Immer nur Angst!!!

[Jessy]

Hallo,

 

ich lese schon seit geraumer Zeit in diesem Forum und habe mich heute endlich einmal angemeldet.

 

Ich kann nur vorwarnen: Jemand, der noch eine Herzklappen-OP vor sich hat, sollte meinen Bericht lieber nicht lesen. Er trägt nicht gerade zur Aufmunterung und Ermutigung bei. Allerdings muss man dazu sagen, dass bei meinem Papa irgendwie sämtliche Dinge zusammengekommen sind.

 

Ich fange mal von vorne an:

 

Meinem Papa wurde im letzten Jahr eine künstliche Aortenklappe eingesetzt. Wir hatten am Tag der OP keine besonders große Angst nach dem Motto: Es wird schon gutgehen! Der Anruf kam vom Klinikum und es hieß, die OP wäre gut verlaufen. Meine Mama, meine Geschwister und ich waren natürlich erleichtert und wollten ihm am nächsten Tag besuchen. Am Abend kam dann der Anruf: Es musste wegen Nachblutungen nochmal operiert werden, wir könnten trotzdem am nächsten Tag kommen. Da waren wir ehrlich gesagt auch nicht so sehr beunruhigt. War ja alles gut gegangen, oder? Am nächsten Tag betraten wir das Zimmer auf der Intensivstation und es war ein Schock für mich!!!!! Ich war noch nie auf einer Intensivstation gewesen. Ich hatte mir das zwar so vorgestellt durch Fernsehsendungen etc. Aber wenn der eigene Papa da so reglos und beatmet liegt, ist das was ganz anderes. Der Arzt kam mit sehr ernstem Gesicht und teilte uns mit, dass bei meinem Papa bei der Nach-OP die Lunge zusammengefallen ist und wir nur hoffen können, dass sie sich erholt. Um es kurz zu machen: Wir besuchten ihn 7 Wochen lang auf der Intensivstation und wussten nicht, ob er überhaupt überleben wird. Zwischenzeitlich hatte er eine Lungenentzündung, die Nieren arbeiteten nicht mehr. Er war also ca. 6 Wochen an der Dialyse. Es war der Horror! Meine Mama und ich waren jeden Tag da und dachten, wir klappen noch zusammen. Irgendwie schafften wir es aber. Auch wenn mich das alles wahrscheinlich immer verfolgen wird.

 

Da die Ärzte mit der Funktion der Herzklappe zufrieden waren, aber nach Ablösung der Beatmungsmaschine nicht so mit den Lungenwerten wurde er in eine Lungenfachklinik überwiesen. Uns wurde nicht wirklich Information rübergebracht, wie sich jetzt sein Leben mit der neuen Klappe ändern sollte. In der Lungenfachklinik wurde seine Lunge punktiert, Wasser entnommen und danach waren sie eigentlich ganz zufrieden. So dass er entlassen wurde.......Wir fragten wegen Reha und so...Mein Papa wollte unbedingt nach Hause. Lag zu dem Zeitpunkt drei Monate im Krankenhaus. Die Ärzte meinten, wir würden ihn auch zu Hause wieder fit kriegen!!!!! Er war total untergewichtig und konnte kaum laufen. Heute ärgere ich mich über mich selbst: wir hätten darauf bestehen sollen, dass er in eine Reha geht!! Aber man vertraut den Ärzten, die das ja auch nicht so wichtig zu finden schienen. Tja, Lungenfachklinik, aber in Zusammenarbeit mit dem Klinikum, dachten wir....

 

Mein Vater kam also nach Hause. Erholte sich sehr gut, nahm zu. Nierenwerte waren ganz okay. Er nahm Marcumar, ließ beim Hausarzt testen. Hier herrschte ein Magen-Darm-Virus und er hatte auch für einen Tag Durchfall, ging dann aber wieder.

 

Im Januar diesen Jahres bekam er sehr hohes Fieber über mehrere Tage, der Hausarzt kam und meinte, aufgrund der vorangegangenen Lungenprobleme wahrscheinlich Lungenentzündung. Er kam wieder in die Lungenfachklinik (war zu diesem Zeitpunkt nur 2 Monate zu Hause gewesen). Am nächsten Morgen kriegt meine Mama einen Anruf: Sie haben Papa mit einem Krankenwagen nach Kassel ins Klinikum gebracht, er hatte innere Blutungen, liegt auf Intensiv. Wir hier natürlich Panik, Heul, Schluchz, warum? Es dauerte mehrere Stunden bis wir wußten, er ist stabil und wir könnten ihn am nächsten Tag besuchen. Es stellte sich dann raus, dass der Hausarzt das Marcumar falsch berechnet haben muss und mein Papa viel zu viel nahm. Daher zu dünnes Blut und die inneren Blutungen. Das kriegten sie alles in den Griff. Wir glücklich. Dann der nächste Schock: Bakterien im Herzen. Wahrscheinlich durch das zu dünne Blut und den Durchfall.

