Biete Unterstützung an!

[Striker22]

Hallo zusammen. 

 

Ich, männlich und Mitte 30 habe in den letzten 5 Jahren so einige Erfahrungen mit meinem Herzen und der Aortenklappe gemacht.

2018 bekam ich eine neue Aortenklappe aus Kunststoff transplantiert. 2019 die erste Endokarditis, die zu einer Re- OP und dem Austausch zu einer "Rinder" - Klappe führte. Die Zeit war nicht einfach. 2021 hatte ich erneut eine Endokarditis, die mit einer wochenlangen Antibiotikagabe ausgeheilt wurde.

 

Mittlerweile kenne ich mich leider sehr gut aus und möchte gerne meine Unterstützung anbieten, für alle die sich Sorgen machen, Fragen haben, Erfahrung auszutauschen oder einfach wissen wollen, wie es so ist.

 

schreibt mich gerne einfach an! Ich teile meine Erfahrungen gerne.

 

Viele Grüße aus Thüringen!

[TowerHamburg]

Hallo Striker22, 

hatte mit meinem Arbeitgeber die Wiedereingliederung für Januar und Februar geplant, jetzt hat ein CT Sternum gezeigt das mein Brustbein noch nicht richtig zusammen gewachsen ist. Wiedereingliederung hinfällig, Mitte Januar erneut CT Kontrolle. 28.6.2023 biologische Herzklappe bekommen, während der Reha dann Kardioversion, Schwindel, keine Kondition. Mitte November Kontrolle Kardiologe, alles gut, trotz Schmerzen und Druckgefühl meinte Arzt, nach so langer Zeit ist das Sternum bestimmt stabil... 

 

[KeinPlan]

Hallo Striker22,

 

danke, dass man Dein umfangreiches Wissen ausdrücklich "anzapfen" kann ...

Mein Schreckgespenst: Endokarditis!

Diese hat erst dazu geführt, dass ich überhaupt eine (Bio-)Herzklappe benötigt habe. Zwei Dinge sind wirklich furchtbar:

 

1. hat es Monate gedauert, bis überhaupt jemand auf die Idee gekommen ist, meine schwere Erkrankung könne auf eine Endokarditis zurückzuführen zu sein - und leider war die Herzmuskelentzündung erst mal "lautlos" bzw. mehrdeutig

2. bin ich Hochriskiopatient wergen Herzklappe und dann auch noch Hochrisikopatient, weil ich ja schon mal eine Endokarditis hatte.

 

In dunklen Stunden weiß ich, dass ich bereits angezählt bin ...

 

Aber erst mal zu Deinen Erfahrungen:

• Wieso hast Du schon mit 30 Jahren eine Herzklappe benötigt?
• Warum wurde beim Wechsel der Herzklappe von künstlich auf bio umgestellt? Halten Deine Ärzte künstlich für anfälliger?
• Wie war das mit Deiner Re-OP, denn das Sternum wurde vermutlich erneut aufgesägt?
• Wie und wann hast Du gemerkt, dass Du wieder eine Endokarditis hast?
• Gibt es einen Verdacht, warum es Dich wiederholt mit einer Endokarditis erwischt hat?
• Hattest Du dieses Zahnprophylaxedingens konsequent durchgezogen?
• Hattest 2021 Deine Antibiose i.V. oder mit Tabletten?
• Wie lebst Du (psychisch) mit dieser permanenten Bedrohung, denn eine Endokarditis ist schließlich potentiell tödlich?

VG und danke im Voraus,

KeinPlan

 

 

[Striker22]

Hallo "Kein Plan".

 

Danke für dein Vertrauen.

 

Also ich hatte eine angeborene und unendeckte biskupide Aortenklappe. Diese wurde zufällig bei einem Echo gefunden. Hatte bis dahin keine Probleme, aber eine Vergrößerung des Herzmuskels.

