jerry32 Geschrieben 4. September 2021 Share Geschrieben 4. September 2021 Zu meiner Vorstellung, ich wurde vor kurzer Zeit mit einer bikuspiden Aortenklappe mit mittelschwerer bis schwerer Aortenklappeninsuffizienz diagnostiziert. Zudem liegt ein Aortenaneurysma mit ca. 44 mm Groesse vor. Da ich noch unter 40 bin, wurde mir geraten, dass die bestehende Aortenklappe am Besten erhalten werden sollte, falls es bzgl. Anatomie/Klappenkonsistenz moeglich ist. Aktuell besteht keine Operationsindikation, und die Werte sind ueber mehrere Check-Ups stabil. Ich koennte mir aber vorstellen, dass in den naechsten Jahren eine Operation anstehen koennte. Daher moechte ich vorbereitet sein, und schon die Experten fruehzeitig kontaktieren, sodass sie schon etwas zu den verschiedenen Operationstypen fuer meinen Fall sagen koennten, evtl. nach einer CT/MRI Bildgebung zur Beurteilung der Klappenmorphologie. Aktuell bin ich in der Schweiz, was die Lage etwas komplizierten kann, da ich nicht einfach zu den oftgenannten Experten in diesem Forum (Homburg, Benny in Krefeld, ...) gehen kann, ohne das OK meiner Schweizer Krankenkasse. Da bei mir wohl eine Operation anstehen wuerde mit kombinierten Aortenklappenrekonstruktionen und Aortenprothese, bin ich unsicher welche Operationen da infrage kommen. Aktuell kenne ich nur -> Tirone-David Operation / Yacoub-Operation (existieren noch Alternativen wie z.b. Ross oder Ozaki mit gleichzeitigen Aortenersatz?) Hat jemand Erfahrung mit dieser Art von Operation (bei mir waere es eine kombinierte Rekonstruktion der bikuspiden Aortenklappe, Ersatz der Ascending Aorta), und koennte mir einige Experten/Kompetenzzentren idealerweise in der Schweiz oder in Deutschland nennen. Es ist unklar, ob ich mich final auch in Deutschland operieren lassen kann, aber vielleicht waere eine Zweitmeinung dort einzuholen bei einem ausgewiesenen Experten sicher nicht falsch. Leider ist es mir aktuell unklar, wer z.B. ausgewiesenes Expertise in der Schweiz zum Thema 'langhaltige Rekonstruktionen von bikuspiden Aortenklappen' besitzt (Hirslanden Gruppe Zurich?). In Deutschland habe ich den Namen Prof. Schaefers gehoert. Da die Operation einigermassen komplex ist, moechte ich gerne einen Operateur mit viel Erfahrung finden. Vielen Dank fuer eure Hilfe! Zitieren Link zu diesem Kommentar
Lennie Geschrieben 4. September 2021 Share Geschrieben 4. September 2021 Hallo Jerry, zur Osaki in der Schweiz hab' ich folgenden LInk gefunden: https://medical-tribune.ch/10047155/2019/bereits-ueber-40-patienten-am-universitaetsspital-basel-behandelt/ Zu Dr. Benedik (Benny) in Krefeld hast Du zwar eine lange Anfahrt, aber keine weiteren Kosten für das Beratungsgespräch. Für die anderen Operationsarten wirst Du sicher noch einige Vorschläge/Tips bekommen. Bei mir wurde die Diagnose: Aortenklappeninsuffizienz Grad III vor ca. 20 Jahren gestellt. Jetzt steht die OP an, weil sich eine Stenose dazugesellt hat. Ich bin froh, dass ich in der ganzen langen Zeit einen Kardiologen hatte, dem ich vertrauen konnte, der sich überdurchschnittlich bemüht hat und durch den ich jetzt die Möglichkeit habe, mich im Herzzentrum Niederrhein in Krefeld bei Dr. Benedik operieren zu lassen. Ich wünsche Dir viel Erfolg beim informieren. Du wirst sicher die richtige Lösung und den optimalen Operateur für Dich finden. Gruß Lenny Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 4. September 2021 Autor Share Geschrieben 4. September 2021 Hi Lennie, Vielen Dank für deine Tipps bzgl. Ozaki Operation. Mir ist aktuell unklar ob man diese Operation mit einer bikuspiden Klappe anwenden kann, oder ob auch die Aorta mitersetzt werden kann.. Mal nach Krefeld zu fahren, wäre kein Problem da ich Verwandte in Niedersachsen habe und es auf dem Weg liegt. Manches wird man vielleicht erst mit Klappen MRT beurteilen koennen. Ich habe auch gehoert dass an der Medizinischen Hochschule Hannover die weltweit meisten bikuspiden AK Rekontruktionen durchgefuehrt wurden? Oder verwechsel ich das mit Homburg, jetzt? Ist in diesem Forum jemand der sich in den letzten 10 Jahren in der Schweiz an der AK operieren lassen hat, und der mir einen guten Kontakt zu dem Thema empfehlen kann? Hätte den Vorteil dass ich da auch ein Probe MRT machen koennte. Zitieren Link zu diesem Kommentar
