Ella Posted February 2 Share Posted February 2 Hallo zusammen, Tja, was soll ich sagen: anscheinend bildet sich mein Aneurysma zurück.. Na, schön wär's ... Habe heute den Ct Befund bekommen. Dieselbe Klinik. Demnach konnten sie mit ihren eigenen Aufnahmen von vor 9 Monaten vergleichen. Also, irgendwie komisch- auch wenn ich mich freue, dass es nicht gewachsen ist: Annulus aorta 24 x17 ( Vorbefund dieselbe Klinik vor 9 Monaten 25 x 19) Sinus aorta ( cusp-to-cusp) 25 x 27 x 31 ( 38 x 31 x 35 ) Wie geht das denn? Über 1 cm kleiner geworden?? Sintobulärer Übergang 36 x 34 ( 38 x 37) Aorta ascendens ( mid ascending) 46 x 42 ( 47x 47) Aorta descendens 20 x 0 ( 20 x 20) Ich bin wirklich verunsichert. Solche Messunterschiede sind doch nicht normal,oder? Quote Link to comment
Ella Posted February 2 Author Share Posted February 2 Schreibfehler bei Aorta descendens 20 x 20 sollte da stehen Quote Link to comment
marie_ Posted February 4 Share Posted February 4 Liebe Ella, ich kann deine Verunsicherung verstehen. Von diesen Messunterschieden haben ja hier schon einige Teilnehmer berichtet. In meinen Verlaufskontrollen gab es auch schon Unterschiede, aber eher im mm-Bereich. Und ja, es erhöht nicht das Vertrauen. Vielleicht, wenn bei dir doch noch etwas Zeit bis zur OP vergehen wird, könnte für dich ja auch eine MRT-Kontrolle eine mögliche Option sein, um die Strahlung zu verringern. LG Quote Link to comment
Ella Posted February 4 Author Share Posted February 4 Dankeschön Marie. Ja, ich bin echt total verunsichert. Ich weiß ja, dass es Unterschiede geben kann. Aber ein Unterschied von 1,3 cm...Das geht gar nicht. Da muss jemand komplett anders gemessen haben. Obwohl beides Mal steht: cusp-to-cusp Das darf doch nicht passieren- zumal die vorherige Ct auch in der selben Klinik war. Ich habe mich per Mail mit dem Oberarzt in Verbindung gesetzt und gefragt, wie das passieren kann. Und um nochmaliges Messen gebeten. Bin gespannt, ob da was zurück kommt Quote Link to comment
Angsthase40 Posted February 5 Share Posted February 5 Ich sags ja immer wieder. Die würfeln anscheinend aus und da machen sich manche rum wenn 1 oder 2mm mehr gemessen wird....das ist so sicher wie nen 6er im Lotto......echt traurig dass sogar in der gleichen Klinik solche Unterschiede zustande kommen. Bin mal gespannt was der Oberarzt schreibt Quote Link to comment
Ella Posted February 5 Author Share Posted February 5 Heute kam direkt eine Antwort der zuständigen Ärztin : vielen Dank für Ihre Mail. Wir kümmern uns! Ich selber habe diese Woche Urlaub, habe die Angelegenheit aber an die Kolleg:innen weitergegeben. Wir befunden alle Bilder im Vier-Augen-Prinzip, und die Messung sah als solche eigentlich in Ordnung aus. Daher brauchen wir einen Augenblick, um nachzuvollziehen, woher der Unterschied kommt. Wir melden uns bei Ihnen. ...immerhin... Ich bin gespannt Quote Link to comment
Angsthase40 Posted February 5 Share Posted February 5 da bin ich auch mal gespannt Quote Link to comment
Ella Posted February 5 Author Share Posted February 5 (edited) Oh oh...jetzt hat sich noch der Chefarzt mit eingeschaltet...Dem hatte ich Freitag zuerst geschrieben. Danach erst der befundenden Ärztin. Und..siehe da: diese komischen Messwerte konnte der ChefArzt nicht mehr im Befund finden. Deshalb sollte ich ihm doch bitte ein Foto von meinem Befund schicken. Jetzt wird es aber wirklich interessant... Ich werde natürlich auch weiter berichten. Jedoch möchte ich hier auch nicht die Klinik nennen, um keine Rufschädigung zu betreiben....Ich hoffe auf Verständnis. Mir ist es einfach wichtig, dass solche Messfehler überprüft werden. Es zeigt auch, dass man seine Befunde selbst gut lesen sollte und bei Unstimmigkeiten lieber einmal mehr nachhakt. Edited February 5 by Ella Quote Link to comment
MajaD Posted February 5 Share Posted February 5 Wow, das ist ja wirklich spannend! Bin neugierig, wie es weitergeht... Wie Du schon sagst - überprüfe und hinterfrage alles selbst. Quote Link to comment
