Aortensprechstunde Aorta ascendens 47 mm

[Ella]

Hallo zusammen,

ich war heute in der Aortensprechstunde. Hatte mir extra mal einen Termin dort geben lassen, weil ich dachte, dass man dort mal ausführlich beraten wird.

Hm.. irgendwie hatte ich da was anderes erwartet. Ok, nett war die Ärztin. Aber ansonsten hätte ich mir das schenken können.

Ich dachte, ich könnte mir mal zusammen mit der Ärztin die CT Bilder ansehen und würde mal bisschen erklärt bekommen. Nö, nix. Paar Fragen bzgl Symptome, ob die AO Klappe bikuspid oder trikuspid wäre, und das sich das Aneurysma von Okt. 22 bis Mai 23 nicht verändert hat ( das wusste ich schon durch die Befunde) .

 

Auf meine Fragen, ob ich auf irgendwas Acht geben sollte : " Nein, sie können alles machen, keine Einschränkungen beim Heben, Fliegen, Sport, Sauna, etc.

Das hat mich gewundert.

Das einzige was wichtig wäre : Blutdruck nicht über 120/ 80

In 6 Monaten zum Kontrolle Ct.

 

Auf meine Frage oder Bitte, das man evtl nächstes Mal ein MRT machen könnte wegen der Strahlung ( wäre dann mein 3. CT innerhalb 1 1/2 Jahre) meinte die Ärztin, das man beim Fliegen mehr Strahlung abbekommen würde....

Hm..okay..

 

Tja, also viel hat mir der Termin nicht gebracht bzw. scheint ein Aneurysma von 47 mm noch nicht schlimm zu sein. Auch gut - freue ich mich ja drüber 

 

 

 

 

[MajaD]

Oh Mensch, das ist ja wieder so ein lapidares Geschwätz, einerseits beruhigend und andererseits kommt es mir so vor, als seien Deine wirklichen Fragen wieder nicht beantwortet worden... 
Wie gesagt, mein Kardiologe hielt (für mich jedenfalls) 47 mm für eine bedenkliche Grenze, sollte es soweit kommen.

Hat denn Dein Kardiologe nicht mal was Genaueres zu Deiner Aortenklappe gesagt - wie diese angelegt ist und wie sie ausschaut? Das hat meiner richtig gut erklärt. jetzt versucht er, im Gegensatz zu dem, was er mir am Anfang gesagt hat, abzuwiegeln, wahrscheinlich hofft er, dass mich das beruhigt. 

Ich hab für mich jetzt ein CT-Termin am 13.07., auch wenn mein Kardiologe das noch nicht für erforderlich hält. Ich kann mich (hoffentlich) viel besser wieder entspannen, wenn ich weiß, was Sache ist und worauf ich mich voraussichtlich einstellen muss. Er mag ja erfahren sein und ein gutes Händchen für den richtigen Zeitpunkt der OP haben, aber das reicht mir nicht. Ist immer so eine Gradwanderung, was man sagt oder nicht, damit sie sich nicht auf den Schlips getreten fühlen, so lange man auf sie angewiesen ist.

Habe mal gesehen, dass Du von Siegener KH´s schriebst (wenn ich mich recht erinnere), vielleicht sind wir geographisch gar nicht so weit auseinander (ich orientiere mich mehr Richtung Marburg).

Habe heute morgen wieder ziemliche Palpitationen, weiß nicht, wovon, evtl. einfach auch nervlich oder Wetter oder was weiß ich... Naja, Unkraut vergeht nicht...

[Ella]

Naja, mein Kardiologe ist da ja auch ziemlich lasch. Und meine Fragen bekomme ich auch von dem nicht beantwortet.

Bin irgendwie schon etwas enttäuscht, das man so wenig erklärt bekommt.

Ich lass das alles jetzt erstmal ruhen - ist ja auch gut, wenn es noch keine OP Indikation gibt.

