Leben mit sehr alten Herzklappenprothesen und Hämolyse

[Forstler]

Ich bin neu hier und hoffe, ich mache mit dieser Aktion, ein Thema zu erstellen, nichts falsch. Da ich aber einigen Leidensdruck habe, versuche ich es einfach mal.

 

1976 erhielt ich eine Björk-Shirley-Klappe (Einflügelklappe, Aortenklappenersatz). Mit dieser Klappe habe ich ein ganz normales Leben geführt, habe studiert, promoviert und war 40 Jahre vollzeitbeschäftigt. Jetzt als Rentner habe ich vermehrt Probleme. Nach einer körperlichen Betätigung, die mir vor ein/zwei Jahren nix ausgemacht hat, z.B. 10 km Wandern, bekomme ich am Folgetag Symptome, die sich wie eine Erkältung anfühlen. Frösteln, leichte Halsschmerzen, nachts starkes Schwitzen und es "abeitet" im Körper. Bin nicht leistungsfähig. Das zieht sich dann ein/zwei machmal auch drei Wochen hin und irgendwann ist wieder gut. Bis das nach der nächsten Belastung, z.B. letztens nach Belastungs-EKG, wieder passiert. Der Hausarzt redet von Immunschwäche, weitergehende Untersuchungen legen den Verdacht nahe, dass das die Folge einer Hämolyse wegen der recht alten und hämatologisch ungünstigen Klappe sein könnte. Therapie gibt es anscheinend nicht. Reoperation schließe ich aus.

 

Deshalb meine Frage: Gibt es hier in dem Forum Teilnehmer, die ebenfalls eine so alte Herzklappe implantiert haben? Mich interessiert die Lebensqualität und ob ähnliche Effekte beobachtet wurden. Falls jemand ebenfalls eine Diagnose "Hämolyse" wegen Leistungsminderung gestellt bekam, gab es da eine Therapie? Ich bin an Erfahrungen der Community interessiert, Vielen Dank.

[4Takt]

Hallo,

ich habe nicht solche Symptome oder so eine Klappe aber:

Umfassendes Blutbild, auch mit Symptomen, mal gemacht? Abweichung zu früher? Irgendwelcher Mangel an Eisen etc?

Was macht das Herz allgemein? Werte konstant? Klappe dicht?

Seit Covid ist ja irgendwie alles an Symptomen möglich.

LG

 

[Forstler]

Vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Wie schön, dass es Ihnen gut geht. Ja, das erste Mal hatte es mich nach der ersten (und letzten) Impfung richtig auf die Bretter gehauen, gleiche Symptome, aber dauerte drei Monate, ehe es wieder halbwegs ging. Corona hatte ich nicht. Mein Hausarzt hat mich fairerweise zu einer ASV-Ambulanz geschickt, das ist so eine Spezialambulanz für seltene Krankheiten. Die haben in der Tat im Blut was gefunden, haben aber keine zwingende Erklärung, im wesentlichen CK-Werte, die 20 mal zu hoch sind. Hämolyse ist die Arbeitsthese, weil die Klappe, eine Einscheibenklappe, die es nur kurze Zeit gab, ehe sie durch eine Zweischeibenklappen ersetzt wurde, ziemlich schlechte Eigenschaften haben soll, deshalb meine Frage nach anderen Patienten. Mein Kardiologe hatte letztmals vor 10 Jahren einen Patienten mit dieser Klappe gesehen. Unbefriedigende Situation, weil es keine Therapie gibt.

 

[helga-margarete]

Am 4.9.2023 um 19:42 schrieb Forstler:

Der Hausarzt redet von Immunschwäche, weitergehende Untersuchungen legen den Verdacht nahe, dass das die Folge einer Hämolyse wegen der recht alten und hämatologisch ungünstigen Klappe sein könnte. Therapie gibt es anscheinend nicht. Reoperation schließe ich aus.

 

 

Hallo Forstler,

Du hast 40 Jahre gut mit der recht seltenen Klappe über- und gelebt. Nachdem, was ich gerade gelesen habe, grenzt das an ein Wunder. Woran liegt es, dass du eine Re-OP ablehnst. Schätzen die Ärzte das Risiko zu hoch ein? Heutzutage ist doch gerade die Herzklappen-Medizin um soviele Erfolge und Erfahrungen und die Ärzteschaft um etliche Mediziner reicher.

Ich wünsche dir viel Kraft und Glück für die Zukunft.

