Dilatative Kardiomyopathie

[Valentin89]

Hallo zusammen, 

 

gerade als ich mich auf einem guten Weg sah, einen Umgang mit der bikuspiden Aortenklappe und der Erweiterung der Aorta zu finden, hat mich der nächste Befund komplett aus der Bahn geworfen. Allerdings ist es nun so, dass ich mir wünsche die Aorta wäre mein einziges Problem geblieben. Im Herz MRT wurde bei mir ja eine Erweiterung aller Herzhöhlen mit eingeschränkter LV Funktion festgestellt. Der Arzt mit dem ich anschließend sprach,  ging auch zunächst von einer beginnenden Herzschwäche aus. Er hat seine Aussage dann nochmal überdacht als ich ihm mitteilte, dass ich seit 10 Jahren intensiv Kraftsport betreibe. Er sagte dann, dass auch ein Sportlerherz in Betracht kommen würde, wobei das ja eigentlich eher bei Ausdauersportlern zu finden ist und ein Ausdauersportler bin ich ja nicht. Zusätzlich habe ich dann gestern erfahren, dass ein bestimmter Wert in meinem Blut, welcher mit einer dilatativen Kardiomyopathie assoziiert wird, bei mir deutlich erhöht ist. Es handelt sich um den Beta1-adrenerger Rezeptor (ß1-AdR-)AAk welcher bei mir bei 21,6 U/ml liegt. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich kann ja hier nochmal meinen MRT Befund mit euch teilen.

 

Das ist mein Herz MRT Befund: 
LV
LVEF 53 % 
LVEDV 189ml 
LVESV 87,8 ml
LVEDD 62 mm
Wandbewegung:
LV Regionale Wandbewegungsstörung: Kein Nachweis einer
regionalen Wandbewegungsstörung
Regionale Wandausdünnung: nein
Keine asymmetrische oder konzentrische Hypertrophie 
(enddiastolische Septumdicke 10 mm).
RV:
RVEF 54%
RVEDV 277 ml
RVESV 127 ml
RVEDD 56 mm
Vorhöfe/Ventrikel
LA nicht adäquat beurteilbar
RA im Vierkammerblick 25 cm2
Klappen
Fluss Aorta 104 ml
Regurgitationsfraktion 10% , Vmax 192 cm/s
Jet über Aortenklappe
Aortenklappe funktionell bikuspide
Aorta
A ascendens: 44 x 40 mm (Auf Hohe der Bifurkation der re. A pulmonalis),
A descendens: 21 x 21 mm (Auf Hohe der Bifurkation der A pulmonalis)
A pulmonalis: 25 mm
Perikard
Erguss: nein
Myokard
Ödem: nein
LGE: nein
T1-Mapping post KM 977 ms (Normwert 926 -1074 ms)
T2-Mapping global 47 ms
ECV 22 (ohne aktuellen HKT)  

 

Gesamtbeurteilung: Erweiterung aller Herzhöhlen mit leichtgradig eingeschränkter LV-Funktion und

leichtgradiger Aortenklappeninsuffizienz bei funktionell bikuspider Aortenklappe. Kein Hinweis auf eine

Myokarditis oder Speichererkrankung. Die Norm übersteigender cardiac output von 6,4 L/min.

 

Jetzt wurde mir heute von einem Kardiologen im Krankenhaus mitgeteilt, dass man eine dilatative Kardiomyopathie aktuell weder ausschließen, noch bestätigen könnte. Das war natürlich nicht die Nachricht die ich hören wollte. Jedenfalls habe ich gedacht, dass ich vielleicht hier mal um Rat frage in der Hoffnung, dass sich jemand meldet der sich damit auskennt. Ich weiß hier geht es hauptsächlich um Herzklappenerkrankungen, aber ich wüsste nicht an wen ich mich sonst wenden soll. Ich bin nervlich am Ende. Ich hab eine Familie die mich braucht:( Ich hoffe, dass sich jemand dazu äußern wird.

