OP meines Bruders steht bald an

[Andrea10]

Hallo,

 

die OP meines Bruders steht wohl bald an. Er hat aktuell noch eine Entzündung der Herzinnenwand, die mit Antibiotika behandelt wird. Es hat sich herausgestellt, dass er offenbar von Geburt an einen Fehler der Aortenklappe hat (sie hat anstatt drei nur zwei Segel).

Der Schweregrad ist IV. Eine biologische Klappe kommt aufgrund seines Alters von 34 Jahren nicht in Frage.

 

Könnt ihr mir das vielleicht aus eurer Erfahrung heraus etwas kommentieren?

Es stört ihn gewaltig, dass er künftig lebenslang auf das Macumar angewiesen sein wird. Im KH sagte man ihm, dass innerhalb der nächsten Jahre neue Medikamente auf den Markt kommen, die den Blutgerinnungstest hinfällig machen. Weiss jemand mehr über das Thema?

 

Lieben Gruss

Andrea

[Darklady]

Hallo Andrea!

 

Ich kann gut verstehen dass du dir Sorgen um Deinen Bruder machst, schliesslich ist eine OP am Herzen kein Spaziergang.

Aber schau dich nur mal hier im Forum um! Wir haben alle Angst vor der OP gehabt, und alle haben wir es doch gut bis sehr gut überstanden.

Ich bin mit 37 Jahren operiert worden und habe auch eine künstliche Klappe bekommen. Das mit dem Marcumar ist zwar einerseits ein wenig lästig (ich brauch zum Glück keine anderen Medikamente), aber man arrangiert sich damit. Und wenn ich mir überlege ich hätte eine Bioklappe bekommen wonach man ja kein Marcumar braucht, aber ich die Gewissheit hätte, sie hält nicht ewig und ich hätte dann irgendwann wieder so eine OP vor mir, dann kann ich mich mit dem Marcumar gut arrangieren!

Das mit den neuen Medikamenten hab ich auch schon gehört und warte schon gespannt auf Ergebnisse! Ich hab im Februar meinen Jährliche Untersuchung beim Kardiologen und hoffe dass er mir dazu dann schon Info´s geben kann die ich selbstverständlich gern weiterleite.

 

Mach dir nicht so viele Sorgen, alles wird gut

 

Liebe Grüsse auch an deinen Bruder, der hoffentlich zu schätzen weiss wie sehr du dich um ihn sorgst, ich finde das klasse von dir - Respekt!

 

Birgit

[Sanne]

Hallo Andrea,

 

möchte mich Birgit gleich mal anschließen ...Respekt vor soviel Geschwisterliebe und Fürsorge .

 

Nun ...

Natürlich ist es möglich, das dein Bruder sich auch eine Bio-Klappe implantieren lassen kann, allerdings auf die Gefahr hin, das dann in einigen Jahren erneut eine OP notwendig wird, sofern die Bio-Klappe verkalkt oder sonst wie degeneriert.

Aber eine Re-OP lässt sich nie ganz auschließen, auch bei einer mechanischen Klappe nicht.

Ich habe bereits von 2 Herzzentren gehört, das sie nach 30 Jahren inzwischen auch Re-Op`s mechanischer Klappen vornehmen. Es ist also nichts wirklich lebenslang sicher, außer, das alles ständig im Wandel ist .

 

Ich drücke deinem Bruder die Daumen, das er die Endokarditis gut übersteht und sich keine massiveren Vegetationen bilden oder gar noch andere Klappen geschädigt werden.

 

Ob nun Bio oder mechanische Klappe ( das Thema wurde hier im Forum bereits mehrfach diskutiert, gib mal entsprechende Begriffe in der SUCHE ein !!), wichtig ist doch letztlich, das deinem Bruder mittels einer OP geholfen werden kann.

 

Alles Gute

 

Sanne

[Andrea10]

Hallo nochmals,

 

danke für eure lieben Worte :-) Das kann man in dieser Situtation wirklich gebrauchen.

Kann mir vielleicht noch jemand was über den Schweregrad IV sagen? Welche Bedeutung hat das, ausser dass eine OP unumgänglich ist?

 

Lieben Gruss Andrea

[Sanne]

Hallo Andrea,

 

 

es gibt die Schweregrade I-IV ...

IV ist also endgradig und somit indiziert für eine OP .

