chronische Aortendissektion

[fledermaus1968]

In meiner Erstvorstellung habe ich ja von meiner am 17.05 dieses Jahres erlittenen Aortendissektion Typ A berichtet. Es wurde eine Bentall- OP gemacht mit Ersatz der Aorta ascendens mit einem klappentragendem Conduit. Echte Komplikationen hatte ich im Krankenhaus(Uni Erlangen ) keine. Nach kurzem Aufenthalt zuhause mit einem Tag Vorhofflimmern, einer Perikarditis mit Erguss(ambulant beim Kardiologen) gings in die Reha nach Bad Neustadt. Wieder zuhause war meine Belastbarkeit schon besser, der Perikarderguss weg. (Kurzfassung)

Hier im Forum habe ich dann über meine Sehstörungen auch neuartiger Natur geklagt und bekam bestätigt dass das ein sehr häufiges Phänomen nach Herz- Lungenmaschine ist. Leider hatte ich dann am 28.Juli, dummerweise ein Freitag für ca 3 Minuten einen fast vollständigen Sehverlust auf dem rechten Auge und dachte das kannst Du nicht ignorieren. Ich ging notfallmäßig (wieder sehend) zu einer mir bis dahin unbekannten Augenärztin um eine Einblutung ins Auge oder Netzhautablösung auszuschließen. Das ging ganz schnell und ich hatte  dringlich eine stationäre Einweisung in der Hand zum Ausschluuß TIA(transitorische ischämische Attacke: kurzer Scglaganfall) Sogar in die Klinik "wo sie herkommen" wollte sie mich schicken; Kardiochirurgie Erlangen meinte ich macht wenig Sinn wegen etwas Neurologischem. Also ab ins mittelgroße Krankenhaus vor Ort, dort CCT was ich eigentlich  nicht wollte(bei der Dissektion hatten sie das Angio CT nicht bis zum Kopf gemacht und jetzt wollten sie kein Kontrastmittel), dann TeleNeurologie(eher "Migräne mit neuem Charakter"), eine Nacht stroke unit(wie peinlich), dann stationär zunächst bis Montag(nur so bekommen wir schnell ein Angio- MRT- das war dann o.K.)

Am Montag dann ein Echo transthorakal(Verdacht auf abgerissene Strukturen an der Mitralklappe), ganz schlechte Nacht, Dienstag Schluck- Echo glücklicherweise nur Verkalkungen.

Nun hat man leider im SchluckEcho auch die Aorta und die fortbestehende Dissektion mit Rentry(Wiedereintritt ins wahre Lumen) 30 cm entfernt vom Mund gesehen in der absteigenden Aorta. Den Aortenbogen wo die Dissektion an der kleinen Kurve ja auch langlaufen muss kann man beim Echo nicht sehen. Seitdem geht es mir psychisch erheblich schlechter. Mir war klar dass ich eine Angio CT Kontrolle der Aorta so ca. 6 Monate nach der Notfall- OP brauche. Was wird man da sehen? Mittlerweile habe ich zuviel gelesen und weiß dass man in der absteigenden Aorta meist mit Stents arbeitet, im Aortenbogen dies aber noch eher experimentell ist, hier also wait and watch gilt oder eine riesige OP bald oder später ansteht. Meine Rhythmusstörungen sind subjektiv wieder schlechter geworden. Komischerweise merke ich auch mein Sternum, den Rücken ja sogar Bauchschmerzen gehäuft wie ich sie während der Reha nicht hatte. Von der Belastung gehe ich meine täglichen 10000 Schritt aber abschalten fällt mir  extrem schwer. Ab September will ich wieder arbeiten(sowieso Teilzeit), hoffe auf eine gewisse Ablenkung, kann  aber andererseits mit wenig Verständnis dort rechnen....

Ich habe hier von einigen anderen Mitforisten gelesen mit Dissektionen. Wie ist es euch damit ergangen also sowohl objektiv(Nachuntersuchungen; Folge-OPs) als auch psychisch(Gefühl einer gewissen Zeitbombe?)