 

Den Wechsel auf eine "biologische Klappe" habe ich vornehmen lassen, weil ich die Gerinnungshemmer- Sache nicht mehr wollte. Dazu würde mir gesagt, dass man in die neu Klappe nochmal eine neue minimalinvasive OP eingesetzt werden kann bzw. die Chance relativ Groß ist, dass es klappt und weil ich die Forschung in Sachen Herzklappenersatz genau im Blick habe und da Hoffnung habe, dass da mal was Neues kommen könnte.

 

Sternum musste erneut auf. Gab da aber keine Probleme. Re OP war aber kritisch wegen hohem Blutverlust.

 

Einer der Hauptindikatoren war Nachtschweiß und subfibrille Temperatur. Dazu kam Abgeschlagenheit und Bauchschmerzen. Die kamen aber von verstopften Gefäßen von anderen Organen in Folge der Endokarditis.

 

Es gibt leider null Anhaltspunkte woher die Geschichten kamen. Beide Male wurden sehr lange Bakterien angezüchtet. Ohne Nachweis.

 

Prophylaxe habe ich immer nach Leitlinie angewandt.

 

Antibiose beide mal i.V. Allerdings beim 2. Mal ein neues Antibiotikum welches kaum Nebenwirkungen hatte. Vorher habe ich Gentamecin bekommen, was dazu geführt hat, dass ich meinen Gleichgewichtssinn verloren hatte.

 

Also ich sehe das nicht als permanente Bedrohung! Wenn man sich an die ein oder andere Regel hält, wird das schon passen. Desinfektion ist wichtig, auch bei Wunden. Dazu immer eine gute Mundhygiene und Zahnreinigung alle halbe Jahr. Ich hatte auch Termine bei einer Psychologin, aber dort haben wir nur Entspannungsübungen gemacht. Das hilft aber auf jeden Fall. Auch die Kontrollen beim Kardiologen haben nur Gutes gezeigt. Herzmuskel ist wieder normal und es sieht alles so gut aus, dass wir uns nur noch einmal im Jahr sehen.

Natürlich passe ich auch bei Erkältungen ein wenig auf mich richtig auszukurieren oder schaue bei Entzündungen generell, dass mal ein Arzt kurz drüber schaut.

 

Mein größtes Problem ist die Kraft / Ausdauer.

Ich schwitze seitdem bei jeder kleine Anstrengung extrem. Trainiere halt auch nur im Pulsbereich bis 140 und da ist man relativ schnell.

Ich bin halt ein positiver Mensch. 

 

Wie lange ist deine Endokarditis her?

 

[KeinPlan]

Hi Striker22,

 

danke für Deine schnelle und umfassende Nachricht. Ich hatte die ganze Geschichte im April diesen Jahres. Auch bei mir gab es keinen wirklichen Anhaltspunkt, woher das alles kam. Allerdings hatte ich tatsächlich vorher eine Zahnbehandlung mit ein wenig Blutverlust.

 

Aber irgendwie glaube ich langsam nicht mehr an die Zahnarztgeschichte, denn ich pflege meine Zähne seit ewigen Jahren mit Zahnseide, Interdentalsticks, 2 x putzen natürlich, 2 x im Jahr Prophylaxe und allem pipapo ...

 

Ja, bei Entzündungen, die ich seit der Antibiose öfter hatte, bin ich auch ein wenig sensibler geworden und kleine Verletzungen werden sofort fachfraulich versorgt, obwohl das oft schwierig ist, z. B. an den Händen, die man ja doch 1000 x am Tag waschen muss.

 

Ich finde es supi, dass Du das alles so optimistisch hinnehmen kannst. In der Reha wurde mir wegen Endokarditis gesagt: Der Blitz schlägt nicht 2 x in den gleichen Baum ein. Jetzt gibt es offensichtlich doch jemanden.

 

Du bist echt ein tolles Vorbild mit Deiner Gelassenheit!!!

 

VG und Dir noch einen schönen Sonntag, Petra

bearbeitet 10. Dezember 2023 von KeinPlan

[Striker22]

Ich denke die Gelassenheit lernst du mit der Zeit auch noch! Es ist wichtig, seinem Körper wieder zu vertrauen. 