Das hieß fast 3 Monate Krankenhausaufenthalt, Antibiotikainfusionen. Wir fuhren jeden Tag hin und waren froh, dass es ihm so gut ging. Er schien das alles gut zu überstehen und die Bakterien wurden laut Untersuchungen auch weniger. Aufatmen! Er wurde entlassen im März, war 5 Tage zu Hause und kriegte schlecht Luft, hatte Druck auf der Brust, nahm rapide ab und konnte gar nicht aufstehen. Wieder ins Krankenhaus mit Krankenwagen. Wir dachten noch, das wären vielleicht Nebenwirkungen vom Antibiotika, was er ja immer noch nehmen musste, jetzt in Tablettenform.

 

Ich glaube, es war am nächsten Tag, als der Oberarzt uns mitteile, dass mein Papa nochmal operiert werden müsste. Die Bakterien waren so aggressiv, sie haben die Herzklappe zerstört und auch Gewebe drumherum. Für uns brach eine Welt zusammen, mein Vater weinte. Und das heißt schon was, weil mein Vater sonst nicht so ein Mensch ist, der seine Gefühle zeigt. Er bekam 10 Tage später nochmal in einer 6-stündigen OP eine neue Klappe und es wurde geflickt, so gut es ging. Unsere Gefühle, die Tage vorher und der Tag der OP unbeschreiblich. Man denkt, man dreht durch. Könnte vor Angst mit dem Kopf gegen die Wand. Die Ärzte hatten uns gesagt: Eine sehr risikorreiche Op, dagegen war die im letzten Jahr nur ein Klacks. Ich erinnere, die Op im letzten Jahr war die mit fast 7 Wochen künstlichem Koma. Also purer Horror für alle Beteiligten.

 

Die OP verlief ganz gut. Er brauchte nur etwas länger zum Aufwachen, was uns wieder Sorge machte. Dann waren wir am Morgen da und Abends rief Mama immer nochmal an. Da sagte der Arzt, Papa hatte nachmittags einen 1-stündigen Krampfanfall und sei gar nicht mehr ansprechbar (was er vorher langsam wurde). Panik, Embolie. Keiner konnte einem sagen, ob es wieder wird. Er lag nur da und starrte vor sich hin, keine Reaktion. Es wurde eine CT gemacht, da konnte nichts erkannt werden. Aber wie man uns sagte, könnte das auch länger dauern. Dann wurde er ansprechbar und war dafür linksseitig gelähmt, was zu Glück auch zurück ging. Ging in die Reha!!! Sah alles gut aus. Hat ein kleines paravuläres Leck, das kontrolliert werden muss.

 

Heute ist der Kontrolltermin und seit ein paar Tagen ist mein Vater total müde, hat Herzrhytmusstörungen und wie wir gestern erfahren haben einen sehr hohen Quickwert (35). Jetzt haben wir natürlich Angst, dass die Bakterien zurückgekommen sind oder sich das Leck vergrößert hat. Kriegen wir gar keine Ruhe hier? Immer wenn man denkt, es ist geschafft, ist wieder irgendwas. Aber wir haben bis jetzt alles gemeinsam geschafft und wir werden weiter kämpfen. Aber irgendwann ist die Kraft weg. Hab Angst vor heut Nachmittag, was beim Kontrolltermin rauskommt......

 

War ein sehr langer Bericht, ich weiß. Ist auch eine sehr lange Geschichte. Gibt es hier irgendjemanden, der sowas ähnliches schon mal gehört oder selbst mitgemacht hat?? Oder der mir Mut machen kann? Bin für alles dankbar.

[Roger]

Da habt Ihr ja was mitgemacht.

 

 

 

Nur ein Kommentar:

 

Die Sache mit dem Marcumar ist definitiv schiefgelaufen.

1. stellt man den Gerinnungswert nicht nach Quick-Wert sondern nach INR ein. Ein Arzt, der immer noch Quick benutzt, hat keine Ahnung.

2. sollte nach der Meinung der Experten das Marcumar immer zu Hause mit Hilfe eines Selbstestgerätes eingestellt werden. Die Einstellung beim Arzt ist meistens zu ungenau und führt häufig zu Komplikationen.

3. Dein Vater hat Anspruch darauf, daß ihm Kasse - nach einer Schulung - ein Selbsttestgerät finaziert.

4. Manche Ärzte haben das nicht so gern, weil ihnen dann die regelmäßige Einnahmequelle wegfällt.

5. Ich kann mir nicht vorstellen, daß zwischen dem dünnen Blut und der Infektion ein Zusammenhang besteht.

 

 

Alles Gute.

