fallot tetralogie Zweite op Herzklappe tauschen Erfahrung

[Pandorahamburg]

Hallo alle liebe, ich schilde meine Situation kurz:

Ich bin mit fallot tetralogie auf die Welt gekommen und im Jahr 1988 wurde ich als klein Kind in Shanghai operiert. Die Operation sollte super gelaufen, denn ich lebe nach der OP wie die Leuten ohne Herzfehler. Ich habe im Jahr 2019 und 2021 zwei gesunde Kinder bekommen. Darum bin ich immer ausgegangen, dass mein Herz gut ist. Aber laut MRT habe ich die Indikation für die zweite Operation. Die Pulmonalklappe sollte neu ersetzt werden. Es scheint ein typisches Problem nach Fallot Tetralogie. 
Ich wollte in der Forum mal nachfragen, ob es hier auch jemanden geben wie ich, EMAH Patent/In? Falls ja, wie euere Erfahrungen sind?

wer hat die Hannover Herzklappe bekommen? Angeblich die Hannover Herzklappe ist lebenslang gültig?

vielen lieben dank

 shuyi

 

[steffi]

Hallo, ich habe 2003 nach Fallot als Zweitop in der MHH eine mech. PKE bekommen, Ilona damals auch. Musst mal im Forum nach Beiträgen von uns. schauen.

LG Steffi 

[Pandorahamburg]

vor 2 Stunden schrieb steffi:

Hallo, ich habe 2003 nach Fallot als Zweitop in der MHH eine mech. PKE bekommen, Ilona damals auch. Musst mal im Forum nach Beiträgen von uns. schauen.

LG Steffi 

Hallo Steffi, danke für die Antwort! Ich wollte fragen, bei dir auch pulmonalklappe ersetzt? Kennst du die Hannover Herzklappe?

[steffi]

Ja, PKE, lass Dich in Hannover in der Emah Ambulanz beraten...

LG Steffi 

[Uwe1981]

Hab 1989 auch meine fallot OP gehabt 2018 pulmonalklappe versucht per Katheter zu ersetzen ging noch wegen einen anoirma. 2019 auf normalen Weg eine neue pulmonalklappe bekommen. 3 Jahre später ist meine Herz wieder normal groß.

[Pandorahamburg]

Am 19.7.2023 um 20:38 schrieb Uwe1981:

Hab 1989 auch meine fallot OP gehabt 2018 pulmonalklappe versucht per Katheter zu ersetzen ging noch wegen einen anoirma. 2019 auf normalen Weg eine neue pulmonalklappe bekommen. 3 Jahre später ist meine Herz wieder normal groß.

Hallo Uwe, danke für deine Erfahrung! Darf ich fragen, wo du operiert wurdest? LG aus Hamburg 

[Uwe1981]

Also 1989 In der Charité in Berlin.

Und 2019 im deutschen Herz Zentrum Berlin. Jetzt dhzc.

Deutsches Herz Zentrum Charité.

[Pandorahamburg]

vor 7 Stunden schrieb Uwe1981:

Also 1989 In der Charité in Berlin.

Und 2019 im deutschen Herz Zentrum Berlin. Jetzt dhzc.

Deutsches Herz Zentrum Charité.

Danke Uwe, welche Klappe hast du genommen? Biologisch oder humanitäre Klappe? LG 

[Pandorahamburg]

vor 7 Stunden schrieb Uwe1981:

Also 1989 In der Charité in Berlin.

Und 2019 im deutschen Herz Zentrum Berlin. Jetzt dhzc.

Deutsches Herz Zentrum Charité.

