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40 Jahre Alt... aneurysmatische Enweitung der Aorta ascendens mit nunmehr 50 mm..Große Angst


bennwi

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Hallo zusammen bin neu hier und heiße Ben,

ich bin 40 Jahre alt und wurde bereits 2014 in Neustadt an der Saale an der Aortenklappe Operiert. Diese wurde damals da die Klappe undicht war rekonstruiert.

Mir ging es nach der Op gut. Klar das öffnen vom Brustkorb hat seine spuren hinterlassen und es dauerte bis ich wieder Fit war.

Nun ist es so das seit 2020 sich der Zustand verschlechtert hat ich war immer schnell erschöpft und nicht mehr Leistungsfähig.

Bei der Kontrolle beim Kardiologen wurde festgestellt das ich ein Aorten ascendens Aneurysma habe.  Ich war dam zum Gespräch in der Mainzer Uniklinik bei einen Professor Dr Dohle der sich meine Bilder des Kontrastmittel CT an und sagte das der Durchmesser bei 50mm liege und man sollte wenn die Aorta sich weiter ausdehnen sollte man
mittelfristig ein klappenerhaltener Wurzelersatz und Ascendensersatz durchführen.

Es war damals für mich sehr Traumatisierend die erste Op gerade die Zeit nach der Op war echt ein Horror trip..ich habe vor dieser umfangreichen Op echt Angst...

Ich habe 2 Kinder und eine Frau und mache mir gedanken was wird wenn es schief geht??..Mir ist bewusst das die OP sein muss und das es keinen weg dran vorbei geht aber dieses Gefühl das es nicht gut geht ist immer da....ich bin nicht Depressiv oder der gleichen auch hab ich durch die Situation keine Schlafstörungen...Aber ich bekomme die Kurve nicht...Ich müßte dringend Gewicht verlieren und das ist fast unmöglich... ich bin super schnell erschöpft kaum belastbar...Alles was ich an Aktivität versuche endet mit einem Koma ähnlichen Schlaf...es ist frustrierend das man abnehmen will damit die voraussetzung für die OP gut sind aber es klappt nicht...Ich habe schon überlegt in eine Kur zu gehen aber was soll das bringen wenn ich dort an den Anwendungen Teilnehmen will und ich schon am Vormittag wieder mich schlafen legen muss aus erschöpfung...Ich kann mir nicht vorstellen das die Op gut geht mit meinem Übergewicht..Hat von euch bereits jemand erfahrung mit dem austausch der Aorta?? Ich bin echt am ende und würde mich freuen etwas von euren erfahrungen zu lesen...

 

Liebe Grüße Ben

Edited by bennwi
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Hallo Ben,

 

ich kann dir bzgl der Op leider noch keine Tipps oder Infos geben, da ich auch noch nicht operiert bin. Ich habe eine mittelgradige Aortenklappenstenose und im Okt 2022 wurde im CT ein Aorta ascendens von 47 mm gemessen. Das hat mein Kardiologe vorher nicht gesehen. Nun wird da Aneurysma regelmäßig kontrolliert und so hoffe ich, den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu erwischen.

Vielleicht kannst du hier im Forum auch mal über die PEARS Methode lesen. Für mich kommt das nicht infrage, weil ich ja bei OP eine Aortenklappe und Ersatz der Aorta bekommen muss. Ob die PEARS Methode bei dir möglich ist ( nach deiner Klappen OP) weiß ich leider nicht.

Ist denn bekannt, ob die Aortenklappe weiter gut arbeitet oder hat sich da im Laufe der Jahre nochmal was verändert? Denn vielleicht kommt ja auch daher deine Müdigkeit/ Erschöpfung?