Ella Posted February 5 Author Share Posted February 5 Heute nachmittag kam ein Anruf der wissenschaftlichen Mitarbeiterin der radiologischen Klinik: Die Bilder wurden nochmal gemessen und diesmal haben sie etwas "großzügiger " gemessen. Kommen aber nicht auf die Vorwerte. Anscheinend wurde vorher 2 mal an anderer Stelle gemessen. Grundsätzlich finde ich es natürlich positiv, dass sich so schnell jemand kümmert und persönlich anruft. Mir wurde noch der Tipp gegeben, dass mein Kardiologe ja auch nochmal messen könnte. Auch würde vor einer OP ja nochmal genauer hingeschaut. Naja, aber dafür lasse ich es ja kontrollieren, damit man evtl eine Op Indikation überhaupt erkennt. Der große Messunterschied bleibt somit irgendwie ein Rätsel. Okay, es geht ja nicht um das Aneurysma ( was ja fast gleich geblieben ist) , sondern um die Sinus aortae. Aber grundsätzlich verunsichert mich das alles trotzdem. Quote Link to comment
Dani80 Posted February 5 Share Posted February 5 Hey Ella… oha das sind ja interessante MessunterschiedeGut, dass du die Ärzte angeschrieben hast . Bin gespannt was der Kardiologe für Werte berechnet… der Termin ist doch bald , oder ? Quote Link to comment
Ella Posted February 5 Author Share Posted February 5 Hey @Dani80 ja,das hat mich schon irgendwie verwirrt bzw verliere ich da auch das Vertrauen... Genau, der Termin beim Kardiologen ist am 14.2. Mal sehen, was er meint. Ich hoffe, er nimmt sich genügend Zeit, die Ct Bilder anzusehen... Quote Link to comment
Angsthase40 Posted February 6 Share Posted February 6 wie ich so ne aussage höre dass vor der Op nochmal genauer geschaut wird, frage ich mich wieso man dann überhaupt zur Kontrolle geht. Also bei manchen Ärzten weiss man echt nicht ob die nicht lieber zum Schätzungsamt gehen sollten! Quote Link to comment
Ella Posted February 6 Author Share Posted February 6 Ja, genau. Diese Frage habe ich mir auch gestellt. Ich lege mich ja nicht aus Jux und Tollerei ins CT Quote Link to comment
Ella Posted February 14 Author Share Posted February 14 Ich bin wohl ein kardiologisches Wunderkind Heute Termin bei meinem neuen Kardiologen : Aortenklappen Öffnungsfläche 1,6 cm2 gemessen! Gradienten auch nicht verschlechtert. Ich glaube ja fast selbst schon daran, dass sich meine Aortenklappenstenose und das Aneurysma zurück bilden In den letzten 3 Jahren wurde die KÖF bei verschiedenen Untersuchungen/ Ärzten/innen zwischen 1,0 - 1,3 cm2 gemessen. Die Aortenwurzel wird auch wieder kleiner ( s. Ct Befund oben).. Also eigentlich alles in bester Ordnung?! Der Kardiologe hat mich lange "geschallt" und meinte dann noch, dass meine KÖF schlecht zu messen wäre. Er hätte Werte zwischen 1,6 - 2,4 ... Da er sich aber wohl auch nicht ganz sicher war,soll ich nun nochmal ein Schluckecho bekommen. Irgendwie weiß ich bald gar nicht mehr, was ich noch glauben kann... Quote Link to comment
MajaD Posted February 14 Share Posted February 14 Hallo Ella, Du erlebst ja einen wahren Krimi... Kann mir vorstellen, dass Du nicht weißt, was Du davon halten sollst. Ist ja besser, die Werte klingen besser statt nach einer Verschlechterung, aber komisch ist es allemale... Hattest Du schon mal ein Schluckecho? Das soll doch wohl so viel genauer sein (hatte bis jetzt nur welche während der OP). Wünsche Dir alles Gute, LG MajaD. Quote Link to comment
Dani80 Posted February 14 Share Posted February 14 Hey @Ella.... tja was soll ich sagen... auf der einen Seite freut es mich sehr, dass die Werte gut sind ,aber andererseits kann ich deine Unsicherheit sehr gut nachvollziehen! Das mit dem Schluckecho ist denke ich eine guter Schritt um mehr Klarheit in die Sache zu bringen! Hast du dich beim Kardiologen wohl gefühlt ? Was sagt dein Bauchgefühl? Liebe Grüsse Quote Link to comment
Ella Posted February 14 Author Share Posted February 14 Liebe @MajaD und @Dani80 ich habe mich bei dem Kardiologen sehr gut aufgehoben gefühlt. Er hat sich so viel Zeit genommen, meine Befunde gelesen und mich lang untersucht. Auch hat er mit mir über die verschiedenen OP Methoden bzw Klappenersatz gesprochen. Ozaki hatte er schon was von gehört, konnte aber nicht viel dazu sagen. Er wollte sich aber dazu mal einlesen. Ich fand es natürlich auch positiv, dass er sagte, er messe zwar 1,6 cm2, aber das wäre ja im Vergleich viel mehr und er könnte es tatsächlich nicht gut messen. Ich hatte schon 2 x Schluckecho. Beim ersten Mal ohne Betäubung. Das war wirklich furchtbar und ich wollte das nie wieder machen lassen. Beim zweiten Mal ( genau vor 1 Jahr ) bekam ich