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Experten Aortenklappenrekonstruktion (bikuspid) im deutschsprachigen Raum


jerry32

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Zu meiner Vorstellung, ich wurde vor kurzer Zeit mit einer
bikuspiden Aortenklappe mit mittelschwerer bis schwerer
Aortenklappeninsuffizienz diagnostiziert. Zudem liegt ein Aortenaneurysma
mit ca. 44 mm Groesse vor. Da ich noch unter 40 bin,
wurde mir geraten, dass die bestehende Aortenklappe am Besten 
erhalten werden sollte, falls es bzgl. Anatomie/Klappenkonsistenz moeglich ist.

Aktuell besteht keine Operationsindikation, und die Werte sind ueber
mehrere Check-Ups stabil. Ich koennte mir aber vorstellen, dass in den 
naechsten Jahren eine Operation anstehen koennte. Daher moechte ich vorbereitet
sein, und schon die Experten fruehzeitig kontaktieren, sodass sie schon
etwas zu den verschiedenen Operationstypen fuer meinen Fall sagen koennten,
evtl. nach einer CT/MRI Bildgebung zur Beurteilung der Klappenmorphologie.

 

Aktuell bin ich in der Schweiz, was die Lage etwas komplizierten kann, da ich
nicht einfach zu den oftgenannten Experten in diesem Forum (Homburg, Benny in Krefeld, ...)
gehen kann, ohne das OK meiner Schweizer Krankenkasse. 

Da bei mir wohl eine Operation anstehen wuerde mit kombinierten Aortenklappenrekonstruktionen
und Aortenprothese, bin ich unsicher welche Operationen da infrage kommen. Aktuell kenne ich nur

-> Tirone-David Operation / Yacoub-Operation (existieren noch Alternativen wie z.b. Ross oder Ozaki 
mit gleichzeitigen Aortenersatz?)

Hat jemand Erfahrung mit dieser Art von Operation (bei mir waere es eine kombinierte 
Rekonstruktion der bikuspiden Aortenklappe, Ersatz der Ascending Aorta), und koennte
mir einige Experten/Kompetenzzentren idealerweise in der Schweiz oder in Deutschland
nennen. Es ist unklar, ob ich mich final auch in Deutschland operieren lassen kann, aber
vielleicht waere eine Zweitmeinung dort einzuholen bei einem ausgewiesenen Experten
sicher nicht falsch. Leider ist es mir aktuell unklar, wer z.B. ausgewiesenes Expertise
in der Schweiz zum Thema 'langhaltige Rekonstruktionen von bikuspiden Aortenklappen'
besitzt (Hirslanden Gruppe Zurich?). In Deutschland habe ich den Namen Prof. Schaefers gehoert. Da die Operation
einigermassen komplex ist, moechte ich gerne einen Operateur mit viel Erfahrung
finden.

Vielen Dank fuer eure Hilfe!

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Hallo Jerry,

 

zur Osaki in der Schweiz hab' ich folgenden LInk gefunden:

 

https://medical-tribune.ch/10047155/2019/bereits-ueber-40-patienten-am-universitaetsspital-basel-behandelt/

 

Zu Dr. Benedik (Benny) in Krefeld hast Du zwar eine lange Anfahrt, aber keine weiteren Kosten für das Beratungsgespräch.

 

Für die anderen Operationsarten wirst Du sicher noch einige Vorschläge/Tips bekommen.

 

Bei mir wurde die Diagnose: Aortenklappeninsuffizienz Grad III vor ca. 20 Jahren gestellt. Jetzt steht die OP an, weil sich eine Stenose dazugesellt hat. Ich bin froh, dass ich in der ganzen langen Zeit einen Kardiologen hatte, dem ich vertrauen konnte, der sich überdurchschnittlich bemüht hat und durch den ich jetzt die Möglichkeit habe, mich im Herzzentrum Niederrhein in Krefeld bei Dr. Benedik operieren zu lassen.

 

Ich wünsche Dir viel Erfolg beim informieren. Du wirst sicher die richtige Lösung und den optimalen Operateur für Dich finden.

 

Gruß

Lenny

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Hi Lennie, 

 

Vielen Dank für deine Tipps bzgl.

Ozaki Operation. Mir ist aktuell

unklar ob man diese Operation 

mit einer bikuspiden Klappe

anwenden kann, oder  ob auch die 

Aorta mitersetzt werden kann..