 

 

Guck mal hier

 

Biba

 

Sanne

[pepino]

Hallo Andrea,

 

bei jungen Patienten gibt es auch Aortenklappenersatzlösungen ohne Macumar.

 

-Rekonstruktion (insbesondere möglich wenn von Geburt bzw gleichzeitigem Aneurysma; auch bei bikuspiden Kalppen)

-Ross-OP (dazu tendiere ich momentan bei meiner OP im Frühjahr)

-Es gibt auch Meinung, dass die neuen biologischen Stennless Klappen lange halten

 

Wenn Du mehr wissen möchtest melde Dich bei mir per Mail. Bin momentan sehr gut informiert und hatte schon Termine in 2 Klinken, 2 weitere werden folgen!

 

Steffen

 

 

Hallo Andrea,

es gibt die Schweregrade I-IV ...

IV ist also endgradig und somit indiziert für eine OP .

Guck mal hier

 

Biba

 

Sanne

[Andrea10]

...der Mann meiner Cousine ist Chirurg. Mir wurde gesagt, wir sollten uns auf die Kardiologie im Brüderkrankenhaus Trier verlassen. Kann man das???

[Claudia H.]

Hallo Andrea,

 

mir wurde schon vor 19 Jahren gesagt, dass es bald eine Klappe geben wird, bei der man keine Medikamente nehmen muss.

 

Ich weiß nicht wie die anderen hier im Forum denken, aber ich kann aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass man mit Marcumar eigentlich ganz gut leben kann. Nehme seit 1997 Marcumar und habe keine Probleme, ob beim Zahnarzt oder mit dem Essen. Es kommt natürlich auf jeden selber an und jeder Körper ist anders.

 

Wünsche deinem Bruder alles Gute.

 

Gruß, Claudia

[Andrea10]

...wisst ihr, mein Bruder hat ausser mir und meiner Mutter keine Angehörigen. Meine Mutter hatte selbst einen Herzinfarkt und hat Diabetes. Bin ziemlich fertig im Moment und für jeden gut gemeinten Rat dankbar.

 

Lieben Gruss

Andrea

[Klaus]

Hallo Andrea,

 

sicher ist der Wunsch, die beste und verlässigste operative Lösung zu erhalten, verständlich.

"Die" ideale Lösung gibt es aber nicht. Ich habe einige Fälle erlebt, wo der geplante Operationsverlauf aus medizinischen Gründen während der Operation geändert werden mußte. Ich möchte damit sagen, daß es zur Zeit mehrere Lösungen gibt, die ein normales, gutes Leben nach der OP ermöglichen.

Ich finde es schlimm, wenn hoher Erwartungen geweckt, aber nicht erfüllt werden können. Deshalb würde ich mich auf die zur Zeit gängigen Techniken und Lösungen beschränken.

Die Wundermedikamente sind noch genausowenig spruchreif, wie die Herzklappe, welche ohne große OP einfach die defekte Klappe ersetzt.

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Andrea10]

Danke Klaus!!!

[Alex]

Hallo Andrea,

 

bezüglich einer künstlichen Herzklappe braucht Ihr Euch keine Sorgen zu machen. Mir wurde sehr sachverständig gesagt, mit modernen künstlichen Klappen könne man 100 Jahre alt werden, sofern natürlich der Herzmuskel selbst gesund bleibt. Die Funktionsfähigkeit ist mithin über Jahre als sehr gut zu bezeichnen. Der mitunter notwendige Ersatz einer künstlichen Klappe hat i.d.R. mit der Mechanik der Klappe selbst weniger zu tun, viel mehr dürften Störungen andere Ursachen haben.

 

Auch ich habe mich nach anfänglichem Sträuben an Marcumar gewöhnt. Eigentlich hat es meine Lebensqualität bisher nicht wesentlich beeinträchtigt.

 

Gruß

Alex

[cae6a]

Hallo Andrea,

ich kann den Vorschreibern nur zustimmen. Ich war damals im gleichen Alter wie Dein Bruder, nehme seit nun mehr 11 Jahren Marcumar und meine Lebensqualität hat mit Sicherheit nicht darunter gelitten. Setzt euch mit diesem Thema sachlich und objektiv auseinander und Ihr werdet merken, das so manche Aussagen wie "... er darf nicht mehr alles essen..." oder "... künstlicher Bluter ..." mehr verunsichern als nützen.

