Aortenklappenstenose bei bikuspider Klappe

[MajaD]

Danke, dass es dieses Forum in dieser Form und besonders Euch, den netten und hilfsbereiten Mitgliedern, gibt. Hatte mich bisher nicht vorgestellt, sondern vorige Woche einfach mal was gepostet. Werde das hier mal nachholen:

Bin Baujahr 1962, weiblich, mitten aus Hessen und hatte seit September letzten Jahres (Präsynkope) und jetzt nach einer Erkältung Herzsymptome, Kurzatmigkeit, fester Herzschlag, etc. dadurch einfach ein bisschen groggy, was ich aber ziemlich übergangen habe (Kinder + Enkel zu Besuch, Mutter urplötzlich schwerstkrank, Urlaub mit den Enkelinnen etc. etc. - was man halt in meinem Alter so macht ;-) ), ohne dass sich aber was gebessert hat.

Habe dann am 26.05. zum ersten Mal in meinem Leben einen Kardiologen aufgesucht, der mir in den ersten 5 Minuten nach dem Abhören sagte, das müsse operiert werden, aber noch nicht sofort. Und auf dem Weg zu Ultraschall, das müsse aber am offenen Herzen gemacht werden. Na klasse, ich sagte ihm, dass ich die Aussicht ja ganz toll fände... Wollte er wissen, was denn die anderen gesagt hätten. Die anderen? Er war der erste Kardiologe in meinem Leben. Tat ihm ja dann scheinbar ein bisschen leid, mir das so dahingeknallt zu haben. Hat mich aber erstmal gar nicht groß berührt, hatte irgendwie das "noch nicht gleich" im Ohr.

ls ich dann den Befund las, fand ich es dann doch nicht mehr so einerlei und bin dann emotional doch manchmal auf einer Achterbahn:

Die Ausmessung ergab Folgendes: "In der Echokardiographie zeit sich eine bikuspide sklerosierte Aortenklappe mit eingeschränkter Öffnung. Hämodynamisch liegt eine maximal mittelgradige Aortenklappenstenose mit einem Spitzengradienten um 50 mmHg vor. Dir Rechtsdrucke sind normal. Die Aorta ascendens ist mit maximal 4,1 cm erweitert.
Bei dieser Befundlage kann zunächst weiter zugewartet werden. Ich haben nochmal eine Verlaufskontrolle in 6 Monaten vorgesehen.
Mittlere bis stärkere körperliche Anstrengungen müssen vermieden werden. Perspektivisch wird man einen Klappenersatz durchführen müssen.“

Wenn ich allerdings die Werte im Internet vergleiche, bedeuten die dort immer "hochgradige Stenose"... 

Ich soll mich also gar nicht anstrengen - immerhin spüre ich schon, wenn ich nur eine Treppe hoch gestiegen bin. Laut seiner Aussage läuft mein Herz immer bei 3.000 bis 4.000 Umdrehungen, um es mit Auto-Vokabular zu beschreiben.

Warte jetzt auf einen CT-Termin im Juli zum Ausschluss eines Aneurysmas (Kardiologe hielt das noch nicht für erforderlich, aber ich will es wisen). Wenn ich keins habe (und hoffentlich bleibt es bei den "nur" 41mm), will ich auf jeden Fall weiter recherchieren, ob ich den Eingriff nicht doch minimalinvasiv machen lassen kann (Minithorakotomie oder Ministernotomie). 

Würde mich sehr freuen, wenn jemand von Euch Erfahrung mit diesen Verfahren bei Aortenklappenstenose hat und berichten kann :-)

Schon jetzt herzlichen Dank und

LG Maja D.

PS: Wie macht Ihr es bei Euren Kommentaren, dass untendrunter eine kurze Zusammenfassung Eurer Krankengeschichte steht?

 

[marathon2]

vor 5 Stunden schrieb MajaD:

PS: Wie macht Ihr es bei Euren Kommentaren, dass untendrunter eine kurze Zusammenfassung Eurer Krankengeschichte steht?
 