Hi Uwe, ich habe deinen alten Betrag noch mal genau Gelsen. Es scheint, dass wir ähnliche Situation haben. Ich hatte meine erste op im Jahr 1988 in Shanghai. Erst 2018 vor meine ersten Schwangerschaft habe ich das pulmonalklappe Problem, hochgradig! Ich bemerke selber nicht, momentan bin ich noch in einem super Zustand, treibt Sport, belastbar. Die Ärzte schlagen die erneute Operation schon seit 5 Jahren vor. Bei mir ist es, ich kann mich nicht entscheiden, dass ich momentan so gesund zu zweiter op gehe, was mache ich, wenn ich nicht von der op wach bin? Oder nach der op ist mein Zustand schlechter als jetzt……. Darum könnte ich mich die Entscheidung nicht leicht treffen.

andererseits natürlich mache ich sorgen, wenn ich erstes Symptom bekomme, dann op, ist es vielleicht zu später? Ich weiß nicht. Wie war deine Erfahrung damals?

 

darf ich noch mal fragen, wie groß dein Herz vor op im Jahr 2019?

 

Vielen lieben Dank und schöne Grüße 

aus Hamburg 

 

[helga-margarete]

https://www.der-kinderkardiologe.de/emah-zertifiziert

https://www.kinderkardiologe-hamburg.de/spektrum/erwachsene-mit-angeborenen-herzfehlern-emah

 

Hallo shuyi,

dies sind zwei Links von Kinderärzten, die sich auch mit EmaH-Patienten befassen. Diese Ärzte haben mehr Erfahrungen mit angeborenen Herzfehlern als niedergelassene Kardiologen ohne diese Zusatzausbildung. Evtl. findest du auf der Website von der Deutschen Herzstiftung und EmaH-Adressen noch weitere Ärzte bei euch in Hamburg. Dort kannst du eine zweite Meinung einholen.

Mein Sohn ist 27 und geht auch zu einem EmaH-Arzt hier in NRW.

 

Alles Gute

Helga

[Pandorahamburg]

vor 1 Stunde schrieb helga-margarete:

https://www.der-kinderkardiologe.de/emah-zertifiziert

https://www.kinderkardiologe-hamburg.de/spektrum/erwachsene-mit-angeborenen-herzfehlern-emah

 

Hallo shuyi,

dies sind zwei Links von Kinderärzten, die sich auch mit EmaH-Patienten befassen. Diese Ärzte haben mehr Erfahrungen mit angeborenen Herzfehlern als niedergelassene Kardiologen ohne diese Zusatzausbildung. Evtl. findest du auf der Website von der Deutschen Herzstiftung und EmaH-Adressen noch weitere Ärzte bei euch in Hamburg. Dort kannst du eine zweite Meinung einholen.

Mein Sohn ist 27 und geht auch zu einem EmaH-Arzt hier in NRW.

 

Alles Gute

Helga

Liebe Helga, danke für die Link! Ich bin schon bei Dr. Hauck. Er ist super! Er ist der Nachfolger von Dr.Dreyer. 

[Uwe1981]

Na mir ging es auch immer gut bis beim Treppen steigen da hab ich dann gepumpt wie ein Maikäfer aber erst ab der 5 Etage.

Mein Körper hat es immer kompensiert aber die eine Herz Seite war vergrößert dadurch und weil Risiko Patient Erst versucht dich Katheter neue pulmonalklappe aber direkt dahinter der alten war ein anoirma des wegen ging das nicht. Dann hieß es wir melden uns 3 Monate später hab ich Mal angerufen ja über sie würde noch gar nicht gesprochen 6 Monate später hab ich normal über OP eine Edward synse Frag mich jetzt nicht genau wie die heißt bekommen und das anoirma wurde mit entfernt.

Und der Chirurg sagte bei der OP kommt man zwar auch an die Herz Lungen Maschine aber nur um das Herz zu entlasten beim pulmonalklappe tauch braucht das Herz nicht angehalten werden weil ist der Lungen Kreislauf. Nehme jetzt nur eine Tablette ass 100 prodekt das sich da nichts fest sitzt mein Herz hat sich erholt und ist jetzt wieder normal groß und die klappe ist jetzt 4 Jahre später immer noch gut dicht. 

Sorry für soviel Text

Meine OP ging fast 9 Stunden vom Rest des Tages hab ich nicht mehr viel mitbekommen erst am nächsten Tag erste Mal aufstehen und dann ging es auch schon auf normal Station.