 

 

 

Roger

bearbeitet 30. Mai 2006 von Roger

[frieder.hirsch]

Hallo Jessy,

 

schön, dass du hierher gefunden hast. Ich denke nicht, dass dein Bericht abschreckend wirkt, noch hätte dieser mich vor der Entscheidung zur OP beeinflusst. Sicher auch nicht im Gegenteil, da dein Vater doch eine Vielzahl möglicher Komplikationen "abgegriffen" hat. Aber die gibt es nunmal und ich finde es immer besser, davon zu wissen und das Risiko halbwegs einschätzen zu können, als sich "nur" blauäugig seinem Schicksal zu ergeben. Wir hoffen mit dir, dass er diese und alle andern Krisen meistert.

 

Vielleicht nur ein Tipp: In der Gerinnungsabteilung findest du zahlreiche Hinweise, wie der Gerinnungswert am sinnvollsten und sichersten einzustellen und zu überwachen geht: Durch Selbstmessung. Weil bei einer wöchentlichen (oder ggfs. sogar häufigeren) Kontrolle solche Ausreisser. wie ein zu hoher oder zu niedriger INR über einen längeren Zeitraum, am ehesten vermieden werden können.

Sicherlich ist die korrekte Einstellung gerade auch dann schwierig, wenn durch Infektionen zusätzliche Medikamente wie Antibiotika genommen werden müssen, die eine direkte Auswirkung auf die Blutgerinnung haben können. Aber je mehr dein Vater (und seine Familie) über diese Mechanismen weiss, umso besser könnt ihr damit umgehen.

 

Es ist bestimmt kein Trost, aber vor 20 Jahren wäre dein Vater (und mit ihm der Großteil der Forumsteilnehmer, mich eingeschlossen) schon längst nicht mehr am Leben gewesen. Insofern tröstlich, dass manchmal sogar solch dramatische Komplikationen medizinisch in den Griff zu kriegen sind. Wir dürfen auch nicht vergessen, dass eine solche OP mit das riskanteste Unterfangen darstellt, was jeder Einzelne jemals gemacht hat.

 

Alles Gute für dich und deinen Vater

 

Frieder

[michael 33615]

lich Willkommen im Forum Jessy,

 

wir haben uns alle so sehr an positive Berichte nach der OP gewöhnt, dass wir manchmal vergessen, dass es immer noch ein sehr schwerer Eingriff mit vielen Komplikationsmöglichkeiten ist.

 

Darum danke ich dir für deine ausführliche Schilderung.

 

Mit tut es außerordentlich leid, dass dies deinem Vater widerfährt und ihr auch als Familie darunter zu leiden habt.

 

Ich würde euch zu gerne versichern, dass euer Leidensweg nun vorbei sei. Da dies aber leider nicht der Fall ist, wünsche ich deinem Vater alle Kraft und Ausdauer, um an seinem Krankenverlauf nicht zu verzweifeln und dagegen anzukämpfen.

 

Euch Angehörigen möchte ich Mut und Kraft zusprechen, ihn zu stützen, Mut zuzusprechen, halt immer für ihn da zu sein. Diese Hilfe ist unbezahlbar und stellt ein wichtiges Medikament in seinem Heilungsprozess dar.

 

Bitte greift den Hinweis von Roger auf und versucht ein Messgerät zur INR-Selbstbestimmung und die Schulung dafür zu bekommen. Damit ist zumindest die sehr wichtige, korrekte Einstellung der Blutgerinnungswerte gewährleistet.

 

Viele liebe Grüße zur Besserung

Michael

[Jessy]

Hallo nochmal,

 

erstmal vielen Dank, dass ihr so schnell geschrieben habt. Tja, es ist jetzt bald 13 Uhr und meine Mama ist mit meinem Papa zur Untersuchung. Aber ihr habt recht, wir haben schon soviel geschafft, dann schaffen wirs auch jetzt. Trotzdem hoffe ich natürlich sehr, dass sie heute bei der Untersuchung sagen: Alles okay, die Müdigkeit und die anderen Symptome haben andere Ursachen. Ich werde euch auf jeden Fall schreiben, wenn wir das Ergebnis wissen.

 

Zum Thema Selbsttester: Er ist beantragt und mein Papa hat in der Reha, die er ja zum Glück nach der letzten OP gemacht hat, eine Schulung bekommen. Die Krankenkasse macht ein bißchen blöd, von wegen Notwendigkeit. Aber der Arzt hat diese Notwendigkeit bestätigt und wir hoffen, dass jetzt bald die Bewilligung von der Krankenkasse kommt. Die sehen doch in ihren Akten, was alles gewesen ist und stellen sich dann so quer. Manchmal versteht mans nicht. Mein Vater hat auch nur 3 Wochen Reha bewilligt gekriegt trotz der ganzen Vorgeschichte....Die Krankenkasse handelt irgendwie nach dem Motto: Der hat uns schon genug gekostet. Jedenfalls hat man das Gefühl. Aber dass er den Selbsttester kriegt, da werden wir hinterher sein.

 

So ich meld mich, wenn ich genaueres weiß, was die da heute gefunden oder nicht gefunden haben. Muß aber sagen, es tut gut, mal mit Außenstehenden, die aber trotzdem diese Probleme und Ängste kennen, zu "sprechen".