Mir ist klar dass man das Ganze auch als riesengroßes Glück, überlebt zu haben und  Beginn eines zweiten Lebens sehen kann, im Moment gelingt mir das noch nicht wobei ein wesentlcher Faktor schon die Unsicherheit ist.

[helga-margarete]

Meine Aorten-Dissektion besteht im November bereits 15 Jahre. Bei mir musste der komplette Aortenbogen ausgetauscht werden. Die restliche Dissektion kann nur überwacht werden. Das geschieht 2 x jährlich bei einer Gefäßchirurgin. Die künstliche Aortenklappe überwacht ein Kardiologe alle 12-18 Monate. Der Hausarzt überwacht meine Blutwerte halbjährlich. Bisher ist alles im grünen Bereich. Ich habe ein gutes familiäres Umfeld und bin mir selbst Freund genug, sodass die Angst keine Chance kriegt. Das Erlebnis mit den Augen und der Stroke-Unit hatte ich vor etwa 16 Jahren auch. Es hat sich nicht wiederholt.

 

Ich hoffe,ich konnte dir Mut machen. Alles Gute.

[fledermaus1968]

Guten Morgen, Helga-Margarete,

vielen Dank für Deine Antwort , ich hoffe ich komme da auch noch hin das gelassener zu sehen. Vielleicht gelingt das nach der ersten Kontrolle mit CT oder MRT wenn man mir den status quo sagen kann und wie es weiter gehen soll. Deine Beiträge und Deine Geschichte allgemein hatte ich natürlich schon mit Interesse gelesen, leider liest man weniger von anderen Foristen mit Dissektion. Ich hatte schon überlegt mich in Facebook Gruppen anzumelden zu dem Thema, davon aber bis jetzt Abstand genommen da ich nicht mehr auf FB aktiv bin und mich sowieso sehr viel mit dem ganzen Komplex beschäftige.

Darf ich Dich noch fragen wie die Dissektion überwacht wird. Halbjährig CT/MRT im Wechsel? Warum musste bei Dir der gesamte Aortenbogen ersetzt werden, war das dann notfallmäßig oder mit ausreichend Zeit möglich?

Viele Grüße, Dir auch alles Gute weiterhin!

Christian

[helga-margarete]

Hallo Christian,

die halbjährliche Untersuchung findet per Ultraschall statt. Alle 3 Jahre (anfangs war es häufiger) werde ich Mal zum CT geschickt. Mein nächster Ultraschall Termin ist Anfang September. 

Ich war in all den Jahren nicht berufstätig und nur für Mann und Kind da. Ein ruhiges Leben im Vergleich mit Betroffenen, die für ihren Lebensunterhalt selbst arbeiten müssen. Aber ansonsten habe ich den Haushalt selbständig erledigt. Wir haben häufiger Waldspaziergänge gemacht oder sind in Urlaub geflogen. Unser Sohn war anfangs 12 Jahre alt. Er kam also so langsam ins Flegelalter. Und so nach und nach habe ich meinen unbegründeten Ängsten immer weniger Raum gegeben. 

 

Schönes Wochenende

Helga

 

Vor 14 Jahren hieß es im Krankenhaus, dass die Überlebensrate von Dissektionsbetroffenen zwar steigt. Aber immer noch eine große Anzahl nicht überlebt. Das kann sich bis heute geändert haben. Drum genieße jeden Tag auf seine Weise.

 

 

[Marta]