Zum Schweregrad IV ich kann von damals subjektiv sagen, das mir beim Spazierengehen auf flacher Strecke nach ein paar hunderrt Metern die Luft ausging und ich mich setzen musste. Ein untragbarer Zustand, den es heute nicht mehr gibt.

Alles Gute und

bye, Roland

[Manu]

Hallo Andrea,

 

wenn ich das richtig verstanden habe, wurde eine biologische Herzklappe abgelehnt, weil dein Bruder zu jung ist.

 

Ich konnte vor meiner OP mir aussuchen, welche Klappe ich möchte, obwohl ich erst 34 Jahre alt bin.

Die Klappe konnte bei mir zwar repariert werden, ich hätte mich jedoch für eine biologische entschieden.

Nach Meinung der Chirurgen auch besser. Ich hatte Bedenken vorm "Ticken" (wurde hier im Forum auch schon ausführlich diskutiert) und wegen Marcumar (Langzeitfolgen).

 

Das Problem bei einer biologischen ist natürlich, dass man irgendwann noch einmal operiert werden muss (frühestens nach 10 Jahren). Aber wer weiß was bis dahin ist... Zur Zeit wird ja bereits in Hamburg eine OP Methode durch die Halsschlagader entwickelt. Außerdem ist die Forschung, gerade in der Herzchirurgie, in den letzten 10 Jahren so weit fortgeschritten (in verschiedenen Kliniken werden bereits aus eigenen Stammzellen Herzklappen "gezüchtet").

 

Wenn er eine mechanische Herzklappe bekommt, so hat er nicht die Möglichkeit, sich noch einmal operieren zu lassen, weil die ja hält (egal was es dann auf "dem Markt" alles neues gibt).

 

Natürlich muss dein Bruder alle Vor- und Nachteile selber abwägen.

 

Ach ja, zum Schweregrad IV kann ich noch sagen, dass ich diesen selber hatte (III-IV). Eine Beeinträchtigung hatte ich nicht. Habe alles gemacht und mich gut gefühlt. Allerdings denke ich, dass mein Körper die ganzen Jahre gelernt hat, damit umzugehen.

 

Viele liebe Grüße

Manu

 

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MKR 11/05 Herzzentum München

[Klaus]

Hallo Manu,

 

ich kann die Meinung der Chirurgen nicht ganz nachvollziehen.

Eine biologische Herzklappe hat zur Zeit nun einmal eine begrenzte Haltbarkeit. Je jünger implantiert, umso eher verkürzt sich der Zeitraum bis zur Re-OP. Die RE-OP die unweigerlich ansteht, ist keine OP, die man mal eben so machen läßt.

Indem Du älter wirst, müssen sich die Bedingungen für eine weitere OP nicht zwangsläufig verbessern.

Kinderwunsch, risikoreiche Sportarten bzw. Lebensumstände in Bezug auf Verletzungen sind meiner Meinung nach die Einzigen plausiblen Gründe, aus medizinischer Sicht, für eine biologische Herzklappe in "jungen Jahren". Alles andere sind ziemlich subjektive Argumente. Das sich jemand dazu entschließt, weil er z.B.kein Marcumar nehmen möchte, ist verständlich. Ich gebe allerdings zu bedenken, daß Marcumar nicht ausschließlich Herzklappenpatienten vorbehalten ist. Viele Herz-Kreislauferkrankungen werden mit Marcumar therapiert, kann also nie ganz ausgeschlossen werden, daß es trotzdem noch dazu kommt.

Ich habe auch meine Erfahrungen mit der Gerinnungshemmung gemacht, die sind durchaus nicht immer positiv aber... die psychische Belastung, einer weiteren Herzoperation in 10/15 Jahren (wenn es gut läuft) ausgesetzt zu sein, war für mich das Argument, diesen Klappentyp nicht zu nehmen. Spätestens nach 8-9 Jahren würde ich persönlich quasi auf ein Defekt warten. Das ist nicht das, was ich unter Lebensqualität verstehe. Eine Kunstklappe hält natürlich auch nicht automatisch ein langes Leben lang, aber die Wahrscheinlichkeit ist höher.

Diese ganzen Umstände machen die richtige Auswahl natürlich schwer.

Fazit: Keine Klappe kann das Original 100% ersetzen, aber alle sind eine gute Alternative wenn die Klappe ersetzt werden muß!

