Heftige INR Entgleisung gleich nach Entlassung aus der Klinik. Bitte um Hilfe und Ratschläge bei der Marcumar Dosierung!

[0Dennis0]

Hallo zusammen,

 

ich wurde mit einem Wert von 4,0 am 18.01.24 aus der Klinik Paulienkrankenhaus in Berlin nach gut einer Wochen nach Aortenklappenersatz Op entlassen. Zuvor war ich eine Woche im Deutschen Herzzentrum Berlin, wo auch die Op statt fand untergebracht. Im Paulienkrankenhaus zur weiteren Behandlung, wurde ich überhaupt nicht gut auf das Marcumar eingestellt.. Begonnen wurde mit 3 Tab. dann nächstes Tag 2 Tab. und dann 1,5 und nochmal 1,5 und dann nichts mehr. Zudem wurde mir ein Testgerät aufgeschwatzt von der Schulungsleiterin zur Selbstkontrolle Modell (AxonMicro INR) , wo ich erstmal selbst die Teststreifen/Chips zahlen darf.. 85€ für 25 Chips. Von der Schulungsleiterin habe ich dann sage und schreibe 6 Testchips "gratis" bekommen für Zuhause, welche natürlich bei solchen INR Entgleisungen nicht ausreichen. Die sind mittlerweile alle weg. Der Wert stieg über das letzte Wochenende am Samstag, also, den 20.01.24 stieg der Wert auf 5,7 an laut Messgerät. Aus Ratlosigkeit und auch etwas Panik, bin ich in die Notaufnahme des nächst gelegenes Krankenhaus gegangen nah meinem Wohnort. Hier wurde mir Blut abgenommen und der Wert war dann bei 4,4. Also immer noch zu hoch. Es wurde mir geraten zu warten , bis der Wert 4,0 erreicht und dann mit 0,5 Tab wieder anzufangen ich konnte aber nicht nochmal am selben Tag messen weil ich keine Testchips mehr für diesen Tag hatte. Heute morgen habe ich mit dem letzten Testchip gemessen.. Jetzt war der Wert bei 3,2. Mein therapeutischer Wert liegt bei 2-3 (mech. Aortenklappe). Also war er wieder im Normalbereich ungefähr. Jedoch habe ich heute das erste Mal eine Marcumar Tablette genommen, seit der Entlassung. Zeit 18:00 Uhr wie auch in der Klinik und wie es auch empfohlen wird. Nur weil ich Angst vor einem zu hohen Wert wieder hatte, wenn ich mehr als eine nehme,nach 4 Tagen keiner Einnahme. Ich weiß das ist ganz und gar nicht gut und wohl auch fahrlässig und ich habe auch richtig Angst wegen der Thrombose Gefahr, wegen der verzögerten Wirkung aber was soll ich machen..? Ich wurde gleich zum Start mit einer Entgleisung entlassen, was ich um ehrlich zu sein sehr fahrlässig finde und ohne richtigen Tabletten Plan. Naja der Tablettenplan sagt ich soll mein INR Wert bei 2-3 halten.. Wow aber wie den bitte? Mit welcher Dosis? und ohne wirkliche Hilfe? Morgen habe ich einen Termin bei meinem Kardiologen, der mir hoffentlich weiterhelfen kann wegen der Dosierung der Tabletten. Hier brauche ich unbedingt Hilfe! Auch was das Testgerät angeht, das ich ein anderes bekomme, bei welchem die Krankenkasse alles übernimmt, so wie die meisten hier auch im Forum dieses Gerät von CoaguChek besitzen. So habe ich mir meinen Start in meinen neuen Lebensabschnitt überhaupt nicht vorgestellt.. Überhaupt nicht.. Ich bin gerade mal 28 und habe jetzt mega schieß wegen der Thrombose Gefahr, wegen der möglichen schwachen Gerinnungshemmung jetzt..

[AnneS]

Hi Dennis,

 

hattest du keine Schulung bei der Zaidamed Lady, die den MicroINR mitbrachte?

Das Paulinenkrankenhaus hat ne Kooperation mit denen, daher kommt die Firma auch dort ins Krankenhaus.

