Mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz mit einem Mitralklappenprolaps mit 23 Jahren

[sportskanoneLB98]

Hallo, 

ich bin Lisa, 23 Jahre alt und neu hier. Für eine Metallentfernung am Oberschenkel habe ich vor 3 Wochen ein EKG von meiner Hausärztin schreiben lassen. Da dieses auffällig war, würde ich mit Verdacht auf Long Qt-Syndrom zum Kardiologe überwiesen. Vor ein paar Tagen hat dieser dann eine mittelgradige (Grad 2-3) Mitralklappeninsuffizienz mit einen Mitralklappenprolaps diagnostiziert. Ich leide unter starken Palpitationen und leichtem Schwindel beim Aufstehen (nur manchmal). Im Ruhe-EKG zeigten sich einige ventrikuläre Extrasystolen. Die genaue Anzahl soll in einem 24h EGK bestimmt werden. Dieses, sowie ein durchgeführtes Belastungs-EKG zeigte zunenehmende anterolat. und inferiore Repolarisationsstörungen im Sinne der präterm. neg.T's (kommt die von den Extrasystolen?). Das Belastungs-EKG musste aufgrund von verfrühter Erschöpfung bei 125 Watt abgebrochen werden, zeigte aber außer den Repolarisationsstörungen ansonsten keine Auffälligkeiten. Die Doppler-Echo bestätigte den Verdacht meines Kardiologen. Da die Darstellung jedoch nicht zu 100% gelang, wird nun noch eine TEE gemacht. Falls notwendig, danach noch ein Herzkatheter. 

 

Ich weiß, dass ich bis zur abschließenden Diagnose geduldig sein muss (ich habe erst am 20.10. das 24h-EKG). Aber ich dachte, ich melde mich hier mal an, um sich über Erfahrungen auszutauschen. Mein Kardiologe meinte nämlich, dass jetzt abgeklärt werden muss, wann eine Therapie erfolgen muss. Denn irgendwann wird eine Operation auf jeden Fall notwendig sein. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, wie wahrscheinlich eine OP bei einer mittelgradigen Insuffizienz ist. Habt ihr dazu eventuell Erfahrungen? Und wie lange kann man eine OP hinauszögern, falls sie noch nicht jetzt nötig ist? Ich habe gerade mein Studium begonnen und muss noch 3 Jahre studieren, bis ich meinen Abschluss habe. Und die Diagnose kam natürlich zum besten Zeitpunkt, mitten in der Prüfungsphase. Ich würde mich in jedem Fall über einen Austausch freuen. 

 

Liebe Grüße 

sportskanoneLB98 

[Janine1987]

Hallo Lisa, 

 

das zu erfahren ist bestimmt erstmal ein Schock für Dich. Ich kann für mich sagen, dass ich meine MItralklappeninsuffiziens mit Prolaps und Vorhhofseptumsdefekt lange hinaus gezögert habe. Im ganzen sind ca. 15 Jahre vergangen.  Bei mir war es erst leichtgradig, dann mittelgradig und dann hochgradig. Mein Vorhof war zuletzt minimal erweitert. Eine Therapie erfolgte mit Bisoprolol bei mir. 

 

Jetzt am 08.06.2022 wurde meine Klappe erfolgreich rekonstruiert und das Loch am Herzen verschlossen. Die erste Zeit war unglaublich emotional und schwer aber jetzt geht es mir wirklich gut. Ich gehe seit Montag wieder arbeiten und befinde mich in der Eingliederung. Ich mache noch die Irena Nachsorge Reha.

 

Für mich kann ich sagen, dass ich die OP solange wie möglich hinausgezögert habe. Aufgrund von Studium, Arbeit und meiner Tochter. Im Nachhinein kann ich sagen, dass ich die OP hätte vorher machen sollen. Da ich schon recht schnell aus der Puste war, Schwindel hatte und immer Angst hatte. 

 

 

 

 

 

 

[sportskanoneLB98]

vor 1 Stunde schrieb Janine1987:

Hallo Lisa, 

 

das zu erfahren ist bestimmt erstmal ein Schock für Dich. Ich kann für mich sagen, dass ich meine MItralklappeninsuffiziens mit Prolaps und Vorhhofseptumsdefekt lange hinaus gezögert habe. Im ganzen sind ca. 15 Jahre vergangen.  Bei mir war es erst leichtgradig, dann mittelgradig und dann hochgradig. Mein Vorhof war zuletzt minimal erweitert. Eine Therapie erfolgte mit Bisoprolol bei mir. 

