Pulmonale Hypertonie

[patt45]

Hallo zussmmen,

wer von Euch hat durch eine Herzklappeninsuffizienz eine Pulmonale Hypotonie(Lungenhochdruck)entwickelt,und kann mir über seine Erfahrungen berichten?

Wie hoch war euer Wert und wie wurde der gemessen(Herzkatheter oder Echo)Welche Symptome hattet ihr?

Danke im Voraus

 

 

[AnneS]

Hey!

 

da du im letzten Thread darüber berichtet hast, lediglich eine leichtgradige Insuffizienz zu haben, ist das unwarscheinlich. Das Ganze wäre höchstens andersrum passiert.  Eine PH kann  entstehen, wenn die linke Herzseite betroffen wäre und das eben stark, dass es dann zu einer Rückstauung kommt.

Die Werte, die du geteilt hast, waren ja unauffällig.

Wenn familiär was bekannt ist, kann es in seltenen Fällen auch genetisch bedingt sein.

 

 

LG Anne

bearbeitet 13. Mai 2023 von AnneS

[patt45]

vor 26 Minuten schrieb AnneS:

Hey!

 

da du im letzten Thread darüber berichtet hast, lediglich eine leichtgradige Insuffizienz zu haben, ist das unwarscheinlich. Das Ganze wäre höchstens andersrum passiert.  Eine PH kann  entstehen, wenn die linke Herzseite betroffen wäre und das eben stark, dass es dann zu einer Rückstauung kommt.

Die Werte, die du geteilt hast, waren ja unauffällig.

Wenn familiär was bekannt ist, kann es in seltenen Fällen auch genetisch bedingt sein.

 

 

LG Anne

Bei mir im Bericht steht,dass der Druck erhöht ist- 30mmHg.Wie ist das wenn die rechte Herzhälfte betroffen ist,da kann so ein Druck infolgedessen entstehen?

 

LG

[AnneS]

Nein, kann er nicht. Der erhöhte Druck muss davor schon dagewesen sein bzw. einen anderen Grund haben. Dein Herz hat damit nix zu tun.

[steffi]

Hallo Anne,

das stimmt so nicht, es gibt mehrere Gründe kardial und nichtkardial und kann auch durch das re Herz entstehen bzw. bei EmaHs..

 

LG Steffi 

[patt45]

vor 10 Stunden schrieb steffi:

Hallo Anne,

das stimmt so nicht, es gibt mehrere Gründe kardial und nichtkardial und kann auch durch das re Herz entstehen bzw. bei EmaHs..

 

LG Steffi 

Genau das habe ich sehr oft gelesen,und dass das rechte Herz meistenst auch nicht gründlich genug untersucht wird.Man geht davon aus,da das linke Herz mehr Kraft benötigt,dass es eh krank werden kann.Beachtet dabei oft wenig das rechte.Kann man bei Echo Veränderungen am rechten sehen?(vergrößert uä)

LG

[steffi]

Hallo Patt,

selbstverständlich kann man das re Herzcsehr gut schalten und ggf. einen Rechtsherzjatheter zur Druckmessung machen bzw. auch die Drucke großzügiger übers Echo ermitteln. 

Evtl. wäre es ja für Dich möglich in einer EmaH Ambulanz ein Echo zu bekommen,  da Sie dort spezielle Schalldämpfer für das rechte Herz haben. Mach Dir erstmal keine Sorgen, ich hatte post Op auch hohe Drucke und Verdacht auf PAH , das war aber reversibel. 

 

LG Steffi 

[patt45]

vor 33 Minuten schrieb steffi:

Hallo Patt,

selbstverständlich kann man das re Herzcsehr gut schalten und ggf. einen Rechtsherzjatheter zur Druckmessung machen bzw. auch die Drucke großzügiger übers Echo ermitteln. 

Evtl. wäre es ja für Dich möglich in einer EmaH Ambulanz ein Echo zu bekommen,  da Sie dort spezielle Schalldämpfer für das rechte Herz haben. Mach Dir erstmal keine Sorgen, ich hatte post Op auch hohe Drucke und Verdacht auf PAH , das war aber reversibel. 

 

LG Steffi 

Danke für deine Antwort.