Ich hab damals von ihr einige Unterlagen, ein Buch zum Thema Gerinnung / Einstellung des INR, sowie das Testgerät mit ausreichend Chips erhalten.

Bei mir war des damals so, dass der INR in der Pauline mit 3-2-1 eingestellt wurde und dann wenige Tage mit 1 1/2 - 1 1/2 - 1 1/4 fortgeführt wurde. Hab eben mal im ersten INR Ausweis nachgeschaut, den hab ich noch hier.

ABER ich ging direkt danach in die AHB und musste täglich zur Blutabnahme. Wirst du eine Reha machen?

Deine INR Entgleisung muss nicht zwingend vom Marcumar kommen, sondern es können sich ja auch die Blutwerte noch nicht normalisiert haben. Deine OP und Entlassung sind ja noch gar nicht lange her.

Du kannst nun zum Kardiologen gehen, aber der ist ja für die Gerinnung nicht zuständig, sondern ein Hämostasiologe. Am besten wendest du dich an Zaidamed selbst, oder an deinen Hausarzt, damit der die Blutwerte mal bestimmt. Für die INR Chips hole ich übrigens auch einfach nur ein Rezept beim Hausarzt, schick es zu Zaidamed und zwei Tage später sind die Chips da.

Der MicroINR ist übrigens ein super verlässlichliches Gerät, ich nutze den jetzt seit über 5 Jahren und habe keinerlei Probleme damit. Die Schulung in der Reha konnte ich mir dann zum Glück schenken und da ich anfangs auch unsicher war, habe ich mit einer Pflegerin beide INR Geräte verglichen. War alles fein Wenn du Fragen zum Gerät hast, melde dich einfach gerne.

 

Liebe Grüße

bearbeitet 22. Januar von AnneS

[shabeel]

Na da lief ja mal alles schief was schief laufen kann, normalerweise darf man ohne entsprechenden Lehrgang auch garnicht selbst messen, bzw. Der Lehrgang ist Voraussetzung das die Krankenkasse die Kosten für Gerät und Teststreifen übernimmt.

 

Das von dir genannte Gerät ist auch nicht schlecht, ich hab schonmal beantragt das ich so eines bekomme und mein coaguchek wieder abgebe (abgelehnt worden da ich mein Gerät noch nicht lange hatte). Das MicroINR braucht nämlich viel weniger Blut für die Messung, geht aber genauso genau. Einige im Forum hier haben das. Bei dem Coaguchek kann es schonmal vorkommen dass man wegen zu wenig Blut einen Teststreifen verschwendet. Auch muss man mit der Strichhilfe viel tiefer stechen.

Hilfsmittel wie Teststreifen übernimmt die Krankenkasse eigentlich, wenn man eine Schulung zur Selbstmessung vorweisen kann. Welches Gerät ist egal, das MicroINR hat eine Zulassung, insofern ist es auch Erstsattungsfähig.

 

Sollte der INR Wert zu niedrig sein kann man Clexane spritzen (das sind Bauchspritzen die man Zuhause selbst anwenden kann) verschreibt dir dein Arzt, falls nötig.

 

Ratschläge zu deiner Dosierung kann ich natürlich nicht geben, man weiß ja noch garnicht wie du auf Marcumar reagierst. So entlassen zu werden, vor allem mit zu hohem wert, ist eigentlich eine Frechheit, da würde ich mich beschweren.

 

Ansonsten würde ich beim Kardiologen den Wert bestimmen lassen, und vom Kardiologen gleich neue Teststreifen verschreiben lassen. Gleich 50 Stück.

Und dann Zuhause erstmal deine Dosis selbst bestimmen. Alle 2 Tage messen reicht, es dauert sowieso bis die Tabletten wirken. Wenn der Wert mal stabil ist reicht es wöchentlich zu messen.