[Jessy]

Hier bin ich wieder!!

Wir haben diesmal keinen Grund zur Sorge gehabt....Bei meinem Papa wurden sämtliche Untersuchungen gemacht und es wurden keine Bakterien gefunden. Auch das paravuläre (?) Leck hat sich nicht vergrößert. DANKE,DANKE,DANKE

 

Ich glaube, seit diesen ganzen Komplikationen deutet man jetzt jedes Hüsteln gleich als Katastrophenfall.

Aber besser so und dann Kontrolle in der Klinik als nochmal so eine Blauäugigkeit wie letztes Jahr.Könnte mich immer noch in den Hintern beißen, dass wir uns nichts selbst genug informiert haben, wenn die Ärzte das schon nicht für nötig hielten.

 

Aber was solls. Es zählt nur das,was jetzt ist und da sind die Ärzte ganz zufrieden.....Aufatmen....

 

Was ich nochmal ausdrücklich sagen muss: Wer noch eine Herzklappen-OP vor sich hat und jetzt total schockiert ist, muss sich vor Augen führen, dass mein Vater ein Ausnahmefall war. Diese ganzen Komplikationen gehäuft gibts so gut wie nie und unsere Unwissenheit und die Unfähigkeit des Hausarztes, die Marcumargabe richtig zu berechnen, haben ja auch ihren Teil dazu beigetragen.

 

Weiß nur, dass ich jetzt jedes Mal Magenschmerzen haben werde, wenn mein Papa untersucht wird und sein Leck kontrolliert wird. Aber da müssen wir durch. Manchmal denke ich, das gibts doch gar nicht, was wir alles geschafft haben. Mein Papa körperlich und seelisch und wir auch seelisch. Aber so ganz ohne Nachwirkungen bleiben solche Erlebnisse natürlich nicht. Aber hat auch was gutes, man lernt aus Fehlern und weiß erst, wie stark man sein kann, wenns drauf ankommt.

 

Wünsche allen aus diesem Forum alles erdenklich Gute und werd mich bestimmt mal wieder melden

Jessy

[Neisi]

Hallo,

meine Güte, da hast Du viel mitgemacht.

Mir geht es momentan nicht besser. Herzklappen OP bei Mutter gut verlaufen...hatte gerade das sog. Durchgangssyndrom hinter sich, da klappte das mit der Sauerstoffsättigung nicht. Jetzt seit Sonntag künstliches Koma und Beatmung. Zwischenzeitlich bds. Pneumothorax, also Luft in der Lunge. Beide Seiten Drainage.Heute war dann alles soweit gut. Es scheint, als seien bei der OP während der HLM Bläschen in der Lunge verklebt - die wohl aufgrund des langen Rauchens da sind - und die konnten sich nicht entkleben. Jetzt unter der Beatmung schon, aber dabei sind welche geplatzt, daher die Luft. Es ist schlimm, aber natürlich nicht hoffnunglos. Die Ärzte und wir sind guter Dinge, dass das wieder wird.

Wenn man so viel Mist mitgemacht hat, dann denkt man immer an das Schlimmste...Das sollte man nicht! Aber ich kann die Angst gut verstehen. Und guck, es ist gar nichts...aber man kann die SOrge halt nicht ausschalten.

Ich hoffe auch, dass wird wieder mit meiner mutter.

Ich freue mich jedenfalls für Euch, dass alles gut ist....Mensch, man kann nicht nur Pech haben.

Und die meisten Herzklappen-OPs verlaufen ohne große Komplikationen, das ist wohl so. Aber wir gehören wohl zu den wenigen, bei denen das nicht so ist! Aber wir schaffen das!!!!!!

 

Lieber Gruß,

Birgit

Hallo,

 

ich lese schon seit geraumer Zeit in diesem Forum und habe mich heute endlich einmal angemeldet.

 

Ich kann nur vorwarnen: Jemand, der noch eine Herzklappen-OP vor sich hat, sollte meinen Bericht lieber nicht lesen. Er trägt nicht gerade zur Aufmunterung und Ermutigung bei. Allerdings muss man dazu sagen, dass bei meinem Papa irgendwie sämtliche Dinge zusammengekommen sind.

