Gedanken zur Bikuspidalklappe mit Aneurysma der Aorta ascendens

[2ndlife]

Liebe Forummitglieder,

ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder zurück. Hier ist der aktuelle Stand meiner Diagnose:

 

- Alter: 43 Jahre, Größe: 186 cm, Gewicht: 107 kg
- Bikuspidalklappe, angelegt nach Sievert.
- Aorta ascendens mit 46 mm, im Jahr 2022 waren es 43 mm (großes Wachstum).
- Ein 3-monatiges Monitoring beim Kardiologen inklusive TTE steht für September an.

 

Ich habe mich intensiv mit dem aktuellen Stand der medizinischen Möglichkeiten bei meiner Diagnose beschäftigt. Die Studienlage deutet darauf hin, dass das perioperative Letalitätsrisiko bei etwa 2 % liegt. Zudem besteht die Gefahr kognitiver Einschränkungen. Ich habe einen anspruchsvollen Beruf, der meine volle geistige Leistungsfähigkeit erfordert.

Ich verspüre erhebliche Ängste, die ich wie folgt zusammenfassen kann:

 

1. Die Angst vor einem katastrophalen Dissektionsereignis, was etwa bei 1 % liegt. Diese Gedanken belasten mich, da sie plötzlich auftauchen und mich mit der Möglichkeit des plötzlichen Todes konfrontieren.
2. Die Sorge, dass das Wachstum der Aorta konstant bleibt und eine Operationsindikation bald bevorsteht.
3. Die Angst vor einem 2-3 %igen Letalitätsrisiko im Falle einer Operation.
4. Die Frage, wie das Leben nach einer Operation aussehen würde.

 

Es fühlt sich an, als ob ich vor einer riesigen Mauer stehe. Ich versuche, mich von dieser Unsicherheit nicht überwältigen zu lassen.
Manchmal gelingt es mir, das Thema zu vergessen, aber es gibt Tage wie heute, an denen die Angst mich fast lähmt.

 

Von außen betrachtet ist es eine behandelbare Krankheit, die im besten Fall zu einer Wiederherstellung meiner Lebensqualität führt. Auch wenn diese Perspektive nicht der Normalbevölkerung entspricht, so wäre sie z.B. für viele Krebspatienten eine wünschenswerte Aussicht. Daher bin ich demütig dankbar.

 

Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt, meine Zeilen zu lesen. Meine Frage an euch: Wie geht ihr mit eurer eigenen Situation um?

 

Christian

[DaniU]

Lieber Christian,

 

ich kann deine Ängste und Gedanken gut nachvollziehen. Genau aus diesem Grund hatte ich mich vor meiner OP nicht über die möglichen Risiken und Sterblichkeitsraten informiert, sondern den Kardiologen „blind“ vertraut, dass genau jetzt der richtige Zeitpunkt für die OP ist. Das mag vielleicht naiv sein, aber für mich war es der richtige Weg sonst wäre ich vermutlich vorher schon vor lauter Angst gestorben ;-) 

 

Ein paar Gedanken zu deinen Zeilen:

 

Du bist noch jung und vermutlich relativ „gesund“ - treffen die Prozentsätze überhaupt auf dich zu? Vermutlich bist du nicht repräsentativ. 

 

Die OP ist planbar. Du kannst dir (auch als Kassenpatient) die beste Klinik bzw. den besten Arzt aussuchen. Das können viele nicht aus deinen Statistiken. 
 

Du kannst vor der OP ggf. noch deinen Gesundheitszustand verbessern, falls nötig, z. B. noch etwas an Gewicht verlieren (bitte nimm mir das nicht übel). 
 

Auch wenn hier viele Mitglieder Erfahrungen mit kognitiven Störungen gemacht haben: Ich persönlich glaube, dass die Gefahr gering ist und mit steigendem Alter größer wird und dass wir „jungen“ das besser verkraften. Und solltest du doch für einige Zeit darunter leiden: Eine solche Krankheit/OP bringt auch manchmal die Erkenntnis, dass der Job nicht alles ist. 
 

Wie würde dein Leben ohne OP aussehen? Was sagen die Ärzte? 
 

LG, Dani
 

 

[jerry32]

Die einzige Möglichkeit, aus diesem Teufelskreis der Gedanken herauszukommen ist eine OP möglichst schnell zu planen, 46 mm ist zwar keine OP Indikation aber starkes Wachstum schon.

 

Ich denke für jüngere Patienten ist die Mortalitaet von 2 prozent überschätzt, bedenke in diesen 2 prozent sind auch ältere patienten enthalten bei Re Ops, die auch zahlreiche Begleiterkrankungen haben. 

[Sabichan]

Lieber Christian,

meine Diagnose ist eine andere mit einer hoch-bis höchstgradiger Mitralklappeninsuffizienz, aber OP am Herzen ist OP am Herzen für den Betroffenen, denke ich. Ich vermag nicht abzuschätzen, welche Form da risikoreicher sein könnte, da ich mich mit der Aorta nicht beschäftigt habe. Daher nur meine Gedanken zu meiner Situation.