 

Ich hatte zum Anfang immer eine Pulsuhr um, damit ich nicht über 140 komme. Mittlerweile sehe ich das nicht mehr so streng.

 

Die Zahngeschichte scheint relativ einfach für die Ärzte zu sein. Mir wollte man nach der 2. Runde alle Zähne entfernen, obwohl es keinen Beweis für die Schuld der Zähne gab. Mehrere Zahnärzte konnten absolut keinen Anhaltspunkt dazu finden. 

 

Mit wurde auch gesagt, dass nach 2 Jahren mit einer neuen Klappe das Risiko einer Endokarditis niedriger ist. Das liegt wohl daran, dass sich ein Biofilm auf dem Implantat bildet, auf dem Bakterien nicht mehr so leicht haften bleiben. Ob das allerdings stimmt, kann ich nicht sagen.

 

 

[KeinPlan]

Das mit der Pulsuhr kenn' ich nur zu gut ... Bei mir das gleiche Phänomen und jetzt kommt sie noch ca. 1 x in der Woche dran und zwar als Schrittzähler.

bearbeitet 11. Dezember 2023 von KeinPlan

[Tobi82]

Hallo Petra,

 

ohne mich jetzt unnötig in eure Konversation einmischen zu wollen, aber bei zwei deiner Fragen kann man gut auf die aktuelle ESC Leitlinie zur Endokarditis verweisen, die kürzlich erschienen ist und ja den Stand der Wissenschaft zusammenfasst:

 

https://academic.oup.com/eurheartj/article/44/39/3948/7243107

 

1.) mechanische oder biologische Aortenklappe, welche ist besser bezüglich des Endokarditisrisikos bzw welche ist „anfälliger“?

„3.2. Populations at risk of infective endocarditis“ […] Furthermore, mitral and aortic bioprostheses may be associated with increased risk of IE as compared with mechanical prostheses,^89,90 and bioprostheses are being implanted in an ever-increasing proportion of patients requiring valve replacement therapy“

 

Also, es könnte der Leitlinie nach sein, dass Bioklappen mit einem etwas höheren Risiko verbunden sind (für eine Endokarditis), als mechanische Klappen. Das ist aber so weich („könnte“) formuliert, dass die Datenlage dafür wohl bisher eher schlecht ist. Im Umkehrschluss aber: Zumindest kann man aber der aktuellen Datenlage nach für Bioklappen beim besten Willen keinen (allgemeinen) Vorteil gegenüber mechanischen Klappen konstruieren. 

 

2.) i.v. oder orale Antibiotikagabe:

 

Siehe hier das ausführliche Kapitel „7.13. Outpatient parenteral or oral antibiotic therapy for infective endocarditis“

 

Oder die Zusammenfassung: Mittlerweile wird für bestimmte Patientengruppen, insbesondere ohne komplizierten Verlauf, vorsichtig erwogen nicht mehr die gesamten 6 Wochen Antibiotika i.v. zu geben, sondern nur die ersten ca 2 Wochen i.v. gefolgt von 4 Wochen ambulanter Antibiotikatherapie.

 

Siehe dazu bei weitergehenden Interesse auch einen aktuellen Ärzteblattartikel (der zeitlich noch vor der Leitlinienaktualisierung erschienen ist, also noch nicht alle Neuerungen beinhaltet, bei der Bewertung der oralen Antibiotikatherapie aber ähnlich ist)

 

https://www.aerzteblatt.de/archiv/234622/Patientinnen-und-Patienten-mit-kuenstlichen-Herzklappen

 

„Orale Sequenztherapie

 