 

Ich fange mal von vorne an:

 

Meinem Papa wurde im letzten Jahr eine künstliche Aortenklappe eingesetzt. Wir hatten am Tag der OP keine besonders große Angst nach dem Motto: Es wird schon gutgehen! Der Anruf kam vom Klinikum und es hieß, die OP wäre gut verlaufen. Meine Mama, meine Geschwister und ich waren natürlich erleichtert und wollten ihm am nächsten Tag besuchen. Am Abend kam dann der Anruf: Es musste wegen Nachblutungen nochmal operiert werden, wir könnten trotzdem am nächsten Tag kommen. Da waren wir ehrlich gesagt auch nicht so sehr beunruhigt. War ja alles gut gegangen, oder? Am nächsten Tag betraten wir das Zimmer auf der Intensivstation und es war ein Schock für mich!!!!! Ich war noch nie auf einer Intensivstation gewesen. Ich hatte mir das zwar so vorgestellt durch Fernsehsendungen etc. Aber wenn der eigene Papa da so reglos und beatmet liegt, ist das was ganz anderes. Der Arzt kam mit sehr ernstem Gesicht und teilte uns mit, dass bei meinem Papa bei der Nach-OP die Lunge zusammengefallen ist und wir nur hoffen können, dass sie sich erholt. Um es kurz zu machen: Wir besuchten ihn 7 Wochen lang auf der Intensivstation und wussten nicht, ob er überhaupt überleben wird. Zwischenzeitlich hatte er eine Lungenentzündung, die Nieren arbeiteten nicht mehr. Er war also ca. 6 Wochen an der Dialyse. Es war der Horror! Meine Mama und ich waren jeden Tag da und dachten, wir klappen noch zusammen. Irgendwie schafften wir es aber. Auch wenn mich das alles wahrscheinlich immer verfolgen wird.

 

Da die Ärzte mit der Funktion der Herzklappe zufrieden waren, aber nach Ablösung der Beatmungsmaschine nicht so mit den Lungenwerten wurde er in eine Lungenfachklinik überwiesen. Uns wurde nicht wirklich Information rübergebracht, wie sich jetzt sein Leben mit der neuen Klappe ändern sollte. In der Lungenfachklinik wurde seine Lunge punktiert, Wasser entnommen und danach waren sie eigentlich ganz zufrieden. So dass er entlassen wurde.......Wir fragten wegen Reha und so...Mein Papa wollte unbedingt nach Hause. Lag zu dem Zeitpunkt drei Monate im Krankenhaus. Die Ärzte meinten, wir würden ihn auch zu Hause wieder fit kriegen!!!!! Er war total untergewichtig und konnte kaum laufen. Heute ärgere ich mich über mich selbst: wir hätten darauf bestehen sollen, dass er in eine Reha geht!! Aber man vertraut den Ärzten, die das ja auch nicht so wichtig zu finden schienen. Tja, Lungenfachklinik, aber in Zusammenarbeit mit dem Klinikum, dachten wir....

 

Mein Vater kam also nach Hause. Erholte sich sehr gut, nahm zu. Nierenwerte waren ganz okay. Er nahm Marcumar, ließ beim Hausarzt testen. Hier herrschte ein Magen-Darm-Virus und er hatte auch für einen Tag Durchfall, ging dann aber wieder.

 

Im Januar diesen Jahres bekam er sehr hohes Fieber über mehrere Tage, der Hausarzt kam und meinte, aufgrund der vorangegangenen Lungenprobleme wahrscheinlich Lungenentzündung. Er kam wieder in die Lungenfachklinik (war zu diesem Zeitpunkt nur 2 Monate zu Hause gewesen). Am nächsten Morgen kriegt meine Mama einen Anruf: Sie haben Papa mit einem Krankenwagen nach Kassel ins Klinikum gebracht, er hatte innere Blutungen, liegt auf Intensiv. Wir hier natürlich Panik, Heul, Schluchz, warum? Es dauerte mehrere Stunden bis wir wußten, er ist stabil und wir könnten ihn am nächsten Tag besuchen. Es stellte sich dann raus, dass der Hausarzt das Marcumar falsch berechnet haben muss und mein Papa viel zu viel nahm. Daher zu dünnes Blut und die inneren Blutungen. Das kriegten sie alles in den Griff. Wir glücklich. Dann der nächste Schock: Bakterien im Herzen. Wahrscheinlich durch das zu dünne Blut und den Durchfall.

Das hieß fast 3 Monate Krankenhausaufenthalt, Antibiotikainfusionen. Wir fuhren jeden Tag hin und waren froh, dass es ihm so gut ging. Er schien das alles gut zu überstehen und die Bakterien wurden laut Untersuchungen auch weniger. Aufatmen! Er wurde entlassen im März, war 5 Tage zu Hause und kriegte schlecht Luft, hatte Druck auf der Brust, nahm rapide ab und konnte gar nicht aufstehen. Wieder ins Krankenhaus mit Krankenwagen. Wir dachten noch, das wären vielleicht Nebenwirkungen vom Antibiotika, was er ja immer noch nehmen musste, jetzt in Tablettenform.