 

Ich wohne in Olpe, Sauerland. Deshalb die Siegener Klinik.

[Angsthase40]

ja soclhe Erfahrungen habe ich auch gemacht......darf ich fragen in welcher Sprechstunde bzw wo Du warst?

[Ella]

Ich war in der Uniklinik Köln

 

[Tobias1981]

Danke für die Info. Also auch Köln nicht…

 

Kennt jemand eine gute Aortensprechstunde (Arzt) in der auch die Studienlage gekannt und berücksichtigt wird, in der Ursachenforschung betrieben wird (die Ursache bestimmt mit das Risiko), in der man ein individuelles Risiko berechnet bekommt, in der man wirklich das Gefühl hat, das die Person gegenüber sich Mühe gibt und Experte ist?

[Brigittchen]

Risiken sind in erster Linie hoher Blutdruck, bikuspide Aortenklappe (Genetische Disposition, Zufall oder Infektion), Bindegewebsschwäche.

 

[UtaSanne]

Hey in die Runde,

 

ich kann beitragen, dass meine Kardiologin jahrelang sehr entspannt war, solange der Grenzwert des Aortendurchmessers von 50 mm noch nicht erreicht wurde. Da die Ultraschalluntersuchungen bei der Kardiologin natürlich nicht so genau sind, kam die Überraschung nach dem CT dann plötzlich und heftig. CT zeigte eine Vergrößerung des Durchmessers von 47 auf 49 mm innerhalb eines Jahres. 

 

Kleiner Schock zum Jahresanfang, die Grenzwerte sind natürlich immer in Beziehung zu setzen zu Geschlecht, Größe und Alter. Ich bin weiblich, 51 Jahre alt, nur 1,62 m hoch und schlank, damit soll nun operiert werden. Ich bin zwar kein Notfall und darf auch noch alles machen (außer schwer heben), aber sowohl Kardiologin als auch Herzchirurg und übrigens auch die unabhängige Zweitmeinung haben empfohlen, dass das Aneurysma nun operiert werden sollte.

 

Der Termin beim Herzchirurgen war dann auch das erste Mal, dass die Röntgenbilder mit dem RIESIGEN Aneurysma ausführlich betrachtet und besprochen wurden.

 

Der Herzchirurgen überfiel mich dann allerdings mit der Neuigkeit, dass ich auch eine neue Herzklappe erhalten soll. Inzwischen habe ich gelernt, dass dies bei Fällen von bikuspiden Herzklappen offensichtlich fast Standard ist, da der Durchmesser der Herzklape ja auch erweitert ist ???

 

Jetzt habe ich einen OP-Termin im September und schlage mich schon seit Monaten mit der Entscheidung herum: Mechanische oder biologische Herzklappe.

 

Also genießt es und freut Euch, wenn es noch nicht so weit ist.

 

Alles wird gut !

Uta

[Ella]

Danke liebe Uta, für deinen Beitrag zu dem Thema.

Ja, ich bin natürlich auch froh, dass es noch nicht soweit ist, mit der OP.

Ich finde es nur schwierig, endlich einem Arzt zu Vertrauen - und wenn der sagt: die Zeit für die OP ist gekommen - dann ist das fakt.  Das habe ich bisher leider noch nicht so erlebt bzw. ich habe das Gefühl, dass manche Ärzte gar nicht genau schauen, nachfragen, sondern einfach die Meinung/Befund der vorigen Ärzte übernehmen. 

Bei mir auch schwierig, weil mein Aneurysma ja vorher nicht bekannt war bzw im Ultraschall mit 34, 36 mm gemessen wurde. Dann plötzlich im CT 47 mm. 

Keiner kann mir sagen, ob das Aneurysma vorher nicht richtig gemessen / gesehen wurde oder ob es innerhalb weniger Monate so gewachsen ist.