Wenn der Wert bei 3 2 1,5 1,5 so extrem in Höhe ging, würde ich es erstmal mit halben oder dreiviertel Tabletten versuchen. Ich lass mir immer die original Marcumar verordnen, die lassen sich auch vierteln, Kosten aber ein paar Euro Aufpreis. Die wird so ein Glas aber knapp ein Jahr reichen, da kommt es auf die paar Euro nicht an. Da muss man in der Apotheke aber auch immer noch sagen dass man die originalen will, sonst kriegt man Generika. Ich hatte mal welche bekommen die man nur halbieren konnte.

 

vor 6 Stunden schrieb 0Dennis0:

Zeit 18:00

So genau nehme ich die Tabletten nie ein, das kann schonmal 17 Uhr sein oder wenn ich es vergesse 22 Uhr kurz vorm schlafen. Hatte noch nie eine Wertveränderungen deshalb.

 

Edit: nochmal deinen Beitrag gelesen, du hast wohl die Schulung schon. Dann steht der Kostenübernahme nichts im Weg.

 

bearbeitet 22. Januar von shabeel

[shabeel]

vor 10 Minuten schrieb AnneS:

Du kannst nun zum Kardiologen gehen, aber der ist ja für die Gerinnung nicht zuständig

Also meiner konnte den INR auch messen, auf jeden sollte er aber die Teststreifen verschreiben können.

[AnneS]

vor 6 Minuten schrieb shabeel:

Also meiner konnte den INR auch messen, auf jeden sollte er aber die Teststreifen verschreiben können.

Messen, klar. Aber für die Einstellung ist er nicht zuständig.

 

Wegen dem Marcumar. Kannst du kein X aufs Rezept setzen lassen? Das hab ich machen lassen und krieg ausschließlich das Original Marcumar, da da die Generika INR Schwankungen verursachten.

[shabeel]

vor 1 Minute schrieb AnneS:

Wegen dem Marcumar. Kannst du kein X aufs Rezept setzen lassen? Das hab ich machen lassen und krieg ausschließlich das Original Marcumar, da da die Generika INR Schwankungen verursachten.

Am Anfang hat der Hausarzt das immer gemacht, irgendwann nicht mehr, und gesagt ich soll doch die originalen in der Apotheke verlangen. Keine Ahnung warum.

Ich schick das Rezept immer zur Europa Apotheek, mit einem Zettel das ich nur die originalen Tabletten möchte. Funktioniert auch immer. Ab und zu bekomme ich auch Marcoumar statt Marcumar, sind aber die selben Tabletten, hat aber den Vorteil dass 100 Tabletten im Glas sind statt 98. Das letzte Rezept hab ich in der Apotheke vor Ort eingelöst und ein Glas erhalten das nur noch 92 Tabletten enthält....

 

vor 6 Minuten schrieb AnneS:

Aber für die Einstellung ist er nicht zuständig

Er kann eventuell Tipps geben, wie der TE gewünscht hat. Da Termine beim Kardiologen 1/2 jährlich bis jährlich sind, kann er sich auch garnicht um die Einstellung kümmern.

[0Dennis0]

vor 39 Minuten schrieb AnneS:

Hi Dennis,

 

hattest du keine Schulung bei der Zaidamed Lady, die den MicroINR mitbrachte?

Das Paulinenkrankenhaus hat ne Kooperation mit denen, daher kommt die Firma auch dort ins Krankenhaus.

Ich hab damals von ihr einige Unterlagen, ein Buch zum Thema Gerinnung / Einstellung des INR, sowie das Testgerät mit ausreichend Chips erhalten.

Bei mir war des damals so, dass der INR in der Pauline mit 3-2-1 eingestellt wurde und dann wenige Tage mit 1 1/2 - 1 1/2 - 1 1/4 fortgeführt wurde. Hab eben mal im ersten INR Ausweis nachgeschaut, den hab ich noch hier.

ABER ich ging direkt danach in die AHB und musste täglich zur Blutabnahme. Wirst du eine Reha machen?

Deine INR Entgleisung muss nicht zwingend vom Marcumar kommen, sondern es können sich ja auch die Blutwerte noch nicht normalisiert haben. Deine OP und Entlassung sind ja noch gar nicht lange her.