 

Liebe Grüße 

Valentin 

bearbeitet 27. Oktober 2023 von Valentin89

[DaniU]

Hallo Valentin,

was für ein Durcheinander, echt zermürbend. Was hat denn der Arzt heute gesagt wie es weiter geht? Warst du nur wegen den Blutwerten im Krankenhaus? LG

[Valentin89]

Hallo Dani,

 

der Arzt sagte mir heute im Krankenhaus, dass man im weiteren Verlauf sehen würde ob es sich um eine dilatative Kardiomyopathie handelt. Dann würden sich die Werte nämlich weiter verschlechtern. Aber diese Aussage hat mich ja im Ungewissen zurückgelassen und das kann doch nicht sein. Ich will doch wissen ob ich das jetzt habe oder nicht. Ich bin nur noch am weinen, meine Frau auch. Leider kann wohl niemand helfen:(

[DaniU]

Oh je, schrecklich diese Ungewissheit und diese unbedachten Äußerungen der Ärzte. 

Ich fürchte aber, dass dir hier keiner helfen kann, selbst wenn Ärzte oder Betroffene hier wären. Niemand kennt deine Krankengeschichte und Untersuchungsergebnisse besser als dein Arzt. Und bisher scheint ja auch noch kein Handlungsbedarf zu sein, das würde ich als gutes Zeichen sehen!
 

Das einzige was du noch tun könntest gegen die Ungewissheit, ist eine Zweitmeinung einzuholen. Ansonsten besteht die Gefahr, dass du auch noch eine Herzneurose entwickelst. Man beschäftigt sich ja ständig mit dem Thema. 
 

Ich drücke dir die Daumen! 

[MajaD]

Hallo Valentin,

ich würde mir recht bald eine zweite und notfalls auch weitere Meinungen einholen.
Hier im Forum ließt man immer wieder von so unterschiedlichen Messergebnissen, es ist nicht immer alles gleich in Stein gemeißelt.

Bestimmt findest Du einen erfahrenen Kardiologen, der sich mit "Deinem" Thema gut auskennt, wenn Du entsprechend recherchierst. 

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben, dass Ihr zur Ruhe kommen könnt und gute Hilfestellung bekommt.

 

[Valentin89]

Vielen Dank für eure lieben Worte. Ich war gestern bei Dr. Benedik in Krefeld und er hat sich netterweise die Zeit genommen und auch nochmal einen Blick auf mein MRT geworfen. Er konnte die Vergrößerung des Herzens nicht bestätigen. Ich hatte auch nochmal einen Termin bei einer Kardiologin und auch sie konnte im Echo eine Vergrößerung des Herzens nicht bestätigen. Komisch nur, dass der Herz der mit mir das MRT Ergebnis besprochen hat dabei bleibt, dass das Herz im MRT vergrößert war. Mich hat der Termin bei Dr. Benedik gestern aber beruhigt und ein Mann mit seiner Expertise wird wissen wovon er redet. 

 

Jetzt möchte ich mich an dieser Stelle auch nochmal explizit bei Dr Benedik bedanken. Er hat sich über eine Stunde lang mit mir zusammengesetzt, die MRT Bilder angeschaut, mir viel erklärt was die Aortenklappe und die Aorta selbst betrifft und hat sich über das Maß hinaus mit meinem Fall beschäftigt. Er wollte weder eine Überweisung noch sonst irgendetwas von mir haben. Unglaublich dass es solche Menschen bzw. Ärzte heutzutage noch gibt. Ich habe viele negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht, aber der Besuch bei Dr. Benedik hat für alles entschädigt. Ein unglaublicher toller und empatischer Mensch mit grandiosem Fachwissen. Sollte bei mir eine OP fällig werden, dann wäre @Benny meine erste Wahl.

