Benjamin Geschrieben 26. Februar 2023 Share Geschrieben 26. Februar 2023 Guten Tag an alle Mitglieder und stummen Mitleser! Bei mir wurde per Zufall vor 6 Jahren mit 34 Jahren eine biskubide Klappe festgestellt und seit dem regelmäßig kontrolliert! (Hatte bis jetzt nur Ultraschall Untersuchungen) Bis jetzt sehen die Kardiologen keinen Handlungsbedarf und die einzelnen Parameter liegen zum Teil in einer leichten und manche bei einer mittelgradigen aortenstenoße. Besser wir es wohl aber nicht. Sport habe ich nur etwas kraftsport für die Attraktivität gemacht, aber so auf 10.000 Schritte täglich komme ich In der Regel und Gewicht pass ich auch auf. ich habe geraucht, eine wirklich wildes Travel pack und Party 20ger Jahrzehnt gehabt usw. Ich war damals aufgrund eines Unfalls In der Lmu München und gehe seit dem auch dort zur Kontrolle. Das heist wechselnde Kardiologen usw. was mich etwas wundert sind die unlogischen unterschiedlichen Messwerte. z.b aorta Durchmesser 2021 38mm dann 2022 36mm und jetzt vor zwei Tagen 40,5mm… aber hab schon gelesen das dass wohl einigen von euch so ähnlich ging/geht! Es haben zwar schon viele erwähnt aber trotzdem nochmal ein großes Dankeschön an alle Beiträge Schreiber, als Betroffener hilft jeder Erfahrungsbericht den man liest. Nunja, auch wenn der Anfang Zwanzig jährige Kardiologe wieder meinte, kein Handlungsbedarf und bis zum nächsten mal, bin ich jetzt doch soweit, mich schon mit dem unausweichlichen intensiver zu beschäftigen! Darum bin ich hier und interessiere mich z.b für die Ozaki Methode aber auch alles andere! vielen Dank nochmals und falls jemand einen guten Tipp für München hat, gerne her damit. viele Grüße Zitieren Link zu diesem Kommentar
Ella Geschrieben 26. Februar 2023 Share Geschrieben 26. Februar 2023 Hallo Benjamin, ich bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt... Hier habe ich tatsächlich viel mehr erfahren, als von meinem Kardiologen bzw Hausarzt. Deine Aorta ist also bisher nur mit Herzultraschall untersucht worden? Vielleicht lässt du dir mal einen Termin für ein CT / MRT geben. Denn erst da wurde mein Aneurysma entdeckt ( 47 mm ). Im Herzultraschall hatte es der Kardiologe nicht gesehen. Wie ist denn deine Klappenöffnungsfläche der Aortenklappe ( KÖF) ? Auch ich weiß noch nicht, wie ich mich letztendlich entscheiden werde , wenn die OP ansteht : Ozaki, Bioklappe oder vielleicht auch eine Chance ein dezellularisiertes Homograft zu bekommen... Viele Grüße Elke Zitieren Link zu diesem Kommentar
Benjamin Geschrieben 26. Februar 2023 Autor Share Geschrieben 26. Februar 2023 Hallo Elke, vielen Dank für deine Antwort! Da ich immer Entwarnung und die Aussage : „kein aktueller Handlungsbedarf, mit dem konkreten beschäftigen wir uns dann wenn es soweit ist usw.“ bekommen habe hatte ich für mich entschieden, bis auf den Verlaufkontroll Termintag, dem Thema keinen großen Raum in meinem Leben zu geben! War glaube ich auch eine recht gesunde Entscheidung! Vor 6 Jahren habe ich mich kurz über die operativen Möglichkeiten informiert usw. ich weiß die genauen Werte gerade gar nicht, nur dass sie immer relativ gleich geblieben sind! wenn der jetzige arztbrief kommt weis ich mehr! Eine mechanische kommt für dich also nicht in frage? Ein bischen hab ich mich ja schon eingelesen, es scheint ja ein paar führende kliniken zu geben, kommt für dich eine weite Anreise in frage und läuft es bei dir langsam auf einen akuten Handlungsbedarf hinaus ? ja ct steht auf der liste, aber vor allem einen festen Kardiologen/Inn, die auch subjektiv meine Verlauf beurteilen kann! lg Benjamin Zitieren Link zu diesem Kommentar