Gruß Helga

 

[Forstler]

Liebe Helga, Bis vor einigen Monaten ging es ja recht gut. Eine Reoperation schließe ich aus, weil mir das Risiko zu hoch ist. Eine Erstoperation ist relativ sicher, aber bei Reoperationen gibt es ein ziemlich hohes Risiko, die Sache nicht zu überleben, in der Größenordnung von 50%. Das ist mir zu hoch, sofern es sich mit der jetzt 47 Jahre alten Klappe halbwegs leben läßt. Das Herz hat sich ja an die Klappe gewöhnt. Dadurch, dass die Klappe von Anfang konstruktionsbedingt nicht richtig dicht ist, hat das Herz schon einige Mehrbelastungen zu bewältigen, so dass es ein richtig muskulöses Sportlerherz geworden ist.  Viele Grüße Jürgen

[helga-margarete]

Hallo Jürgen,

Vor 18 Jahren musste ich mich einer AKE-OP unterziehen. Risiko, aber was wäre die Alternative gewesen? 3 1/2 Jahre später erlitt ich eine Aorten-Dissektion und benötigte einen künstlichen Aortenbogen.  Risiko und keine Alternative, da Aneurysma mit 66mm. Die Dissektion ist immer noch da (2x jährlich unter Kontrolle). Aber ich lebe ein zu 90(?)% normales (?) Leben.

Ich weiß, dass das alles nicht selbstverständlich ist, aber ich bin froh, immer noch für meine Familie dasein zu können, so wie sie für mich da ist.

Eine richtige Entscheidung wünscht dir

Helga

[Forstler]

Danke lieben Helga für die aufmunternden Zeilen. Ich finde die Technik toll und dass man nach so einer Operation ein weitgehend gutes Leben führen kann. Jetzt im Alter scheint es nun den ersten signifikanten Verschleiß zu geben. Am meisten bin ich genervt, weil ich mich einfach nicht gut beraten fühle. Mein Kardiologe, der mein Jahrgang und ein hervorragender Spezialist war, ist schon länger in Rente und hat die Praxis an so eine Firma verkauft, die etliche kardiologische Praxen im Umland betreibt, mit angestellten Ärzte. Nix gegen so was, in der DDR gab nur angestellte Ärzte, die mir 1976 die AKE-OP vermittelten, aber wenn die heutzutage nur halbtags arbeiten und bei jedem Besuch jemand anderes da ist und die dann elementare Dinge fragen (Was haben Sie genau für eine Klappe), da nervt es nur noch. Ich denke, dass ich hier eine Alternative suchen muss. Viele Grüße aus Dresden Jürgen

[hyazinthe]

Hallo Jürgen, ich bin zwar nicht klappenoperiert, wurde mittlerweile aber 4x am Aortenbogen operiert. Die letzte Prothese hielt auch nur ca. 22 Jahre. Wahnsinn, dass Du Deine Klappe schon fast 50 Jahte hast. Wie hoch das Risiko einer Re-Operation ist, müssen die behandelnden Ärzte individuell für Dich ermitteln. Das hängt ja auch immer von Alter, Vorerkrankungen, Risikofaktoren, Voroperationen und Deinem Allgenein-Zustand ab. Ich würde mir da gescheite Ärzte suchen und sie nie wieder loslassen, wenn Du sie mal gefunden hast....

Viele Grüße

Constanze

[Forstler]

Liebe Constanze, die Ärzte, die ich bisher konsultiert hatte, waren auch überrascht, dass es diese Klappe noch in freier Wildbahn noch gibt. Ich bin jetzt ein Stück schlauer, habe natürlich immer noch keine Lösung. Die alte Klappe hatte konstruktionsbedingt schlechte hämodynamische Eigenschaften, sie war auch nur kurze Zeit auf dem Markt, ehe sie durch bessere ersetzt wurde. Damit hat mein Immunsystem permanent mit einer latenten Hämolyse zu tun. Es war schon immer so, wenn mein Immunsystem zusätzlich gestreßt wurde, z.B. durch einen Infekt, dauerte das ewig, bis der weg war. Die Ursachen waren mir damals nur nicht klar. Da die massiven Beschwerden mit der ersten Coronaimpfung begannen und seitdem der Zustand so unbefriedigend ist, glaube ich mittlerweile, dass diese Kopplung Hämolyse und Impfschaden für dieses Verhalten verantwortlich ist. Dafür spricht, dass Immunsuppressiva eine Linderung bringen, allerdings lösen sie das Problem nicht. Ich bin also weiter auf der Suche. Viele Grüße und vielen Dank für Deine Zeilen.

[Schlingeline]

Hallo Forstler,

 

wenn du dich an ein Herzzentrum wendest, sprich in eine Klinik gehst unnd dich doch beraten lässt könnte doch sehr sinnvoll sein. 

 

Herzlichen Glückwunsch für 48 Jahre Klappentauglichkeit. 

 

Gruß schlingeline

[Forstler]

Ja, Du hast recht! Ich finde es toll, dass Du mit Deiner gesundheitlichen Disposition und der nun auch nicht mehr ganz frischen Klappe und auch noch Defi ein gesundes Mädchen bekommen hast! Die Medizin kann schon viel erreichen. Viele Grüße