[MajaD]

Super, dass Du die Möglichkeit wahrnehmen konntest und Dr. Benedik sich Zeit für Dich nehmen konnte. Ich bin ja vor 3 Monaten von ihm operiert worden und würde mich auch heute wieder für ihn entscheiden.

Dir wünsche ich von Herzen alles Gute und dass Du nicht unters Messer brauchst :-)

[Valentin89]

Liebe @MajaDvielen Dank für deine netten Worte. Dr. Benedik ist wirklich ein toller Mensch und Arzt, ich denke du hast alles richtig gemachtgemacht dich für eine Operation bei ihm entschieden hast.

 

Dir wünsche ich natürlich auch von Herzen alles Gute und für die Zukunft nur das Beste. 

 

Liebe Grüße 

Valentin 

[Gast briu71]

Hallo Valentin wie geht es bei dir weiter . Bei ist der Rechte Ventrikel dilatiert grenzwertig, aber leider nimmt meine Kardiologin die Sache nicht so ernst!? Mein Zustand ist leider sehr schlecht Atemnot nicht belastbar Brustschmerzen strahlend am Arm... Ich hoffe du hast mit den Ärzten mehr erfolg. 

[Valentin89]

Hallo Briu,

 

ich habe am 30.04. weitere Untersuchungen in Bad Oeynhausen, unter anderem ein Stress MRT. Mal schauen was dabei rauskommt. Inzwischen ist aber auch klar, dass nicht nur der rechte Ventrikel vergrößert ist, sondern auch der Linke. Allerdings sieht mein Herz laut des Kardiologen in Bad Oeynhausen harmonisch vergrößert aus. Die Pumpfunktion, sprich EF, ist ebenfalls noch nicht eingeschränkt und der GLS normal, wobei die Ergebnisse da je nach Untersucher und Methode variieren was die EF betrifft. Nichtsdestotrotz habe ich ventrikuläre Extrasystolen, zum Teil auch polymorph und komplex, also auch Couplets und Triplets. Deshalb wird auch nochmal genau hingeschaut. Aber eine Kardiomyopathie hat sich bisher nicht bestätigt. 

 

Ich vermute bei mir kommt das Ganze von der bikuspiden Aortenklappe. Meine Insuffizienz wird als leicht bis mittelgradig eingestuft, je nach Untersucher. Die Erweiterung der Aorta ist nicht dramatisch. Umso verwunderlicher die Vergrößerung des Herzens, da bei einer leicht bis mittelgradigen Insuffizienz eigentlich nicht von einer Vergrößerung des Herzens auszugehen ist. Aber es gibt ja nichts was es nicht gibt. Ich berichte sobald ich mehr weiß. 

 

Liebe Grüße 

Valentin 

[Gast briu71]

Ich hatte auch eine Bikuspide Aortenklappe vor der Op war die fast Hochgratig Stenosiert 1,1cm Öffnung aber laut mehreren Herzechos war das Herz nicht vergrößert!? Am 01.12.2023 wurde in der Robert Bosch krankenhaus Kardio Mrt gemacht im  Befund steht. Normal großer nicht hypertrophierter LV mit normaler systolische Funktion (EF 79%) LA 13qcm normal groß  RA  mit 28qcm vergrößert  normal groß. RV grenzwertig vergrößert (EDV 202ml)mit normaler systolischer Funktion (EF 48%). Visuell gute Öffnung der AK. PK bei Zustand nach Ross OP. Visuell leichtgradiger TI. Aorta ascendens mit 37mm im Bulbus sowie mit 28x28mm auf Höhe PA normal weit. Aorta descendens 21x22mm auf Höhe PA messend. Pumonalarterienstamm (29mm) nicht erweitert. Kein Perikardergus. Perikard nicht verdickt und nicht verkalkt. Late enhancement keine KM-Anreicherung im Myokard nachweisbar. Beurteilung: Normal großer nicht hypertrophierter LV mit normaler systolischer Funktion (EF 79%). Keine Narben im Myokard. 