 

Bzgl Abnehmen kann ich dir nur mein Empfinden mitteilen: ich soll auch abnehmen. Bin 165 groß und wog 86 Kilo. Ich habe wieder mit Weight watcher angefangen - aber wirklich nur ganz piano. Bin nicht 100 %. Macht aber nix. Ich habe vor 4 Wochen gestartet und habe jetzt 3 Kilo runter. Und ich kann zu 100% sagen, dass sich meine Kurzatmigkeit schon deutlich verbessert hat. Vor 3 Monaten noch war ich von einem normalen Spaziergang einfach nur völlig ko. Das hat sich auch wieder verändert und ich kann schon wieder weitere Strecken ohne Luftnot gehen. Ich hatte Glück und habe mir die WW App Ostern geladen - für 6,25 Euro im Monat. Ich bin echt glücklich, damit jetzt wieder angefangen zu haben.  Hatte vor ein paar Jahren schonmal etliche Kilos damit runter.... aber dann kam Corona..meine Herzerkrankung und eine Krebserkrankung meines Mannes... da waren die Kilos auch wieder drauf.

 

Ich wünsche dir alles Gute ( Herr Dohle wurde mir auch schon von einer Bekannten empfohlen, die in der Uniklinik Mainz arbeitet!)

 

LG Elke

 

Ps.: Vielleicht kannst du dir Hilfe / Therapie bei einem Psychokardiologen / einer Psychokardiologin holen. Ich bin dort seit 3 Monaten in Therapie...und es hilft mir sehr!

 

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Hallo Elke,

danke für deine Antwort....Ja klappe ist zum glück dicht die wurde ja damals rekonstruiert....ich schau mal was ich machen kann muss auch mal wieder Blut abnehmen lassen um zu wissen wie es aussieht gerade mit Cholesterin etc....Ich habe jetzt auch bald ein Termin beim Kardiologen und da mal schauen zu lassen..

Sind halt diese Typischen beschwerden dieses brennen in der Brust das kommt und geht und der Murmeltiermodus....Ist alles auch nicht einfach dadurch das ich der Hauptverdiener bei uns bin. Gut wäre es wenn es wie bei dir klappen könnte mit WW....muss mal mit dem Arzt reden wie es um meinen Stoffwechsel steht..nehme ne minidosis Bisoprol mit 1,25 mg aber ihrgendwie ist wie eine Blockade drin das es nicht runtergeht das Gewicht...Du hast ja geschrieben 165 m und 86 kilo...

Ich trau mich das garnicht zu schreiben,.,,,,,puh ok ich machs,,,

Ich bin eher so was wie ein Monster im vergleich zu dir....:wacko: 190 m und 172 Kilo

Ich bin glaube ich was die verfassung für so eine Op betrifft eher das so nicht Beispiel...

Mainz soll echt gut sein klar der Arzt war etwas schroff aber wenn er das schnippeln beherscht darf er gerne auch seltsam sein....

Ich finde es schön das mir so schnell jemand geantwortet hat und freue mich drauf euch kennenzulernen....

Dir liebe Elke wünsche ich viel Kraft und durchhaltevermögen...ich finde es toll das du direkt einen Effekt hattest mit der App ich bin sicher ich finde auch noch meine Lösung gegen die Pfunde....

 

Ganz liebe Grüße aus Hessen Ben

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Hallo Ralfie,

danke für deine Antwort.....genau da liegt das problem das ich nicht mehr Leistungsfähig bin. In der Kur besteht ein teil des erfolges aus Belasstung um den Grundumsatz über den Level der zufuhr an Energie zu heben. Ich bin wie beschrieben zu Schwach und mit meinen 50 mm Aneurysma auch nicht in der Lage zu sagen ich Ziehe das durch egal ob die Beschwerden zu nehmen...Das macht es so schwer für mich...Es macht unheimlich Angst zu wissen das eine Ruptur es ganz schnell zu ende gehen lassen kann. Der Arzt aus der Uni Mainz sagte das ie Aorta hauchdünn sei und mir maximal 8 Kilo gewicht erlaubt sind zu tragen...Es ist frustrierend den damals habe ich viel und gerne Sport gemacht habe aber durch einen Unfall nicht weiterführen können. Hatte damals den Fehler gemacht die Ernährung nicht zu ändern das war mein Fehler sodas dass Gewicht nach oben geschnellt ist und als ich wieder Laufen konnte wurde der defekt am Herz festgestellt...und dann kam die erste Op. Es ist eine blöde situation im Moment..

