Beunruhigt wegen aktueller Verlaufskontrolle / Aorteninsuffizienz und Ekstasie der Aorta ascendens

[Matthias123]

Hallo zusammen,

 

ich hatte gestern meine Verlaufskontrolle in der EMAH Ambulanz Freiburg und bin nun beunruhigt.

Ich bin 32 Jahre alt und bei mir wurde im Alter von 13 Jahren eine bikuspide Aortenklappe festgestellt.

Zunächst hieß es dass eine leichte Aortenstenose vorliegt, etwas später war dann nie wieder von einer Stenose sondern von einer leichtgradigen

Aorteninsuffizienz die Rede, die ich in der Folge alle 1-2 Jahre in der Uniklinik Freiburg checken ließ.

Außerdem wurde erstmals in 2009 eine Ekstasie der Aorta ascendens auf 41 mm festgestellt und mehrere MRT-Untersuchen in den Jahren seither

haben genau diesen Wert bestätigt.

Gestern war fand der Termin statt und der untersuchende Arzt meinte im Ultraschall nicht Aorteninsuffizienz nicht so gut darstellen bzw. beurteilen zu können.

Ich weiß, dass das auch in den vergangenen Jahren wohl immer wieder der Fall war. Resultat war bisher immer: Unverändert leichte Aorteninsuffizienz.

Der Arzt der das Befundgespräch führte meinte, dass es wohl leicht- bis maximal mittelgradig, aber eher leichtgradig sei. Aber alleine "mittelgradig" ließ mich schon aufhorchen.

Außerdem maß wiederum der untersuchende Arzt im Ultraschall die Aorta mit 43 mm (das heißt +2mm zum letzten MRT vor 2 Jahren).

Nun wird in 2 Wochen ein MRT von Aorta und Klappe gemacht. Der Arzt hatte gemeint das sollten wir tun aber erst kurz vor der nächsten Verlaufskontrolle in 1 Jahr.

Ich fragte dann, ob wir das auch relativ zeitnah machen könnten, damit ich bis dahin nicht in Ungewissheit lebe, wie denn der Status der Aortenklappe bzw. Aorta ist.

Die Ärzte waren gestern nicht sonderlich beeindruckt von den Ergebnissen, aber ich bin eben seither beunruhigt.

 

Was mich vor allem umtreibt ist mein Zigarettenkonsum. Ich habe seit ich Anfang 20 bin immer wieder mal ein bisschen geraucht, zwischendurch auch mal konsequent gar nicht.

Die letzten 2 Jahre habe ich ca. 2-10 pro Tag geraucht. Ich habe nun die Befürchtung, dass dies eine weitere Aufweitung der Aorta verursacht haben könnte, auch wenn der Arzt

meinte dass ich zwar das Rauchen aufgeben sollte aber eine Kausalität hier vermutlich eher nicht vorliegt.

 

Wie gut ist denn die Aorta im Vergleich zum MRT im Echo überhaupt messbar? Ich weiß das MRT und CT eigentlich genauere Ergebnisse liefern.

 

[marathon2]

Hallo Matthias,

 

ich sehe anhand der von dir angegebenen Werte auch keinen Grund für ein schnelles MRT und würde dem Arzt vertrauen.

Die Ergebnisse der Ultraschall-Untersuchung sind in der Regel relativ genau.

Das Rauchen endgültig aufzugeben halte ich aber für eine sehr gute Idee.

 

Grüße

Dietmar

[Basti84]

Hallo Matthias,

 

dir gilt mein erster Post in diesem Forum. Bisher habe ich dieses Forum nur passiv genutzt, um an Erfahrungen teilhaben zu können zu dem was bei mir jetzt kommt.

 

Zu meiner Geschichte:

Ich habe mir 2019 beim Fußball das Knie ein bisschen zerlegt und mich damals für eine OP bei einem Spezialisten in einer Privatklinik entschieden, was sich heute als doppelter Glücksfall herausstellt. Im Vorlauf der Knie-OP wurde ich auch beim Kardiologen vorgestellt, der im Rahmen seiner Untersuchungen eine leichtgradige Aortenklappenundichtigkeit in Verbindung mit einem Aneurysma der Ascendens bei 45mm festgestellt hat. 

Diese Diagnose war für mich schwer zu begreifen, für den Doc aber unkritisch. Es sollten jährliche Kontrollen stattfinden, ansonsten keine Einschränkungen für mich.

Dann kam Corona... und es war unmöglich "normale" Kontrolltermine beim Kardiologen zu bekommen bzw. habe ich dann einfach irgendwann aufgegeben.