 

Jetzt am 08.06.2022 wurde meine Klappe erfolgreich rekonstruiert und das Loch am Herzen verschlossen. Die erste Zeit war unglaublich emotional und schwer aber jetzt geht es mir wirklich gut. Ich gehe seit Montag wieder arbeiten und befinde mich in der Eingliederung. Ich mache noch die Irena Nachsorge Reha.

 

Für mich kann ich sagen, dass ich die OP solange wie möglich hinausgezögert habe. Aufgrund von Studium, Arbeit und meiner Tochter. Im Nachhinein kann ich sagen, dass ich die OP hätte vorher machen sollen. Da ich schon recht schnell aus der Puste war, Schwindel hatte und immer Angst hatte. 

 

 

 

 

 

 

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ja, ich war bzw. bin ganz schön geschockt. Ich rechnete mit einem Fehler des EKGs und einer Überführsorglichkeit seitens meiner neuen Hausärztin. Mit dem Ergebnis hätte ich niemals gerechnet. Deine Erzählung hilft mir jedoch enorm weiter, um eine zeitliche Verschlechterung wenigstens ein bisschen abschätzen zu können. Natürlich muss ich noch die entgültige Diagnose abwarten, aber so weiß ich, dass ich eventuell noch nicht sofort operiert werden muss, sodass ich mich jetzt erstmal auf meine Prüfung konzentrieren kann. :) 

[Christian83]

Willkommen im Club Lisa,

 

mein Hausarzt hatte mich beim Blutdruck messen darauf aufmerksam gemacht das mein Herz Extraschläge bzw. Doppelschläge macht, das 24 Std EKG bestätigte dies.

Danach ging es zum Kardiologen der konnte den Klappendefekt direkt beim Ultraschall sehen und wollte das ich erstmal ein unabhängigen Check im benachbarten Krankenhaus mache bevor ich bei der Herzklinik einen Termin mache.

Die Anfangs diagnostizierte hochgradige Mitralklappeninsuffizienz stellte sich nach dem Schluckecho als leicht bis mittelgradig heraus und ich sollte dies wohl halbjährlich oder jährlich kontrollieren lassen.

Zugegeben es gab zwischen den Ärzten verschiedene Aussagen, ja eine Operation ist vielleicht in 15 Jahren notwendig, passen Sie auf mit anstrengenden Wanderungen etc.

 

Bis dato hatte ich absolut keine Symptome gehabt und war auch relativ gut gestimmt und hatte das Thema verdrängt, selbst der Hausarzt sagte das doch alles in Ordnung ist und ich diesen kleinen Defekt wohl schon länger habe ohne Beschwerden.

 

Der zweite Termin beim Kardiologen 2-3 Wochen später hat mich dann aber auf dem Boden der Tatsachen zurück geholt, er sieht es ganz anders als seine Kollegen und wir haben uns darauf geeinigt das er meine e Untersuchungsergebnisse nach Bad Oeynhausen schickt.

 

1 Woche später folgte dann der Anruf das ich das auf jeden Fall operieren sollte und auch der abschließende Befund war dann doch hochgradig.

 
Meine Rekonstruktion war zum Glück erfolgreich und ich hatte auch ein Prolaps beider Segel + ein kleines Loch im Herz was verschlossen wurde.

Ich bin froh das ich das direkt gemacht habe und nicht lange gewartet habe.

Meine Diagnose war im Februar und die Op Mitte Mai 2021.

 

Auf der Nachfrage ob die Op nötig ist obwohl ich keine Symptome habe hab es nur die Antwort, das ist bei ihnen der nächste Step der noch folgen wird.

 

Ich wünsche Dir alles gute und halt uns auf dem laufenden. Warte erstmal die Ergebnisse ab!

bearbeitet 14. September 2022 von Christian83

[sportskanoneLB98]

vor 2 Stunden schrieb Christian83:

Willkommen im Club Lisa,

 

mein Hausarzt hatte mich beim Blutdruck messen darauf aufmerksam gemacht das mein Herz Extraschläge bzw. Doppelschläge macht, das 24 Std EKG bestätigte dies.