Du kannst nun zum Kardiologen gehen, aber der ist ja für die Gerinnung nicht zuständig, sondern ein Hämostasiologe. Am besten wendest du dich an Zaidamed selbst, oder an deinen Hausarzt, damit der die Blutwerte mal bestimmt. Für die INR Chips hole ich übrigens auch einfach nur ein Rezept beim Hausarzt, schick es zu Zaidamed und zwei Tage später sind die Chips da.

Der MicroINR ist übrigens ein super verlässlichliches Gerät, ich nutze den jetzt seit über 5 Jahren und habe keinerlei Probleme damit. Die Schulung in der Reha konnte ich mir dann zum Glück schenken und da ich anfangs auch unsicher war, habe ich mit einer Pflegerin beide INR Geräte verglichen. War alles fein Wenn du Fragen zum Gerät hast, melde dich einfach gerne.

 

Liebe Grüße

Bist du Privat versichert oder gesetzlich? Ich bin gesetzlich versichert und bekomme für diese Chips nur ein Privatrezept. Die Chips kosten in der Apotheke 130€! Im Internet habe ich sie günstiger bekommen für 85€. Und auf Lebenszeit mit solchen Entgleisungen sind die Chips ja schneller weg als ich zählen kann. Ich bin kein Millionär.. 

[AnneS]

Ich bin gesetzlich versichert. Ich bekomme die ganz normal auf ein Kassenrezept.

Wär ja sonst richtig komisch. Wer sagt, dass man die nur auf Privatrezept bekommt?

[0Dennis0]

vor 21 Minuten schrieb AnneS:

Ich bin gesetzlich versichert. Ich bekomme die ganz normal auf ein Kassenrezept.

Wär ja sonst richtig komisch. Wer sagt, dass man die nur auf Privatrezept bekommt?

Das kann ich dir auch nicht sagen. Die Frau die mit mir die Schulung gemacht hat war von der Firma MT Basa. Sie hat mir dann einen Zettel mit den Nummern für die Rezepte gegeben der Firma Zaidmed oder wie die hieß. Also Langzetten und die Chips. Mit dem Zettel bin ich dann zu meinem Hausarzt gegangen und er sagte die Chips gibt es nur als Privatrezept. Also blauer Zettel statt roter. Und da ich wie gesagt gerade keine Chips mehr habe, war ich gezwungen mir eine Charge der Chips selbst zu kaufen, die jetzt auch noch wegen Logistikproblemen später ankommen. 

bearbeitet 22. Januar von 0Dennis0

[shabeel]

Die Teststreifen für das MicroINR sind definitv genauso verschreibungsfähig wie die für das Coaguchek.

Wer hat denn dein Testgerät bezahlt? Auch du selbst? Mein Testgerät hab ich auch per Rezept bekommen, das Rezept stellt eigentlich der Hausarzt aus, der stellt dann auch immer das Rezept für die Teststreifen aus.

 

Natürlich muss man die Kostenübernahme für das Gerät und Teststreifen erstmalig bei der Krankenkasse beantragen, die verlangen die Bescheinigung dass man eine Schulung zwecks INR Selbstkontrolle gemacht hat. 

[0Dennis0]

vor 9 Minuten schrieb shabeel:

Die Teststreifen für das MicroINR sind definitv genauso verschreibungsfähig wie die für das Coaguchek.

Wer hat denn dein Testgerät bezahlt? Auch du selbst? Mein Testgerät hab ich auch per Rezept bekommen, das Rezept stellt eigentlich der Hausarzt aus, der stellt dann auch immer das Rezept für die Teststreifen aus.

 

Natürlich muss man die Kostenübernahme für das Gerät und Teststreifen erstmalig bei der Krankenkasse beantragen, die verlangen die Bescheinigung dass man eine Schulung zwecks INR Selbstkontrolle gemacht hat. 

Ich habe ein Leihgerät bekommen,bis ich mein eigenes bekomme, welches die Dame die mit mir die Schulung gemacht hat mein eigenes bei der Krankenkasse beantragt hat. Mein Hausarzt hat davon auch nicht viel Ahnung. Er hat gerade mal 3 Patienten, die ihren INR Wert durch ein Messgerät selbst überwachen. Der Rest bekommt seine Werte über das Labor, da diese nicht mehr so geistig fit sind, um ihren INR Wert selbst zu messen. 

bearbeitet 22. Januar von 0Dennis0

[AnneS]

Sorry, dann scheint sich dein Hausarzt nicht auszukennen.