Ella Geschrieben 26. Februar 2023 Share Geschrieben 26. Februar 2023 Hi, wie es aussieht , habe ich wohl noch etwas zeit mit der OP. Jedoch kommt es sicherlich auf die nächste MRT Untersuchung an. Da mein Aneurysma im TEE von 2020 und weiteren Ultraschalluntersuchungen nicht gesehen wurde bzw mit einer Größe von 32 mm - 36 mm angegeben wurde und dann im CT mit 47 mm muss jetzt geschaut werden, ob das Aneurysma weiter schnell wächst oder ob es vorher wirklich nicht richtig zu sehen war. Beim letzten Schluckecho war es dann 45 mm ( im einsehbaren Bereich). Kann also sein, ich habe das Ding schon länger... oder es wächst wirklich schnell. Nächste Kardiologische Untersuchung ist im April und dann werde ich um eine Überweisung zum MRT bitten. Ich weiß auch erst seit Ende 2020 von meiner Aortenklappenstenose. bei den Ultraschalluntersuchungen sind Werte von 1,2 cm² - 1,0 cm². Unter 1 cm sollte man über eine OP nachdenken bzw bei bikuspiden Aortenklappen mit einem Aneurysma über 50 mm. So wurde es mir gesagt. Ich war bisher bei Dr. Benedik / Ozaki, habe auch noch meine Befunde an die MHH geschickt Bzgl Homograft und ans HDZ Bad Oeynhausen. Ich würde auch weit fahren. Ich wohne in Olpe / Sauerland. Das nächste Herzzentrum wäre Köln. Aber da zieht es mich nicht hin. Evtl. überlege ich noch an Kerckhoff Klinik, Mainz oder auch Prof. Schäfers / Homburg. Der jedoch dieses Jahr wohl in Rente geht. Eine mechanische Klappe möchte ich ungern... ich habe seit 8 Jahren einen Tinnitus, der mich doll nervt. Wenn ich mir vorstelle, das ich evtl noch das Schlagen der Klappe höre...Puh... ich glaube , das ist nix für mich. Bin da seehr empfindlich... Aber vielleicht überlege ich es mir noch... aber lieber wäre mir eine Alternative.. Viele Grüße Elke Zitieren Link zu diesem Kommentar
AnneS Geschrieben 27. Februar 2023 Share Geschrieben 27. Februar 2023 Wechselnde Kardiologen sind immer so eine Sache für sich. In Krankenhäusern fand ich es auch immer eher unangenehm. Aber eine bikuspide Klappe mit einer leicht-mittelgradigen Stenose sind (noch) kein OP Grund und wenn es sich hält muss es auch nie einer sein. Ich kann verstehen, dass man wissen möchte, was los ist und wie die Optionen sind aber ich denke, so wie du es geschrieben hast, ist ein angebundener Kardiologe sicher erstmal das Beste. Man fährt ja innerlich auch erstmal runter und hat nen Ansprechpartner. Das Klicken meiner Klappe nehme ich nur war, wenn es mir mal nicht gut geht. Ansonsten hör ich da überhaupt nix. LG Anne Zitieren Link zu diesem Kommentar
Benjamin Geschrieben 27. Februar 2023 Autor Share Geschrieben 27. Februar 2023 Hi Ella, dass ist doch positiv, zeitlichen Druck stell ich mir in unserer Situation sehr belasten vor! ja der Benny is auf jeden Fall auch auf meiner Liste. Bin noch am überlegen ob ich mir als Münchner nicht hier was anschaue! In Augsburg soll wohl auch ein biskubiden Professor operieren. War der Besuch den gewinnbringend? Hallo Anne, danke für die Antwort. ich glaube du hast es ganz gut auf den Punkt gebracht. ja, die Kardiologin bei der letzten Kontrolle meinte sogar, ihr Herz in jetzigem Zustand zu operieren würde schon an Körperverletzung rankommen, kein Chirurg würde dass wohl einfach so machen und ich soll mich auf die Kontrollen verlassen! Ella wird es da wahrscheinlich ähnlich gehen, Die Diagnose biskubide Klappe