Klappen/Aortenersatz: 1000 Fragen

[lola]

Hallo an Alle,

 

bin neu hier und habe so ca. 1.000 Fragen, weil mein Kardiologe plötzlich unbedingt eine OP will. Ich habe eine angeborene Aortenstenose mit bikuspider Klappe, ausserdem Dilatation der Aorta ascendens. Die ist jetzt, nach 5 Jahren bei 49 mm bei der letzten Kernspinuntersuchung mit 51mm gemessen worden. Da 50 mm offenbar die magische Grenze ist, drängt er jetzt auf einen Aortenersatz, dabei würde auch gleich die (noch mittelgradige) Aortenstenose durch Klappenersatz behoben.

 

Weiss irgendwer etwas über das Risiko, das ich trage, wenn ich die OP weiter rausschiebe? (Bin 38, Keinerlei Symptome, mache viel Sport, habe kein Marfan-Syndrom) Gibt es Zahlenwerte? Irgendwie muss man ja das Risiko der OP gegen das der Nicht-OP abwägen können.

Gibt es eigentlich auch klappenerhaltenden Rekonstruktionsmöglichkeiten bei bikuspider Klappe?

 

Da ich ziemlich viele Probleme mit Schlafen habe und schon ein Wecker im Raum mich verrückt macht, habe ich grosse Bedenken vor den Geräuschen einer künstlichen Klappe. Auch möchte ich gerne die Macumar-Abhängigkeit vermeiden. Die Herzchirurgie in Hannover meint, eine Ross-OP käme bei mir in Frage. Habe viel darüber gelesen und könnte mich damit anfreunden. Meine Pulmonalklappe soll ok sein.

Insgesamt habe ich bei einer OP weniger Angst davor, einfach nicht wieder aufzuwachen, als vor neurologischen Dauerproblemen durch Hirnschädigung. Gibt es Infos zu diesen Risiken (gerne Fachartikel, auch englisch, bin Biologin)?

 

Falls ich eine Ross-OP machen lassen will, scheint Hannover in Frage zu kommen, hat da jemand Erfahrungen? Laut Internet haben Uni Lübeck oder Sana-Kliniken Stuttgart mehr dieser Ops gemacht?

 

Fragen über Fragen- bin für jede Teilantwort dankbar. Das Problem ist, je mehr ich im Internet forsche, desto mehr Bedenken habe ich und um so weniger motiviert bin ich, die OP anzugehen.

 

Vielen Dank,

lola

[Brigitte]

Hallo Iola,

willkommen im Forum. Mir ging es vor meiner OP ähnlich wie Dir, hatte ebenfalls tausend Fragen. Schau doch mal auf die Homepage der Herzchirurgie Lübeck und der Sana Herzchirurgischen Klinik in Stuttgart.

 

http://www.herzchirurgie-luebeck.de/9247/op/herzklappe.html

http://www.sana-herzchirurgie.de/herzopera...operationen.php

 

Was Hannover angeht, erkundige Dich, wieviele Ross-OP's die im Jahr machen. Ich kann die Sana-Klinik wärmstens empfehlen.

Warte mit der OP nicht zu lange. Es ist nicht mehr so, daß man erst zum letzten Drücker operiert. Das Herz nimmt Schaden, je länger man wartet.

 

Im Forum gibt es jede Menge zu lesen darüber. Viel Spaß beim Durchwurschteln!

 

Liebe Grüße

Brigitte

[lola]

Hallo Brigitte,

vielen Dank für Deine Antwort. Habe mich durch eine Menge Seiten gelesen, Deine Links sind sehr nützlich. Da ich in Bielefeld lebe, ist Stuttgart recht weit, allerdings scheint mir die Atmosphäre dort im Vergleich z. B. zu einer großen Uniklinik wie Hannover deutlich angenehmer. Vielleicht werde ich eine kleine Reise dorthin machen, um mich direkt zu informieren. Nach Lübeck schaue ich auch, ich denke die persönlichen Gespräche (falls denn genug Zeit dafür ist) mit den Herzchirurgen können sehr hilfreich sein zur Beruhigung.

 

Liebe Gruesse,

lola

 

 

 

Hallo Iola,

willkommen im Forum. Mir ging es vor meiner OP ähnlich wie Dir, hatte ebenfalls tausend Fragen. Schau doch mal auf die Homepage der Herzchirurgie Lübeck und der Sana Herzchirurgischen Klinik in Stuttgart.