Mit der POET-Studie wurde eine randomisierte Landmark-Studie veröffentlicht, die das Dogma der Notwendigkeit einer intravenösen Antibiotikatherapie infrage gestellt hat. Sie konnte die Nichtunterlegenheit einer oralen Therapie zeigen (23) (Endpunkt: Kombination aus Tod, rezidivierender Bakteriämie, Notwendigkeit einer Herzoperation, embolischem Ereignis). Die Nichtunterlegenheit zeigte sich auch in der Subgruppe nach Stratifikation in Nativ- oder Prothesenendokarditis (23). Es ist jedoch zu beachten, dass nur eine ausgewählte Subgruppe eingeschlossen wurde (kleine Vegetationen, stabiler klinischer Verlauf, kein Abszess) mit einer dreiwöchigen intravenösen Vortherapie, engmaschigem Monitoring und einer sehr niedrigen Gesamtsterblichkeit (5 %). Eine Oralisierung bei Protheseninfektionen als Hochrisikokonstellation sollte derzeit nur in Ausnahmefällen mit engmaschigem Monitoring erfolgen, da die Datenlage noch nicht ausreichend ist.“

Letztlich auch eine naheliegende Schlussfolgerung. Wer ein bisschen mit dem Gesundheitswesen vertraut ist, der weiß um die Probleme unnötig langer Krankenhausaufenthalte aus u.a. infektiologischer Sicht (Stichwort: nosokomiale Infektionen). Deswegen: so lange wie nötig, so kurz wie möglich. Ich finde die Entwicklung rund um die Antibiotikagabe bei Endokarditis (weniger i.v., dafür Tabletten und frühere Krankenhausentlassung) persönlich also gut.

Gruß,

 

Tobi

bearbeitet 11. Dezember 2023 von Tobi82

[JuLiOr]

Tobi - Danke für die Informationen, sehr lesenswert.

 

Für meine Sorge über eine erneute  Endokarditis messe ich jeden Morgen meine Körpertemperatur - IR Thermometer. Ziel ist es meine Temperatur zu tracken und ich hatte glücklicher weise in den vergangenen 8 Jahren seit meiner Endokarditis keine erhöhte Temperatur gehabt. Sollte das aber im Zusammenhang mit einer Erkältung oder Grippe auftreten würde ich mir deswegen kein grossen Sorgen machen. Ich hatte einmal einen Verdacht im Rahmen einer Erkältung gehabt und dann mit Hilfe eines sehr hilfreiche Arztes in der Ambulanz eine Bakterienkultur anlegen lassen. 

 

Also - Sorgen mach ich mir immer - kann aber mit der Angst umgehen.

[KeinPlan]

Hi Tobi,

 

lieb von Dir, aber das war ja keine "Privatsache". Ganz im Gegenteil - je mehr Foris sich "einmischen", um so besser ...

 

Danke für Deine Studien, aber die machen mich alle nicht so glücklich. Das mit der Bio-Klappe wurde mit mir persönlich nicht besprochen. Ich hatte eine Not-Op und bin dann einfach mit dem Teil aufgewacht. Damit hatte ich anfangs wirklich gehadert, aber mittlerweile halte ich das für eine gute Entscheidung des Heart-Teams. Wäre ja jetzt auch ein bisschen ungünstig, wenn ich keine Lust auf eine Bio-Klappe hätte.

 

Zurück zu den ganzen Studien: Ich hab' mich natürlich selbst schon 1000 x schlau gemacht. So gibt es (ich glaube bei pubmed) einige Veröffentlichungen, die sogar die Sinnhaftigkeit der AB-Prophylaxe bei Zahnbehandlungen ernsthaft begründet in Frage stellen ...

 

Dann natürlich das Schreckgespenst "Hochrisikopatient". Diese sollen ein bis zu 200 x höheres Risiko haben, eine Endokarditis zu erwischen, als Patienten, die noch keine hatten. Und Klappis sind ebenfalls Hochrisikopatienten. Ist das Risiko jetzt 400 x höher? Oder vielleicht doch nur insgesamt 200 x? Oder potenziert sich das doppelte Risiko jetzt ins Unermessliche? Oder ist irgendwo eine Studie versteckt, die ergeben hat, dass das Risiko jetzt 1000 x oder eigentlich nicht wirklich höher ist als bei Normalos?

 

Daher ist meine "Studienwut" deutlich abgeklungen. Meine Frage wäre eher: Woher kam diese blöde Endokarditis, um mein persönliches Risiko durch Verhaltensänderung evtl. minimieren zu können. Aber die wirkliche Ursache scheint ein ewiges Geheimnis zu bleiben ...