 

Hallo Maja,

 

du musst in deinem Benutzerkonto auf „Kontoeinstellungen“ gehen und dort unter „Signatur“ den Text eingeben.

 

Grüße
Dietmar

[MajaD]

Danke Dir, hab es tatsächlich geschafft. ;-)

[4Takt]

Hallo Maja,

nach „minimalinvasiv“ zu suchen, ist als erster Reflex gut nachzuvollziehen. Es kommt aber dann doch darauf an, dass die Klappe gut und lange funktioniert. Also lieber „einmal richtig“. Die Entscheidung ist schwer, hier kannst Du tagelang lesen. Ich hatte Deine Diagnose (aber mit Öffnungsfläche 0,6 cm2), bin 56 J und nun seit knapp zwei Jahren eine Ozaki Klappe von Dr Benedik in Krefeld. Besser als vorher, alles super.

LG

 

[MajaD]

Hallo 4Takt,

danke für Deinen Hinweis bezüglich einer Ozaki-Klappe - diese hatte ich bisher noch gar nicht auf dem Schirm und bin mangels Wissen einfach davon ausgegangen, dass bei einer solch stenosierten Klappe nur noch ein Austausch erfolgen kann.

Habe jetzt mal hier im Forum mehr darüber gelesen und ja, das klingt wirklich interessant! Ich gehe mal davon aus, dass diese Methode überwiegend mit kompletter Sternotomie gemacht wird. Kann ja bei Dr. Benedik mal direkt anfragen. 

Wie gesagt, nochmals herzlichen Dank für die Info, könnte ein Gamechanger sein, denn was mir immer wieder auffällt, ist, dass selbst bei biologischen Klappen der Herzschlag immer noch deutlich spürbar sein soll. Und das stört mich schon jetzt und so wär ich nicht böse drum, wenn das nach der OP nicht immer so weitergeht...

LG Maja D.

[4Takt]

Hallo Maja,

 

ja, normale Sternotomie muss bei Ozaki in Krefeld sein. Der harte Herzschlag kann auch bei der Methode sein, das kommt dann wohl von der anschließenden Aorta und nicht von der Klappe. Nach der OP ist man wahrscheinlich eh herzsensibler - wenn man kann, nicht so sehr wichtig nehmen. Hauptsache, es funktioniert. Unter Belastung dabei völlig unauffällig und leise…

LG

 

[MajaD]

Danke Dir! Bin mal gespannt, was er mir antwortet :-)

LG

[kardia_mou]

Hallo Maja,

hallo lieber 4Takt,

ja ich gehöre auch zu den Ozaki-Klappen-operierten durch Dr. Benedik.

Sprich ihn gern an direkt an.

Ich hatte nach der OP sehr kräftigen Herzschlag aber das hat sich so gut wie gegeben.
Bald geht es wieder zur Kontrolle nach Krefeld. Dann werde ich berichten.

 

LG und einen schönen Abend euch

Steffi

[MajaD]

Hallo Steffi,

vielen lieben Dank - ist immer aufschlussreich, von den Erfahrungen anderer zu hören :-)

Habe ihn schon angeschrieben und auch Antwort erhalten - ich bin gespannt!

Alles Gute und LG

Maja D.

[kardia_mou]

Viel Erfolg Maja! 

[MajaD]

Danke, liebe Steffi!

Wenn sich an meinem jetzigen Wissenstand nichts Gravierendes ändert, werde ich wohl die OP auch in Krefeld machen lassen. Mittlerweile hätte ich es am liebsten schon möglichst bald hinter mir und könnte wohl auch relativ zeitnah einen OP-Termin bekommen, allerdings dauert es überall, wo ich angefragt habe (auch in Krefeld, Leipzig und Uni Marburg) mindestens bis September, bis Termine für Kardio-CT´s verfügbar sind. Und ohne Bilder geht ja nix...