In der ersten Sommervorbereitung nach/während Corona habe ich dann festgestellt, dass trotz Training die Kondition irgendwie nicht so richtig wiederkommen wollte. Ich habe das dann darauf geschoben, dass ich mit Mitte 30 und ein bisschen Übergewicht einfach nicht mehr so fit bin wie mit Mitte 20 und einfach ein bisschen länger bräuchte die Nachwehen von Corona wieder zu beseitigen... Ich konnte anschließend auch eine weitestgehend unproblematische Saison absolvieren in der Kreisliga und war zufrieden.

Im September 2021 war ich dann mit Frau und Freunden in Tirol im Urlaub (Wandern, E-Biken) und musste immer wieder feststellen, dass ich -obwohl der Trainierteste- immer wieder meine konditionellen Grenzen gefunden habe.

Im April diesen Jahres war ich dann doch mal wieder beim Kardiologen... Schock inklusive. Die Undichtigkeit war plötzlich nicht mehr Grad 1 sondern Grad 3 (mittel- bis hochgradige Insuffizienz), die Aorta war unverändert bei 45mm. Es folgte eine Woche Krankenhaus mit einem kardiologischen Gesamtcheck und dem Ergebnis, dass ich definitiv eine neue Aortenklappe brauchen würde: Meine Klappe ist wohl seit Geburt bikuspid angelegt. Eine Stenose liegt nicht vor. Die sonstigen Gefäße und Parameter sind alle gut.

Laut Aussage der Ärzte sollte ich auch keine Treppe ohne Atemnot mehr laufen können... was de facto nicht stimmte, da ich immer noch 90 Fußball gespielt habe, und doch dabei half, ein paar Situationen der letzten Jahre besser einordnen zu können.

In Absprache mit meinem Kardiologen wurde dann beschlossen, dass ich -aufgrund privater Termine in diesem Jahr und einer guten Verfassung- nicht direkt Richtung OP gehe , sondern diese erst Ende des Jahres stattfinden soll!

 

Und da stehe ich nun... Nächste Woche Mittwoch gehts in die Uniklinik Essen, am Donnerstag ist dann die OP. Vorgestern war das Vorgespräch mit den Ärztlichen Direktor des Herzzentrums, der mich auch selbst operieren wird.

 

Normalerweise wäre meine Aorta mit 45mm noch weit unter OP-Indikation (Normal ist bis 36mm, OP empfohlen wird ab 55mm, OP notwendig wäre ab 60mm), wird nun aber trotzdem wegen meiner bikuspiden Klappe und der hochgradigen Insuffizienz operiert. Dr. Ruhparwar ist Spezialist für Klappenrekonstruktionen und hat diese auch als sein Ziel in meinem Fall formuliert... natürlich ohne Gewähr. Alternativ kommt eine Kunststoffklappe rein. Auf jeden Fall wird der Aortenbulbus durch eine Prothese ersetzt. 

 

Ich bin tatsächlich sehr entspannt hinsichtlich der OP. Ich kenne Patienten in deutlich schlechterem Zustand und höherem Alter, die in diese OP gehen mussten und auch gut wieder rausgekommen sind. Für die Ärzte ist es Tagesgeschäft... Wird schon! Und für mich wird es jetzt die Gelegenheit sein, um das Rauchen aufzugeben

 

Für deinen Fall:

Wenn deine Pumpe ansonsten in Ordnung ist (Herzkranzgefäße etc.) brauchst du dir tatsächlich keine akuten Gedanken machen. Du wirst selbst merken, wann die Sache dich einschränkt. Die jährliche Kontrolle beim Kardiologen wird dich zusätzlich absichern...

Am Ende wirst du dich aber auch früher oder später mit der OP auseinandersetzen müssen. Ich habe die Diagnose zum jetzigen Zeitpunkt allerdings als Glücksfall verbucht, da durch die (ziemlich sichere OP) der ansonsten gute Zustand des Herzens konserviert werden kann. Die Einschränkungen werden überschaubar sein.

Wer weiß, wie mein Herz ausgesehen hätte, wenn das erst in 10 oder 15 Jahren festgestellt worden wäre...

 

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen! Ein positives Mindset hilft aber ungemein...

 

Ich berichte, wenn ich mit der OP durch bin!

[Matthias123]

Hallo Basti,

 

herzlich willkommen im Forum!

Du hast im Prinzip den gleichen Befund wie ich, nur eben stärker ausgeprägt.

