Was würdet ihr machen ( Aortenaneurysma/ Bikuspide Aortenklappenstenose)?

[Ella]

Hallo zusammen,

ich habe vorhin schon kurz was im Forum bei Valentin geschrieben... und wollte euch mal fragen, wie ihr weiter vorgehen würdet ?

Ein paar von euch kennen vielleicht meine Herzgeschichte :

Oktober 2020 Diagnose Aortenklappenstenose. Bisher relativ stabile Werte zwischen 1,1 - 1,2 cm2, wahrscheinlich bikuspid oder trikuspid verschmolzen.

Seit Oktober 2022 zusätzlich die Diagnose  Aorta ascendens Erweiterung 47 mm im CT oder 45 mm Ultraschall und TEE im einsehbaren Bereich

 

Dieses Aneurysma war bislang (  4 oder 5 x Ultraschall ) nicht gesehen  worden!!! Bzw bei der Ultraschalluntersuchung im September 2022 schrieb mein Kardiologe 36 mm. Im Oktober im CT dann 47. 

 

Diese Woche war ich dann nochmal zur Kontrolle beim Kardiologen : und dieser war schwupp die wupps fertig mit dem Ultraschall. Meinte, die Aorta wäre mit 45 mm nicht gewachsen und die Klappenöffnung nicht kleiner geworden.

Auf meine Beschwerden : vermehrte Kurzatmigkeit, Herzstiche und Herzstolpern ist er nicht eingegangen. Meinte nur, ich sollte etwas abnehmen und das andere wäre vermutlich muskulär bedingt... Wiedervorstellung in 6 Monaten - wenn ich dann noch die Beschwerden hätte, könnten wir über eine Operation sprechen.  und schon war er weg.. 

 

Jetzt frage ich mich, wenn das Aneurysma vorher im Ultraschall nicht zu sehen war bzw 36 mm  und im Oktober dann 47 mm im Ct.... Und jetzt plötzlich kann der Kardiologe im Ultraschall 45 mm messen... Wieso sagt er dann, es hat sich nichts verändert? Natürlich hat sich nichts verändert im Bezug auf den CT Befund... aber trotzdem konnte er ja vorher gar keine Vergrößerung sehen... und ich frage mich, ob es jetzt evtl im CT doch noch größer geworden ist...

 

Ich würde mir gerne einen Termin in einer Aortensprechstunde geben lassen... weiß aber nicht, ob das so einfach möglich ist. Die nächste wäre dann Uniklinik Köln. 

 

Was würdet ihr denn machen? 

Den Kardiologen werde ich  wechseln - er ist mir einfach zu oberflächlich... Im August habe ich bei einem anderen Kardiologen einen Termin- aber irgendwie mache ich mir doch Gedanken über  das Aneurysma ...

Zumal wir seit Dezember wissen , das mein Mann Schilddrüsenkrebs hat...

Er wurde 3 x operiert und hatte viele Metastasen... wir haben 15 jährige Zwillinge... unsere Zukunft ist nicht grade positiv...

und grade deshalb möchte ich gut " vorsorgen"..

 

LG Elke

 

bearbeitet 22. April 2023 von Ella

[Ralfie]

Liebe Elke

 

Da hast du ja gerade wirklich viel um die Ohren. Ich würde mir an deiner Stelle auch eine Zweitmeinung baldmöglichst einholen. Versuch doch einfach die Aortensprechstunde zu kontaktieren. Andernfalls kurzfristig nochmal mit deinem Hausarzt und sobald es geht ein anderer Kardiologe. Da du Köln erwähnst, Bonn Uniklinik ist mittlerweile auch ganz ordentlich aufgestellt.

 

LG und alles Gute

Ralf

[Amrum62]

Liebe Elke,

wir haben bereits ein paar mal geschrieben. Ich schließe mich Ralfs Empfehlung voll und ganz an. Ich habe früher auch einige Kardiologen gewechselt. Eins weiß ich, seit ich meine Herz OP Anfang Januar erfolgreich hinter mir gebracht habe, geht es mir heute viel besser. Das Kopfkino ist so gut wie weg. Ich kann seit vielen Wochen wieder gut durchschlafen. Ich drücke dir fest die Daumen, daß alles gut verläuft. 

[AnneS]

Hey Elke,

 

Gegenfrage. Fühlst du dich dort gut aufgehoben? Wenn nein, dann wechsel. Hab meinen am Ende zweimal gewechselt. Das ist absolut legitim, hauptsache du bist gut aufgehoben. Warum sollte ein Termin in der Uniklinik nicht einfach möglich sein? Mit Glück kriegst du auch vor August einen Termin

Abgesehen von den krummen Werten, kann die Psyche dich auch ständig an das Aneurysma denken lassen. Einfach weil die Situation momentan nicht easy ist.

 

Liebe Grüße

Anne

[Ella]

Liebe Anne, Bernd und Ralf,

vielen Dank für eure Rückmeldungen und Infos. 