Und KEINER der bisherigen Ärzte geht auf diese Frage ein... das ist echt ziemlich bescheiden..

 

Wo lässt du dich operieren?

 

Liebe Grüße Elke

[Marta]

Hallo Ella,

die ausführliche Beratung fällt und steht mit dem Kardiologen. Da habe ich auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht.  Ich habe mich durchs Lesen im Internet informiert und in diesem Forum. Die Ultraschall Werte sind nie genau, aber eine Differenz zwischen max 36 mm und im CT 4,7 cm ist ein wesentlicher Unterschied. Grundsätzlich sieht man die genaue Erweiterung im CT. Die OP Indikation richtet sich nach Aneurysma Größe, bikuspide Aortenklappe, Pumpfunktion des Herzens, Erweiterung des linken Ventrikels, der Aorteninsuffiziens + -stenose und Beschwerden etc. Ich habe mich in den ersten Jahren meiner Diagnose sehr verrückt gemacht. Irgendwann habe ich gelernt damit zu leben. Ich habe mich auch von verschiedenen Ärzten beraten lassen. Irgendwann bin ich nur noch zu einem Kardiologen gegangen, bei dem ich mich gut aufgehoben gefühlt habe und der mir bei Bedarf meine Fragen beantwortet hat. Ich bin vor kurzem operiert worden. Ich habe meine Diagnosen seit fast 11 Jahren. Zu den Einschränkungen, die zu beachten sind, wurde mir zumindest gesagt, von Anfang an, dass ich maximal 5 kg heben darf. Das richtet sich nach Gewicht und Größe. In diesem Forum gibt es hierzu einige Themen hierzu.

MRT und CT wurden bei mir alle 3 bis 5 Jahre gemacht. Alle 6 Monate bin von meinem Kardiologen untersucht worden. 

LG Marta

[Ella]

Dankeschön @Marta, für deinen Beitrag zu dem Thema.

Im Februar 24 habe ich einen Termin bei einem anderen Kardiologen hier vorort. Leider muss man hier bis zu 1 Jahr als Neupatient auf einen Termin warten.

Ich hoffe, dass ich mich dann dort gut aufgehoben fühle und dann auch Vertrauen aufbauen kann.

Im Oktober habe ich jedoch noch einen Termin in der MHH. Ich erwäge, mich für eine Spenderherzklappe eintragen zu lassen, deshalb ist der Termin sehr wichtig für mich. 

Die Kardiologin soll wirklich viel Erfahrung haben und wenn ich mich dort gut aufgehoben fühle, fahre ich von mir aus auch alle 6 Monate da hin zur Kontrolle trotz 250 km von mir. 

Das Problem bei mir ist ja, dass sich die Ärzte nicht einig sind, ob bikuspid oder trikuspid oder verschmolzen. Zumindest stark verkalkt . Vielleicht kann man es deshalb nicht mehr genau feststellen. 

Ich bin halt nur erstaunt, dass ich laut Ärztin der Aortensprechstunde wirklich alles machen kann...auch anscheinend keine Einschränkung beim Tragen schwerer Gegenstände. Ich bin 165 groß und wiege 81 Kilo. 

Vielleicht sind das Maße, die bzgl . des Aneurysma noch ok.. keine Ahnung.

Naja, ich passe halt selbst bisschen auf... 

 

Du schreibst, dass du operiert wurdest. Welche Herzklappe hast du denn bekommen bzw wo hast du dich operieren lassen?  In einem anderen Chat fragst du nach der Siegener Herzchirurgie. Meinst du Jung Stilling? Ich wohne ja nur 30 km von Siegen. Ich habe aber bisher nicht gewusst, dass die auch solche großen OP s am Herzen machen. Die haben wohl eine Aortenchirurgie  - ich meine jedoch, das die Nur Bauch Aorta operieren... Vielleicht täusche ich mich aber da.