Danach ging es zum Kardiologen der konnte den Klappendefekt direkt beim Ultraschall sehen und wollte das ich erstmal ein unabhängigen Check im benachbarten Krankenhaus mache bevor ich bei der Herzklinik einen Termin mache.

Die Anfangs diagnostizierte hochgradige Mitralklappeninsuffizienz stellte sich nach dem Schluckecho als leicht bis mittelgradig heraus und ich sollte dies wohl halbjährlich oder jährlich kontrollieren lassen.

Zugegeben es gab zwischen den Ärzten verschiedene Aussagen, ja eine Operation ist vielleicht in 15 Jahren notwendig, passen Sie auf mit anstrengenden Wanderungen etc.

 

Bis dato hatte ich absolut keine Symptome gehabt und war auch relativ gut gestimmt und hatte das Thema verdrängt, selbst der Hausarzt sagte das doch alles in Ordnung ist und ich diesen kleinen Defekt wohl schon länger habe ohne Beschwerden.

 

Der zweite Termin beim Kardiologen 2-3 Wochen später hat mich dann aber auf dem Boden der Tatsachen zurück geholt, er sieht es ganz anders als seine Kollegen und wir haben uns darauf geeinigt das er meine e Untersuchungsergebnisse nach Bad Oeynhausen schickt.

 

1 Woche später folgte dann der Anruf das ich das auf jeden Fall operieren sollte und auch der abschließende Befund war dann doch hochgradig.

 
Meine Rekonstruktion war zum Glück erfolgreich und ich hatte auch ein Prolaps beider Segel + ein kleines Loch im Herz was verschlossen wurde.

Ich bin froh das ich das direkt gemacht habe und nicht lange gewartet habe.

Meine Diagnose war im Februar und die Op Mitte Mai 2021.

 

Auf der Nachfrage ob die Op nötig ist obwohl ich keine Symptome habe hab es nur die Antwort, das ist bei ihnen der nächste Step der noch folgen wird.

 

Ich wünsche Dir alles gute und halt uns auf dem laufenden. Warte erstmal die Ergebnisse ab!

Hallo Christian, 

vielen Dank für deine Antwort. Ja, ich werde euch auf dem laufenden halten. Jetzt kommt erstmal das Schluckecho und das 24h EKG. Ich hoffe sehr, dass es noch nicht ganz so schlimm ist, aber mein Kardiologe weiß sicherlich, was er tut. Er erscheint mir auf jeden Fall sehr kompetent und genau. 

Liebe Grüße, Lisa 

[Pepelotzki]

Huhu Lisa,

 

ich bekam im März 2017 plötzlich Probleme mit dem Blutdruck.... beim ersten Mal habe ich es ignoriert, beim 2. Mal dann damit zum Hausarzt. Der gefiel das garnicht - rief den Rettungswagen ( ohne Blaulicht ). 

In der Klinik dann CT - und und nach 3 Tagen dann der Anruf der Ärztin daheim.....Aneurysma am Herzen ! Das würde man eventuell operieren müssen...

 

Habe ruckzuck Arzttermine bekommen und dann entschieden, ganz schnell eine OP machen zu lassen. Ich hatte seit der Diagnose höllisch Angst.... 2 Wochen später bin ich sehr erfolgreich an der Aortenklappe operiert worden und habe einen Aorta ascendens Ersatz bekommen. Ich bin froh, daß ich das sofort habe machen lassen. Mein Herz hat NULL Schaden genommen, nach der OP hieß es: "Sie haben 100% Herzleistung ! "

 

Psychisch hat es mich aber sehr aus der Bahn geworfen, ich bin dann erst nach über 6 Monaten wieder zur Arbeit gegangen. Lasse dich gut beraten und zögere eine OP nicht zu lange raus. Je fitter man in eine solche OP geht, desto besser !

 

 

Liebe Grüße

 

Michael

 

 

[sportskanoneLB98]

Hallo Michael, 

vielen Dank für deine Antwort. Da hast du aber echt Glück gehabt. Aber bei einem Anorysma hätte ich die OP auch nicht hinausgezörgert. Das kann ja jederzeit platzen. Kann man so eines eigentlich im Ultraschall feststellen? 

Mich beschäftigt es auch ziemlich. Aber es ist vor allem ungünstig gerade, weil ich am Dienstag eine wichtige Prüfung habe. Ich bin froh, dafür schon vor der Diagnose ausreichend gelernt zu haben. Leider kann ich an der Erstdiagnose nichts ändern, außer versuchen, ruhig zu bleiben und mich abzulenken. Aber ich denke, ich bin ja nicht die einzige, die so etwas durchstehen muss. Das hilft! 