Das bestärkt mich auf jeden Fall, mir noch eine weitere Meinung einzuholen. Ich werde morgen versuchen, mir einen Termin in einer Aortensprechstunde geben zu lassen. Werde da einfach mal ein bisschen rum telefonieren. Es gibt ja sogar eine in der Nähe :Jung Stilling KH Siegen. Jedoch ist dieses Krankenhaus auch als MVZ mit dem Kardiologen verbunden, wo ich derzeit bin. Aber eigentlich sollte das ja kein Problem werden. Ansonsten Uniklinik Köln oder Bonn ( danke für den Tipp).

Obwohl mir Krankenhäuser derzeit, durch die Situation mit meinem Mann, bis oben stehen.... aber ich denke tatsächlich immer wieder an das Aneurysma und ob es vielleicht doch weiter wächst ( und im Ultraschall wieder nicht genau gemessen wurde).

Ich merke einfach, dass was "anders" ist als vor ein paar Monaten. Selbst bei normalen Spaziergängen fehlt mir die Luft... komischerweise beim Treppen steigen ( 1-2 Etagen) nicht .  Aber da es bei uns seit einigen Monaten wirklich sehr belastend ist - vielleicht macht auch meine Psyche grade mehr Probleme  wo keine sind. Ich werde es aber abklären lassen damit ich wieder etwas zur Ruhe kommen kann.

Auf jeden Fall bemerke ich immer wieder, dass man als Patient sehr viel nachfragen muss und selbst viel recherchieren... das ist bei meinem Mann derzeit nicht anders! 

Und auf jeden Fall werde ich jetzt den Kardiologen wechseln - denn ich fühle mich wirklich nicht gut aufgehoben und auch nicht ernst genommen!

Liebe Grüße Elke

[Christkind]

Hallo Elke,

ich muss Dir ganz ehrlich sagen, dass finde ich schon fast verantwortungslos von Deinem Kardiologen. Das ist immer das erste, was mich mein Kardiologe bei meinen Kontroll-Terminen fragt, ob ich Symptome habe. Und ganz offen, 1,1 cm2 im Ultraschall kann auch in „echt“ niedriger sein. Mein Kardiologe sagte mir mal, dass die KÖF-Berechnung im Ultraschall sehr ungenau ist. Von daher wundert es mich sehr, dass er da so locker drüber weg geht. 
Ich würde auch auf jeden Fall wechseln. 
 

Liebe Grüße Stephan 

[Ella]

@Stephan : mein Kardiologe hat noch nicht mal selbst gefragt, ob ich neue Symptome habe... ich hab ihn quasi beim raus gehen gesagt, dass ich welche habe

 Also,  wenn ich es recht überlege war er wirklich sehr oberflächlich.. und das ist absolut verantwortungslos. Bin froh, dass ich im August bei einem anderen Kardiologen einen Termin bekommen habe ( schon im Januar vereinbart ) - das ist hier in der Gegend nämlich fast unmöglich, als Kassenpatient überhaupt noch irgendwo dran zu kommen 

 

Ich habe nochmal in seinem letzten Befund gelesen von Oktober 22. Da hat er sogar noch geschrieben , dass ich in 6  Monaten zur radiologischen Kontrolle soll.

Und heute Nachmittag dann vor lauter Frust eine Email an seine Praxis geschrieben, ( telefonisch fast nie zu erreichen) , dass ich bitte nochmal eine Überweisung von ihm zum CT Aneurysma haben möchte bzw seine Praxis bitte einen Termin ausmachen soll in dem  Krankenhaus , wofür er arbeitet ( MVZ).

 

Denn es war schier unmöglich, irgendwo einen Termin in einer Aortensprechstunde zu bekommen... DAS fand ich jetzt auch nochmal krass :

 

- Ich habe in der Uniklinik Köln angerufen ( Aortensprechstunde): die brauchen erst ein neues CT - das von Oktober 2022 ist zu alt.

- In Uniklinik Bonn keinen erreicht - vielleicht aber auch an der falschen Stelle angerufen.

- In der Kerckhoff Klinik Aortenzentrum angerufen : die wusste gar nicht, was ich von denen wollte : dort gibt es keine Aortensprechstunde bzw ich könnte Unterlagen     schicken und man würde überlegen, ob man mich zum Gespräch für eine OP einbestellt...

- Jung Stilling KH Siegen gibt Termine NUR über meinen Kardiologen ( der arbeitet mit denen/ MVZ)

- Marien Krankenhaus Siegen benötigt Einweisung von niedergelassenen Kardiologen (? würde mir mein Kardiologe wahrscheinlich nicht ausstellen weil kein Partner     Krankenhaus)

- eine weitere Kardiologische Praxis angerufen, die auch Kardio MRT anbieten - aber nur für eigene Patienten ( und sie nehmen keine neuen mehr auf)

Tja, was will man dazu noch sagen : ich haben ein Aneurysma oder Ektasie.. 47 mm im CT  oder 45 mm im Ultraschall, im September hatte ich noch keins bzw nur 36 mm im Ultraschall. 