schwebt halt wie so ein Damocles Schwert über einem und jede unspezifische Müdigkeit usw. kann man als Symptom Interpretieren. Auch die besondere Antibiotika Prophylaxe verunsichert mich… Nehme da eigentlich nichts wirklich was!! super dass du mit deiner Klappe so gut zurecht kommst, sowas zu hören macht Mut! Wie bei Ella macht mir dass klicken auch etwas sorgen aber noch mehr die lebenslange marcumar einnahme. Da wird im Alter ja jede harmlose Gallen Op, zahnreinigung oder hamoriden doch etwas kompliziert oder? Zwei Fragen hätte ich noch: 1. gibt es keine ganz klaren Symptome, nicht sowas subjektives wie Leistungsabfall oder Schwindel? 2. ist mrt die genauste Diagnostik Methode? danke euch zwei, für eure Antworten lg Benjamin Zitieren Link zu diesem Kommentar
AnneS Geschrieben 27. Februar 2023 Share Geschrieben 27. Februar 2023 Hi Benjamin, ich hab 26 Jahre ohne Probleme mit bikuspider Klappe und Aortenstenose + Insuffizienz gelebt. Es ist halt alles auch Kopfsache. Wenn es wirklich symptomatisch wird, merkt man es auch. Mir wurde immer gesagt, ich soll auf Ödeme in den Knöcheln achten. Sobald die Klappen Probleme machen, kann man Wasser einlagern. Mit einer jährlichen Kontrolle ist man da ganz gut unterwegs und eigtl kann es doch nicht besser sein, oder? Ich war zusätzlich einmal im Jahr im MRT wegen meiner Erweiterung an der Aorta. Die Diagnostik ist ziemlich genau. Auch wird ab und an ein Schluckecho gemacht, da man die Werte von innen heraus sehr gut beurteilen kann. Naja Marcumar ist halt...man muss sich schon ein bisschen damit auseinandersetzen. So mach ich mir da aber nicht wirklich nen Kopf drüber, ich weiß was geht und was nicht. Das einzige was ich leichter (sicher wie viele) bekomme, sind blaue Flecken und meine Beine sehen manchmal sehr bunt aus. Bisher hatte ich in den vier Jahren einmal einen Ausreisser, aber ansonsten ist der INR da wo er hingehört Prophylaxe nehme ich seit Kindertagen, da ich eine Endokarditis hatte. Aber eigtl gehört sie nur vor der Prophylaxe beim Zahnarzt dazu. Oder eben vor einer OP, aber das kommt ja nicht regelmäßig vor. LG Anne Zitieren Link zu diesem Kommentar
Benny Geschrieben 31. März 2023 Share Geschrieben 31. März 2023 Am 26.2.2023 um 07:34 schrieb Benjamin: Guten Tag an alle Mitglieder und stummen Mitleser! Bei mir wurde per Zufall vor 6 Jahren mit 34 Jahren eine biskubide Klappe festgestellt und seit dem regelmäßig kontrolliert! (Hatte bis jetzt nur Ultraschall Untersuchungen) Bis jetzt sehen die Kardiologen keinen Handlungsbedarf und die einzelnen Parameter liegen zum Teil in einer leichten und manche bei einer mittelgradigen aortenstenoße. Besser wir es wohl aber nicht. Sport habe ich nur etwas kraftsport für die Attraktivität gemacht, aber so auf 10.000 Schritte täglich komme ich In der Regel und Gewicht pass ich auch auf. ich habe geraucht, eine wirklich wildes Travel pack und Party 20ger Jahrzehnt gehabt usw. Ich war damals aufgrund eines Unfalls In der Lmu München und gehe seit dem auch dort zur Kontrolle. Das heist wechselnde Kardiologen usw. was mich etwas wundert sind die unlogischen unterschiedlichen Messwerte. z.b aorta Durchmesser 2021 38mm dann 2022 36mm und jetzt vor zwei Tagen 40,5mm… aber hab schon gelesen das dass wohl einigen von euch so ähnlich ging/geht! Es haben zwar schon viele erwähnt aber trotzdem nochmal ein großes Dankeschön an alle Beiträge Schreiber, als Betroffener hilft jeder Erfahrungsbericht den man liest. Nunja, auch wenn der Anfang Zwanzig jährige Kardiologe wieder meinte, kein Handlungsbedarf und bis zum nächsten mal, bin ich jetzt doch soweit, mich schon mit dem unausweichlichen intensiver zu beschäftigen! Darum bin ich hier und interessiere mich z.b für die Ozaki Methode aber auch alles andere! vielen Dank nochmals und falls jemand einen guten Tipp für München hat, gerne her damit. viele Grüße Hallo Benjamin, Ich gebe dir Paar Infos, welche dir bei der Auswahl von Behandlung erleichtern können. 