiten den Arzt in dir richtige Spur zu bringen.

 

LG und besser Behandlung wünscht

 

Sven

[Kobra]

Hallo Vlad,

 

ich habe auch immer wieder Schwierigkeiten mit dem INR im Krankenhaus. In zwei Kliniken war es mir fast nicht möglich die Ärzte davon zu überzeugen, daß der Wert nicht in Ordnung ist. Ich habe es auch woanders schon geschrieben.

Die Probleme des Marcumars sind meiner Meinung nach die Halbwertzeit (d.h. die Zeit in der die Hälfte des Medikamentes im Körper abgebaut ist), die beträgt bei Marcumar 150 Stunden. Das sind über sechs Tage bis das Marcumar, was du heute eingenommen hast, die Wirkung verliert. Wenn du also zu hoch eingestellt bist und versuchst den INR zu senken, ist es sehr langwierig den Wert zu senken.

Umgekehrt hat Marcumar eine Wirkzeit von 48 - 72 Stunden bis überhaupt eine Wirkung einsetzt. Solange brauchst du um eine Veränderung deines Wertes herbeizuführen. Ich messe grundsätzlich morgens und nehme abends die Tablette ein. Durch die lange Wirkzeit ist das nicht so relevant. Wir haben ja noch unser beliebtes Heparin für den Notfall.

 

 

LG und einen verständnisvollen Arzt

 

Klaus

[vlad]

Hallo, danke Euch für die ausführlichen Antworten!

 

Ich habe heute morgen mit dem CoaguCheck gemessen und bekam einen INR von 4.2 angezeigt. Somit werde ich abends 1/2 Marcumar nehmen. Möchte aber zur Sicherheit noch wissen, welchen INR das Labor bestimmt hat. Das werde ich dann erst um ca. 20hr erfahren... Mittlerweile habe ich Marcoumar von zu Hause eingeschmuggelt und nehme es selbst in die Hand...

 

Zeitweise war ich mit meinen fast 25 (!) Jahren noch auf der Kinder-Herzintensivstation in dieser Klinik hier (u.a. aufgrund Platzmangel und meinen früheren Aufenthalten dort). Ich muss sagen, da haben sich die Ärzte sehr viel Zeit für mich genommen und die Marcoumar-Dosis wurde konsensual "ausgehandelt".

Hier, auf der Erwachsenenstation herrscht ein anderes Klima. Die Stationsärzte erscheinen mir teilweise sehr inkompetent.

 

Heute hörte ich, dass ich voraussichtl. Ende nächster Woche entlassen werden soll. Dann geht es auf Reha. So wie ich mich aber fühle, glaube ich nicht, dass aus diesem Zeitplan etwas wird. So ist mein Ruhepuls trotz ß-Blocker bei ca. 110/min. Das bereitet mir zusätzlich Sorgen. Der schlaue Stationsarzt sagt "mehr trinken", obwohl ich eh schon auf 3 Liter am Tag komme. So einen Mist brauchen die mir nicht zu erzählen....

[Kobra]

Hallo Vlad,

 

soll ich dich lieber Michael Ende nennen. Nur wegen der unendlichen Geschichte.

Ruhepuls um 110 Schlägen ist laut meinem Kardiologen ganz normal beim Ersatz der Mitralklappe. Ich habe monatelang damit zu kämpfen gehabt. Morgens war ich immer total geschafft, weil das Herz die ganze Nacht Höchstleistung verrichtet hat. Mache dir also deshalb nicht so viele Gedanken. Bei mir hat es sich im Fahrstuhl wie ein Maschinengewehr angehört. Heute nach über sechs Jahren kann ich sagen ist es wieder normal auch ohne Beta-Blocker (Puls 50 - 60 Schläge). Das hatte zwischen ein und zwei Jahren gedauert.

 

 

LG

 

Klaus

[stefan]

Hallo Vlad,

 

Ich kann Klaus nur zustimmen, Du musst Geduld haben. Ich war früher engagierter Langstreckenläufer habe aber im Oktober 2004 zwei Kunstklappen bekommen (Aortenklappe und Mitralklappe). Nach der Operation hatte ich ein Postkardiosyndrom und nach einigen Tagen begann das Vorhofflimmern in Abwechslung mit regelmäßigem Herzschlag (Sinusrhythmus). Nach einer Woche wurde ich auf eigenen Wunsch trotzdem in die Rehaklinik entlassen. Das Vorhofflimmern wurde dort mit Betablockern und Cordarex behandelt und dauerte noch ca. 6 Wochen bis es komplett verschwand. Seitdem ist das Herz wieder dauerhaft im Sinusrhythmus, allerdings gibt es immer mal wieder vereinzelte Extraschläge oder Aussetzer. Ich nehme nur noch 2,5 mg Bisoprolol täglich ein (Betablocker). Mein Ruhepuls liegt derzeit zwischen 55 und 65, der Blutdruck bei ca. 115/75. Ich treibe viel Sport (Ergometer, Minitrampolin usw.) und muss mich schon sehr anstrengen, damit der Puls auf 120 Schläge/Minute kommt. In den Wochen nach der Operation war ich jedoch auch sehr schwach und teilweise mut- und hoffnungslos. Aber schon in der Reha. ging es wirklich schnell aufwärts, so dass ich wieder sehr viel Hoffnung auf Besserung hatte. Du bist noch sehr jung, so dass es Dir gewiss auch bald wieder viel besser geht. Es braucht Geduld und Optimismus.

 

Alles Gute,

 

Stefan

[vlad]

Hallo,

danke für das Niederschreiben Eurer Erfahrungen!

Melde mich nun von zu Hause (habe seit einer Woche die Reha verlassen).

Herzfrequenz ist immer noch sehr hoch, kaum unter 100. Ich nehme jetzt schon 300 mg Betablocker am Tag

 

Meine Belastbarkeit ist sehr eingeschränkt. Nach geringen Anstrengungen habe ich schon das Gefühl, das Herz explodiert und bekomme absolut keine Luft mehr.

 

Das alles wirkt sich auch nicht gerade positiv auf meine Psyche aus. Ich blicke sehnsüchtig 4 Monate zurück, als ich noch sportlich aktiv war; aber dann plötzlicher Crash. Ich fühl' mich so schlecht wie unmittelbar vor der OP.

 

Na ja, Problem ist jetzt zusätzlich noch die kalte Jahreszeit und ich kann kaum raus...

 

Vielleicht wird's ja trotzdem wieder...

[Haroldine]

Das Wörtchen (fängt mit "G" an) nehm ich gar nicht in die Tastatur, Du wirst es wahrscheinlich nicht mehr hören können, also wünsche ich einfach nur rasche Genesung und gute Besserung!

 

Also seit ich denken kann habe ich einen Puls von 90/100 und das hat eigentlich noch niemanden ernstlich gestört......

[Klaus]

Hallo Vlad,

 

Kopf hoch. Du hast die OP und die Reha jetzt schon hinter Dir und kannst Dich jetzt in aller Ruhe auf die Regeneration konzentrieren. Die Jahreszeit ist bestimmt nicht dazu angetan, die Psyche, und das geht nicht nur Dir so, etwas aufzuhellen. Das Wetter geht echt aufs Gemüt, damit hätten wir schon einmal einen Schuldigen an deiner Misere ausfindig gemacht. Und der Rest?.... naja, die ganze Prozedur schlaucht natürlich und geht an die Substanz. Wie sind denn deine Blutwerte? Ok? Manchmal sind Mangelerscheinungen, z.B. Eisenmangel typische Motivationsbremsen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall auch das es Dir bald wieder besser geht.

 

Viele Grüße

 

Klaus