[Pandorahamburg]

vor 2 Stunden schrieb Uwe1981:

Na mir ging es auch immer gut bis beim Treppen steigen da hab ich dann gepumpt wie ein Maikäfer aber erst ab der 5 Etage.

Mein Körper hat es immer kompensiert aber die eine Herz Seite war vergrößert dadurch und weil Risiko Patient Erst versucht dich Katheter neue pulmonalklappe aber direkt dahinter der alten war ein anoirma des wegen ging das nicht. Dann hieß es wir melden uns 3 Monate später hab ich Mal angerufen ja über sie würde noch gar nicht gesprochen 6 Monate später hab ich normal über OP eine Edward synse Frag mich jetzt nicht genau wie die heißt bekommen und das anoirma wurde mit entfernt.

Und der Chirurg sagte bei der OP kommt man zwar auch an die Herz Lungen Maschine aber nur um das Herz zu entlasten beim pulmonalklappe tauch braucht das Herz nicht angehalten werden weil ist der Lungen Kreislauf. Nehme jetzt nur eine Tablette ass 100 prodekt das sich da nichts fest sitzt mein Herz hat sich erholt und ist jetzt wieder normal groß und die klappe ist jetzt 4 Jahre später immer noch gut dicht. 

Sorry für soviel Text

Meine OP ging fast 9 Stunden vom Rest des Tages hab ich nicht mehr viel mitbekommen erst am nächsten Tag erste Mal aufstehen und dann ging es auch schon auf normal Station.

Lieber Uwe, vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort.

Ich habe leider noch ein paar Fragen:

1: warum zählst du zum Risiko Patient? Aufgrund Fallot? Zählen wir alle Fallot zu Risiko Patienten?

 

2. Wer hat dich operiert im Jahr 2019?

 

3. weißt du zufällig, wie groß dein Herz vor op? Laut Leitlinien sollte das Recht Herz nicht größer als 150m2 sein… mein ist viel zu größer :-(

 

9 Stunde op hätte ich nicht gedacht:-( denn der Arzt in deutschen Herzzentrum Berlin hat mir letztes Jahr über 4-5 Stunde gesprochen. Realität ist wirklich anders!

 

Noch mal vielen lieben Dank und schöne Grüße aus Hamburg 

[Uwe1981]

Zu Nr 1.

Als emah (erwachsener mit angeborenen Herzfehler) denke ich Mal schon das wir zu den Risiko Patienten gehören zumindest um so älter wir werden. Ist das Risiko immer höher bei einer OP denke ich Mal.

 

Nr.2

Prof. Dr. med. Evgenij Potapov, bin mir aber nicht mehr sicher. Muss ich Mal schauen im Krankenhaus Bericht Ob da der Operateur irgendwo steht.

Nr 3 ich denke Mal bestimmt größer als was du oben geschrieben hast weil wenn im Befund immer drin stand rechts Herzseite vergrößern.

 

 

Na ich weiß nur bin früh um 7:30 Uhr in den OP gefahren worden um 17 Uhr und quetch nach dem meine Mama zum 4 mal auf intensiv angerufen hat haben sie gesagt jetzt ist er da. Also gerechnet von 7:30 - nach 17 Uhr sind schon 9 Stunden reine OP ist bestimmt weniger aber mit verbereitungen und und. Und wenn man im Kindesalter das letzte Mal aufgemacht worden ist die müssten ja die alte Narbe entfernen dann Brust Bein Durchsägen und die Drähte von damals finden. und bestimmt auch schauen ob da irgen welche Verwachsungen sind und beseitigen.

[Pandorahamburg]

Lieber Uwe, vielen lieben dank! Danke für die Informative Nachricht 

[Pandorahamburg]

Prof. Dr. med. Evgenij Potapov Ist ein Herzchirurgen, ich dachte solche Operation wird von Kinder Herzchirurgen gemacht …

[Uwe1981]

Kann auch der PD Dr. med. Michele Musci,

Gewesen sein ist Kinder Abteilung/ Chirurgie die anderen sagen mir vom Aussehen und Namen nichts.

[Pandorahamburg]

Danke! Deine Erfahrung hat mich bisschen beruhigt!