 

 

Bleib möglichst lange bei deiner Originalklappe

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Roger]

Hallo,

 

ich möchte das nur so kommentieren, daß biologische und mechanische Klappen alle ihre Vor- und Nachteile haben. Dieses wurde im Forum schon häufig diskutiert.

Marcurmar zu nehmen stellt nach meinem Kenntnisstand und Erfahrung kein Problem dar, erst recht, wenn man den INR selbst bestimmt. Wäre für mich kein Ausschlußgrund für eine mechanische Klappe.

Es gibt sicherlich auch jüngere Patienten, die eine bioligische Klappe bewußt gewählt haben. Klar ist, daß dann eine Re-Op in jedem Fall ansteht.

 

Wenn ich Zeit hätte, würde ich den Rat mehrerer Herzkliniken suchen.

Eine gute Frage an den Herzchirurgen wäre, welche Klappe er sich selbst oder seinem Sohn einbauen würde. Manchmal bekommt man da ganz andere Antworten als die , die einem als Paienten empfohlen werden. ..

[marlene]

Hallo Andrea,

 

Ich verstehe Dich voll und ganz.

Mein Bruder ist 35 und hatte anfang August seine 2. Herz OP mit mechanischer Klappe, da die Rekonstruktion im Februar 2005 (also ein halbes Jahr davor) nicht gehalten hat.

Er hatte zuerst die Rekonstruktion versucht, da er eben auch nicht ein Leben lang Marcoumar mit all seinen Nebenwirkungen nehmen wollte.

Nur leider....jetzt nach 6 monatiger Einnahme sind sein Leberwerte extremst schlecht und zusätzlich hat er nach einer Untersuchung erfahren, dass bereits Osteoporose hat (möglicherweise ebenfalls eine Nebenwirkung von Marcoumar)

 

Ich würde Euch raten, bei Eurem Arzt nachzufragen, ob vielleicht eine Rekonstruktion der Klappe in Frage kommt- hält zwar nicht ewig (5-10 Jahre) jedoch hat er keinen "Fremdkörper" und muss keine Medikamente schlucken. Jedoch solltet Ihr Euch bewusst sein, dass die Rekonstruktion vielleicht auch nicht länger als 2 Monate hält (so wie bei meinem Bruder Leider :-(

 

Es gibt leider keine "optimale Lösung", sind wir draufgekommen

 

alles Gute Deinem Bruder,

Marlene

 

 

Hallo,

 

die OP meines Bruders steht wohl bald an. Er hat aktuell noch eine Entzündung der Herzinnenwand, die mit Antibiotika behandelt wird. Es hat sich herausgestellt, dass er offenbar von Geburt an einen Fehler der Aortenklappe hat (sie hat anstatt drei nur zwei Segel).

Der Schweregrad ist IV. Eine biologische Klappe kommt aufgrund seines Alters von 34 Jahren nicht in Frage.

 

Könnt ihr mir das vielleicht aus eurer Erfahrung heraus etwas kommentieren?

Es stört ihn gewaltig, dass er künftig lebenslang auf das Macumar angewiesen sein wird. Im KH sagte man ihm, dass innerhalb der nächsten Jahre neue Medikamente auf den Markt kommen, die den Blutgerinnungstest hinfällig machen. Weiss jemand mehr über das Thema?

 

Lieben Gruss

Andrea

[Stephanie]

Es ist zwar richtig, dass es Versuche gibt, wo Herzklappen "gezüchtet" werden, aber es wird noch einige Jahre dauern, bis diese einsatzfähig ist. In der Presse wird das oft positiver dargestellt, als es ist, da hier die Verteilung der Forschungsgelder eine Rolle spielen. (diese Info habe ich von Jemandem, der in der Forschung der Züchtung der Herzklappen arbeitet)

 

Eine biologische Klappe hat eine sehr unterschiedliche Haltungsdauer und mit dieser Ungewissheit ist es schwer zu leben, da diese Klappen mal langsamer, mal schneller verkalken. Deshalb werden diese Klappen lieber bei älteren Patienten und manchmal auch bei Kindern eingesetzt. Bei Kindern aus dem Grund, dass auf Marcumar nach 3 Monaten verzichtet werden kann und eine Re-OP sowieso ansteht, da beide Arten Klappen nicht mitwachsen.