Midalzolam. War dann auszuhalten. Ich denke, es macht Sinn, nochmal zu schauen. Aber dieses ganze hin und her macht mich echt bekloppt. Ich höre so viel in mich hinein...Was sicherlich nicht gut ist. Ich kann auch manches nicht zuordnen: habe ich jetzt Thorakale Schmerzen, Stechen ? Oder ist es die Schulter, die schmerzt... Echt blöd. On Top hatte ich meine CT Bilder , die ja so komplett anders gemessen wurden wie die Voruntersuchung, in die MHH geschickt mit der Bitte, diese nochmal nach zu messen. Ich war ja im Oktober 23 dort weil ich mich für ein Dezelluliertes Homograft bewerben/ informieren wollte. Dort war ich in der kardiologischen Ambulanz bei einer sehr ( für mich) kompetenten und tollen Ärztin. Diese hatte mir auch noch keine OP Indikation gegeben! So, und jetzt : Ruft mich der Oberarzt Herzchirurgie MHH an und sagt, ich würde von ihm die klare OP Indikation bekommen ! Obwohl sich zum Vorbefund der Kardiologin aus der MHH NICHTS geändert hat. Und er auch ähnliche Werte des Aneurysma in dem fraglichen CT Befund gemessen hat.. Er sagt: die Kardiologen wären keine Herzchirurgen....und ich hätte mit Aneurysma 46-47 mm und bikuspider Klappe ein erhöhtes Schlaganfall Risiko... Uff ..da war ich erstmal baff.. Er wollte noch einen Bericht dazu schreiben. Ich weiß...5 Ärzte, 6 Meinungen.. Aber da jetzt mal die richtige Entscheidung zu treffen fällt mir zusehends schwerer Quote Link to comment
MajaD Posted February 14 Share Posted February 14 (edited) Oh du liebe Zeit, es wird ja immer besser... Ich wünsche Dir ganz viel Weisheit und Gelassenheit, liebe Ella, ob so viel widersprüchlicher Information und Meinungen. Hast Du dann bei dem 2. Schluckecho geschlafen oder immer noch viel mitbekommen? Es soll ja wohl Ähnlichkeit mit einer Magenspiegelung haben - die ich auch noch nie hatte und nicht haben will - ich habe nur einen empfindlichen Rachen und starken Würgereiz und deshalb Schiss vor der Untersuchung. Edited February 14 by MajaD Quote Link to comment
Ella Posted February 14 Author Share Posted February 14 Liebe @MajaD ich habe noch eine Sekunde "schlucken" müssen- dann war ich wohl "weg" . Bin kurze Zeit später wieder dabei gekommen ( waren wohl nur 10 Minuten ) und ich sagte: ach, das war ja diesmal nicht schlimm , obwohl ich alles mitbekommen habe. Die Ärzte/innen lachten sich schlapp... Ich habe wirklich geschlafen und sie haben mich beim Schlauch raus ziehen wieder " wach - geküsst ? " Also mit Betäubung ist es wirklich keine große Sache...Aber ohne - no go!!! Normalerweise gibt man wohl Propofol. Da ich aber allergisch auf Soja reagiere darf man das nicht geben. Alles Gute für dein Schluckecho liebe Maja. Ich denke, dass man da nochmal besser die neue Klappe sehen kann! Quote Link to comment
Dani80 Posted February 14 Share Posted February 14 Oh man Ella… das sind ja wirklich viele Infos ! Da kann ich dem Herzchirurgen recht geben , dass die Kardiologen alleine keine Indikation zur OP geben können . Nach meinem Schluckecho , was ich wirklich für überhaupt nicht schlimm empfunden habe (mit Propofol), hat mir der Kardiologe gesagt , dass das im HEART Team , bestehend in erster Linie aus Herzchirurgen und Kardiologen , der Befund besprochen wird und dann gemeinsam entschieden wird …. Kannst du das Schluckecho bei der Klinik wo der Herzchirurg dich angerufen hat machen lassen ? Quote Link to comment
Ella Posted February 14 Author Share Posted February 14 Nein, das ist leider zu weit ( 350 km). Das Schluckecho wird hier Vorort im Krankenhaus gemacht. Mal sehen, was dabei rauskommt... Quote Link to comment
Angsthase40 Posted February 15 Share Posted February 15 also man darf vor allem nicht Äpfel mit Birnen vergleichen.....Im Schluckecho können schon andere Werte rauskommen als beim CT.Ich denke zur Messung der Wurzel ist das CT oder MRT besser geeignet. Quote Link to comment
Ella Posted February 15 Author Share Posted February 15 @Angsthase40 ja, richtig. Aber jetzt geht es um die Klappenöffnungsfläche der Aortenklappen ( und das kann man wohl mit Schluckecho am besten sehen). Diese wurde gestern ja auch ganz anders gemessen als bisher. Bei dem CT ging es ja nur um das Aneurysma ( bzw Erweiterung der Aorta) Quote Link to comment
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.