1. Bikuspide Aortenklappe ist sehr häufig mit sog. Aortopathie - Erkrankung der Aorten wand verbunden. Gefährlichere sind die Undichtigkeiten (Insuffizienzen) als Stenosen. 2. Dein Kardiologe soll nicht nur Funktionalität der Klappe aber auch der "Wachsen" von Aorten Diameter mindesten jährlich kontrollieren. 3. Die Stenose der Aortenklappe schließt die Rekonstruktion der Klappe aus. 4. Für die Zukunft sind für dich relevante solche Operationen (die Reihenfolge bestimmst du selbst am besten bei dem Gespräch mit potenziellen Operateur und sobald du ein Vertrauen zu ihm findest). Du hast solchen Auswahl - Ross Operation (werde ich mich an Vladimir Voth in Stuttgart wenden), Ozaki (München zurzeit bietet Ozaki nicht), oder Kunstklappe (die werde ich persönlich auch als Plan "B" immer in solchem Alter empfehlen. Wenn du mehr wissen möchtest, schreib ruhig direkt an mich. LG Benny Zitieren Link zu diesem Kommentar
Benjamin Geschrieben 31. März 2023 Autor Share Geschrieben 31. März 2023 vor 2 Stunden schrieb Benny: Hallo Benjamin, Ich gebe dir Paar Infos, welche dir bei der Auswahl von Behandlung erleichtern können. 1. Bikuspide Aortenklappe ist sehr häufig mit sog. Aortopathie - Erkrankung der Aorten wand verbunden. Gefährlichere sind die Undichtigkeiten (Insuffizienzen) als Stenosen. 2. Dein Kardiologe soll nicht nur Funktionalität der Klappe aber auch der "Wachsen" von Aorten Diameter mindesten jährlich kontrollieren. 3. Die Stenose der Aortenklappe schließt die Rekonstruktion der Klappe aus. 4. Für die Zukunft sind für dich relevante solche Operationen (die Reihenfolge bestimmst du selbst am besten bei dem Gespräch mit potenziellen Operateur und sobald du ein Vertrauen zu ihm findest). Du hast solchen Auswahl - Ross Operation (werde ich mich an Vladimir Voth in Stuttgart wenden), Ozaki (München zurzeit bietet Ozaki nicht), oder Kunstklappe (die werde ich persönlich auch als Plan "B" immer in solchem Alter empfehlen. Wenn du mehr wissen möchtest, schreib ruhig direkt an mich. LG Benny Guten Tag, vielen Dank für ihre Antwort m! ja ich befasse mich gerade etwas intensiver mit meiner bikuspiden Klappe, da die regelmäßigen Kontrollen doch klar eine langsame aber klare Richtung zeigen! meine erster Schritt war jetzt einen niedergelassen Kardiologen zu suchen, habe schon den Überweisung Schein. da im Krankenhaus immer wechselnde Jung Ärzte irendwie wiedersspruchliche Werte finden! zb war 2021 oder Aorta Durchmesser 38 mm 2022 dann 36 mm und jetzt 2023 40mm die klappen Öffnung wird mit 1,5-1,6 angegeben …. also größer - kleiner - größer ? rekunstroktion fällt weg! schade aber ist so! ich will sie jetzt auch nicht mit irrelevanten Details und fragen unnötig stören und werde mich intensiv mit den einzelnen Möglichkeiten befassen! Ozaki sind dann ja sie der Spezialist und habe ich schon in Betracht gezogen! macht es Sinn mich bei ihnen vorzustellen? vielen Dank und viele Grüße Benjamin Zitieren Link zu diesem Kommentar
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