 

Ich glaube, es war am nächsten Tag, als der Oberarzt uns mitteile, dass mein Papa nochmal operiert werden müsste. Die Bakterien waren so aggressiv, sie haben die Herzklappe zerstört und auch Gewebe drumherum. Für uns brach eine Welt zusammen, mein Vater weinte. Und das heißt schon was, weil mein Vater sonst nicht so ein Mensch ist, der seine Gefühle zeigt. Er bekam 10 Tage später nochmal in einer 6-stündigen OP eine neue Klappe und es wurde geflickt, so gut es ging. Unsere Gefühle, die Tage vorher und der Tag der OP unbeschreiblich. Man denkt, man dreht durch. Könnte vor Angst mit dem Kopf gegen die Wand. Die Ärzte hatten uns gesagt: Eine sehr risikorreiche Op, dagegen war die im letzten Jahr nur ein Klacks. Ich erinnere, die Op im letzten Jahr war die mit fast 7 Wochen künstlichem Koma. Also purer Horror für alle Beteiligten.

 

Die OP verlief ganz gut. Er brauchte nur etwas länger zum Aufwachen, was uns wieder Sorge machte. Dann waren wir am Morgen da und Abends rief Mama immer nochmal an. Da sagte der Arzt, Papa hatte nachmittags einen 1-stündigen Krampfanfall und sei gar nicht mehr ansprechbar (was er vorher langsam wurde). Panik, Embolie. Keiner konnte einem sagen, ob es wieder wird. Er lag nur da und starrte vor sich hin, keine Reaktion. Es wurde eine CT gemacht, da konnte nichts erkannt werden. Aber wie man uns sagte, könnte das auch länger dauern. Dann wurde er ansprechbar und war dafür linksseitig gelähmt, was zu Glück auch zurück ging. Ging in die Reha!!! Sah alles gut aus. Hat ein kleines paravuläres Leck, das kontrolliert werden muss.

 

Heute ist der Kontrolltermin und seit ein paar Tagen ist mein Vater total müde, hat Herzrhytmusstörungen und wie wir gestern erfahren haben einen sehr hohen Quickwert (35). Jetzt haben wir natürlich Angst, dass die Bakterien zurückgekommen sind oder sich das Leck vergrößert hat. Kriegen wir gar keine Ruhe hier? Immer wenn man denkt, es ist geschafft, ist wieder irgendwas. Aber wir haben bis jetzt alles gemeinsam geschafft und wir werden weiter kämpfen. Aber irgendwann ist die Kraft weg. Hab Angst vor heut Nachmittag, was beim Kontrolltermin rauskommt......

 

War ein sehr langer Bericht, ich weiß. Ist auch eine sehr lange Geschichte. Gibt es hier irgendjemanden, der sowas ähnliches schon mal gehört oder selbst mitgemacht hat?? Oder der mir Mut machen kann? Bin für alles dankbar.

[Weman]

Hallo,

 

wenn ich ehrlich bin, dann habe ich auch schon jedesmal Tage vor der Nachuntersuchung Angst, dass wieder was gefunden wird, obwohl es mir eigentlich gut (sehrgut) geht.

 

Es ist jedenfalls schön, dass es deinem Vater soweit gut geht und alles im grünen Bereich ist. Ich jedenfalls lebe seit meiner OP anders. Viele mehr Sport, weiniger Stress und viel weniger "Ich Muß noch".

 

Viele Grüße

 

Jürgen

[Jessy]

Hallo nochmal!

 

Erstmal zu dir,Birgit: Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und dass sie genauso eine Kämpfernatur ist wie mein Vater!! Denn dann wird sie es schaffen, du wirst schon sehen. Wenn die Ärzte schon guter Dinge sind, dass es wieder wird, ist das ein gutes Zeichen!!! Denn so leichtfertig sagen die das nicht. Bei uns waren die Ärzte gar nicht so positiv und ein Arzt sagte hinterher zu meinem Vater (als er wegen den Baktererien eingeliefert worden war):" Wir haben letztes Jahr ehrlich gesagt nicht daran geglaubt, dass Sie wieder aufwachen." So krass hatte man uns das natürlich nicht gesagt, aber wir haben schon gemerkt, dass die Ärzte ziemlich ratlos waren und uns am liebsten aus dem Weg gegangen wären (was sie aber nicht taten, da muss ich sie in Schutz nehmen!!) Also wie gesagt, es sah so aussichtslos aus und jetzt saß er gerade bei mir am Mittagstisch und scherzte mit seinen 2 Enkeln, die froh sind, ihn endlich wieder zu haben. Ich kann dir nur raten, den Mut nicht zu verlieren und an die Kämpfernatur deiner Mutter zu glauben. Manchmal ist es schwerer und an manchen Tagen ist man positiver gestimmt. Man denkt immerzu, warum das normale Leben da draußen weitergeht, wenn es einem doch so schlecht geht. In seinem eigenen Leben steht alles auf dem Kopf, man weiß nicht, wo vorn und hinten ist. Und der Nachbar steht da und fegt die Straße, als ob nix wäre. So komische Gedanken hatte ich manchmal. Fühlte mich im Raum mit 20 Leuten trotzdem total allein. Aber ich glaub, so geht es jedem, der solche Sorgen hat und daran merkt man ja auch, dass der Mensch, der da liegt, einem viel bedeutet. Ich drück deine Mutter ganz fest die Daumen!!!! Hilft bestimmt!!!