[Aloha]

Hallo Lisa,

 

es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose hast. 
 

Ich wollte dir meine Erfahrung mitteilen…

Ich hatte eine angeborene Aortenstenose. 
Meine Diagnose habe ich im Jahr 2004 (damals 27 Jahre) erhalten. 
Ich hatte damals keinen Schimmer, was auf mich zu kommen wird. Ich habe auch nicht gegoogelt, ich war in keinem Forum unterwegs. 
Das war aber - im Nachhinein- auch gut so. Ich war im BWL Studium seit 2002, ich war in 2004 im Auslandsstudium in den USA. 
Nach dem BWL Studium in 2006 habe ich in einem renommierten Unternehmen gearbeitet. Ich habe viel gearbeitet, viel gesehen und einen guten Lebenslauf gemacht. In 2014 habe ich mein Steuerberaterexamen abgeschlossen.

In 2016 meinen Sohn, Juni 2018 meine Tochter.

In Oktober 2018 habe ich meine mechanische Aortenklappe bekommen. 
 

Ich will damit sagen, du solltest regelmäßig zur Kontrolle gehen. Aber lass dieses Thema nicht die Überhand nehmen. 
Es ist sehr belastend!!

 

Erst in September 2018 habe ich mich mit der Herzklappe OP auseinandergesetzt…

 

Ich drücke dir die Daumen!!!

 

Ich weiß, es ist einfach gesagt als getan…

 

Im Nachhinein war ich froh, dass ich mich nicht die ganze Zeit damit beschäftigt habe. Ich hatte auch keine Zeit dafür. Ich war aber immer in den Kontroll Untersuchungen…

 

LG

 

bea
 

[sportskanoneLB98]

Liebe Bea, 

vielen Dank für deine Antwort. Dann hattest du ja deine OP noch viele Jahre rauszögern können und hast dein Leben genossen. Ich warte jetzt mal ab, was mein Kardiologe abschließend sagt und dann schaue ich weiter. Ich erlerne einen medizinischen Beruf (Physician Assistant) und mache mir vermutlich deshalb auch mehr als gewöhnlich Gedanken. Aber glücklicherweise kann ich die medizinischen Fakten bereits recht gut einordnen. Nur die Psyche muss ich nun wieder einfangen,aber das schaffe ich auch noch. Zum Glück habe ich viel Unterstützung durch Familie und Freunde. Und ich bin froh, hier im Forum mich austauschen zu können. Dankeschön! 

[sportskanoneLB98]

Am Mittwoch habe ich die TEE. Zum Glück nach meiner Prüfung, denn so muss ich mir darum keine Sorgen machen und kann auf jeden Fall mitschreiben. 

 

Aber mir ist noch eine Frage eingefallen. Seit der Diagnose habe ich mal über meine Symptome nachgedacht. Zusätzlich zu den Extrasystolen, habe ich zum einen ebenfalls Schwindel oder besser gesagt schwarz werden vor den Augen, der bei Poitionswechseln (vom Liegen zum Stehen) auftritt. Das ist allerdings tagesabhängig und eher seltener der Fall (es wurde zwar häufiger in letzter Zeit, aber maximal jeden vierten Tag). Da ich grundsätzlich aber einen niedrigen Blutdruck habe, weiß ich nicht ob das eher damit oder eher doch mit dem Herz zusammenhängt. 

Und zum anderen merke ich eine eingebüßte Leistungsfähigkeit und sybjekriv Atemnot. Wenn ich die letzten Monate reflektiere, fallen mir einige Situationen ein, in denen ich kurzatmig, also schneller außer Atem war als meine Begleiter (ich bin sehr sportlich und habe eine gute Ausdauer, aber wurde darauf von Freuden bereits angesprochen). Beim Krafttraining und langsamen Ausdauersport merke ich das nicht, aber in Situationen, wie schnelles Spazierengehen oder zügige Treppensteigen. Fühlt sich so "Atemnot" bei einer mittelgradigen Insuffizienz an? 

Auch in den letzten Tagen hatte ich diese Symptome. Allerdings kann natürlich meine Psyche eine wesentliche Rolle dabei spielen. 