Genau,über Herzkatheter kann man den Druck genau bestimmen,über Echo nur schätzen.Bei mir ist der beim Echo bei 30mmHg gewesen.Wie hoch war der bei Dir,und wie gemessen?Hattest du einen Herzfehler?

Ich suche ja nach dem Grund meiner zahlreicher Beschwerden,der Kardiologe diagnostizierte Trikuspidalinsuffizienz und erhöhten Druck.Meinte aber das Beides "leicht" sei.Ich denke ich muss in dieser Richtung gucken,da ist etwas nicht in Ordnung.Und da ich seit einiger Zeit blaue Lippen und Atemnot beobachtet habe,spricht das dafür.Nur nehmen die Ärzte oft einen nicht ernst.

[steffi]

Bei einem guten Echo ist der Weg aber schon richtungsweisend, aber nicht für die Ewigkeit in Stein gemeißelt. ...

LG

[steffi]

Du solltest nicht alleine rätseln sondern zur Zweitmeinung in eine Uniklinik gehen, zumindestsollte der Wert bestätigtund ggf. regelmäßig überprüft werden! Falls was ist kann man zeitig eine Therapie einleiten. Wie hoch mein Wert war weiß ich nicht mehr,  momentan ist der RA auch geringfügig erhöht. Habe einen operierten Fallot und einen mech  PKE.

Sorry für die Rechtschreibung oben,  Handytastatur...

LG Steffi 

bearbeitet 14. Mai 2023 von steffi

[patt45]

vor 44 Minuten schrieb steffi:

Du solltest nicht alleine rätseln sondern zur Zweitmeinung in eine Uniklinik gehen, zumindestsollte der Wert bestätigtund ggf. regelmäßig überprüft werden! Falls was ist kann man zeitig eine Therapie einleiten. Wie hoch mein Wert war weiß ich nicht mehr,  momentan ist der RA auch geringfügig erhöht. Habe einen operierten Fallot und einen mech  PKE.

Sorry für die Rechtschreibung oben,  Handytastatur...

LG Steffi 

Ja ich weiß,nur es ist nicht einfach einen Termin zu bekommen da bei mir nur "leicht" erhöht steht.Da wird man schnell abgewimmelt.

[patt45]

Der Fallot wurde bei dir im Erwachsenenalter entdeckt,korrekt?Wie hat sich das bei dir geäußert?

bearbeitet 14. Mai 2023 von patt45

[steffi]

Nope, dann wäre ich nicht mehr hier. Unter der dt. Herzstiftung kannst Du Dich über kongenitale Vitien informieren, wobei Du mit Sicherheit keines hast ;-).

[patt45]

vor 37 Minuten schrieb steffi:

Nope, dann wäre ich nicht mehr hier. Unter der dt. Herzstiftung kannst Du Dich über kongenitale Vitien informieren, wobei Du mit Sicherheit keines hast ;-).

Auch wenn es selten ist,ein Herzfehler kann sich auch erst im Erwachsenenalter bemerkbar machen.Dann würden die Symptome für PH bei mir sprechen,ich werde versuchen einen Termin in einem Zentrum zu bekommen, um dort das rechte Herz genauer zu untersuchen und den Druck zu messen.

[Mirjam]

Hier nach PH aufgrund von Klappeninsuffizienz zu fragen, ist nicht wirklich sinnvoll: Wir können ja gar nicht wissen, welche unserer Symptome nun von der Klappe und welche vom Lungenhochdruck stammten.
Ich bin auch nicht ganz sicher, ob dir das klar ist: Im Zuge der Ultraschalluntersuchung wird nicht der mPAP angegeben (wo schon alles über 20 als Lungenhochdruck gilt), sondern der sPAP, wo die bei dir angegebenen 30mg am oberen Ende des normalen(!) Bereichs liegen. 