 

LG, Petra

[Tobi82]

Hallo Petra,

 

denke auch es passt schon alles mit der Bio Klappe, zumal Du ja vom Alter her ohnehin für Bio prädestiniert warst. 
 

Und wie Du schon schreibst: bei aller Liebe zur Statistik bzw zu Studien, es ist letztlich unklar woher die Endokarditis in deinem speziellen Fall kam. Viel mehr als den aktuell gültigen Präventions - Empfehlungen zu folgen, um als Klappenpatient eine Endokarditis zu vermeiden, kann man ohnehin nicht. Der Rest liegt nicht mehr in unserer Hand. Hilft ja nichts, das Leben geht (zum Glück) weiter ;-).

 

Gruß,

 

Tobi

[KeinPlan]

Hi Tobi,

 

sehr charmant - oder was meintest Du mit "vom Alter her"?

 

VG, Petra

[Tobi82]

Ups… ;-) Natürlich sei betont, dass Du hier gefühlt erfrischend jugendlich herüberkommst. Wenn ich‘s recht gelesen habe hat sich dein 29. Geburtstag ja auch erst 31mal wiederholt.
 

Gruß,

 

Tobi

[KeinPlan]

Ha, ha, immer diese Spiogenten ... Nö, Späßke, fühle mich selbst ja auch noch taufrisch. Ich werde oft erst auf 59 geschätzt ... 

 

Aber ehrlich gesagt, hab' ich auch den leitenden Operateur gefragt, warum die sich für eine Bioklappe entschieden haben. Man weiß ja, dass diese eigentlich vor allem dann verwendet werden, wenn die zu erwartende Lebensdauer die Klappenhaltbarkeit nicht überschreitet *hüstel*.

 

Vielleicht wollte er ja auch nur höflich sein, aber sein Argument war ein völlig anderes: Er meinte, dass es im Alter massive Probleme mit Blutverdünnern geben kann. Und viele Studien bestätigen dies ja auch ...

 

Moriturus te salutat

LG, Petra

 

 

bearbeitet 12. Dezember 2023 von KeinPlan

[marathon2]

vor 40 Minuten schrieb KeinPlan:

Vielleicht wollte er ja auch nur höflich sein, aber sein Argument war ein völlig anderes: Er meinte, dass es im Alter massive Probleme mit Blutverdünnern geben kann. Und viele Studien bestätigen dies ja auch ...

 

Hallo,

 

solche Aussagen sind immer mit Vorsicht zu genießen. Ich kenne etliche alte Menschen, die überhaupt keine Probleme mit Gerinnungshemmern haben.

 

Aber klar, wenn ich Blutverdünner nehmen müsste, würde es mir auch nicht gut gehen. 

 

Grüße
Dietmar

[Striker22]

Also zum Thema welche Klappenart bei welchem Alter, gibt es diverse Studien. Die eine sagen so, die anderen so. Dabei geht es vor allem um die Sterblichkeitsraten nach 20 Jahren. 

 

Das Problem im Alter und der Gerinnungshemmung ist eher eines des Vergessen der Einnahme der Medikamente. Die kann zu schweren Komplikationen führen. 

Ich für meinen Teil hatte ja beide Klappenarten schon in meinem Körper und würde die biologische immer vorziehen. 

[KeinPlan]

@marathon2

Lieber Dietmar,

ich werd' es Prof. Günzinger beim nächsten Stammtisch ausrichten

VG, Petra

[Ralfie]

Ich hatte mich vor fast drei Jahren (57) bewusst für die mechanische Mitralklappe entschieden. Vor 35 Jahren hatte ich meine erste Herz OP (angeborener Herzfehler) und jetzt die neue Klappe war halt fällig. 
Alleine der Gedanke mich mit einer biologischen Klappe möglicherweise nochmals operieren zu lassen kam für mich nicht in Frage.

 

Für meine Medikation nütze ich eine simple App (Mediteo) zur Erinnerung, das fluppt wie geschmiert.