4Takt Geschrieben 4. September 2021 Share Geschrieben 4. September 2021 (bearbeitet) Hallo Jerry, als Laie war mein Rechercheergebnis: - Insuffizente Aortenklappe ohne Verkalkung: Rekonstruktion ist bevorzugte Lösung. Prof Girdauskas in Augsburg ist Spezialist für bikuspide Klappen und Rekonstruktion. Kenne jemanden, der das dort hat operieren lassen (mit 50 Jahren). - Bikuspid und verkalkt: Bio, Mechanisch, Ozaki oder Ross, ja nach Alter. Bio und Mechanisch machen viele Kliniken, es gibt hier Tipps zu Experten. Prof. Walther, Uniklinik Frankfurt kann ich bezügl Beratung aus eigener Erfahrung empfehlen). Zu Ross kann ich nichts sagen, Ozaki macht Benny hier aus dem Forum (Beratung bei Benny kann ich aus eigner Erfahrung auch empfehlen, diese OP ist jetzt mein Weg mit 54). - das Aneurysma geht fast immer „mit“ zu machen, der Aufwand kann sich aber ganz erheblich unterscheiden, je nach Position und Art. Auch wenn ich nur Ärzte in D benannt habe, können diese evtl ja Kollegen in CH empfehlen, wenn Du dort anfragst. Und die Krankenkasse würde ich auch fragen wg Kosten. Teurer als in CH wird es woanders ja nicht werden ;-). LG Nic bearbeitet 4. September 2021 von 4Takt etwas vergessen Zitieren Link zu diesem Kommentar
steffi Geschrieben 4. September 2021 Share Geschrieben 4. September 2021 Hallo, wenn Du in der Schweiz wohnstsolltedoch Konstanz eine super Option sein! Die arbeiten auf hohem Niveau. LG Steffi Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 4. September 2021 Autor Share Geschrieben 4. September 2021 (bearbeitet) Vielen Dank für eure Hinweise! Leider muss man sagen, dass wg. dem sogenannten "Territorialitätsprinzip", es fast ausgeschlossen ist, dass eine Behandlung in Deutschland von der CH-Krankenkasse bezahlt wird, auch wenn es kurz hinter der Grenze ist (siehe zur Problematik hier: https://www.css.ch/de/ueber-css/antrieb/verantwortung/gesundheitspolitik/territorialitaetsprinzip.html). Aber ich denke, es ist gute Idee, dass ich z.B. mal nach Homburg/Hannover od. Augsburg gehen könnte, die mich dann wieder zurück in die Schweiz verweisen, hoffentlich bin ich dann auch insgesamt etwas schlauer und habe ein besseres Gefühl vor einer leider komplexen Operation (wenn bikuspid, Rekonstruktion, Aorta zusammen kommen...). Und einen Kostenvoranschlag zur Selbstzahlung könnten ich mir gleich auch noch abholen... Bin schon jetzt begeistert von diesem Forum wieviel Erfahrung / Tipps hier in einem Tag zusammen kommen. bearbeitet 4. September 2021 von jerry32 Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 5. September 2021 Autor Share Geschrieben 5. September 2021 Also was ich insgesamt aus euren bisherigen Informationen entnehme ist ungefähre Priorisierung : +++ Aortenklappenrekonstruktion (Homburg, Augsburg, Hannover, ...) ++ Ozaki-Operation (Basel, Krefeld) + Ross-Operation (?) 0 Mechanische Klappe (viele) Ich denke ich werde zu Prof. Schäfers gehen, er kann vielleicht einschätzen was die Wahrscheinlichkeit für eine erfolgreiche Rekonstruktion ist. Zitieren Link zu diesem Kommentar