Bei mir wurde einen Monat vor meiner Klappen-OP (als ich schon ein Weilchen eine "höchstgradige" Mitralinsuffizienz hatte) ein sPAP von 81mg angegeben (aber ebenfalls nur nach Schätzung auf Basis der Ultraschalluntersuchung).
Meine Symptome damals: Beim Stiegensteigen kam ich sofort(!) ins Schnaufen, konnte nicht mehr joggen, oft nur mit erhöhtem Oberkörper schlafen, hatte oft das Gefühl, nicht richtig einatmen zu können und hatte laufend mehr oder weniger stark Husten. Außer im Liegen waren die Symptome aber nicht sonderlich belastend. Ich weiß aber wie gesagt nicht, welche dieser Symptome nun wie sehr vom Lungenhochdruck stammen. Die meisten Symptome lassen sich ja auch mit der schweren Klappeninsuffizienz (und durch die sehr sehr vielen Extrasystolen, die ich hatte) erklären. Und: Ich konnte trotz dieses Lungenhochdrucks noch "alles" machen außer eben Sport (und Stiegensteigen war eben noch viel anstrengender als früher), auch die Geburt meiner Tochter war möglich (mit viel Angst und Panik von meiner Seite, aber es gab keine Probleme mit Herz, Lunge oder Sauerstoff). 

Blaue Lippen, wie du mal geschrieben hattest, hatte ich trotz Lungenhochdrucks nie. 
Ist dein rotes Blutbild ganz normal? Körpergewicht nicht zu niedrig? Schilddrüsenwerte? Wie sieht es mit Rauchen aus oder Bewegung (Spazieren, Radfahren)? Und eine ganz blöde Frage: Hattest du Amphetamine konsumiert oder Erkältungsmedikamente mit Pseudephedrin genutzt? Die können nämlich auch die Gefäße verengen und so eventuell den Lungendruck erhöhen.
Vielleicht gibt es irgendwelche Bereiche, wo du selbst ansetzen kannst, um Sauerstoffversorgung des Körpers, "Energie" und Durchblutung zu verbessern?

Verschwende deine Zeit jedenfalls lieber nicht mit solchen hypothetischen Fragen in Foren - fast jedes Krankheitssymptom kann unzählige verschiedene Ursachen haben und manche Beschwerden, die wir Menschen haben, sind tatsächlich auch einfach "normal" . Auf den Grund gehen kannst du dem nur mit handfesten Untersuchungen. 
Zum einen durch eine lungenärztliche Untersuchung (Ausschluss von Lungenkrankheiten, die deine Beschwerden verursachen könnten), zum anderen durch eine kardiologische Zweitmeinung.

Wenn erst EIN Arzt dein Herz geschallt hast, kannst du mit deinen Beschwerden und dadurch, dass der geschätzte sPAP schon am oberen Rand des Normbereichs war, mit Sicherheit noch eine zweite Ultraschalluntersuchung bekommen, um sicherzugehen, dass nicht doch eine Rechtsherzkatheteruntersuchung nötig ist. Nenne deinem Hausarzt noch einmal alle deine Beschwerden und sag ihm ganz deutlich, wie sehr du darunter leidest und dass es dir früher nie so gegangen ist und dass du sichergehen willst, dass nicht der Lungendruck die Ursache deiner Beschwerden ist. Und frag ihn außerdem, was sonst noch dahinterstecken könnte und was er machen würde, wenn er an deiner Stelle wäre.

Wenn die untersuchende Person beim Ultraschall auch zum Schluss kommt, dass es keinen Grund für einen Herzkatheter gibt, wäre ich an deiner Stelle froh, dass du keine solche Untersuchung brauchst und würde die Entscheidung keinesfalls weiter anzweifeln, da die Ultraschallgeräte mittlerweile schon sehr gut sind. Vom rechten Herz wurden ja auch in deiner ersten Untersuchung zumindest Ventrikelgröße und TAPSE bestimmt. Letztere war bei dir 25mm. Bei eingeschränkter rechtsventrikulärer Funktion wäre der Wert unter 16mm. Ein Drittel weniger als bei dir gemessen wurde - einen so großen Fehler halte ich schon für eher unwahrscheinlich.