 

http://www.herzchirurgie-luebeck.de/9247/op/herzklappe.html

http://www.sana-herzchirurgie.de/herzopera...operationen.php

 

Was Hannover angeht, erkundige Dich, wieviele Ross-OP's die im Jahr machen. Ich kann die Sana-Klinik wärmstens empfehlen.

Warte mit der OP nicht zu lange. Es ist nicht mehr so, daß man erst zum letzten Drücker operiert. Das Herz nimmt Schaden, je länger man wartet.

 

Im Forum gibt es jede Menge zu lesen darüber. Viel Spaß beim Durchwurschteln!

 

Liebe Grüße

Brigitte

[michael 33615]

lich Willkommen im Forum lola,

 

dass du nicht nur 1000 Fragen, sondern auch Ängste und Befürchtungen in deiner Situation hast, können wir alle gut nachvollziehen, da wir (fast) alle in der gleich Lage waren wie du jetzt.

 

Was wir dir hier anbieten können und werden, sind unsere Erfahrungen als Betroffene, nicht als Herz-Spezialisten. Darum sehe es uns nach, dass wir jetzt nicht sofort mit vielen gesicherten Erkenntnissen aufwarten werden, sondern mehr mit Hinweisen an dich, die vielleicht deine Entscheidung festigen helfen. Denn darauf wird es hinauslaufen müssen. Deine Entscheidung. Wie Brigitte schon ganz richtig formuliert hat

 

Warte mit der OP nicht zu lange. Es ist nicht mehr so, daß man erst zum letzten Drücker operiert. Das Herz nimmt Schaden, je länger man wartet.

Hier im Forum wirst du viele Beiträge pro und contra zur Ross-OP finden. Da diese Diskussion schon philosophischen Charakter anzunehmen drohte, haben wir uns auf einen gewisses Stillhalten geeinigt. Darum lies dich bitte einmal durch, ja ?

 

Ebenfalls wirst du einige Beiträge zur Rekonstruktion der Aortenklappe finden. Diese Vorgehensweise wird aber in letzter Konsequenz dein Operateur während der OP bestimmen, ob eine Rekonstruktion möglich ist, oder ein Austausch stattfinden muss.

 

Wir alle stimmen darin überein, dass die Wahl der Klinik sehr subjektiv beeinflusst wird. Dort, wo du dich am besten aufgehoben fühlst, solltest du deine Zelte aufschlagen . Also erkunde, soweit es dir möglich ist, die in Frage kommenden Adressen. Melde dich dort an und unterhalte dich intensiv mit den operierenden Ärzten.

 

Was wir dir auf alle Fälle nehmen können, ist deine Angst vor postoperativen Schädigungen. Herzoperationen unter Einbeziehungen einer Herz-Lungen-Maschine sind in den entsprechenden Häusern inzwischen Routine, verbunden mit einem immens hohen Qualitätsstandard.

 

Aber lies dazu bitte die reichlich vorhandenen positiven Schilderungen.

 

Jetzt wünsche ich dir viel Zeit und Ruhe, um meinen Vorschlägen nachgehen zu können.

 

Viele liebe Grüße

Michael

[Andy]

Hallo,

 

ich kann dir nur einen Tip geben, da du aus Bielefeld kommst würde ich zur Schüchtermann-Klinik nach Bad Rothenfelde gehe.

Ich war dort sehr zufrieden (AKE 24.02.06) habe dort auch meine Reha gemacht.

 

Hier ein Link http://www.schuechtermann-klinik.de

 

viele Grüße Andy

[Haroldine]

Noch'n Senfglas:

Herzzentrum Oeynhausen

 

[Camilla]

Hallo, Iola,

 

bin zwar "nur" Angehörige, kann aber Deine Ängste und Bedenken nur zu gut verstehen. Bei uns ist das Alles gut ein Vierteljahr her (die OP meine ich, die Zeit davor war viel länger und schlimmer!).

 

Ich glaube - mit meinem Laienverstand - dass eine Rekonstruktion schwierig ist, wenn die Aorta erweitert ist, weil dann ja die Klappe nicht mehr groß genug ist, um zu schliessen, wenn die Aorta nicht mit ersetzt wird. Aber vielleicht kann man ja auch die Klappe rekonstruieren und "nur" ein Stück Aorta ersetzen. Wahrscheinlich kann so etwas nur der Operateur vor Ort entscheiden, wenn er die Verhältnisse an und in Deinem Herzen vor Augen hat.