AnneS Geschrieben 5. September 2021 Share Geschrieben 5. September 2021 In Homburg wirst du sicher sehr gut aufgehoben sein, wenn eine Rekonstruktion angestrebt wird. Ich bin mittlerweile von Berlin nach Hannover gewechselt und fühle mich dort bestens betreut Die Erweiterung meiner Aorta asc. wurde damals nicht operiert, da es noch nicht "groß" genug war. Ich bin da einmal im Jahr im Kontroll MRT und das war's. Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 5. September 2021 Autor Share Geschrieben 5. September 2021 Eine Frage haette ich noch, wie sieht es aus falls die Rekonstruktion oder Ozaki nach X Jahren nach-operiert werden muss? Ist dann jeweils nur noch mechanische Herzklappe moeglich weil zuviel schon veraendert wurde? Oder kann man z.B. Erst Rekonstruktion, und dann mit Ozaki oder Ross nachkorrigieren? (mit der Hoffnung das die Community z.B. noch mehr Erfahrung mit Ozaki vs. Ross gesammelt hat, im Moment sieht Ozaki ja sehr vielversprechend aus) Erst Ozaki und dann spaeter mit Ross nachkorrigieren? Zitieren Link zu diesem Kommentar
JensBlond Geschrieben 5. September 2021 Share Geschrieben 5. September 2021 Hallo, So pauschal wird Dir das niemand im Vorfeld sagen können. Eines ist klar: mit jeder OP wird es schwieriger - und wie oft willst Du Dich tranchieren lassen? An der MHH hat man mir zumindest gesagt, dass ein DAH auch eine Mechanische ersetzen kann, aber dass eine Rekonstruktion nur vernünftig an der AK gemacht werden kann, wenn man eine komplette Sternotomie macht. Bei mir hatte es trotzdem nicht geklappt. Alles Gute, Jens Zitieren Link zu diesem Kommentar
4Takt Geschrieben 5. September 2021 Share Geschrieben 5. September 2021 Hallo Jerry, wie von Jens schon geschrieben, es kommt sicher auf den Einzelfall an. Wenn ich es richtig verstanden habe geht auf Rekonstruktion prinzipiell Ross, mechanische Prothese, biologische Prothese. Ozaki wohl nur, wenn man auf eigenes Perikard verzichten kann (weshalb es Sinn machen könnte, zu jemandem zu gehen, der Rekonstruktion und Ozaki kann, um in der OP vom einen aufs andere wechseln zu können, wenn Rekonstruktion nicht möglich -> Benny) Auf Ozaki geht das gleiche wie auf Rekonstruktion. LG Nic Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 5. September 2021 Autor Share Geschrieben 5. September 2021 Ich werde nun mit Unispital Basel wegen Ozaki Operation und als Zweitmeinung Homburg kontaktieren bzgl. Rekonstruktion, Ross könnte in jedem Fall als Plan B fungieren. Ich gebe ein Update wenn ich mehr weiss. Bzgl. Rekonstruktionen gibt es hier im Forum auch Erfolgsstories wo sagen wir alles 10 Jahre gehalten hat? Das würde mir die Wahl etwas erleichtern. Zitieren Link zu diesem Kommentar
USACIA Geschrieben 28. September 2021 Share Geschrieben 28. September 2021 Hello jerry32, und was ist bei deinem Termin rausgekommen? VG Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 30. September 2021 Autor Share Geschrieben 30. September 2021 Der Termin steht noch aus, bzw. noch nicht fixiert. Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 14. Dezember 2021 Autor Share Geschrieben 14. Dezember 2021 Nachdem mir geraten wurde, erst noch abzuwarten seitens der Kardiologie denke ich jetzt, dass der Zeitpunkt gekommen ist, ernsthaft auf Zentren-Tour zu gehen. Ich weiss nicht wie es bei euch vor der OP-Indikation war, aber ich habe in den letzten Monaten zunehmende Palpitationen + extremes Gähnen waehrend des Tages + nach Treppensteigen muss ich durchschnaufen, noch nichts dramatisches denke ich, aber ich denke beim naechsten Stress-EKG könnte es auf die OP-Indikation hinauslaufen. Da ich relativ jung (33) bin, sind mechanische/Bioklappenprothese wohl nur der Plan C, falls es gar nicht anders geht. Nun plane ich eine kleine Zentrentour, bin in der Schweiz wohnhaft, aber möchte zunaechst die deutschen Zentren aufsuchen, da