Endokarditis Frühwarnsystem?

[KeinPlan]

Hallo ihr Lieben,

 

ich sollte eigentlich gar nicht mehr im Netz wegen der ganzen Herzproblematik unterwegs sein. Das versaut mir echt so oft den Tag. Wenn ich nicht an den ganzen Schlamassel denke, kann ich sogar wieder lachen und ein einigermaßen schönes Leben führen. Andererseits entgehen einem dann vielleicht wichtige Hinweise und Tipps ... Ich kann mich also wieder mal nur zwischen Pest und Cholera entscheiden!

 

Was mich echt beunruhigt ist, dass bei mir niemand auf die Idee einer Herzerkrankung insb. Endokarditis kam. Mir hat einfach nichts weh getan und die gefühlt 100 Ärzte zu denen ich zwecks Diagnose geschickt wurde, haben auch mein Herz abgehört, reichlich Blut abgenommen und sind selbst nicht auf die Idee gekommen. Erst als ich mich selbst ins Krankenhaus "eingewiesen" habe, weil ich merkte, dass es schon kurz vor knapp war, wurde festgestellt, was Sache ist. Meine Herzklappe war da aber bereits "zerfleddert" und musste ersetzt werden ...

 

Jetzt hatte ich schon mal morgens die Temperatur von 37,7 Grad, die sich im Laufe des Tages aber wieder auf 36,5 Grad reguliert hat. Ich war schon in heller Aufregung! Aber draußen ist es zur Zeit ja auch ziemlich heiß, ich hatte 30 Minuten vorher Kaffee getrunken und hatte "vorher" auch nie zur Hypochondrie geneigt. Eigentlich war mein Motto: "kommt von selbst, geht von selbst".

 

Nach diesem ganzen Eingriff vor 10 Wochen mit zusätzlicher teilweiser Erblindung auf dem rechten Auge, bin ich einfach unsicher, ob ich mir vielleicht schon wieder Streptokokken eingefangen habe und mein Herz schon wieder etwas ausbrütet. Ich kann aber nicht wegen jedem "Pipifax" gleich zum Arzt rennen oder einfach prophylaktisch Antibiotika einwerden. Ein Leben in Dauerpanik ist kein Leben und hat sicher auch körperliche Auswirkungen, die keiner braucht.

 

Kennt jemand dieses Dilemma und wie habt ihr die Balance wiedergefunden?

 

1000 Dank + LG,

Petra

[hyazinthe]

Hallo Petra, ich habe einen mehrfach voroperierten und nun dilatierten Aortenbogen mit 55mm Durchmesser der Ende Juni operiert hätte werden sollen wenn nicht der Chirurg erkrankt wäre und länger ausfällt. Ich gelte immer als der panische Patient aber wer wäre es denn nicht? Die Balance zu finden angesichts solcher Diagnosen, die einen symptomlos eiskalt erwischen ist schon schwierig. Im Leben nicht hätte ich damit gerechnet. Manchmal muss man dann einfach weiter seinem Körper vertrauen. Verdrängen oder einfach anfangen zu leben. Wenn Du Familie, Werte hast oder religiös bist, ist es vielleicht einfacher. Und das Fieberthermometer am besten ganz hinten in den Schrank. 

LG Constanze

[KeinPlan]

Liebe Constanze,

 

ich habe Familie, lebe aber allein und das eigentlich gerne. Meiner family möchte ich, trotz fast täglicher Nachfragen, nicht ständig mit meinen Ängsten auf die Nerven gehen. Zuerst einmal hat niemand etwas Ähnliches durchgemacht und dann möchte ich nicht eines Tages als die abgestempelt werden, die immer nur über ihre Krankheiten berichtet.

 

Leider gelte ich überall als die renitente Patientin, die auch das Pflegepersonal schon genervt hat, weil sie immer alles ganz genau wissen wollte. Ehrlich gesagt hab' ich mich immer gewundert und auch bisschen darüber aufgeregt, dass viele andere immer kritiklos alles geschluckt haben, was ihnen vom "Herrn Professor" vorgesetzt wurde.