Auch ich treibe gerne Sport und hoffe dass die Aorta noch eine ganze Weile in dem Bereich bleibt wo Sport noch problemlos möglich ist, ohne natürlich 100kg auf der Hantelbank zu stemmen o.ä. was die Aorta stresst.

Ich habe was die Aorta und den Drm. angeht halt immer ein flaues Gefühl und wenn sich die 41mm aus dem letzten MRT statt den 43mm aus dem aktuellen Echo bestätigen sollten hätte ich ein deutlich besseres Gefühl, zumal im Echo oftmals ein paar mm weniger gemessen wurden als im MRT (im MRT wurde seit 2009 alle paar Jahre immer 41mm gemessen bzw beim allerersten 2009 waren es 41-42mm).

Ich bin aber mit 1,98m auch groß gewachsen.

Aber ich wart's mal ab. Bin jedenfalls froh dass ich in 1 Woche den Termin habe obwohl der Arzt zunächst meinte in einem Jahr vor der Verlaufskontrolle reiche.

 

Du hast absolut Recht ein positives Mindset hilft und bei deiner anstehenden OP hast du auch allen Grund optimistisch zu sein. Es ist zwar eine Herz-OP aber das stellt ja mittlerweile eine Routine für die Spezialisten dar.

Ich drücke auch dir die Daumen und bin gespannt auf die Schilderungem deiner Erfahrungen.

 

bearbeitet 26. Oktober 2022 von Matthias123

[JuLiOr]

Matthias,

 

ich stimme mit den anderen Beiträgen voll überein - möchte aber einen zusätzlichen Aspekt mit einwerfen - weil das mich erwischt hatte. Auch ich hatte eine biskupide Aortenklappe - von der ich 56 Jahre lang nichts wusste. Leider ist eines der potentiellen Probleme die bei dieser Klappe auftreten können die Endokarditis - eine bakterielle Infektion im Blut.

 

Das klingt erst einmal vielleicht harmlos - ist es aber leider nicht da sich die Bakterien an der biskupiden Herzklappe gerne einnisten - da die Blutströmung es hier erleichtert im Gegensatz zur normalen drei Flügel Klappe. Die ersten Symptome sind harmlos - wie eine leichte Erkältung mit Fieber das kommt und geht. Kann sich über längere Zeit hinziehen und damit unbemerkt dazu führen das sich die Bakterienkollonie so richtig einnistet und dabei die Klappe regelrecht auffrisst. Das war bei mir der Fall - nach ein paar Monaten spürte ich Kurzatmigkeit, hatte dann endlich die richtige Diagnose bekommen, rannte für 6 Wochen mit einer Pumpe und Zentralkatheter herum um direkt die Bakterien mit speziellen Antibiotika rund um die Uhr zu bekämpfen. Letztendlich bekam ich dann in 2016 eine neue Klappe - meine natürliche hatte ein großes Loch.

 

Also - ich will keine Angst machen - dich aber auf das potentielle Risiko aufmerksam machen. Kann im Prinzip bei jedem auftreten - leider haben wir mit der biskuspiden Klappe aber eine viel größere Auftretenswahrscheinlichkeit und müssen uns dessen bewusst sein. Je früher das detektiert werden kann je höher ist die Chance die Bakterien zu beseitigen.

[Basti84]

vor 12 Stunden schrieb Matthias123:

Ich habe was die Aorta und den Drm. angeht halt immer ein flaues Gefühl und wenn sich die 41mm aus dem letzten MRT statt den 43mm aus dem aktuellen Echo bestätigen sollten hätte ich ein deutlich besseres Gefühl, zumal im Echo oftmals ein paar mm weniger gemessen wurden als im MRT (im MRT wurde seit 2009 alle paar Jahre immer 41mm gemessen bzw beim allerersten 2009 waren es 41-42mm).

 

Bei mir war es tatsächlich eher so, dass das Echo mehr angezeigt hat als das MRT oder CT... teilweise irritierend viel mehr!

Bei der Ascendens passten Echo und MRT ganz gut übereinander und es wurden beide Male 45mm gemessen. Zuletzt wurde in der weiteren OP-Vorbereitung noch meine Bauchaorta gecheckt... und der Kardiologe hat auch dort im Echo knapp über 40mm gemessen, so dass ich umgehend in ein CT gehen sollte. Das CT selbst hat dann einen Durchmesser von wunderbaren und perfekten 20mm ergeben. Der Radiologe konnte diese Abweichung nicht wirklich verstehen.

 

Aber du hast absolut Recht, dass du die Diagnostik so genau wie möglich haben möchtest. Gerade im Hinblick auf die Verlaufskontrolle macht das am meisten Sinn!