[Marta]

Hallo Ella,

ja ich meinte die Jung Stilling. Das Aortenzentrum gibt es seit 2017. Die führen auch endovasculäre OPs der thorokalen Aorta = Steht und auch am Aortabogen durch. Wobei die offene OP bei jungen Patienten der 'Goldstandard' ist und diese Form der OP nicht bei jedem Aneurysma möglich ist. Es gibt in YouTube einige Videos vom Leiter der Aortenchirugie. Ich bin 1,64 cm groß, Gewicht 85 kg. Wie gesagt bei mir wurde vor der OP eine Hebeeinschränkungen ausgesprochen. Ich habe versucht mich daran zu halten. 

LG Marta

[MajaD]

Interessant, ich wusste auch nicht, dass die in Siegen so spezialisiert sind. Ist für mich auch nur 45 Minuten entfernt, allerdings ist bei mir das "Hauptthema" die Aortenklappenstenose, das Aneurysma (41 mm) ist sozusagen  "normal" bei der biskuspiden Klappe.

Hätte eigentlich am Donnerstag einen CT-Termin, um die Aorta und die Herzkrankgefäße zu überprüfen... jetzt rief das Radiologie-Zentrum eben an, das CT-Gerät sei kaputt... Habe mir gestern eine 2. Meinung eingeholt, im Gegensatz zum ersten Kardiologen hat der gestrige mir zur baldigen OP geraten, weil durch Warten auch nix mehr besser wird...

Irgendwie finde ich Terminverschiebungen in Sachen Herzgeschichte so viel frustrierender als im "normalen" Leben. Sind ja zum Teil Untersuchungen, auf die man nicht scharf ist und die dennoch gemacht werden müssen. Wenn ich mich dann innerlich auf was eingestellt habe und es kommt was dazwischen, nervt mich das total... Ich sag mir ja vom Kopf her, dass das alles gut ist, so, wie es ist, so ganz kommt es aber nicht an...

Ella, Du schreibst, dass Du ein Jahr auf einen Termin warten musst - kannst Du nicht vom überweisenden Arzt diesen Dringlichkeits-Code bekommen, dass Du evtl. schneller drankommst? Bei uns hier sollte es auch ein halbes Jahr dauern - ich bin auch über Vermittlung der überweisenden Ärztin schneller dran gekommen (sie hat wohl direkt dort angerufen). 

 

[Ella]

@MajaDIch habe mit meiner KK gesprochen bzgl des Termins. 

Und da ich eigentlich einen Termin im Oktober bei meinem bisherigen Kardiologen hätte, können die auch nix machen bzgl Dringlichkeit etc.

Ich lass das jetzt mal so laufen. Fühle mich ja grade auch gar nicht so schlecht - und kann dann auch immer mal das Thema ausblenden.

Wenns mir nicht gut ist, kann ich immer noch zu meinen Hausärzten / Ärztin gehen. Die hat mir auch angeboten, einen Herzultraschall zu machen - die ist neu in der Praxis und kommt aus der kardiologischen Abteilung Krankenhaus. 

 

Der Termin dann im Oktober in der MHH ist für mich schon wichtig - und ich denke, dort bekomme ich auch ein paar wichtige Fragen geklärt.  ( U.a. das mit dem Gewichte heben ( tragen von Einkaufskörben z.B. - keine sportl Gewichte) , oder auch mit der Medikamenten Einnahme: mein Hausarzt meint, ich solle einen Cholesterin Senker nehmen, aber ich habe TOP Werte bzgl Chol, Trig, HDL, LDL, LDL Quot. - möchte da gar nicht unbedingt was nehmen... , weitere Frage: muss ich ein Antibiotikum nehmen vor Zahnreinigung? Kardiologe sagt nein, Hausarzt sagt ja, Zahnarzt sagt nein, Kardiologische Psychotherapeutin sagt ja... boahhhhhh......)  