Hallo Fledermaus1968,

ich bin mit Verdacht auf eine AO Dissektion ins Krankenhaus gekommen, die sich nicht bestätigte, jedoch wurde bei mir fast die komplette thorokale Aorta ersetzt / Bentall OP. Den Aortabogen hat man nicht operiert, da dies zu gefährlich gewesen wäre, bzw die OP zu lange gedauert hätte. So hat man es mir erläutert. Das war im Mai 23. Ob man nur experimentell mit Stents im Aorta-Bogen arbeitet oder dies grundsätzlich möglich ist, weiß ich als Laie nicht. Habe auch im Netz einiges gelesen. U.a. dass die offene OP bei jungen Patienten der 'Goldstandard' ist. Wobei es immer mehr Kliniken gibt, die das anbieten. Mein Kardiologe hat mir vor kurzem berichtet, dass er einige Patienten hatte, auch jüngere, bei denen Stents über Katheter im Aorta-Bogen eingesetzt wurde. Genaueres werde ich bei meinem nächsten Termin bei den Herzchirurgen nachfragen. Diese Sehstörungen hatte ich auch. Ich hatte vor der OP einige male Sehstörungen bei denen ich nur eingeschränkt oder unscharf gesehen habe. Mein Hausarzt meinte, es wäre eine Migräne mit Aura. Nach der OP hatte ich nachts ein kompletter Sehverlust. Das war kurz vor der Reha, nach der OP. Da es nachts im dunkeln war und nicht lange andauerte, war ich mir unsicher...bin wie so oft nach der OP nachts wach geworden. Dieser komplette Sehverlust wiederholte sich letzte Woche erneut für 5 Minuten. Ich kam ins Krankenhaus auf die Stroke Unit für 24 h. Ich hatte eine TIA, glücklicherweise keinen Schlaganfall. Es wurde ein CT vom Kopf, ein thorokales Angio CT und ein Ultraschall der Halsaterien gemacht. Eine Netzhautauflösung könnte ausgeschlossen werden. Man geht davon aus, dass es ein Trombus war, verursacht durch die Herzklappe und dies zu einer Durchblutungsstörung geführt hat. Die Ärztin meinte, dass das Risiko bestehen würde, wegen der Herzklappe, dass ich ein Schlaganfall bekommen könnte. Ich darf nun für einige Wochen kein Auto fahren. Ich hatte glücklicherweise keine Dissektion wie Du, kann Deine Bedenken und Ängste verstehen. Ich denke auch oft, dass da noch etwas nachkommen könnte, am Aortabogen, an der Aorta descendens, eine Dissektion,ein Schlaganfall....Zudem habe ich ein Aneurysma an der Milzaterie. Ich habe hier in diesem Forum auch einige Diagnosen und Lebensgeschichten über die Jahre gelesen. Das hat mir anfangs sehr viel Angst gemacht, aber über die Jahre, habe ich für mich gelernt, dass es kommt wie es kommen soll und man das heute genießen muss. Das hört vielleicht oberflächlich an, aber es ist so. Ich habe in den letzten Jahren, scheinbar gesunde, junge Menschen in meinem Familien- und Freundenskreis verloren in kürzester Zeit und die hatten alle nichts am Herzen. Ich denke, man muss nur dieser Unsicherheit lernen zu leben. Das man auf seinem Körper eher hört und ggf. bei einfachen Bauchschmerzen an das schlimmste denkt, denke ich, ist gerade in der Anfangszeit normal. Du/Wir haben ja auch eine Menge durchgemacht ...

 

LG Marta 

 

[fledermaus1968]

Vielen Dank Helga- Margarete, Dein Verlauf über die lange Zeit macht doch etwas Mut und motiviert mich das auch zu schaffen.

Hallo Marta, Du bist ja fast zeitgleich mit mir im Mai 23 operiert und dann auch diese Bentall-OP...

Ja das mit den Stents im Aortenbogen habe ich auch gelesen u.a. von Jung Stilling in Siegen. Selbst wenn man die Fachsprache versteht kann man das alles selbst kaum einschätzen. Eine eigentliche Kardiochirurgie haben Sie dort nicht nach ihrer website, also als back up meine ich. Stents am Aortenbogen machen nur ganz wenige aber die Zukunft bringt hoffentlich auch dort Fortschritte und Routine. An welcher Klinik bist Du denn operiert worden, es war ja dann doch keine Notfall-OP wie bei Dir. Wenn Du noch weitere Infos bekommst wo der Aortenbogen auch bei Jüngeren mit Stents versorgt wird wäre es schön wenn Du das hier mitteilen könntest.

Vile Grüße!

