Aortenaneurysma und biscupide Klappe

[Martina789]

Hallo zusammen,

ich hätte da mal eine Frage. Ich habe eine biskupide Klappe mit mittelgeradiger Insuffizienz sowie ein Aortenaneurysma mit 4,7 cm dee Aorta  ascendens. Aktuell beschäftigenich mich mal wieder mehr mit dem Thema Op und ich plane im Herbst den Besuch einer Aorten Sprechstunde.

 

Nun die Frage- muss man beide Themen zwingend in einer großen Op machen oder könnte man das auch in zwei kleineren (durch die Leiste oder so machen)? Hat das schon mal jemand gemacht oder ist das eine total blöde Frage? 
 

Natürlich nicht mit allzuviel Abstand dazwischen.

 

Lg Martina 

[-thomas]

Hallo Martina,

 

ich habe im Mai dieselbe Diagnose erhalten. Meine OP war im Juli. Ich kann Dir Deine Frage natürlich nicht abschließend beantworten, aber bei mir (und damit wohl auch bei Dir), wurde ein Stück der Aorta durch einen "Plastikschlauch" ersetzt. Und das geht sicher nicht über die Leiste. Und auch bei der Klappe kann ich es mir nicht vorstellen. Insofern würde ich von einer notwendigen Brust Sternotomie ausgehen. 

 

Beste Grüße,

-thomas

[Martina789]

Hallo Thomas,

oha - das ging ja schnell mit der OP. Wolltest Du das so bzw waren Deine Werte vergleichbar?
 

Liebe Grüße und weiterhin hoffentlich gute Genesung 

[marathon2]

Hallo Martina,

 

in deinem Fall wird das sicher nur mit einer großen OP möglich sein. Das ist auch besser so, da die Operateure dann ein freies Sichtfeld haben und sehr präzise arbeiten können. Ich würde das auf jeden Fall als einen Vorteil sehen. 

 

Grüße
Dietmar

 

[Martina789]

Hallo Dietmar,

Danke für die Antwort- ist auf jeden Fall ein Argument . Und damit kommt man dann schnell auch zur Frage aller Fragen …nachdem man den Luxus einer gewissen Planbarkeit hat - wann ist der richtige Zeitpunkt? Ich bin seit 8 Jahren stabil- aber warte ich jetzt weiter (weil geht mir gut und vielleicht gibt es bald neue Methoden?) oder nehme ich es in Angriff weil schwerer Eingriff und mit 48 leichter weg zu stecken als in x Jahren…

 

vermute mal das kann keiner beantworten 

 

liebe Grüße 
 

 

[MarcelBlumenthal]

Hallo Martina,

 

auch ich habe diesen Eingriff mit 36 Jahren 2021 machen müssen. Biskupide Aortenklappe vernarbt/ verkalkt und 55mm.

Eingriff über Brustkorb.

Mechanische Klappen gehen nur über den Brustkorb. Das Aneurysma "würde" über Leiste funktionieren. Aber ich persönlich kann das nicht empfehlen, da nur über den Brustkorb mit guter Sicht gearbeitet werden kann. Es ist auch immer eine Frage wie das Gewebe beschaffen ist. Wie oft musst genäht werden etc.

 

Ich kann empfehlen so früh wie möglich. Desto fitter du in die OP gehst desto fitter bist Du danach bzw schneller fit.

Mit jedem Jahr ist die Heilung schwieriger.

Du musst Dich selber fragen, wie Beschwerde frei du wirklich bist, welches Risiko du damit eingehst dich noch nicht zu operieren, die Medikamente etc.

 

Viele Grüße

[-thomas]

vor 18 Stunden schrieb Martina789:

oha - das ging ja schnell mit der OP. Wolltest Du das so bzw waren Deine Werte vergleichbar?

Bei mir war der Aortendurchmesser ca. 50mm. Ich war sowohl in der LMU Klinik Großhadern als auch im Herzzentrum zum Vorgespräch. Beide rieten mir, das „zeitnah“ fixen zu lassen, da ab 50mm das Risiko eines Aortenrisses deutlich zunehmen würde. Auch wenn ich kurz überlegt hatte, die OP in den Herbst/Winter zu legen, wollte ich dann doch die Sache zügig erledigt haben. 
Nach der Diagnose bekam ich praktisch Sportverbot und sollte ein „Rentnerleben“ führen. Mit dem Bewusstsein zu leben, sich bzw. seinen Blutdruck immer noch im Blick zu haben war dann auch nicht so prickelnd.