 

Die Religion ist keine Hilfe für mich, denn dazu habe ich meine eigene Meinung um nicht zu sagen, auch da bin ich auf Krawall gebürstet. Alte Weiber halt (bin 60).

 

Du hast ganz sicher recht, dass man seinem Körper vertrauen muss. Das mit dem Thermometer muss ich mir nochmal überlegen, denn auf die Idee bin ich erst durch einige Poster hier gekommen und halte es nicht für die schlechteste Maßnahme ...

 

Danke für Deine freundlichen Worte und LG, Petra

[JuLiOr]

Petra - ich habe die ähnliche Befürchtung seit nunmehr fast 8 Jahren - habe deswegen keine Angst. Ich messe jeden Morgen meine Temperatur - eher als Beruhigungsmassnahme - aber auch als Referenz.

 

Ich hatte in den Jahren nur einmal eine Situation wo ich in die „Urgent Care“ in einem Krankenhaus gegangen bin da ich Fieber hatte das ich mir nicht erklären konnte. Der Arzt dort hatte die Sache ernst genommen, alle möglichen Sofort-Tests gemacht - aber auch Blut abgenommen um eine Blutkultur anzulegen die als effektive Massnahme erst über ein paar Tage zeigen kann ob eine Endokarditis vorliegt. Glücklicherweise war das nicht der Fall. Das ist überhaupt das Problem - die schönen schnellen Tests funktionieren nicht und damit wird im eventuellen Fall einer Endokarditis dies nicht rechtzeitig erkannt. Bin in 2015 wochenlang rumgelaufen bis ich Glück hatte und eine Ärztin mit Erfahrung Drogenabhängiger (trifft bei nun absolut nicht zu) die richtige Vermutung hatte. Dort entstehen die bakteriellen Infektion durch verschmutzte Nadeln. 

 

Meine Schlussfolgerung ist die das ich wieder Ärzte mit Krankenhausanschluss aufsuchen würde damit dort auch die notwendigen und zeitaufwendigen Blutkulturen angelegt werden können die ein typischer Allgemeinartzt (wie ich vermute) eher nicht macht und ein typisches Labor vielleicht auch nicht. Mit dieser Vorgehensweise fühle ich mich gewappnet und hoffe das Du auch so etwas adaptieren kannst.

 

Ich glaube das wir nach unserer Endokarditis Erfahrung schon ein gewisses Gefühl haben ob Fieber von einer Infektion her kommet (Erkältung/Grippe) oder eher nicht - dann schadet es nicht auf Nummer Sicher zu gehen zumal der Aufwand gering ist - vorausgesetzt man hat es mit erfahrenen Ärztepersonal zu tun.

 

Viel Grüsse

 

Jürgen

[KeinPlan]

Hi Jürgen,

 

da sagst Du was: Nicht mal in der Reha wollten sie im Anschluss an die Antibose eine Blutkultur machen. Ich hatte auch angeboten, dass selbst zu zahlen. Aber nein: War angeblich nicht nötig.

 

Der Hintergrund war aber eher der: sie hatten kein eigenes Labor und das Blut muss innerhalb kürzester Zeit (ich glaube innerhalb von 4 Stunden) im Labor sein, sonst sind die Ergebnisse nicht aussagekräftig.

 

In der Tat scheint es nicht ganz einfach zu sein, an so eine Blutkultur ranzukommen, wie Deine Erfahrungen ja auch schildern. Nur: Wenn die Blutkultur anschlägt, ist es dann nicht schon 5 nach 12?

 

Was mich beunruhigt ist, dass Ärzte einem auch schon mal ins Gesicht lügen, um Unwissenheit zu verbergen!!! Was mich beruhigt ist die Tatsache, dass Du Dir in 8 Jahren keine Endokarditis eingefangen hast und auch ein bisschen die Äußerung des Chefarztes der Reha (Kardiologe): "Das Endokarditisrisiko ist bei "Klappies" erhöht, aber nur geringfügig gegenüber der Normalbevölkerung und der Blitz schlägt nicht 2 x in den gleichen Baum ein."

 

Hoffe für uns alle, dass das nicht auch wieder ein Märchen war.

 

Danke für Deine Erfahrungen und herzliche Grüße,

 

Petra