Christian

[hyazinthe]

Hi Christian, Stents am Aortenbogen macht man so weit ich weiß nur wenn die offene OP zu gefährlich ist....und auch erst ab einem gewissen Alter. Hast Du denn jetzt schon einen Termin fürs nächste CT? Gehst Du hierfür nach Erlangen? Ist ja um die Ecke von mir (sobald ich aus der Reha zurück bin ;)) Ich hoffe Du kannst Deine Ängste derzeit in Schach halten. Freue mich auf Austausch, falls gewünscht. Viele Grüße Constanze

[shabeel]

Ich hab auch einen Aortenersatz bekommen, aber die Dissektion ging bis in den Bogen welcher nicht operiert wurde. 

Bei mir steht im Befundbericht vom CT immer "Verbliebene
Dissektionsmembran im Aortenbogen mit Perfusion beider Lumina, konstanter Ausdehnung und einem
konstanten maximalen Querdurchmesser von kombiniert maximal 2,5 cm"

 

Seit 6 Jahren unverändert, und ich hab mich auch wenig geschont.

 

[fledermaus1968]

Hallo Constanze und Shabeel,

schön von euch zu hören. Ja ich hatte eine Kontroll Angio- CT in Erlangen am 14.9. , eigentlich hätte 6 Monate nach der OP im Mai gereicht aber ich war zu besorgt und der mich operierende Professor Weyand ist Ende September in Erlangen in den Ruhestand gegangen. Später ist mir auch der schriftliche Befund zugegangen. Anastomose der Aorta ascendens o.K., residuelle Dissektionsmembran auf einer Länge von 5 cm in der gering ektatischen proximalen Aorta descendens(maximal 2,8 cm) Das bedeudet wohl abwarten und kontrollieren, bis 3 cm ist eher normal,  ab 5 cm muss man was machen. Im weiteren Befund stehen zwar die unauffälligen Lymphknoten aber nichts zum Aortenbogen...... d.h.indirekt der Aortenbogen ist unauffällig? Es wäre schön es stünde halt auch dort, das kann ich nicht ganz verstehen warum man dazu nichts rein schreibt. Dann steht da noch linksbetonte Ektasie der Arteria iliaca communis(das ist die paarige ca. 5 cm lange Aufteilung der Bauchaorta) Das hat wohl nichts mit der Dissektion zu tun, Normvariante? keine Ahnung. Ektasie ist der Begriff für eine Erweiterung die noch kein Aneurysma ist.

Psychisch gehts mir dadurch schon besser aber wo ich in Zukunft Kontrollen machen lasse weiß ich noch nicht, wo gehst Du zur Kontrolle shabeel? Werden bei Dir MRTs gemacht oder CTs? Ich bin ja gebürtig aus Bad Neustadt, in jener Nacht im Mai wurde dort schon operiert und ich kam nach Erlangen mit sehr gutem Ergebnis. Kämpfen muss ich im Moment mit einer nach der OP entdeckten Schlafapnoe aber das ist ein anderes Forum

Viel Grüße und bei Nachfragen gerne melden

[shabeel]

vor 12 Minuten schrieb fledermaus1968:

wo gehst Du zur Kontrolle shabeel?

Ich geh zu nen Kardiologen und bekomme immer ein CT in einer Radiologie. Beides in Bayreuth. Operiert wurde ich im Klinikum Bayreuth (notfallmäßig), die haben auch das erste Kontroll-CT gemacht.

 

Ansonsten gibt's hier eigentlich auch nichts wo ich es sonst machen könnte.

 

Ich hab bis jetzt immer ein CT bekommen, werde aber beim nächsten mal MRT ansprechen. Lt Klinikum Bayreuth ist ein MRT mit der künstl. Herzklappe möglich, die haben mir die Dokumente von St. Jude geschickt. Die Radiologie hat auch gesagt dass sie ein MRT machen können bei der Herzklappe, wenn es auf der Überweisung steht.