 

Wie es auch sei, wir machen einfach das Beste draus... ändern können wir es ja sowieso nicht!

[Matthias123]

Über das Wochenende habe ich mir wieder sehr viele Gedanken gemacht, ob wohl die Weite der Aorta ascendens im Echo korrekt ist und sich damit innerhalb von 2 Jahren von 41 auf 43 mm erweitert hätte, oder ob im MRT weiterhin 41 mm herauskommen.

Angenommen, 43 mm würden sich nun bestätigen: Müsste ich mich da körperlich was Sport weiter einschränken (sofern die Aortenklappe weiterhin nur geringfügig undicht ist)? Ich habe vor vielen Jahren mal leichtes Krafttraining betrieben aber mittlerweile fahre ich nur noch Fahrrad und spiele ab und an mit meiner Freundin Badminton.

 

[Ella]

Halo Matthias,

ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen!  Und vor allem die Ungewissheit : welcher Wert stimmt jetzt..?

Bei mir wurde in der letzten Ultraschalluntersuchung Mitte September eine Aorta ascendens von 3,6 cm gemessen ( Letztes Jahr 3,4 und im Jahr 2020 3,2 cm)

Das Kardio CT letzte Woche hat wohl ( laut dem Radiologen) 4,8 cm gemessen - ein sehr sehr großer Unterschied. Ich war geschockt!

Ich habe dazu eine Aortenklappenstenose mit KÖF 1,2 / stark verkalkt.

Leider muss ich jetzt noch bis zum 15.11. warten, bis das mein Kardiologe die Befunde mit mir bespricht 

[Matthias123]

Hallo Ella, 

genau die Ungewissheit, welche Messung jetzt stimmt macht mich selbst auch ganz kirre.

Bei dir wäre das ja eine Diskrepanz von > 1 cm, was sich ja kaum erklären lässt.

Ich selbst habe zuletzt viele medizinische Abhandlungen gelesen worin z.B. erklärt wird, wie Messdifferenzen 

im gleichen und zwischen unterschiedlichen Verfahren zustande kommen.

[AnneS]

Hey Matthias,

 

ich selbst habe vor vier Jahren mit 26 eine mechanische Aortenklappe erhalten und meine Erweiterung an der Aorta wurde nicht mit operiert.

Man dachte, es regelt sich wieder von alleine runter, aber bis heute ist es gleich geblieben. An der Ektasie ist jedoch auch nichts mehr gewachsen, da der Druck über der Aortenklappe wieder normal ist

Ich geh 3x die Woche ins Fitnessstudio, auch wenn ich "nur" Kardiotraining und Übungen für den Rücken/Schultern mache.

 

Hatte da jetzt nie Probleme.

 

LG Anne

[california921]

Hallo Matthias,

 

ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen, ich habe auch eine bikuspide Aortenklappe Insuffizienz Grad 2-3 und mir wird empfohlen nicht an die Leistungsgrenze vom Puls zu gehen, d.h alles was über 140 Puls ist, ist nicht gerade fördernd.

 

Ich wollte aktuell weiterhin halbjährlich kontrolliert und meine Befunde sind weiterhin stabil.

Betreibe nur Ergometer und leichtes Krafttraining um Fit zu bleiben. Kontaktsport wie Fußball, Badminton und andere Dinge werden gemieden.

[Matthias123]

Hallo california921,

 

hast du denn auch eine Aufweitung deiner Aorta?

 

 

[california921]

Das sind meine Werte: (diese sind seid Erstdiagnose am 09.09.21 unverändert geblieben) Bin 32 Jahre jung so wie du :-)

Aortenwurzel 46mm, Aorten Ascendens 36mm, links herzdillation LVEDD 60mm, LVESD 33mm

 

 

[Matthias123]

Ich hatte heute morgen mein MRT in dem zu einen der Verlauf der Aortenklappeninsuffizienz (bisher leichtgradig) beurteilt werden sollte und zum anderen die Ekstasie der Aorta ascendens. 

Ich war natürlich extrem aufgeregt und musste erstmals bei einem MRT den "Notknopf" drücken, weil eine Phase mich komplett kirre gemacht hat. Die MRTs die ich bislang hatte waren alle für mich easy. Die Messung die da gerade stattfand wurde dann abgebrochen und eine andere eingeleitet.

Wie dem auch sei, die Ärztin hat hinterher ein Gespräch mit mir geführt. Vom Ende MRT bis zum Gesprächsbeginn war es für mich ein aufregendes, unerträgliches Warten. Sie konnte mir aber zunächst nur was zur Aorta sagen und versuchte mich zu beruhigen.