Evtl. kann ich in Gießen als Selbstzahler eher drankommen, mal schauen, ich glaub, ich würde in den sauren Apfel beißen, wenn es dadurch schneller ginge...

Wie lange ist Deine OP jetzt her und was war Dein Thema gewesen? Gibt es etwas, was man vorher unbedingt wissen sollte? Wo hast Du die Reha gemacht?

Alles Gute weiterhin für Dich!

[Ella]

Liebe @MajaD, ich meine, ich hätte es dir schonmal geschrieben..bin mir aber nicht sicher. Ich habe das Kardio CT innerhalb 3 Wochen in der Kölner Uniklinik bekommen. Ich weiß nicht, wie weit das von dir ist. Aber vielleicht wäre das eine Alternative. LG Elke

[MajaD]

Liebe Elke, 
danke nochmal herzlich für den Tipp - das war irgendwie bei mir untergegangen... habe jetzt eben die Nachricht bekommen, dass ich am 07.08. in Gießen das CardioCT als IGEL-Leistung bekomme und das mach ich jetzt auch... war so ein hin- und her, liegt wohl auch mit an den Sommerferien, die Radiologen sind wohl alle im sonnigen Süden ;-)
Mal schauen, wie schnell ich dann einen OP-Termin bekommen kann, müsste lt. Dr. Benedik jetzt im Sommer noch einigermaßen zügig machbar sein.

LG

[4Takt]

Hallo Maja,

ich wünsche Dir viel Erfolg für CT und OP! Was CT, MRT und Herzkatheter angeht, muss man sich nach meiner Erfahrung um alles selbst kümmern, wenn keiner hilft. Für Geld geht fast alles, und ich würde für Sicherheit/Planbarkeit in den sauren Apfel beissen.

Guck im Vorfeld, dass Du keine anderen Baustellen hast (Zähne, Schilddrüse etc). 

 

Das Thema hier ist recht interessant - geht aber im Bereich Vorstellung etwas unter. Poste doch mal unter Herzklappe weiter ;).

 

LG

 

[MajaD]

Ok, ich dachte schon, nur bei mir wär das so ein Durcheinander.... Man bekommt es wohl ganz einfach, wenn man stationär aufgenommen wird im Rahmen der OP-Planung, aber ich will doch für mich im Vorfeld recherchieren können, welche OP am meisten Sinn macht. 

Genau deshalb zahle ich das jetzt auch privat, auch, wenn ich mir´s gern sparen würde.

Meinst Du, ich sollte unter Herzklappe ein neues Thema aufmachen? Könnte ich tun zum Thema OP-Planung oder sowas Ähnliches...

[4Takt]

Hallo Maja,

 

„OP Planung“ passt doch, darum geht es Dir ja und das interessiert viele. Die Klappenwahl ist natürlich auch Thema. Dazu gibt es ja Themen zum Dranhängen. 
 

LG

[4Takt]

Apropos Selbstzahlen: ich hatte vor Weihnachten wahnsinnige Rückenschmerzen - unerträglich und nur Aussicht auf Termine in Wochen oder Monaten. Hab dann selbst ein MRT von heute auf morgen machen lassen - jedenfalls in Köln gibt es ne Praxis, da kann man das als Selbstzahler buchen. Facetten entzündet, damit konnte der Orthopäde dann auch helfen.

Ärzte für schnell suche ich über die doctolib App. Morgens ganz früh gibt es oft was kurzfristiges - klar, wieder Selbstzahler, aber wenn es wirklich schlimm ist…

Das MRT hat übrigens 600€ gekostet. Das hat auch weh getan, aber die Schmerzen und die Perspektive über Weihnachten war viel schlimmer.

[MajaD]

Wenn man es einigermaßen finanziell verkraften kann, setzt man halt seine Prioritäten... und meine ist, die, dass ich nicht noch einen Monat länger warten will... Das CT soll 530,-- kosten.