Ich hab damals den Zettel mit den PZN für Lanzetten und Chips bekommen und hab das an die Hausärztin gegeben.

Beides lasse ich nur auf ein separates Rezept ausstellen, um es dann an Zaidamed schicken zu können. Ich zahle weder für die Produkte noch für Versand.

Beim letzten Mal habe ich das Rezept sogar losgesandt, war aber zufällig in der Nähe und habe die Chips im Büro von Zaidamed abgeholt. Ging auch ohne wenn und aber.

Für das Testgerät habe ich auch nix gezahlt. Stimmt, hast Recht. MT Basa hieß die Firma, die zur Schulung da war. Die Dame hat mir jedenfalls auch alles für die Krankenkasse fertig gemacht. Meine hat alles zu 100% übernommen, sowohl Schulung als auch Gerät.

Nur da kann es zu Schwankungen kommen. Manche müssen für die Schulung ne Zuzahlung leisten, manche für das Gerät, oder aber beides.

bearbeitet 22. Januar von AnneS

[0Dennis0]

Ich weiß es auch nicht, warum es bei mir da solch wahnsinnige Probleme gibt. Ich bin extrem verunsichert. In allen Belangen

bearbeitet 22. Januar von 0Dennis0

[Ralfie]

Hallo Dennis

 

Tief durchatmen. Der Kardiologe wird dir möglicherweise ein paar Tips geben können. Wegen der Kostenübernahme rufst du am besten mal bei deiner Krankenkasse an und klärst das in Ruhe bzw. lässt dir erklären wie das mit der Kostenübernahme geht. Danach kannst du dann mit deinem Hausarzt klären wie die Rezepte auszustellen sind.

 

Das Thema Marcumar Original und Generika, da gibt es unterschiedliche Meinungen. Ich nehme die Generika und habe keine Schwankungen oder sonstigen Probleme. Auch die Uhrzeit der Einnahme ist nicht sehr relevant da Marcumar nicht sofort sondern langsam Zeitverzögert wirkt.

 

Die Uhrzeit für die Medikamenteneinnahme ist eher bei Blutrucksenkern oder sonstigen Herzmedikamenten relevant. (Konstanter Wirkstoffspiegel im Körper)

 

Auch wie schon vorher erwähnt, du bist gerade erst aus dem KH raus, die Einstellung mit Marcumar dauert aber leider ein wenig. 
 

Falls noch Fragen melde dich einfach

 

Alles Gute

Ralf

[AnneS]

Ich weiß, dass Hausärzte "teure" Medikamente/Produkte auf ihr Budget schieben und es ungerne/nicht ausstellen. Hatte das einmal bei einer Umstellung auf Heparin.

Da geh ich jetzt auch nur noch zur Gerinnungsärztin, wenn ich zwingend umstellen muss.

Jedenfalls dürfte ein Privatrezept nicht das Budget des Hausarztes belasten. Ich bin natürlich kein Profi darin, aber das wär jetzt eine Vermutung von mir.

Ansonsten ruf doch mal dort an und frag einfach nach.

Falls dein Kardiologe meint, der Hausarzt wäre für Rezepte der Art zuständig, würde ich einfach sagen was los ist und du einfach drauf angewiesen bist. Bitte ihn doch auch, das im Befundbericht zu vermerken. Die wandern ja eh zu den Hausärzten und spätestens da, kannst du es dem auch nochmal sagen. Das wär jetzt so meine Idee auf die schnelle.

[Christian Schaefer]

Von der CoaguChek-Website habe ich die pdf - Wege zum Gerinnungs-Selbstmanagement heruntergeladen und hier angefügt. Vielleicht hilft es ein wenig.

ich bestimme meine  Werte seit 1987 selbst.  Wann man Marcumar täglich einnimmt ist egal. Es ist schon wichtig beim Original zu bleiben, auch wenn es einige Euro teurer ist. Die Dosierung ist das größte Problem: Wieviel Marcumar man täglich benötigt, muss man selbst herausfinden. Und das bedeutet Zeit und Ruhe. Das kann von einer viertel Tablette bis zu einer oder mehr sehr (füge eine Grafik bei).