Uniklinik Köln sagt, dass es ja von Oktober bis jetzt gewachsen sein könnte...deshalb neue Bilder.  

Kardiologe sagt: alles ok. Nicht gewachsen... Wo er jetzt 45 mm im Ultraschall sieht wo er vorher nur 36 mm sehen konnte...

 

Ich fühle mich da echt ziemlich allein gelassen 

Was soll man denn da noch machen?

Naja, ich hoffe jetzt echt, dass mir die Praxis doch noch einen Termin macht für das CT... wenn nicht... muss ich abwarten und hoffen, dass das Aneurysma nicht weiter wächst...

 

 

 

 

[Joerg_1967]

Hallo,

versuche es doch mal in Siegburg. Einfach mal im Sekretariat bei Prof. Doss anrufen.
Die haben ein Herzzentrum (bin selber dort operiert - Aortenklappe und Aortenbogen - worden und da auch weiter in Behandlung).
Ich bin allerdings Privatpatient.

Viele Grüße

... Jörg
 

[Ella]

Danke @Jörg! Siegburg ist sicher auch noch eine gute Idee! 

Und auch nur 1 Stunde von mir entfernt. 

Und  Bonn behalte ich mir auch im Hinterkopf.  Da ist ja jetzt der Prof. Bakhtiary ( vorher Siegburg)  , der dich operiert hat, richtig? 

 

Ich warte jetzt auf die Rückmeldung der kardiologischen Praxis... ob die mir eine Überweisung ausstellen oder direkt nochmal einen Termin für ein CT machen.

Denn ich denke, dass sicherlich auch andere Herzzentren ein " frisches" CT haben möchten.

Falls das nicht klappt, muss ich überlegen , wie es weitergeht. Dann würde ich mich auf jeden Fall noch an ein Herzentrum wenden - aber ob die dann ein CT machen ist ja auch fraglich 

 

Mich würde wirklich nochmal interessieren , wer hier aus dem Forum ein Herz CT / oder MRT bekommen hat auf eigene Veranlassung? Bzw  auf Überweisung vom Hausarzt? Oder MUSS das immer ein niedergelassener Kardiologe ausstellen? ( Bei Kassenversicherten meine ich).

[AnneS]

Normal ist's so, dass du als Neupatient eine Überweisung vom niedergelassenen Kardiologen benötigst. Außer du stellst dich in einem MVZ vor, welches an die Klinik angebunden ist.

Ich geh schwer davon aus, dass die vor Ort sicher ein eigenes CT / MRT machen möchten, warum sollten die das nicht? Du kannst ja deine jetzige Situation einfach schildern.

[Ella]

So.. mein Kardiologe stellt mit KEINE Überweisung zur CT -  Kontrolle Aneurysma aus. Es würde keine Indikation bestehen... im Ultraschall wäre die Aorta 45 mm -Punkt.

Obwohl er vor 6 Monaten in seinem Bericht geschrieben hat, dass ich zur radiologischen Kontrolle soll.

Ich sollte ihn im nächsten Frühjahr nochmal darauf ansprechen... 

 

Tja... und nun.. muss ich wohl bis August warten, wenn ich bei dem anderen Kardiologen einen Termin habe.. 

 

Werde aber noch versuchen, einen Termin in einem Herzzentrum zu bekommen.. Aber womöglich bekomme ich ja dort auch kein CT. 

 

Und in der Aortensprechstunde Kölner Uniklinik bekomme ich nur einen Termin, wenn ich ein neues CT habe... Ist doch alles irgendwie nicht richtig, oder?

[Ella]

Ich habe jetzt einen Termin zum Herz CT in der Kölner Uniklinik für Mai ! Und das geht sogar mit Überweisung meines Hausarzt.

Bin echt froh...denn ich muss das jetzt mal aus dem Kopf bekommen. .ob das Aneurysma nun wirklich stabil ist oder sich weiter vergrößert. 

Und dazu jetzt noch einen Termin im Juli  in der Uniklinik Bonn und im Oktober in der MHH....

Endlich tut sich was!!

[Isolde]

na siehste alles wendet sich zum Besten . Also ich kenn das von meinem Hausarzt, die hat mir immer ne Überweisung geschrieben für CT, auch zum Herzzentrum

[Ella]

Hallo zusammen, 

Herz Ct in Köln hat alles gut geklappt.

Werde ich nächste Woche mit meinem Hausarzt besprechen. 

Termin beim neuen Kardiologen im August. Evtl werde ich mir noch einen Termin in der Aortensprechstunde geben lassen.

Worüber ich mir aber grade auch voll den Kopf mache ist der Nebenbefund: Hyperperfundierte Läsionen Leber am ehesten Hämangiom ( das hoffe ich dann auch )

 

Vielleicht mag jemand was zu meinem Befund sagen?