 

Mir ist zumindest ein Patient bekannt (ein Kind) welches nach einem Ersatz einer neuen künstlichen Klappe, innerhalb der ersten Woche verstarb (Materialfehler?) Die anderen Patienten bekamen daraufhin den Ersatz sofort wieder entfernt. Soviel zu etwas "Neuem", bei dem man ja zu Beginn ein Versuchskaninchen ist. Würde ich mich persönlich nicht so ganz drauf einlassen, wenn das noch nicht erprobt ist.

 

Es gab in der Reha-Klinik einen Patienten, der wohl an einer Studie teilnahm und eine andere Klappe eingesetzt hatte, die vielleicht nach einiger Zeit Marcumar unabhängig ist. Also scheint es diese Klappe schon zu geben. Er kam mir aber recht uninformiert vor und ich hatte das (subjektive) Gefühl, dass er eine Art "Versuchskaninchen" ist. Mir ist klar, dass es nicht anders geht, letztendlich muss es am Ende IMMER Patienten geben, die neue Dinge ausprobieren, aber ich finde es schwer, das für sich selber zu entscheiden. Insbesondere nach dem tragischen Tod des o.g. Kindes, wo die Eltern von einem Risiko von praktisch 0 ausgingen und ihr Kind verloren haben.

[frieder.hirsch]

... wo die Eltern von einem Risiko von praktisch 0 ausgingen und ihr Kind verloren haben.

 

Stimmt schon alles, nur: "Risiko von praktisch 0"?

Das Risiko, eine Mitralklappen-OP nicht zu überleben, beträgt im Durchschnitt um die 6-7 %. Und selbst von den jüngeren Patienten, die körperlich noch verhältnismäßig "topp in Schuss" sind, überleben diesen Eingriff lediglich 97 bis 98 %. Jetzt mal eben die Anzahl der Klappen-OPs berücksichtigt. Da kommen schon einige "Einzelfälle" zusammen.

 

Ich denke, wir können froh darüber sein, zur glücklichen Mehrheit zu gehören.

 

Frieder

[Claudia0709]

Hallo Marlene !

 

Wie kommst Du dadrauf das eine Mitralklappenrekonstruktion nur 5 bis 10 Jahre hebt ?

 

Viele Grüße von Claudia

[marlene]

Hallo Claudia,

 

Das wurde uns von verschiedenen Ärzten vor der OP meines Bruders gesagt- allerdings gilt das angeblich für eine Aortenklappen-Rekonstruktion.

Ich weiss nicht, ob es bei Mitralklappen auch so ist.

 

Liebe Grüsse,

Marlene

 

 

Hallo Marlene !

 

Wie kommst Du dadrauf das eine Mitralklappenrekonstruktion nur 5 bis 10 Jahre hebt ?

 

Viele Grüße von Claudia

[Stephanie]

"Stimmt schon alles, nur: "Risiko von praktisch 0"? "

Soweit ich mich erinnere, wurde von einem Risiko von unter 1% gesprochen, ich denke in Zusammenhang mit der neuen Technik, also auf die Klappe bezogen, die dann nicht mal 10 Tage gehalten hat. Das war sicherlich ein tragischer Einzelfall, tröstet aber die betroffenen Eltern nicht.

[frieder.hirsch]

Hallo Stephanie,

 

nein, trösten tut das alles nicht. Aber mir (und wahrscheinlich bin ich hier kein EInzelfall) ist - bei allem Optimismus - bewusst, dass "die" OP die mit Abstand riskanteste Aktion in meinem bisherigen Leben war. Nur hilft diese Erlenntnis wenig, weil ohne wäre es nicht viel besser. Und insofern bewegen wir uns hier immer zwischen "Baum und Borke", was eine Empfehlung in die eine oder andere Richtung in jedem Fall problematisch macht.

Aber die zitierte Aussage zum Risiko widerspricht allen Erfahrungen und kann allenfalls nur dann stimmen, wenn es bis dahin nicht viel mehr als nur ne Hand voll Patienten betroffen hat - statistisch gesehen gehts ja ohnehin 20x gut, und 1x daneben. Mir grausts beim Gedanken an die von dir geschilderten "Rückrufaktion"!

 

Ansonsten hast Du das Dilemma mit den neuen Techniken ziemlich präzise beschrieben, kann ich nur unterstreichen.

 

Lieben Gruß

 

Frieder