 

Wann hast du denn jetzt den neuen Termin für dein CT? Ich weiß nicht, ob ich dir/hier das geschrieben hab- in der Kölner Uniklinik ging das mit dem Termin Herz CT recht zügig. 3 Wochen glaube ich...

Man muss jedoch in der Herzchirurgie anrufen bzgl Termin - nicht in dem MVZ!!! 

Und es reicht auch eine Überweisung vom Hausarzt! 

 

 

[Marta]

Hallo Ella,

ich habe vor der OP einige Jahre eine Endokarditis Prophylaxe einhalten müssen. Dann sagte mir mein Kardiologe, dass es gemäß aktuellen Leitlinien nicht empfohlen wird. Nach der OP ist dies auf jeden Fall notwendig. LG Marta 

[MajaD]

Am 11.7.2023 um 21:53 schrieb Ella:

@MajaDIch habe mit meiner KK gesprochen bzgl des Termins. 

Und da ich eigentlich einen Termin im Oktober bei meinem bisherigen Kardiologen hätte, können die auch nix machen bzgl Dringlichkeit etc.

Ich lass das jetzt mal so laufen. Fühle mich ja grade auch gar nicht so schlecht - und kann dann auch immer mal das Thema ausblenden.

Wenns mir nicht gut ist, kann ich immer noch zu meinen Hausärzten / Ärztin gehen. Die hat mir auch angeboten, einen Herzultraschall zu machen - die ist neu in der Praxis und kommt aus der kardiologischen Abteilung Krankenhaus. 

 

Der Termin dann im Oktober in der MHH ist für mich schon wichtig - und ich denke, dort bekomme ich auch ein paar wichtige Fragen geklärt.  ( U.a. das mit dem Gewichte heben ( tragen von Einkaufskörben z.B. - keine sportl Gewichte) , oder auch mit der Medikamenten Einnahme: mein Hausarzt meint, ich solle einen Cholesterin Senker nehmen, aber ich habe TOP Werte bzgl Chol, Trig, HDL, LDL, LDL Quot. - möchte da gar nicht unbedingt was nehmen... , weitere Frage: muss ich ein Antibiotikum nehmen vor Zahnreinigung? Kardiologe sagt nein, Hausarzt sagt ja, Zahnarzt sagt nein, Kardiologische Psychotherapeutin sagt ja... boahhhhhh......)  

 

Wann hast du denn jetzt den neuen Termin für dein CT? Ich weiß nicht, ob ich dir/hier das geschrieben hab- in der Kölner Uniklinik ging das mit dem Termin Herz CT recht zügig. 3 Wochen glaube ich...

Man muss jedoch in der Herzchirurgie anrufen bzgl Termin - nicht in dem MVZ!!! 

Und es reicht auch eine Überweisung vom Hausarzt! 

 

 

Hallo Ella,
ist doch schön, wenn es Dir einigermaßen gut geht und Du "es" zwischendurch mal vergessen kannst!

Ich wäre ja beinahe im September letzten Jahres schon diagnostiziert worden, wenn ich dem Rat meiner Hausärztin gefolgt und in die Notaufnahme gefahren wäre (allerdings ging es mir da schon wieder besser und ich hätte denen was vortäuschen müssen). Also hab ich was Naturheilkundliches gemacht, war in den Herbstferien mit meinen Enkelinnen in Kroatien, im November bei meiner Tochter in England und im April nochmal mit meinen Enkelinnen unterwegs - in Italien... also nochmal richtig schöne Zeiten gehabt ohne Herzsymptome oder überhaupt nur einen Gedanken daran...Das ginge jetzt irgendwie gar nicht mehr, weil halt, sobald ich mich ein bisschen beeile, wie ich das eigentlich immer getan habe, sofort "daran" erinnert werde...