Meine OP ist bislang absolut problemlos verlaufen. Ich würde es aber nur dort machen lassen, wo solche OPs Tagesgeschäft sind.

 

Alles Gute!

[Martina789]

Hallo Thomas,

wo hast du es dann machen lassen? Ich bin in Nürnberg- da wäre München auch eine Option für mich.

Aber irgendwie schon krass - wir reden hier von nur 3mm Unterschied….

 

Viele Grüße 

[Martina789]

Hi Marcel,

 

schön zu hören das es Dir besser geht und Du hast Recht- das sind die richtigen Fragen.

 

Viele Grüße 

[-thomas]

vor 28 Minuten schrieb Martina789:

Hallo Thomas,

wo hast du es dann machen lassen? Ich bin in Nürnberg- da wäre München auch eine Option für mich.

Aber irgendwie schon krass - wir reden hier von nur 3mm Unterschied….

 

Viele Grüße 

 

Im Deutschen Herzzentrum (DHZ). Großhadern wäre wahrscheinlich genauso gut gewesen, da ich mich aber beim Besuch dort gleich verlaufen habe, habe ich mich dann für's DHZ entschieden. Die standen aber beide auf irgendwelchen Listen ganz oben. Im DHZ wurde auch darauf hingewiesen, daß bei ihnen die Sterberate nur ein Drittel des bundesweiten Durchschnitts betragen würde. 

 

Ich denke, ich würde so ein Vorgespräch schon mal führen, auch wenn Du eine OP dann doch noch aufschiebst.

 

Man hatte mir irgendwelche Statistiken präsentiert, wie hoch die Sterberate pro Jahr bei 50mm sei (sicherlich eine mein Alter nicht berücksichtigende Statistik). Demnach war ziemlich (mir) schnell klar, daß ein langes Aufschieben nicht so sinnvoll ist.

 

[bimpfi]

Am 23.8.2023 um 21:08 schrieb Martina789:

Hallo zusammen,

ich hätte da mal eine Frage. Ich habe eine biskupide Klappe mit mittelgeradiger Insuffizienz sowie ein Aortenaneurysma mit 4,7 cm dee Aorta  ascendens. Aktuell beschäftigenich mich mal wieder mehr mit dem Thema Op und ich plane im Herbst den Besuch einer Aorten Sprechstunde.

 

Nun die Frage- muss man beide Themen zwingend in einer großen Op machen oder könnte man das auch in zwei kleineren (durch die Leiste oder so machen)? Hat das schon mal jemand gemacht oder ist das eine total blöde Frage? 
 

Natürlich nicht mit allzuviel Abstand dazwischen.

 

Lg Martina 

 

Hallo Martina,

 

wir haben fast die gleichen Herzwerte und ich habe mich in dieses Thema etwas eingelesen und recherchiert. War schon bei 2 Kliniken Meinungen einholen. Zu deinen Fragen: beide Themen müssen zwingend in einer großen Herz-OP durchgeführt werden. Es gibt Kliniken die minimalinvasive Operationen ( nur 5-6 cm J-förmiger Schnitt und Öffnung am oberen Brustbein) anbieten und Kliniken mit kompletter Öffnung des Brustbeines. Dann ist die Frage ob deine Aortenklappe auch operiert werden soll?

 

Viele Grüße aus Nürnberg

bimpfi

bearbeitet 24. August 2023 von bimpfi

[Ella]

Hallo @Martina789

ich habe auch ein Aneurysma an der Aorta ascendens von 47 mm

Wie schnell das gewachsen ist, kann mir leider keiner sagen, da es erst mit einem CT diagnostiziert wurde ( vorher 2 Jahre lang mehrfach in den Ultraschalluntersuchungen nicht gesehen).

Zudem habe ich eine schwer verkalkte funktionell bikuspide Aortenklappe. Mein Herz hat aber wohl noch keine sichtbaren / messbaren Veränderungen.

Meine Symptome sind : leichte Kurzatmigkeit beim Bergan gehen und immer wieder Kloßgefühl im Hals ( Heiserkeit, Räuspern, Druckgefühl Kehlkopf)

Das kommt wahrscheinlich durch das Aneurysma welches auf meinen Kehlkopfnerv drückt. Ich bin 2 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt wegen dem Kloßgefühl und keiner konnte mir helfen. Letztlich hat mein neuer Kardiologe bei der Herzultraschall Untersuchung gefragt, ob ich Druckgefühl im Hals hätte..... Naja, jetzt weiß ich , woher es kommt.