 

Meine Klappe wird in fünf Wochen rekonstruiert. Ich bin relativ ruhig. In meinem Fall heißt es, dass Abwarten riskanter ist als die OP, die höchst wahrscheinlich als Rekonstruktion möglich ist und sehr sicher minimalinvasiv. Mit dem Gedanken, daran zu versterben, beschäftige ich mich nicht. Ich bin 49, absolut fit, keine sonstigen Risikofaktoren und habe laut allen Ärzten allerbeste Voraussetzungen, das Ganze schnell und gut hinter mich zu bringen. Ich habe spät meinen Sohn bekommen, er ist erst 8. Das Risiko, ihn durch Nichthandeln nicht so lange so gut begleiten zu können, wie ich möchte, ist mir zu groß. Ich merke nicht viel von meinem Defekt, dennoch ist er erheblich und ich vertraue den Ärzten, die unisono dringend die OP jetzt empfehlen, bevor alles schlimmer wird.

 

Ich konnte das alles sehr gut planen, auch relativ langfristig (halbes Jahr Vorlauf), weil ich eben noch kein Notfall bin und mir einen in die familiäre Situation passenden Termin aussuchen wollte. Somit habe ich mich und meine Familie gut vorbereiten können. 

 

Ich bin selbständig mit ebenfalls geistig anspruchsvoller Arbeit. Die Kunden wissen Bescheid, einiges arbeite ich jetzt noch vorher ab. Ich kann es zum Glück und werde weiterarbeiten bis kurz davor. Danach wird die Berufswelt ein paar Wochen ohne mich drehen, sie schafft das! Und dann steige ich halt wieder ein und werde sehen, wie es läuft und was geht. 

 

Ich habe keinen blassen Schimmer, wie es mir nach der OP gehen wird. Noch nie hatte ich irgendetwas, das so behandlungsbedürftig gewesen wäre, noch nie eine Vollnarkose, noch nie einen Krankenhausaufenthalt (außer zur Geburt des Kindes), natürlich war ich noch nie an der Herz-Lungenmaschine. Ich habe bei einer solchen OP mal live zuschauen dürfen vor 30 Jahren und mein Vater und mein Onkel haben ebenfalls operierte MItralklappen. Gute Beispiele dafür, dass alles gut verlief. Für die Ärzte IST es keine große Sache, das muss man sich immer bewusst machen.

 

Was wären Deine Alternativen, welche Risiken bringen das Nichthandeln mit sich? Gut geplant ist eine OP in jedem Fall risikoärmer als im Notfall. Dann zieht man sich eben bewusst mal ein paar Monate aus allem raus, um danach durchstarten zu können. So unersetzbar ist niemand, dass das nicht familiär, beruflich etc. ginge. Ein möglicher Totalausfall durch zu langes Warten wäre fataler.  

 

Du hast nun ab Herbst einige Untersuchungen, die sicher mehr Klarheit bringen werden, ob bald Handlungsbedarf besteht oder noch nicht. Und wenn ja, dann hast Du so Recht damit, dankbar dafür zu sein, dass die Krankheit gut behandelbar ist. Dann suchst Du Dir das für Dich am besten geeignete Herzzentrum und einen guten Zeitraum raus und stehst das durch! 

 

Alles Liebe und Gute, lass Dich nicht lähmen!

 

[Ella]

Hallo Christian,

 

meine Diagnose ist ähnlich .

Mittelgradige Aortenklappenstenose, trikuspid angelegt, funktionell bikuspid verschmolzen,  Aortenaneurysma 47 mm

Leichte Kurzatmigkeit und immer wieder Kloßgefühl/ Heiserkeit

Ich bin 49 Jahre alt. 

 

Von dem Aneurysma habe ich erst im Oktober 22 erfahren. Da wusste ich aber schon 2 Jahre von meiner Aortenklappenstenose.

Das Aneurysma wurde erst im CT diagnostiziert und  vorher komischerweise nie im Ultraschall gesehen : mehrfach nur mit 32 - 36 mm gemessen.

Demnach weiß ich nicht, wie lange ich das Aneurysma wirklich schon habe bzw. ob es innerhalb der 2 Jahre schnell gewachsen ist.

Die Kontrolluntersuchung im Juni ( 6 Monate später) zeigte dann keine Veränderung.

 

Ich beschäftige mich natürlich auch viel mit dem Thema. Und auch mit der Klappenwahl. Ich habe mich aber noch nicht entschieden bzw. bisher war auch die Meinung der Ärzte, dass noch keine OP Indikation besteht. Ich hoffe, ich habe noch etwas Zeit.

 

In den letzten Chats habe ich vermehrt von den Nachwirkungen gelesen ( Kognitiv) . Das macht schon Angst. Aber es gibt hier ja auch immer sehr viele positive Erfahrungen.

Das hilft mir sehr mit dem Thema umzugehen.

 

Zudem ist mein Mann sehr krank gewesen ( Schilddrüsenkrebs) und wir haben ein paar sehr schwere Monate hinter uns ( mehrere Ops). Da musste ich einfach stark bleiben - für meinen Mann und für meine Kinder...

 

Alles Gute für deine weiteren Untersuchungen

Elke