Sie zeigte mir auch am Bildschirm ihre Messungen die diesmal  eben ca. 42 mm ergaben.

2009 wurde erstmals ein MRT gemacht, da kamen 41 - 42 mm raus, in den Folgejahren (zuletzt 2020) dann immer 41 mm und im Echo vor zwei Wochen 43 mm.

Ich bin einerseits froh dass die 43 mm aus dem Echo sich nicht bestätigt haben, hätte aber natürlich lieber 41 mm gehört.

Die Ärztin versuchte mich aber zu beruhigen und sagte, dass je nach Beurteiler bzw. Artefakten usw. auch mal eine kleine Abweichung entstehen könne und dass ich mir keine Sorgen machen müsse. Sie legte auch die Bilder des letzten MRTs von 2020 daneben.

Die Ergebnisse bzgl. der Aortenklappe erhalte ich aber erst am Montag, da die Flussmessungen noch ausgewertet werden müssen.

So richtig beruhigt bin ich zwar gerade nicht, aber es hätte auch schlimmer sein können.

Das Rauchen werde ich nun aber endgültig aufgeben; das war auch die Empfehlung der Ärztin nachdem ich das Thema angesprochen habe.

bearbeitet 4. November 2022 von Matthias123

[Matthias123]

Ich warte seit heute morgen nun auf den Rückruf des Arztes bzgl. der weiteren Ergebnisse, d.h. wie sich die Aorteninsuffizienz nun darstellt (immer noch leichtgradig?).

Es ist extrem schwer auszuhalten und ich starrte die ganze Zeit schon auf mein Handy...

[Matthias123]

Nach meinem panischen Beitrag von heute Nachmittag hat mich dann irgendwann der Arzt zurückgerufen.

Spannenderweise sah er auf dem Befund dass die Aorta mit 40x41 mm gemessen wurde, also nicht 42 mm wie die Ärztin nach dem MRT es mir mitteilte und auch nicht 43 mm wie im Ultraschall vor zwei Wochen gemessen wurde. Das hat mich zunächst beruhigt. Vermutlich wurde da nochmals nachgemessen.

Eigentlich sollte aber im MRT noch die Aortenklappeninsuffizienz evaluiert werden, was aber laut dem Arzt nicht der Fall ist. 

Es wurde hier nichts gemessen. Er berief sich dann nur auf den Ultraschall und meinte es solle mich nicht beunruhigen dass jetzt leicht - mittelgradig angegeben ist.

Es ließe sich nicht so genau evaluieren und er selbst hätte vielleicht leichtgradig gesagt. Am Ende ist es wohl irgendwo zwischen leicht und mittelgradig - so meine Auffassung. Ich solle dann einfach in einem Jahr wieder zum Check kommen.

Alleine dass jetzt von mittelgradig die Rede ist, hat mich dann doch etwas beunruhigt aber die Aorta hat sich wohl zumindest nicht erweitert, was gut ist.

Ich sollte vermutlich jetzt wieder etwas durchatmen.

[shabeel]

Die Ultraschalluntersuchungen können sehr unterschiedlich ausfallen, je nach verwendeten Gerät und Arzt. Da würde ich mich nicht beunruhigen lassen, MRT oder CT ist viel genauer.

Und der eine Arzt kann leichtgradig sagen, der nächste schätzt es schon als mittelgradig ein. 

Ich würde da immer mehrere Ärzte befragen, wenn ich unsicher wäre.

[Matthias123]

Ja genau, der Arzt sagte mir, dass er selbst vielleicht (hätte er mich selbst untersucht wie die letzten Jahre) leichtgradig in den Befund geschrieben hätte;

sein Kollege hat eben leicht - mittelgradig diagnostiziert.

 

Aktuell horche ich dennoch etwas stärker in mich hinein als wenn weiterhin von "leichtgradig" die Rede wäre.

Wenn ich im Bürogebäude, in dem ich arbeite, 4 oder 5 Stockwerke nach oben gehe (4 Stockwerke sind 80 Stufen) dann bin ich hinterher leicht außer Atem

und der Puls steigt. Ich habe vorhin mal einen Test gemacht, es sind aber nicht wesentlich mehr Atemzüge.

In Ruhe mache ich ca. 16 Atemzüge, nach den 4 Stockwerken sind es 19 (aber etwas tiefere) Atemzüge, was sich aber schnell wieder legt.

Ist das als normal anzusehen? Wenn ich Fahrradfahre, dann im Schnitt mit 20 - 21 kmh ohne dass ich irgendwelche Kreislaufprobleme bekomme.