sie ein grösseres Operationsvolumen und damit mehr Erfahrung haben. Ich plane.3 Zentren zu besuchen, vielleicht auch weniger wenn ich schon bei einem ein sehr gutes Gefühl habe, die jeweils führend in Ross/Ozaki/Aortenklappenrekonstruktion sind, ich habe eine bikuspide Klappe und es wird wohl eine Kombination mit 'Aortic root'/'Aorta' Ersatz sein. Macht -> Ross-Operation (UKSH Luebeck, habe ich hier ein anderes Zentrum vergessen?) -> Ozaki-Operation (Helios Krefeld Benni, oder gibt es auch andere?) -> Rekonstruktion (Schaefers Saarland, oder lieber Hannover oder Augsburg? Hier bin ich noch unsicher, und waere fuer persoenliche Erfahrungen dankbar) Sinn soweit, was denkt ihr? LG, Jerry Zitieren Link zu diesem Kommentar
california921 Geschrieben 15. Dezember 2021 Share Geschrieben 15. Dezember 2021 Hallo Jerry, wir stehen glaube ich in gleicher Situation. Bei mir wird nächstes Jahr auch die OP statt finden für eine neue Aortenklappe (vllt. Rekonstruktion) + Aorta Prothese. Sich zweit Meinungen einzuholen ist sehr wichtig. Aber auch wie in meinem Fall, wenn man mehrere Meinungen sich anhört kommt man natürlich auch extrem durcheinander. Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen was die Chirurgen mir empfehlen. Alle streben eine Rekonstruktion an, dennoch kann man es erst unter der OP sehen ob dies funktioniert. Plan B wäre dann in unserem Alter die mechanische Klappe (On-X oder SJM). Eine Ross OP raten mir von 8 Chirurgen von 7 ab. Eine RE-OP ist zeitnah möglich und man macht sich eine weitere Baustelle auf. Eine Bio Klappe nutzt sich auch zu schnell ab, da der Stoffwechsel diese zu schnell angreift. Haltbarkeit 5 Jahre ca. Was ich dir noch empfehlen kann, wäre nach Hannover ins MHH zu fahren. Dort habe ich bereits auch ein Termin gemacht. Diese haben sich auf die Homografte spezailisiert (Spenderklappe), dies ist eine neue Methode aber kann in unserem Alter evtl. lange halten. Bad Oeynhausen ist auch eine sehr gute Herzklinik, Sie bezeichnen sich als der sicherste Ort für Herz OPS in ganz Deutschland :). Ich fühlte mich auch dort sehr gut aufgehoben. Diese machen auch Rekonstruktionen. Vielleicht konnte ich dir weiterhelfen. Gerne kannst du mir auch per pn schreiben wenn du Fragen hast. Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 15. Dezember 2021 Autor Share Geschrieben 15. Dezember 2021 (bearbeitet) Es ist komisch, dass soviele Chirurgen anscheinend von Ross abraten. Man liest immer wieder dass die Operation sehr komplex ist aber exzellente Ergebnisse hat, wenn ein Chirurg sehr viele Erfahrung damit hat. Arnold Schwarzenegger hat z.b. sie 1997 einsetzen lassen und wurde glaube ich 2020 reoperiert und er hatte eine bikuspide Klappe. Homograft klingt interessant, Hannover sind ja auch Experten in Rekonstruktion, also kann ich zwei Fliegen... bearbeitet 15. Dezember 2021 von jerry32 Zitieren Link zu diesem Kommentar
Ninja12 Geschrieben 15. Dezember 2021 Share Geschrieben 15. Dezember 2021 Guten Abend zusammen. Prof. Schäfers ist ebenso eine Kapazität für Ross OP. Wer Plan A Rekonstruktion, Plan B Ross ins Auge fasst, dem kann ich Homburg/Saar empfehlen. LG Volker Zitieren Link zu diesem Kommentar
jerry32 Geschrieben 15. Dezember 2021 Autor Share Geschrieben 15. Dezember 2021 (bearbeitet) Genau das wird mein Plan sein, mit Zweitmeinung Lübeck für Ross. Es ist extrem selten dass jemand für Ross und Rekonstruktion Experte ist oder? Danke für die Bestätigung! bearbeitet 15. Dezember 2021 von jerry32 Zitieren Link zu diesem Kommentar
Ninja12 Geschrieben 16. Dezember 2021 Share Geschrieben 16. Dezember 2021 Ob es extrem selten ist kann ich nicht sagen. Viele Experten gibt es sicherlich nicht. Es hilft natürlich ungemein, wenn dein Plan A und B in einer Klinik möglich ist. Plan C wird dann hoffentlich nicht gebraucht. Die Daumen sind gedrückt. Viele Grüße Volker Zitieren Link zu diesem Kommentar