[fledermaus1968]

Hallo, dann kommst Du ja auch aus der Gegend. Ja die Klappen sind wohl MRT tauglich bis zu einer gewissen Feldstärke, sind ja aus Carbon und Kunststoff, nicht metallisch, vielleicht ist es sinnvoll abzuwechseln(CT und MRT) um die Strahlenbelastung zu senken

[fledermaus1968]

Hallo liebe Mitbetroffenen,

ich habe hier öfter gelesen aber mich nicht mehr gemeldet weils nicht so erfreulich weiterging. Es ist irgendwie dumm(falsches Wort) aber ich schäme mich irgendwie für meinen Verlauf, mache mir Vorwürfe und ja habe Angst. Im November 23 habe ich mich zwar körperlich belastbar aber insgesamt nicht gut gefühlt(ständiges Frieren, keine Gewichtzunahme, dann wie alle in meiner Umgebung das 2. Mal Corona problemlos überstanden). Leider Ende November eine Vorwölbung über dem Brustbein(Jugulum), Verdacht auf Abszedierung im Angio- CT und das alles bei normalen Entzündungswerten. Am 7.12. wurde ich erneut sternotomiert, ein Abszess bis an das Conduit reichend ausgeräumt: langsam wachsende Staphylokken(Hautkeime) nach normaler Wundheilung im Mai. Das Conduit wurde bis auf den Teil der eingewachsenen und unauffälligen Aortenklappe durch eine Rohrprothese ersetzt. Eigentlich wieder alles gut überstanden bis auf Ulnarislähmung an der re Hand durch Zugangsweg der Herzlungenmaschine, 6 Wochen Antibiose, vor Weihnachten Verdacht auf Sternuminstabilität in anderem Krankenhaus und stationär über Weihnachten. Entlassung vor Sylvester, ca. 4.1. Exanthem am ganzen Körper, zurück nach Erlangen, Umstellen der Antibiose, noch eine OP: Verplattung des Sternums mit 3 Platten(sternalock) Reha und jetzt heute wieder bei meinem Kardiologen: Sternum wieder mit klinisch Pseudarthrose, vor 3 Wochen CRP Wert normal.... ich fürchte trotzdem die Infektion.. Mist..morgen Kontaktaufnahme mit Erlangen... selber kann ich das nicht einschätzen, je mehr man in sich reinhört umso mehr Schmerzen spüre ich, dachte auch Verspannungen und wollte endlich mehr Physio machen dürfen

[fledermaus1968]

Was mich dabei auch so verrückt macht: Durch die eingeschränkte re Hand kann ich mich zwangsläufig nicht symmetrisch belasten, knacken tuts bei mir auch mal bei harmlosen Bewegungen und gelegentlich beim tieferen Durchatmen und die Klappe wird dabei auch lauter. Im Internet findet man einen Ärzteblattartikel dass auch nach 3 Monaten das Sternum nicht vollständig knöchern durchbaut ist, aber bei mir ist es ja verplattet und verschraubt, die Cerclagen belassen, das hätte halten müssen ...und der Kardiologe sagt Pseudarthrose. Ich fürchte jetzt wieder Bakterien und sehe etwas schwarz.

Viele Grüße

Christian

[MajaD]

Hallo Christian @fledermaus1968,

da hast Du ja schon einiges durch - so viele Komplikationen wünscht man niemandem. Hoffentlich sind es nicht wieder Bakterien, die ihr Unwesen treiben - ist ja schon heftig, dass Deine Entzündungswerte sich damals nicht mal gemeldet haben. Da kann ich mir vorstellen, dass Du jetzt wieder ähnliche Bedenken hast. Wohin gehst Du, das kontrollieren lassen?

Nach Sternotomie ist bei vielen nach 3 Monaten noch lange nichts durchgeheilt - ich habe im Januar ein CT machen lassen, wonach wohl das obere Drittel auch noch nicht knöchern durchsetzt ist (allerdings meinten befundende Chirurgen, es sei sicher bindegewebig zusammengewachsen und belastbar) und es öfter schmerzhaft ist, vor allem, wenn ich mehr über die Arme mache.
Einer der Chirurgen meinte, so lange es nicht knacke und knirsche (und das tut es bei mir nicht) sei es ok.

Ich wünsche Dir, dass Dir weitere OPs erspart bleiben können und doch noch alles gut heilt,

LG MajaD.

[fledermaus1968]

Hallo MajaD.,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Gerade habe ich habe einen Termin in Erlangen ausgemacht. Anfang Mai. Jetzt muss ich mich erst mal versuchen runterzukommen vom negativen Denken.

LG Christian