Gerinnungs-Selbstmanagement.pdf

[0Dennis0]

 

 Also erstmal vielen Dank für die ganzen Antworten von euch. Das man hier auf so viel Unterstützung trifft wahnsinn. Wirklich klasse Ich habe auch jetzt ein Kassenrezept, für die INR Chips von meinem Kardiologen bekommen. Die müssen jetzt nur noch geliefert werden. Mein eigenes Testgerät soll heute auch ankommen,mit 10 Testchips erstmal. Mein Labor INR Wert lag heute bei 3,0. Also eine Punktlandung auf dem Idealwert. Ich soll jetzt bis Dienstag jeden Tag eine Tablette nehmen und dann im Lab überprüfen lassen. Zudem werde ich auch mal ab und zu selbst messen, wenn die Chips da sind. Leider habe ich aber Postoperative Symptome entwickelt, wie beim Ultraschall rauskam beim Kardiologen. Einen Perikarderguss (Wasser ums Herz) Und einen Pleuraerguss (Wasser in der Lunge) links von 7 cm. Ich hab jetzt Entwässerungstabletten bekommen und Cholchin für den Perikarderguss. Ich hoffe, das in den nächsten Wochen/Monaten das Wasser dort verschwindet. Beides geht sehr zu lasten des Herzens. Beim langsamen Gehen, über längere Zeit, geht mein Herzschlag schon mal auf die 130 zu und braucht auch eine Weile, um wieder runter zu kommen. 

[Ralfie]

Hallo Dennis

 

Wasseransammlungen sind halt leider oft ein Problem. Die eher engmaschige Kontrolle direkt nach der OP halt üblich.

 

Trotzalledem ist es wichtig das du dich bewegst.

 

Alles Gute

[0Dennis0]

Ich bewege mich jeden Tag, so gut wie es geht. Bewegung hilft ja auch etwas, die Wassereinlagerungen los zu werden. 

[AnneS]

Machst du denn keine Reha?

[0Dennis0]

vor 51 Minuten schrieb AnneS:

Machst du denn keine Reha?

Doch, die soll bald beginnen. Wo es hingeht weiß ich allerdings nicht. Eine Wahl hatte ich nicht. 

[AnneS]

Oha krass, da schien bei dir einiges schief gelaufen zu sein.

Normal hat man ein Mitspracherecht.

[0Dennis0]

vor 16 Minuten schrieb AnneS:

Oha krass, da schien bei dir einiges schief gelaufen zu sein.

Normal hat man ein Mitspracherecht.

Hatte ich nicht. Ich hatte angegeben das ich stationär eine Reha beginnen möchte. Ambulant habe ich ja gar keine Ahnung, ob die da was in meiner Nähe suchen. Jetzt entscheidet der Kostenträger, wo es hingeht. Und das heißt so wurde es mir gesagt da wo gerade Platz ist hoffentlich in meiner Nähe. Dann kann ich möglicherweise vielleicht doch noch auf Ambulant wechseln. Ich muss zugeben das Gespräch lief eher zwischen Tür und Angel. Muss mich wohl überraschen lassen. 

[shabeel]

Die können dich in jede (Herz) Reha Klinik in Deutschland stecken. 

 

In der Regel hat man aber ein paar zur Auswahl. Ich hab die von mir aus näheste verfügbare genommen, das war Bad Steben. Allerdings war die die so richtig schlecht.... Meine Wunsch Reha in Bischofsgrün hatte man mir leider abgelehnt.

 

Alternativ kannst da ja beim Sachbearbeiter anrufen oder schreiben.

Wenn du eine Wunsch Reha hast musst du eben begründen warum dass für deine Gesundheit das Beste wäre. Nähe zur Familie oder so, Gründe findet man immer, ob die auch anerkannt werden ist aber ne andere Sache.

bearbeitet 24. Januar von shabeel