 

Ich weiss, das liest sich jetzt alles ziemlich schrecklich, aber vielleicht kann es Dich ein wenig beruhigen, dass diese ganze Angelegenheit im Rückblick viiiiel einfacher war, als es in voraus schien.

 

Hier im Forum wirst Du einige Berichte, auch von mir finden, die den Verlauf positiv schildern ,na ja positiv ist vielleicht das falsche Wort, aber vielleicht machen sie Dir ein wenig Mut...

 

Zum Thema Ross gibt es hier auch zahlreiche Beiträge. Das ist eine Frage, die sich mit Sicherheit nicht einfach wird lösen lassen, wir wußten 12 Stunden vor der OP noch nicht, wofür wir uns entscheiden sollten, da kommen so viele Fakten zusammen.

 

Mein Mann Ralf hat sich für eine mechanische Klappe entschieden, und bis jetzt läuft das alles sehr gut, und mit dem Marcumar kommt er bestens zurecht.

Natürlich spricht eine Menge gegen eine mechanische Klappe und auch eine Menge gegen die Ross-OP, aber auch jeweils eine Menge für beide Methoden. Es ist eine Wahl zwischen Teufel und Beelzebub. Leider muss man sich entscheiden, so oder so.

 

Ich kann Dir nur versichern, dass es heutzutage sehr gute Operateure, Operationsmethoden und Reha-Möglichkeiten gibt, Du hast sehr gute Chancen, relativ heil aus dieser Geschichte rauszukommen. Nur zu lange warten solltest Du nicht, denn je besser es Dir vorher geht, desto schneller bist Du wieder fit.

 

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig Mut machen und die Panik nehmen.

 

Grüße

 

Karin

[Gast APTiger]

 

 

Falls ich eine Ross-OP machen lassen will, scheint Hannover in Frage zu kommen, hat da jemand Erfahrungen? Laut Internet haben Uni Lübeck oder Sana-Kliniken Stuttgart mehr dieser Ops gemacht?

 

Fragen über Fragen- bin für jede Teilantwort dankbar. Das Problem ist, je mehr ich im Internet forsche, desto mehr Bedenken habe ich und um so weniger motiviert bin ich, die OP anzugehen.

 

Vielen Dank,

lola

Hi! Ich bin auch erst 43.

Ich war in Hannover und wollte auch unbedingt an der künstlichen Klappe vorbeikommen. Es wurde eine Ross-OP versucht. Hat aber nicht geklappt und dann wurde doch eine Künstliche eingebaut. Und ja. Du hast Recht. Nachts hört man die Klappe ziemlich gut in den meisten Lagen. Es fällt wirklich schwer sich dran zu gewöhnen. Einen Versuch ist die Ross-OP aber allemal wert. Hat ja nicht jeder so ein Pech das das Bindegewebe der Aorta (ascendens) so schlecht ist.

[lola]

Hallo an Alle,

bin wirklich überwältigt wegen der Resonanz auf meinen Eintrag hier im Forum. Viele neue Infos, Anregungen und Mutzuspruch- und naürlich die Erkenntnis, das das Treffen einer "richtigen" Entscheidung im Vorfeld kaum möglich ist, weil man einfach nicht wirklich absehen kann, was in der Zukunft daraus wird. Ich bin jedenfalls bestärkt darin, zu Beratungsgesprächen in die anderen Kliniken zu fahren und dort noch eine Menge Fragen zu stellen.

Liebe Gruesse,

lola

[Camilla]

Hallo,

 

verschiedene Meinungen einzuholen kann auf gar keinen Fall verkehrt sein, nur lass Dich andererseits auch nicht verrückt machen. Manchmal hilft es auch, die Dinge herankommen zu lassen...

 

Grüße

 

Karin

[Sanne]

Hallo lola,

 

all die Fragen und Nöte, die du jetzt hast, sind mir aus meiner Phase der Entscheidungsfindung noch sehr gut im Gedächtnis und absolut normal und verständlich .

Damals erschien mir auch die ROSS-OP als die einzig sinnvolle und auch ich wollte mich zuerst auf Klinik-Sightseeingtour begeben, da mir sofort klar war, das eine künstliche Klappe und lebenslang Marcumar nicht für mich in Frage kämen.

Entschieden habe ich mich letztlich für eine Bio-Klappe und für eine nicht so »bekannte« Klinik.