Konnte die Radiologie nicht erreichen, war ich gestern mal da und sie meinten, sie hätten noch keine Aussichten, wann das Gerät überhaupt repariert wird... Hatte ja schon für den 26.07. einen Besprechungstermin mit Prof. Walther von der Uni Ffm ausgemacht, mal schauen, was bis dahin ist... Ohne Bilder machen die nix...

Letzte Woche hatte mich mein Hausarzt, den ich über Jahrzehnte hatte, telefonisch aus der Praxis geworfen, weil ich ein paar Werte gemacht haben wollte (einfach Risikofaktoren wie oxidiertes LDL - VIEL aussagefähiger als die "normalen" Cholesterinwerte, Homocystein, Lipoprotein a, auch noch HbA1c (weil der vor 2 Jahren schon langsam grenzwertig wurde) und noch ein bisschen was (bezahle auch vieles davon selbst), aber er war sauer, weil er die Werte nicht kannte oder ihre Bedeutung einschätzen konnte und zum Nachlesen zu faul war... Mal abgesehen davon, dass er eh keine Ahnung hatte, aber man ihn meist überreden konnte, das zu machen, was wichtig war, haben wir uns über die Jahre immer gut arrangieren können, aber jetzt war er wohl vollkommen überfordert... Stand ich erstmal da, weil bei uns Notstand ist (ein Hausarzt hat zugemacht und keinen Nachfolger)...

Gott sei Dank hab ich jetzt heute doch im Nachbardorf bei einem anderen Hausarzt Aufnahme gefunden (nachdem ich sonst wie viele Absagen hatte) und der will mir gleich heute noch bei einem "alten" Kollegen in Gießen (Kardiologie-Prof.) einen Termin für eine dritte Meinung machen. Er kennt sich wohl auch mit minimalinvasiven Verfahren aus und hat solche als Chirurg schon praktiziert...

Ich bin gespannt... Sollte sicher alles so sein... Hausarzt-Rauswurf, kaputtes CT und jetzt ein Termin bei hoffentlich einem gescheiten Kardiologen...

Apropos Cholesterinsenker - meine persönliche Meinung: Viel wichtiger sind die oben von mir erwähnten Werte und wenn die aus dem Lot sind, kann man da mit B-Vitaminen und Antioxidantien ganz vieles machen.

Cholesterin-Senker haben nicht ganz triviale Nebenwirkungen und wenn man wirklich einen nehmen MUSS, dann unbedingt Coenzym Q 10 dabei, weil das Herz dieses dringend braucht und es eben auch durch die Statine in der Bildung gehemmt wird. Ich hab den Eindruck, dass die Ärzte einfach manchmal nicht wissen, was sie Sinnvolles tun sollen und dann einfach irgendwelche Geschosse ohne wirklichen therapeutischen Nutzen geben. 

Bei der Zahnreinigung würde ich mechanisches Putzen bevorzugen und nicht diese mit Sandstrahl oder zu starkem Wasserstrahl, die die Keime ins Gewebe drücken (um es mal laienhaft auszudrücken). Benutze selbst Zahnpasten mit äth. Ölen, die die physiologische Mundflora nicht kaputt machen, jedoch pathol. Keime in Schach halten. Für letzteres sind auch fermentierte Lebensmittel und Getränke eine gute Sache (z. B. mit Milchsäurebakterien etc.).

Falls Du noch Fragen dazu hast, schreib mich gern an :-)

 

[Ella]

Vielen Dank @MajaD für deine Tipps. Werde mir mal Gedanken dazu machen - was man noch so alles Gutes für sich tun kann. 

Würde mich ggfls. bei dir melden.

Finde ich aber schon krass, dass dich dein Hausarzt einfach so rauskegelt. Ich habe ja selbst über 20 Jahre beim Arzt gearbeitet und sowas habe ich noch nie mitbekommen.

Gut, dass du so schnell einen neuen Hausarzt gefunden hast.

 

Viel Glück dann weiter mit deinen Recherchen bzw dem Kardiologen in Gießen.

 

LG Elke