Haile Geschrieben 14. Januar 2022 Share Geschrieben 14. Januar 2022 (bearbeitet) Ich wurde 2018 von Prof. Schäfers in Homburg operiert. Aortenklappenrekonstruktion und kurzstreckiger Ersatz der Aorta ascendens. Prof. Schäfers ist die Adresse Nr. 1 für Herzklappenrekonstruktionen. Ich würde nur zu ihm gehen, man hat nur ein Leben. Er arbeitet in der ganzen Welt als Gast in Krankenhäusern und schult dort Herzchirurgen nach seinen Herz Operationsmethoden. Als ich dort in Homburg bei ihm auf Station lag, habe ich auch mitbekommen das Patienten aus der ganzen Welt extra nach Homburg zu ihm kommen, um sich von ihm operieren zu lassen, z.B. eine Frau aus dem Zimmer neben mir aus den USA angereist. Wie das bezahlt wird weiß ich nicht.... Meine Krankenkassen Rechnung habe ich gesehen, waren so um die 10000€. Aber das Geld ist völlig egal ! Das Wichtigste ist, dass man vom besten Mann operiert wird. Er wird nicht umsonst "Godfather of Herzklappen " genannt und hat ein ganzes Zimmer voll mit Danksagungen aus aller Welt wo er Menschenleben gerettet hat. Soweit ich weiß ist Prof. Schäfers auch der Herzchirurg mit den meisten Herzklappen Rekonstruktionen der Welt. Übrigens, schreibe ihm bei Fragen doch einfach eine email. Adresse steht auf seiner Internetseite der Uniklinik Homburg Man wird es nicht glauben, aber er hat mir persönlich auf meine emails immer sehr schnell geantwortet. bearbeitet 14. Januar 2022 von Haile Zitieren Link zu diesem Kommentar
ferdisch Geschrieben 14. Januar 2022 Share Geschrieben 14. Januar 2022 vor 1 Stunde schrieb Haile: Ich wurde 2018 von Prof. Schäfers in Homburg operiert. Aortenklappenrekonstruktion und kurzstreckiger Ersatz der Aorta ascendens. Prof. Schäfers ist die Adresse Nr. 1 für Herzklappenrekonstruktionen. Ich würde nur zu ihm gehen, man hat nur ein Leben. Was bitte ist das denn für ein Schwachsinn ? Soll man alle anderen Chirurgen in Rente schicken? Es gibt so viele gute Chirurgen das kannst Du dir gar nicht vorstellen. Ich kenne meinen bis heute nicht und würde ihm trotzdem beim nächsten mal blind vertrauen. Zitieren Link zu diesem Kommentar
marathon2 Geschrieben 15. Januar 2022 Share Geschrieben 15. Januar 2022 Hallo ferdisch, ich bitte um Mäßigung. Eine solche Ausdrucksweise pflegen wir nicht in diesem Forum. Grüße Dietmar Zitieren Link zu diesem Kommentar
ferdisch Geschrieben 15. Januar 2022 Share Geschrieben 15. Januar 2022 vor 7 Stunden schrieb marathon2: Hallo ferdisch, ich bitte um Mäßigung. Eine solche Ausdrucksweise pflegen wir nicht in diesem Forum. Grüße Dietmar Wenn man bei solch einem Schwachsinn nicht mal schreiben darf das es Schwachsinn ist, bin ich ein für alle weg. Wünsche euch allen weiterhin Gesundheit. Zitieren Link zu diesem Kommentar
steffi Geschrieben 15. Januar 2022 Share Geschrieben 15. Januar 2022 Sagen wir mal so, Ferdischs explosive Wortwahl kennen wir ja mittlerweile, aber ich kann den Impuls verstehen. Jeder wird seinen Chirurgen als den Chirurgen hinstellen und das zu Recht. Sie leisten alle Großartiges und u.a. jeder auf seinem Spezialgebiet. Von daher kann es Neulinge verunsichern wenn Prof. Schäfers etwas unglücklich hervorgelobt wird..., so gut er auch ist, keine Frage. Also Ferdisch nun sei nicht beleidigt aber es wäre wirklich ganz gut wenn Du manchmal weniger direkt bist ;-), bleib bloß im Forum, Dietmar muss Dich auf so etwas hinweisen, allerdings möchte ich auch den Godfather im Hinblick auf die anderen Kapazitäten nicht so stehen lasssen. LG Steffi Zitieren Link zu diesem Kommentar
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