 

Hier im Forum und auch im Internet hast du vielfältige Möglichkeiten, dich über die ROSS-Methode, ihre Vor- und Nachteile und auch ihre Grenzen zu informieren - bevor du auf Reisen gehst .

Hast du bereits ein Herzkatheter hinter dir? Sind deine Herzkranzgefäße "normal" angelegt -was eine von vielen Voraussetzungen für die ROSS-Methode ist-?

Sollte das zB. nicht der Fall sein, was bei einer bikuspiden Aortenklappe nicht ungewöhnlich ist ( ich hatte auch eine und habe nur 2 statt 3 Herzkranzgefäßabgänge von der Aorta, analog zu meiner bikuspiden ex-Klappe ), so käme eine OP in Lübeck nicht in Frage, da man dort nach einem anderen Verfahren operiert, als zB. in Stuttgard.

Du siehst anhand von diesem kleinen Beispiel, das das Thema »Entscheidungsfindung« wesentlich umfangreicher ist, als du erwartet hast.

[Stefan.]

Hallo lola,

auch ich kann deine Situation gut verstehen. Am 03.04 wurde ich in der Uni-Klinik Campus Lübeck erfolgreich nach der Ross-Metode Operiert. Gerade bin ich aus der Reha in Timmendorf (Curschmann) zurück. Meine Erfahrungen sind sehr positiv. Bisher läuft alles bestens. In Lübeck werden jählich die meisten Operationen nach Ross durch durchgefürht, die machen das wirklich gut. Auch ich habe mich mit dem Thema einige Zeit auseinanander gesetzt und hier im Forum gute Informatioen bekommen.

 

viele Grüße,

Stefan

[Neisi]

Hallo,

bin zwar keine Fachfrau, habe mir aber einiges angeignet, da meine Mutter wohl auch eine neue Herzklappe benötigt. Es sieht also so aus, dass man mit sowas nicht spaßen sollte, wenn die Indikation für einen Herzklappenersatz besteht. Bei meiner Mutter wurde eine TEE (Schluck-Echo) durchgeführt und ein Herzultraschall, jetzt auch noch eine Herzkatheter-Untersuchung. Alle diese Untersuchungen werden im Uni-Klinikum Düsseldorf durchgeführt. Die sind da wirklich sehr fleißig. Kein Thoraxchirurg wird einfach so aufgrund der Aussage Deines Kardiologen operieren, das kann ich mir nicht vorstellen. Ich würde das einfach stationär abklären lassen! Irgendwo in einem Uniklinikum! Schieb es nicht lange vor Dir her, so mein Rat. Ich hoffe, ich konnte Dir helfen!

Gruß, Neisi

[Walter]

Hallo Lola

 

möchte dir ein paar Zeilen schreiben, da es mir ähnlich ergeht wie dir !

Mein Fall, Aortenklappen-Insufizienz Grad 3-4, bikuspide Klappe, nach der letzten Untersuchung wird vermutlich auch eine Rekonstruktion der Mitralklappe notwendig, wird aber vor der OP nochmal untersucht.

 

Ich bin voll belastbar, Joggen, Biken, Spinning, Paragliding......sind ein paar Aktivitäten die ich betreibe.

Bemerkbar macht sich die Sache nur durch einen hammermäßigen Herzschlag, und ab und zu schmerzen im Brustbereich. Auch bei mir ist es soweit, dass ich zur OP muß, eigentlich sollte ich schon im April habe es aber wegen einem Jobwechsel verschoben auf Oktober, natürlich mit Absprache des Arztes.

 

Ich war der selben Meinung wie du, solange mir nichts fehlt, keine OP. Mittlerweile wurde ich aufgeklärt, dass ich dadurch das Herz schädigen kann, so dass es sich nicht oder nur sehr schlecht erholt !!!

Es ist auch nachgewiesen, je fiter man in die OP geht, umso schneller verläuft die Genesung.

Auch die Ross-OP war in meinem Kopf, ist aber abgehakt. Grund dafür ist, eine zweite Baustelle an einer gesunden Klappe möchte ich nicht. Bleiben nur noch Bio oder Kunst, Kunst scheidet aus ,da ich nicht mein Leben lang Macumar nehmen möchte und sogar auch bei einer Kunstklappe in meinem alter eine zweite OP irgendwann nötig wird. So nun haben wir nur noch Bio und das werde ich mir handwerklich gesprochen einbauen lassen. Es wird zwar in 12-15 Jahren vermutlich eine zweite OP notwendig, aber dafür dass ich in der Zeit weiterlebe wie bisher, ohne Medikament ist es mir wert. Wer weiß was sich in dieser Zeit alles verändert auf dem Herzklappen-Markt . Wenn man von den Risiken und Nebenwirkungen von Makumar-Patienten liest, dann ist das für mich persöhnlich keine Frage mehr.