 

Zu deiner Frage : wann ist der richtige Zeitpunkt ? 

Da hast du ja schon ein paar Antworten bekommen... 

Mir wurde jedoch von 2 Ärzten ( 1 x Kardiologe, 1 x Herzchirurg) gesagt, dass ich noch keine OP Indikation habe. 

Und das diese Operation auch im Herzteam besprochen würde. Also wenn ich das richtig verstanden habe, wird nicht zu früh operiert bzw. man kann nicht hergehen und sagen, ich möchte jetzt aber schonmal operiert werden....

 

Bzgl der Aortensprechstunde wünsche ich dir, dass du eine gute findest, die dich vernünftig aufklärt. Mir hat das nichts gebracht bzw mir wurde dort nichts erklärt. Ich dürfte demnach alles machen und sollte nur meinen Blutdruck niedrig halten..

 

Alles Gute

Elke

[jerry32]

Mit diesen Klossgefuehl, ich denke ich habe verpasst in den Thema zu schreiben, aber wollte Nur sagen ich habe dasselbe, da bist du nicht allein.

[Ella]

Hallo @jerry32, ich musdte grad erstmal kurz dein Profil lesen.

Wenn ich es richtig gelesen habe bist du auch noch nicht operiert..

 

Hast du auch ein Aneurysma aorta ascendens? Wie groß ist das ? Hat dir schonmal ein Arzt gesagt, dass das Kloßgefühl vom Aneurysma kommen kann?

Man kann dazu einiges lesen im Internet...Schade, dass mein vorheriger Kardiologe das mit : "kann nicht sein" abgestempelt hat und ich weiter von Arzt zu Arzt gerannt bin.

Die meisten sagten : Psyche...

[Brigittchen]

Das Kloßgefühl würde ich eher dem Herz zuordnen als dem Aneurysma. 

Kann aber viele andere Ursachen haben....

 

Ich hatte ein immenses Brennen um das Brustbein vor der Op. Sodbrennen und sonstige Ursachen wurden ausgeschlossen. Nach der Op war es weg. Ob es  an Herz oder Aneurysma lag, hmmm  schwierig.

 

 

[Ella]

@Brigittchen ich bin mir sicher, dass das Kloßgefühl von dem Aneurysma kommt bzw hat mein neuer Kardiologe das bestätigt. Ich hatte dazu vor kurzem einen Post hier geschrieben.

Kannst mal googeln: Ortner Syndrom. 

 

Als mein neuer Kardiologe Herzultraschall machen wollte fing er am Hals, unterhalb vom Kehlkopf an und fragte nach paar Sekunden, ob ich ein Druckgefühl im Hals hätte. Ich bin fast von der Liege geflogen...so überrascht war ich. Er konnte das Aneurysma von "Oben" also ab Hals Richtung Herz total gut sehen und er sagte, das das Richtung Halsnerven drücken würde. 

 

Ist wohl selten , aber kommt vor. 

 

[Martina789]

Hallo @Ella,

danke für Deine Rückmeldung. Du hast natürlich Recht - wir liegen mit 4,7 natürlich noch nicht direkt an der OP Indikation- aber es ist schon grenzwertig und manche Empfehlungen sprechen von OP bei 4,5. Ich will halt auch vorbereitet sein - und bislang war ich immer bei den Kardios - jetzt soll einfach auch mal ein Herzchirurg drauf schauen und sei es auch nur um mal einen Stand fest zu halten.

 

Und immer auch wieder schön ein paar Erfahrungen auszutauschen.

 

Liebe Grüße 

 

 

[Ella]

@Martina789 ja, die Erfahrungen in diesem Forum sind wirklich so wertvoll! Ich bin echt froh, dass es das Forum gibt. Denn ich merke doch immer wieder, dass mein Umfeld ( Familie jetzt mal ausgeschlossen) kaum / keine Ahnung hat und die Operationen / Herzerkrankungen oft ganz lapidar nehmen. Ich kriege oft gesagt: " Ach, ne neue Herzklappe? Ach, das hat schon der und der und die und die und die waren schon 80..90  etc... und die konnten nach 3 Tagen wieder auf dem Flur spazieren ..."

oder: " wofür brauchst du denn eine Reha nach der OP? Das macht man doch mittlerweile schon fast ambulant " und solche Sätze... da könnte ich manchmal echt ausflippen.