Zum Ausschluss einer herzbedingten Ursache deiner Atemnot kann man übrigens auch einen Blutwert messen: NT-pro-BNP.
Aber Achtung, dieser Wert kann auch bei mäßigen, noch nicht behandlungsbedürftigen Problemen schon erhöht sein und auch bei schlechter Nierenfunktion. 
Also ein erhöhter Wert sagt nicht unbedingt aus, dass man deutlich krank ist, ABER: wenn der Wert im Normbereich ist, lässt er den Schluss zu, dass das Problem nicht am Herzen liegt. (meiner war schon deutlich erhöht)

Wenn weder pulmologisch noch kardiologisch noch im Blutbild eine Ursache für deine Beschwerden gefunden werden, könnte auch noch eine Depression dahinter stecken. Eine solche kann sich auch körperlich auswirken und es kann auch sein, dass man aufgrund einer Depression körperliche Probleme, die man ohne Depression nur "geringfügig" wahrnehmen würde, viel stärker wahrnimmt und massiv dadurch eingeschränkt ist.
Dann können Medikamente und Psychotherapie helfen (wobei es bei den Medikamenten genetische Unterschiede gibt, welche Antidepressiva gut wirken und welche nicht - das kann man, wenn man will, dann auch vorher abklären)

Was die Atemnot anbelangt: Bei dir wurden ja auch Palpitationen festgestellt. Das sind in den meisten Fällen ganz harmlose Extrasystolen. Die können sich aber - wie man auch hier im Forum oft lesen kann - dennoch SEHR belastend anfühlen, erschöpfen und Angst machen. Bei vielen Extrasystolen war bei mir das Gefühl, zu wenig Luft zu bekommen, zum Beispiel noch viel stärker als beim Stiegensteigen, wobei das eine eher ein rein psychisch bedingtes Gefühl von Luftnot ist, während bei der körperlichen Anstrengung bei starker Klappeninsuffizienz ja tatsächlich die Sauerstoffversorgung knapper wird, weshalb man dann viel schneller atmet. Also "echte" (herz- oder lungenbedingte) Atemnot merkt man immer so, dass man dann schneller atmet, während das andere eher "nur" "gefühlte" Atemnot ist (was aber viel belastender sein kann). Vielleicht hilft dir ein 24h-EKG mit Notizen, wann du dich grad besonders schlecht fühlst, etwas über die Ursache deiner Beschwerden herauszufinden? 

Alles Gute wünsche ich dir jedenfalls und versuch dich nicht zu sehr in Selbstdiagnose-Versuchen zu verlieren.
Viel Erfolg für die weiteren Abklärungen! (Lungenarzt, Herzultraschall) 
Mach dich nicht kirre, auch wenn es etwas länger dauert mit den Terminen!

[patt45]

vor 35 Minuten schrieb Mirjam:

Hier nach PH aufgrund von Klappeninsuffizienz zu fragen, ist nicht wirklich sinnvoll: Wir können ja gar nicht wissen, welche unserer Symptome nun von der Klappe und welche vom Lungenhochdruck stammten.
Ich bin auch nicht ganz sicher, ob dir das klar ist: Im Zuge der Ultraschalluntersuchung wird nicht der mPAP angegeben (wo schon alles über 20 als Lungenhochdruck gilt), sondern der sPAP, wo die bei dir angegebenen 30mg am oberen Ende des normalen(!) Bereichs liegen. 

Bei mir wurde einen Monat vor meiner Klappen-OP (als ich schon ein Weilchen eine "höchstgradige" Mitralinsuffizienz hatte) ein sPAP von 81mg angegeben (aber ebenfalls nur nach Schätzung auf Basis der Ultraschalluntersuchung).
Meine Symptome damals: Beim Stiegensteigen kam ich sofort(!) ins Schnaufen, konnte nicht mehr joggen, oft nur mit erhöhtem Oberkörper schlafen, hatte oft das Gefühl, nicht richtig einatmen zu können und hatte laufend mehr oder weniger stark Husten. Außer im Liegen waren die Symptome aber nicht sonderlich belastend. Ich weiß aber wie gesagt nicht, welche dieser Symptome nun wie sehr vom Lungenhochdruck stammen. Die meisten Symptome lassen sich ja auch mit der schweren Klappeninsuffizienz (und durch die sehr sehr vielen Extrasystolen, die ich hatte) erklären. Und: Ich konnte trotz dieses Lungenhochdrucks noch "alles" machen außer eben Sport (und Stiegensteigen war eben noch viel anstrengender als früher), auch die Geburt meiner Tochter war möglich (mit viel Angst und Panik von meiner Seite, aber es gab keine Probleme mit Herz, Lunge oder Sauerstoff). 