 

Zu Roger wollte ich noch sagen: Du glaubst nicht, dass die Bakterien von dem Durchfall waren.Wir konnten uns das erst auch nicht vorstellen. Aber es spricht alles dafür, die Ärzte meinen es auch. Denn die Bakterien,die sie am Herzen meines Vaters fanden, waren welche, die man sonst nur im Darm und im Kot hat. Sehr aggressiv. Und da das Blut meines Papas so dünn war (wochenlang zuviel Marcumar...ich könnte diesen Arzt umbringen!!), hatte er starke innere Blutungen und die Bakterien hatten leichtes Spiel durch den Körper zu wandern. Das einzige, was wir machen können, ist jetzt, wo wir viel besser informiert sind, aufzupassen und dass er regelmäßig zur Kontrolle geht. Macht er allerdings auch freiwillig nach der ganzen Tortour.

 

Jürgen, ich glaube, dass es alle hier nachvollziehen können, dass du ein blödes Gefühl hast, wenn der Termin zur Kontrolluntersuchung ansteht. Die Betroffenen und deren Angehörige. Da kann man noch so positiv denken, aber irgendwas könnte ja immer sein, was man dann da zu hören kriegt. Aber oft ist es doch auch so, dass man viele Dinge behandeln kann (ohne OP), wenn sie frühzeitig erkannt werden. Mein Vater lebt jetzt auch ganz anders als vorher, er achtet viel mehr auf sich, seine Ernährung und die Zeichen, die ihm sein Körper gibt. Und manchmal achten wir als Familie soviel auf ihn, dass er leicht beleidigt ist und sich wahrscheinlich wie ein Kind vorkommt. Aber das wird sich bestimmt auch mit der Zeit legen. Ist ja nur aus der Besorgnis heraus und gut gemeint. Das weiß er ja auch.

 

Wünsche allen noch einen schönen Tag

Jessy

[Neisi]

Danke!!! Momentan ist es schlimmer,sie muss auch noch an die Dialyse. Komisch, als ich gestern da war hab ich den zu niedrigen Blutdruck bemängelt und hab gesagt, es würde mit diesem Druck Nierenprobleme geben, wurde vom OBerarzt abgewunken: HEUTE DIALYSE wg Nierenproblem. Ja sach ma....Morgen strebe ich mal ein Gespräch mit dem leitenden OBerarzt an, wenn ich ihn antreffe. Heute steht die Tracheotomie an, damit die Beatmung leichter ist. mal sehen. Ich bin nicht zufrieden momentan, besonders weil manche Ärzte mir wirlklich nicht das nötige Vertrauen geben...

Hallo nochmal!

 

Erstmal zu dir,Birgit: Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und dass sie genauso eine Kämpfernatur ist wie mein Vater!! Denn dann wird sie es schaffen, du wirst schon sehen. Wenn die Ärzte schon guter Dinge sind, dass es wieder wird, ist das ein gutes Zeichen!!! Denn so leichtfertig sagen die das nicht. Bei uns waren die Ärzte gar nicht so positiv und ein Arzt sagte hinterher zu meinem Vater (als er wegen den Baktererien eingeliefert worden war):" Wir haben letztes Jahr ehrlich gesagt nicht daran geglaubt, dass Sie wieder aufwachen." So krass hatte man uns das natürlich nicht gesagt, aber wir haben schon gemerkt, dass die Ärzte ziemlich ratlos waren und uns am liebsten aus dem Weg gegangen wären (was sie aber nicht taten, da muss ich sie in Schutz nehmen!!) Also wie gesagt, es sah so aussichtslos aus und jetzt saß er gerade bei mir am Mittagstisch und scherzte mit seinen 2 Enkeln, die froh sind, ihn endlich wieder zu haben. Ich kann dir nur raten, den Mut nicht zu verlieren und an die Kämpfernatur deiner Mutter zu glauben. Manchmal ist es schwerer und an manchen Tagen ist man positiver gestimmt. Man denkt immerzu, warum das normale Leben da draußen weitergeht, wenn es einem doch so schlecht geht. In seinem eigenen Leben steht alles auf dem Kopf, man weiß nicht, wo vorn und hinten ist. Und der Nachbar steht da und fegt die Straße, als ob nix wäre. So komische Gedanken hatte ich manchmal. Fühlte mich im Raum mit 20 Leuten trotzdem total allein. Aber ich glaub, so geht es jedem, der solche Sorgen hat und daran merkt man ja auch, dass der Mensch, der da liegt, einem viel bedeutet. Ich drück deine Mutter ganz fest die Daumen!!!! Hilft bestimmt!!!

[Gast APTiger]

Möchte hinzufügen daß auch ich erst vernünftige INR Werte habe seit dem ichs selber teste und dosiere. Der Hausarzt aber auch die Ärzte in der REHA haben es einfach nicht gebacken gekriegt. So ein Gerät sollte wirklich jeder haben.