Vielleicht könnt ihr diesbezüglich von euren Erfahrungen berichten. Ich habe zwar das Glück, ein medizinisches Studium (Physician Assistance) zu absolvieren und so die Befunde einigermaßen einordnen zu können, aber wenn man das selbst erlebt, ist das nochmal was ganz anderes. 

Liebe Grüße 

Lisa 

[AnneS]

Ich erinnere mich daran, dass meine alte Kardiologin auf eine OP richtig drängte. Zu dem Zeitpunkt war ich 22.

Symptome hatte ich aber keine, von dem her dachte ich, dass das Ganze eher unter Druck passierte und nicht mit Worten wie "wir behalten das im Auge, aber die OP kann zeitnah kommen".

Die Aorteninsuffizenz wurde von ihr damals auf mittel-hochgradig eingestuft. Daraufhin hab ich mir ne Zweitmeinung eingeholt bei einem anderen Kardiologen.

Der meinte es ist alles ok, die Klappe ist mittelgradig stenosiert und mittelgradig undicht. Die Rhythmusstörungen wurden mittels LZ-EKG im Blick gehalten.

In dem Jahr hab ich auch mein Studium angefangen, was mir unglaublich wichtig war.

Ende vom Lied war, dass der besagte Kardiologe danach anfängliche Symptome nicht ernst nahm und ich eine chronische Herzinsuffizienz entwickelte. Inkl. starker Tachykardien, Atemnot und Fatigue. Treppensteigen war für mich das Schlimmste und auch den Haushalt konnt ich nicht mehr machen.  Die OP konnte ich zwar noch bis Ende 2018 irgendwie rauszögern, aber gelohnt hat es sich nicht.

Ich für mich selbst bereue es tatsächlich, dass die OP nicht früher stattgefunden hat. Lag aber auch daran, dass es halt ein Schlag ins Gesicht war, dass das genau zu dem Zeitpunkt passierte. Lieber geht man "gesund" als mit Symptomen in die OP, das ist auch die bessere Ausgangslage für die Genesung.

 

Aktuell gehe ich wieder jährlich zur Kontrolle und die mechanische Klappe werkelt eins a vor sich hin.

 

[sportskanoneLB98]

Am 18.9.2022 um 11:28 schrieb AnneS:

Ich erinnere mich daran, dass meine alte Kardiologin auf eine OP richtig drängte. Zu dem Zeitpunkt war ich 22.

Symptome hatte ich aber keine, von dem her dachte ich, dass das Ganze eher unter Druck passierte und nicht mit Worten wie "wir behalten das im Auge, aber die OP kann zeitnah kommen".

Die Aorteninsuffizenz wurde von ihr damals auf mittel-hochgradig eingestuft. Daraufhin hab ich mir ne Zweitmeinung eingeholt bei einem anderen Kardiologen.

Der meinte es ist alles ok, die Klappe ist mittelgradig stenosiert und mittelgradig undicht. Die Rhythmusstörungen wurden mittels LZ-EKG im Blick gehalten.

In dem Jahr hab ich auch mein Studium angefangen, was mir unglaublich wichtig war.

Ende vom Lied war, dass der besagte Kardiologe danach anfängliche Symptome nicht ernst nahm und ich eine chronische Herzinsuffizienz entwickelte. Inkl. starker Tachykardien, Atemnot und Fatigue. Treppensteigen war für mich das Schlimmste und auch den Haushalt konnt ich nicht mehr machen.  Die OP konnte ich zwar noch bis Ende 2018 irgendwie rauszögern, aber gelohnt hat es sich nicht.

Ich für mich selbst bereue es tatsächlich, dass die OP nicht früher stattgefunden hat. Lag aber auch daran, dass es halt ein Schlag ins Gesicht war, dass das genau zu dem Zeitpunkt passierte. Lieber geht man "gesund" als mit Symptomen in die OP, das ist auch die bessere Ausgangslage für die Genesung.

 

Aktuell gehe ich wieder jährlich zur Kontrolle und die mechanische Klappe werkelt eins a vor sich hin.

 

Liebe Anna, 

vielen Dank für deine Geschichte. Ich habe morgen ja meine TEE, mal sehen, was der Kardiologe der Uniklinik dazu sagt. Gegen Ende Oktober/Anfang November habe ich dann noch einen Besprechungstermin in Bezug auf die TEE und das LZEKG. Mal sehen, wie es weitergeht.