Blaue Lippen, wie du mal geschrieben hattest, hatte ich trotz Lungenhochdrucks nie. 
Ist dein rotes Blutbild ganz normal? Körpergewicht nicht zu niedrig? Schilddrüsenwerte? Wie sieht es mit Rauchen aus oder Bewegung (Spazieren, Radfahren)? Und eine ganz blöde Frage: Hattest du Amphetamine konsumiert oder Erkältungsmedikamente mit Pseudephedrin genutzt? Die können nämlich auch die Gefäße verengen und so eventuell den Lungendruck erhöhen.
Vielleicht gibt es irgendwelche Bereiche, wo du selbst ansetzen kannst, um Sauerstoffversorgung des Körpers, "Energie" und Durchblutung zu verbessern?

Verschwende deine Zeit jedenfalls lieber nicht mit solchen hypothetischen Fragen in Foren - fast jedes Krankheitssymptom kann unzählige verschiedene Ursachen haben und manche Beschwerden, die wir Menschen haben, sind tatsächlich auch einfach "normal" . Auf den Grund gehen kannst du dem nur mit handfesten Untersuchungen. 
Zum einen durch eine lungenärztliche Untersuchung (Ausschluss von Lungenkrankheiten, die deine Beschwerden verursachen könnten), zum anderen durch eine kardiologische Zweitmeinung.

Wenn erst EIN Arzt dein Herz geschallt hast, kannst du mit deinen Beschwerden und dadurch, dass der geschätzte sPAP schon am oberen Rand des Normbereichs war, mit Sicherheit noch eine zweite Ultraschalluntersuchung bekommen, um sicherzugehen, dass nicht doch eine Rechtsherzkatheteruntersuchung nötig ist. Nenne deinem Hausarzt noch einmal alle deine Beschwerden und sag ihm ganz deutlich, wie sehr du darunter leidest und dass es dir früher nie so gegangen ist und dass du sichergehen willst, dass nicht der Lungendruck die Ursache deiner Beschwerden ist. Und frag ihn außerdem, was sonst noch dahinterstecken könnte und was er machen würde, wenn er an deiner Stelle wäre.

Wenn die untersuchende Person beim Ultraschall auch zum Schluss kommt, dass es keinen Grund für einen Herzkatheter gibt, wäre ich an deiner Stelle froh, dass du keine solche Untersuchung brauchst und würde die Entscheidung keinesfalls weiter anzweifeln, da die Ultraschallgeräte mittlerweile schon sehr gut sind. Vom rechten Herz wurden ja auch in deiner ersten Untersuchung zumindest Ventrikelgröße und TAPSE bestimmt. Letztere war bei dir 25mm. Bei eingeschränkter rechtsventrikulärer Funktion wäre der Wert unter 16mm. Ein Drittel weniger als bei dir gemessen wurde - einen so großen Fehler halte ich schon für eher unwahrscheinlich.

Zum Ausschluss einer herzbedingten Ursache deiner Atemnot kann man übrigens auch einen Blutwert messen: NT-pro-BNP.
Aber Achtung, dieser Wert kann auch bei mäßigen, noch nicht behandlungsbedürftigen Problemen schon erhöht sein und auch bei schlechter Nierenfunktion. 
Also ein erhöhter Wert sagt nicht unbedingt aus, dass man deutlich krank ist, ABER: wenn der Wert im Normbereich ist, lässt er den Schluss zu, dass das Problem nicht am Herzen liegt. (meiner war schon deutlich erhöht)

Wenn weder pulmologisch noch kardiologisch noch im Blutbild eine Ursache für deine Beschwerden gefunden werden, könnte auch noch eine Depression dahinter stecken. Eine solche kann sich auch körperlich auswirken und es kann auch sein, dass man aufgrund einer Depression körperliche Probleme, die man ohne Depression nur "geringfügig" wahrnehmen würde, viel stärker wahrnimmt und massiv dadurch eingeschränkt ist.
Dann können Medikamente und Psychotherapie helfen (wobei es bei den Medikamenten genetische Unterschiede gibt, welche Antidepressiva gut wirken und welche nicht - das kann man, wenn man will, dann auch vorher abklären)