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Hallo Ben

 

Versuch das ganze Stück für Stück anzugehen. Prioritisiere mit deinem Kardiologen was wichtiger ist und mach es. Du schaffst das.

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Nabend! Bin Anfang März operiert worden, Aortenklappeninsuffienz mit Aneurysma der Aorta asc. 45-47 mm("Babyaneurysma" von mir getauft...). Ist im HDZ Bad Oeynhausen super gemacht worden, anschliesssende REHA nebenan (GMK!) war ebenso sehr prima. Mitgäste haben geschildert dass Kurzatmigkeit und dergleichen weg war danach, ich hatte vorher nichts doll gemerkt, viel Sport, erst das Belastungs-EKG zeigte verminderte Leistungsfähigkeit. Nach Diagnose so früh wie möglich behandeln lassen ist meiner Meinung nach das Beste. Angest ist normal aber unberechtigt!...sagt sich so leicht...Vor der OP meinte der Operatuer zwar da wäre noch Zeit aber "...wenn eh schon mal alles offen ist, mitmachen!", ist bei Dir natürlich anders gelaufen, mein Kardiologe hat zum Glück alles auf einmal entdeckt, mir allerdings nur die defekte Klappe verraten, hab ich dann später erst realisiert....Und zu minimalinvasiv/ alternativer OP-Methoden:

"Der Begriff «Aneurysma» leitet sich vom Altgriechischen
ab und bedeutet «Erweiterung». Solche Erweiterungen
der Hauptschlagader können sich sowohl im Brust- als
auch im Bauchraum bilden. Sie werden heutzutage offen
operativ oder interventionell mittels eines Stents behandelt.
Eine Ausnahme bildet das Aneurysma der aufsteigenden
Hauptschlagader im Brustraum, dessen operative Behandlung
obligat ist und für das es keine interventionelle
oder minimalinvasive Therapiemöglichkeit gibt.
" (Quelle: DAS ANEURYSMA DERAORTA ASCENDENS: EINE ZEITBOMBE! Von PROF. DR. MED. DR. H.C. PAUL R. VOGT, Facharzt für Herz- und thorakale Gefässchirurgie FMH, Facharzt fürChirurgieFMH, spez. Gefässchirurgie, PD DR. MED. PASCAL ANDRÉ BERDAT, Facharzt für Herz- und thorakale GefässchirurgieFMH, DR. MED. DOMINIK MAURER und PROF. DR. MED. CHRISTINE H. ATTENHOFER JOST, Fachärzte für Innere Medizin und Kardiologie FMH).

Ansonsten war das mein erster Post hier, es fehlt die Übung. Falls das hier falsch gepostet oder einfach nur unsensibel formuliert gewesen sein sollte: Tschuldigen.

Gute Nacht, Harald.

 

P.s.: Hier noch der Link zum ganzen Text, hoffe das ist okay von wegen Schutzdesgeistigenundsoweiter...aber fliegt ja offen im WWW herum...

https://www.hirslanden.ch/de/corporate/publications/patientenzeitschriftmittelpunkt/aneurysma-der-aortaascendenseinezeitbombe.html

Edited by haraldw
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Mir ist grad selbst aufgefallen dass mein erster Post etwas länglich ausgefallen ist und auch nicht wirklich eine Antwort auf Deine Frage ist, Ben, eigentlich wollte ich ja auch nur den Link teilen und alles Gute wünschen...und viel Erfolg bei allem...und schlussendlich habe ich gemerkt dass der Text schon ca. 10 Jahre alt ist...uppsi.

Edited by haraldw
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