Ich kann weiter alle sportlichen Aktivitäten ausleben ohne Angst vor Verletzungen zu haben, die sich ja auch und das ist das gefährliche ,auf innere Blutungen auswirken.

Letztendlich muß man selber die Vor und Nachteile betrachten und dann Entscheiden was für sich persöhnich wichtig ist. Ein Arbeitskollege von mir wurde vor 8 Wochen operriert und ist mit seiner Bio-Klappe glücklich und auf dem Weg der Genesung.

 

Ich hoffe Dir mit meiner Antwort vielleicht etwas geholfen zu haben und würde mich freuen ,von dir auf dem laufenden gehalten zu werden.

 

Gruß Walter

[helga-margarete]

Hallo,

 

zuerst wollte ich auch keine künstliche Klappe und hatte mit Sicherheit auch meine 1000 Ängste und Fragen. Jetzt habe ich besagte Klappe und will/kann damit LEBEN. Das "Ticken" hat mich anfangs teils irritiert/teils gestört. Als mein Herz dann meinem Kopf sagte, dass er die Funktion der Klappe so kontrollieren könne, hatte ich auch kein Problem mehr damit. Wenn mich das Geräusch vom Schlafen abhalten sollte, liegt es meist an anderen Vorkommnissen und nicht an dem Klappengeräusch an sich.

Erkundige dich ausreichend und entscheide dann mit Hilfe deiner Intuition, eher als mit dem Verstand, dann liegst du zu 99 % richtig. Ist dir die Meinung eines Arztes suspekt, konsultiere einen zweiten. Allerdings verderben allzuviele "Köche" oft den Brei.

 

Viel Glück bei der Entscheidungsfindung.

Gruß

Helga

[Mira]

Hallo an alle,

bin doch freudig überrascht, dass es auch noch jüngere gibt, die sich für eine Bioklappe entscheiden.

Ich muss nächste Woche Donnerstag in die Klinik in Laar. Habe eine hochgradige Aortenstenose, auch durch die angeborene bikuspide Klappe.

Das mit der Ross-OP habe ich mir auch lange überlegt. Ein Kardiologe hat mir dazu auch geraden, ein anderer aber wieder mehr abgeraten. Das Thema ist für mich nun vom Tisch.

Eine Klappenrekonstruktion wäre natürlich toll, aber da kann ich mir wohl nicht viel Hoffnung machen oder?

Wäre also noch die Bioklappe. Ich werde jetzt 46 Jahre und hoffe dass ich nicht zu früh eine Re-OP brauche.

Man hat mir gesagt, dass eine Re-OP erschwert wäre und man dann nur noch eine mechanische Klappe einbauen kann. Stimmt das?

Ich habe natürlich auch Angst, so wie ihr alle.

Das Video von der OP in Lahr habe ich mir heute angeschaut. Interessant!

 

Für einen guten Rat, wäre ich Euch sehr dankbar.

 

Mira

[Claudia0709]

Hallo Mira !

 

Willkommen im Forum. Ich kenne hier in dem Dorf wo ich wohne auch ein paar Leute die in dem Herzzentrum in Lahr beim operieren waren. Sie waren alle zufrieden.

Ich habe die Filme auf der HP von dem Herzzentrum Lahr auch schon angeschaut.

 

Ich wünsche Dir alles gute für die Op !

 

Viele Grüße von Claudia

[lola]

Hallo an Alle,

 

hier eine Zwischeninfo: Nach einem Besuch in der Sana-Klinik in Stuttgart habe ich mich jetzt für eine Ross-OP dort entschieden. Da das erst im Dezember passieren wird, werde ich mich hier erstmal zurückziehen und dann von meinen Erfahrungen berichten. Vielen Dank für Eure vielen Infos und Hilfestellungen.

 

Liebe Gruesse,

lola

[michael 33615]

werde ich mich hier erstmal zurückziehen

Schade, denn der/die eine oder andere hätte bestimmt gerne an deinen Überlegungen pro / contra Ross-OP partipiziert.

Schade, wirklich schade.

Michael