 

Deshalb gut, hier zu sein 

 

Bzgl Herzchirurg drauf schauen lassen? Wohin gehst du, wenn ich fragen darf? Ich denke in der Aortensprechstunde wirst du keinen Herzchirurg sehen. Aber wahrscheinlich sind das 2 verschiedene Termine, oder? Ich war übrigens in der Aortensprechstunde in Köln Uniklinik. Haken dran. War umsonst.

 

LG Elke

[Martina789]

Hallo @Ella,

oh das mit dem Umfeld kann ich so nachvollziehen- entweder so was wie oh Gott wie schlimm oder das andere extrem - auch weil man ja nicht so krank aussieht dieses Nicht ernst nehmen. 
 

in Nürnberg gibt es ein Herz Gefäss Zentrum - und dort wird das Aneurysma dann wohl von den entsprechenden Chirurgen begutachtet. Mein Kardio meinte das wären dann die Herzchirurgen- ob das dann so ist - ich bin gespannt. Ich hab jetzt in 2 Wochen mein nächstes CT und mache dann dort einen Termin - mein Kardio unterstützt das und stellt mir einen Pack mit meinen Unterlagen zusammen. 

 

ich kann ja mal berichten dann 

Liebe Grüße und schön durch halten

[jerry32]

Ich denke es kann auch Psyche oder was

anderes sein will es nicht ausschliessen, es ist 4.6 cm AA und 4.9 cm Sinusportion. Aber ich finde diese Theorie interessant, kann ich ja Mal bei meinem Kardiologen ansprechen.

[bimpfi]

Am 23.8.2023 um 21:08 schrieb Martina789:

Hallo zusammen,

ich hätte da mal eine Frage. Ich habe eine biskupide Klappe mit mittelgeradiger Insuffizienz sowie ein Aortenaneurysma mit 4,7 cm dee Aorta  ascendens. Aktuell beschäftigenich mich mal wieder mehr mit dem Thema Op und ich plane im Herbst den Besuch einer Aorten Sprechstunde.

 

Nun die Frage- muss man beide Themen zwingend in einer großen Op machen oder könnte man das auch in zwei kleineren (durch die Leiste oder so machen)? Hat das schon mal jemand gemacht oder ist das eine total blöde Frage? 
 

Natürlich nicht mit allzuviel Abstand dazwischen.

 

Lg Martina 

 

Hallo Martina,

 

mein Befund und die Herzwerte sind erstaunlicherweise fast die Gleichen wie bei dir. Beide Themen müssen in einer großen Herz-OP mit Herz-Lungenmaschine durchgeführt werden.

Es gibt Kliniken die bei der OP eine komplette Sternotomie (komplette Öffnung des Brustbeines) durchführen, aber auch Kliniken mit modernerer Methode, das minimalinvasiv (partielle obere Sternotomie (Viertel Öffnung des Brustbeines) können. Grundsätzlich ist der Erhalt der Aortenklappe durch eine Rekonstruktion jedem anderen Verfahren überlegen. Keine Einnahme von Blutverdünner und zu 90%-iger Wahrscheinlichkeit das es ein Leben lang hält.

Bei einem Untersuchungs- und Besprechungstermin im Klinikum, kannst du angeben das es der Direktor sein soll der dich behandelt und dich evtl. später operiert.

 

Viele Grüße 

bimpfi

bearbeitet 8. September 2023 von bimpfi

[Brigittchen]

Ich habe eine rekonstruierte Aortenklappe. Mir ist aber niemals etwas davon gesagt worden, dass es zu 90 % ein Leben lang hält. Mir wurde gesagt,dass eine Reop im Laufe meines Lebens eher wahrscheinlich ist. In Gesprächen mit anderen Betroffenen und Ärzten wurde dies auch so wiedergegeben.

 

Bitte auch immer beachten, dass eine Herzop wie bei mir, z.. zu zeitweisem Vorhofflimmern führen kann. Ich muss daher trotz Rekonstruktion Xarelto, einen Gerinnungshemmer nehmen. 

 

Herzliche Grüße 

Brigitte 

 

 

 

 

[bimpfi]

Hallo Brigitte,

 

das hätte ich noch hinzufügen sollen. Man sagte mir in meinem Alter von 48j hält eine rekonstruierte Aortenklappe zu 90% ein Leben lang.

Dann ist es wahrscheinlich altersabhängig.

 

Viele Grüße

bimpfi

[Brigittchen]

Ich war bei der Op 49 Jahre alt.

[bimpfi]

Dann weiß ich auch nicht was jetzt stimmt.