Was die Atemnot anbelangt: Bei dir wurden ja auch Palpitationen festgestellt. Das sind in den meisten Fällen ganz harmlose Extrasystolen. Die können sich aber - wie man auch hier im Forum oft lesen kann - dennoch SEHR belastend anfühlen, erschöpfen und Angst machen. Bei vielen Extrasystolen war bei mir das Gefühl, zu wenig Luft zu bekommen, zum Beispiel noch viel stärker als beim Stiegensteigen, wobei das eine eher ein rein psychisch bedingtes Gefühl von Luftnot ist, während bei der körperlichen Anstrengung bei starker Klappeninsuffizienz ja tatsächlich die Sauerstoffversorgung knapper wird, weshalb man dann viel schneller atmet. Also "echte" (herz- oder lungenbedingte) Atemnot merkt man immer so, dass man dann schneller atmet, während das andere eher "nur" "gefühlte" Atemnot ist (was aber viel belastender sein kann). Vielleicht hilft dir ein 24h-EKG mit Notizen, wann du dich grad besonders schlecht fühlst, etwas über die Ursache deiner Beschwerden herauszufinden? 

Alles Gute wünsche ich dir jedenfalls und versuch dich nicht zu sehr in Selbstdiagnose-Versuchen zu verlieren.
Viel Erfolg für die weiteren Abklärungen! (Lungenarzt, Herzultraschall) 
Mach dich nicht kirre, auch wenn es etwas länger dauert mit den Terminen!

Hallo Mirjam,erstmal vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort und die vielen Tipps.Mir ist bewusst, dass nur handfeste Untersuchungen mich weiterbringen.Nur,da meine Beschwerden schon seit langer Zeit andauern,ich bis jetzt,von vielen Ärzten nicht ernst genommen wurde(ich kann ja nichts haben,da bin ich zu jung für)bin ich wachsamer wenns um Diagnosen geht.Bis jetzt wurde nur der erhöhte Druck(der wurde mir nicht mittgeteilt,den habe ich aus dem Bericht rausgelesen) und leichte Trikuspidalinsuffizienz gefunden,vielleicht deswegen klammere ich mich daran.Ich weiß dass im Echo der Druck nur schätzungsweise gemessen wird,trotzdem kann der im Katheter gemessen höher sein. Depressionen kann ich auf jeden Fall ausschließen,ich bin ein lebensfroher Mensch(wenn die Beschwerden bloß nicht wären)Drogen habe ich noch nie im Leben konsumiert,bin Nichtraucher und Alkohol trinke ich keinen seit ca. 6 Jahren.Auch wenn es zermürbend ist(da man mehr oder weniger abgewimmelt wird)werde ich mich um weitere Termine bemühen.Ich danke Dir auf jeden Fall für die vielen Anregungen.

 

LG

[Mirjam]

Dann hast du zumindest vom Lebensstil her schonmal gute Voraussetzungen und für viele Dinge geringere Risiken!

 

Den massiven Eisenmangel darfst du nicht vergessen - der erklärt schon sehr viel von deinen Beschwerden! Weißt du, wie lang der schon angedauert hatte?

 

Blutbild würde ich diesbezüglich auch zukünftig alle paar Monate verlangen, damit wenigstens der Eisenmangel nicht unbemerkt wiederkommt!

 

Manchmal können die von dir beschriebenen Beschwerden auch die Nachwehen irgendeines viralen Infekts sein, wobei man da auch die Chance auf Besserung hat.

 

Was auf jeden Fall wichtig ist, wenn man längere Zeit so krank war, dass man sich nicht viel bewegen konnte: Dass man die Muskulatur nicht verkümmern lässt, also immer genug Proteine zu sich nimmt und Bewegung einbaut, auch ein wenig Krafttraining (und wenn es nur regelmäßig ein paar Damenliegestütz und Kniebeugen sind), weil Muskelabbau im Körper auch mit Abbau im Herzen einhergehen kann, und weil Bewegung für den ganzen Organismus eine bessere Durchblutung und damit auch eine bessere Regeneration ermöglicht.

 

(Aber solche ungebetene Ratschläge kriegst du wohl eh zur Genüge)

 

LG