[Valentin89]

Hi Briu,

 

dein EDV ist im Vergleich zu meinem absolut harmlos. Bei mir war zuletzt die Rede von einem LVEDV von 293ml und beim rechten Ventrikel waren es ja 277ml. Noch dazu kommt, dass du eine sehr gute linksventrikuläre Ejektionsfraktion hast. Also von 79% träumen andere bestimmt. Die RVEF ist etwas erniedrigt, aber ich würde das noch nicht als Problem ansehen. Auch gut ist, dass kein Late Enhancement nachgewiesen werden konnte. Wie groß und schwer bist du denn wenn ich fragen darf? Insgesamt klingt das jedenfalls, bis auf die Stenose, nicht so schlimm wie du denkst. Die Luftnot würde ich anhand der von dir mitgeteilten Werte jetzt nicht unbedingt mit dem Herzen in Verbindung bringen, aber ich bin natürlich auch kein Arzt.

 

Liebe Grüße 

Valentin 

bearbeitet 11. April von Valentin89

[Valentin89]

Und noch was ergänzend. Den rechten Ventrikel kann man im Echo nicht immer ausreichend gut beurteilen, zumindest die Größe, aber wäre er wirklich pathologisch vergrößert, so wäre dies auch im Echo aufgefallen. Ich glaube bei einer ARVC beispielsweise wäre auch Tapse nicht in Ordnung. Und spätestens im MRT hätte man dann Hinweise gefunden, aber in der abschließenden Beurteilung findet der rechte Ventrikel ja nichtmal Erwähnung, also wird es auch nicht besonders schlimm sein.

[Gast briu71]

Erstmal danke für deine Meinung. Ich bin 178cm groß 83kg groß. Tapse 21mm , und der LV EF ist 61% laut Herzecho. Ich wurde am 11.04.2023 am Herzen Operiert Aortenklappen nach Ross  wie schon geschrieben alt mit Komplikationen leider wie Perikardergus 1Cm.und Pleuraegus , Corona drei Wochen nach der Op und in Trägerlösung des Homografts waren Stapchylococcos capitis ich bekam dafür 1 Woche Breitbandantibiotikum gleich nach der Op. Perikardergus und Pleuraegus wurde 3 Wochen mit Diclofenac und Prednisolon behandelt. Leider wurde ich nach der Reha 4 mal mit Krankenwagen abgeholt und immer war der CK mb und LDH erhöht , die D-Dimere wurden auch 3mal getestet Leider 6-7 Fach erhöht aber keine thrombose oder Lungenembolie aber die Ärzte wissen nicht warum die D-Dimere so hoch sind!?

[Valentin89]

Interessant. Bei mir ist die EF im Echo immer besser als im MRT, bei dir scheint es umgekehrt zu sein. Aber auch 61% sind vollkommen normal und bedeuten, dass dein Herz gut pumpt. Tapse von 21mm auch normal. Das sollte dich also erstmal beruhigen. Dass es während und nach deiner OP solche Komplikationen gab ist natürlich nicht so erfreulich, aber das MRT nach der OP hat ja nichts besorgniserregendes ermittelten können, deshalb denke ich auch dass die Beschwerden wie Luftnot bei dir anderer Ursache sind. 

[Valentin89]

Übrigens ist der CK Wert bei mir so gut wie immer erhöht, aber ich nehme auch Kreatin und betreibe Kraftsport. Der NT-ProBNP Wert hat bezüglich der Herzgesund meines Wissens nach eine höhere Aussagekraft. Wenn der in Ordnung war ist das ein weiteres Indiz dafür, dass bei dir am Herzen soweit alles in Ordnung ist.

[Gast briu71]

Nt-ProBNP war auch erhöht 168 Normwert 6-135 stand 18.08.2023 also etwas erhöht leider 

[Gast briu71]

Leider ist bei mir nur der CK mb Wert erhöht gewesen  , gesamt CK war immer zwischen 90-118 zur der Zeit!