[Jessy]

Oh mann, Birgit!!! Das erinnert mich an diese Auf und Abs, die wir letztes Jahr hatten. Man denkt immer, jetzt nur noch diese eine Komplikation irgendwie ausschalten und dann wirds wieder. Tja und dann kommt wieder was neues dazu. Es ist oft so, dass bei solchen Operationen die Nieren verrückt spielen, hat man uns damals gesagt.

 

Bei meinem Vater haben sie gar nicht mehr gearbeitet, er hatte allerdings keinen niedrigen Blutdruck. Aber ich denke, die Ursache ist auch nicht so wichtig. Ich verstehe nur nicht, warum die Ärzte einen nicht ernst nehmen. Du scheinst dich doch auszukennen, so wie ich das hier mitkriege. Aber ich glaube, den Ärzten ist es am liebsten, man hat überhaupt keine Ahnung, stellt wenig Fragen und macht auch keine Vorschläge. Bei meinem Vater ist z. B. die Dialyse für 2 Tage entfernt worden. Man wollte gucken, ob die Nieren wieder anspringen. Das Ergebnis war, dass wir ins Krankenhaus kamen und mein Vater halbwach im Bett tobte!!! Er riß sich sämtliche Verkabelungen ab, auch zwischendurch den Beatmungsschlauch und bäumte sich auf. Er zuckte mit den Beinen und bewegte ständig die Arme, reagierte auf gar nichts. Das war, als er halbwach war, sie wollten ihn wach werden lassen. Wir waren total schockiert. Meine Mutter wie gelähmt, ich redete beruhigend auf ihn ein und ließ einen Arzt kommen. Der konnte das nicht wirklich erklären und man gab meinem Vater was zur Beruhigung. Am nächsten Tag kamen wir wieder und wären fast rückwärts wieder rausgegangen: Mein Vater brauchte 70 % Sauerstoff und rührte sich gar nicht, schlief wieder tief und fest. Auf unsere Fragen nur betroffene Gesichter. Am nächsten Morgen rief ich auf der Intensivstation an, da teilte mir eine Ärztin mit, mein Vater hätte Wasser in der Lunge und die Dialyse wäre wieder dran. Nach 2 Tagen war sein Sauerstoffbedarf wieder bei 40 %. Da sage ich mir auch: Hätten die da nicht drauf kommen müssen, dass mein Vater so durchdrehte, weil sein Lunge voll Wasser war? Warum machen die einfach die Dialyse ab? Die Lunge hatte eh schon viel durchgemacht wegen der vorhergehenden Lungenentzündung. Verstehs nicht. Würde heute nicht wieder passieren. Heute haben wir mehr Ahnung, wie die Dinge zusammenhängen können. Zum Glück kann mein Vater sich an nichts mehr erinnern, weiß es nur aus unseren Erzählungen.

 

Zur Beruhigung kann ich sagen: Die Nieren meines Vaters, die ca. 6 Wochen nicht arbeiteten, sprangen wieder an und er kann jetzt ganz normal leben ohne Dialyse oder Medikamente dafür. Die Ärztin meinte, dass in den meisten Fällen die Nieren irgendwann wieder anfangen zu arbeiten. Ausnahmsweise hatte sie mal recht...Auch die Lunge hat sich wieder recht gut erholt, mein Vater macht noch Lungentraining mit einer speziellen Wasserflasche. Da ist zum Glück (bis auf kleine Einschränkungen) nichts zurückgeblieben.

 

Aber ich kenne das Gefühl nicht sicher zu sein, ob die Ärzte Herr der Lage sind. Es ist bestimmt gut mal mit dem Oberarzt zu sprechen. Im Nachhinein sage ich: Die Ärzte haben bestimmt auch ihre Fehler gemacht, aber im großen und ganzen haben sie ihr bestes gegeben und sich eingesetzt. Jede Entscheidung, die getroffen wurde, wurde auch gleich ohne langes Warten umgesetzt und sie machten sich viele Gedanken. Ärzte sind eben auch nur Menschen....

 

Wünsch dir viel Geduld und Kraft, deiner Mutter gute Besserung und dass es endlich aufwärts geht!!!

 

Habe hier soviele Berichte gelesen, wo bei den OP's alles gut verlaufen ist. Unsere Verwandten scheinen da echt Ausnahmefälle zu sein.

 

Was ich noch fragen wollte: Wie alt ist deine Mutter und wo liegt sie? In Bad Oyenhausen? Mein Vater sagte, wenn jemals nochmal was gemacht werden sollte (Gott, bewahre uns!!!), dann will er dorthin. Haben nur Gutes gehört. Er hat sich im Klinikum Kassel operieren lassen. Haben auch alles getan, waren aber. glaub ich, manchmal überfordert, da sie sowas noch nicht hatten. Tja, jemand, der so ziemlich alles mitnimmt, ist schon ein Unikat.

 

Liebe Grüße. Jessy