 

Mal nach Krefeld zu fahren, wäre kein Problem da ich Verwandte in Niedersachsen habe und es auf dem Weg liegt. Manches wird man

vielleicht erst mit Klappen MRT beurteilen koennen.

 

Ich habe auch gehoert dass an der Medizinischen Hochschule Hannover die weltweit meisten bikuspiden AK Rekontruktionen durchgefuehrt wurden? Oder verwechsel ich das mit Homburg, jetzt?

 

Ist in diesem Forum jemand der sich in den letzten 10 Jahren

in der Schweiz an der AK operieren lassen hat, und der mir einen guten Kontakt zu dem Thema empfehlen kann?

Hätte den Vorteil dass ich da auch ein Probe MRT machen koennte.

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Hallo Jerry,

 

als Laie war mein Rechercheergebnis:

 

- Insuffizente Aortenklappe ohne Verkalkung: Rekonstruktion ist bevorzugte Lösung. Prof Girdauskas in Augsburg ist Spezialist für bikuspide Klappen und Rekonstruktion. Kenne jemanden, der das dort hat operieren lassen (mit 50 Jahren).

- Bikuspid und verkalkt: Bio, Mechanisch, Ozaki oder Ross, ja nach Alter. Bio und Mechanisch machen viele Kliniken, es gibt hier Tipps zu Experten. Prof. Walther, Uniklinik Frankfurt kann ich bezügl Beratung aus eigener Erfahrung empfehlen). Zu Ross kann ich nichts sagen, Ozaki macht Benny hier aus dem Forum (Beratung bei Benny kann ich aus eigner Erfahrung auch empfehlen, diese OP ist jetzt mein Weg mit 54).

- das Aneurysma geht fast immer „mit“ zu machen, der Aufwand kann sich aber ganz erheblich unterscheiden, je nach Position und Art.

 

Auch wenn ich nur Ärzte in D benannt habe, können diese evtl ja Kollegen in CH empfehlen, wenn Du dort anfragst. Und die Krankenkasse würde ich auch fragen wg Kosten. Teurer als in CH wird es woanders ja nicht werden ;-).

 

LG

Nic

Edited by 4Takt
etwas vergessen
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Hallo, wenn Du in der Schweiz wohnstsolltedoch Konstanz eine super Option sein! Die arbeiten auf hohem Niveau.

 

LG Steffi 

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Vielen Dank für eure Hinweise!

Leider muss man sagen, dass wg. dem sogenannten "Territorialitätsprinzip",
es fast ausgeschlossen ist, dass eine Behandlung in Deutschland von der CH-Krankenkasse bezahlt wird,
auch wenn es kurz hinter der Grenze ist
(siehe zur Problematik hier: https://www.css.ch/de/ueber-css/antrieb/verantwortung/gesundheitspolitik/territorialitaetsprinzip.html).
Aber ich denke, es ist gute Idee, dass ich z.B. mal nach Homburg/Hannover od. Augsburg gehen
könnte, die mich dann wieder zurück in die Schweiz verweisen, hoffentlich bin ich
dann auch insgesamt etwas schlauer und habe ein besseres Gefühl vor einer leider komplexen
Operation (wenn bikuspid, Rekonstruktion, Aorta zusammen kommen...). Und einen Kostenvoranschlag
zur Selbstzahlung könnten ich mir gleich auch noch abholen...

Bin schon jetzt begeistert von diesem Forum wieviel Erfahrung / Tipps hier in einem Tag zusammen kommen.

 

Edited by jerry32
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Also was ich insgesamt aus euren bisherigen Informationen entnehme
ist ungefähre Priorisierung :

+++ Aortenklappenrekonstruktion (Homburg, Augsburg, Hannover, ...)
++ Ozaki-Operation (Basel, Krefeld)
+ Ross-Operation (?)
0 Mechanische Klappe (viele)

Ich denke ich werde zu Prof. Schäfers gehen, er kann vielleicht einschätzen
was die Wahrscheinlichkeit für eine erfolgreiche Rekonstruktion ist.

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In Homburg wirst du sicher sehr gut aufgehoben sein, wenn eine Rekonstruktion angestrebt wird.

Ich bin mittlerweile von Berlin nach Hannover gewechselt und fühle mich dort bestens betreut :) Die Erweiterung meiner Aorta asc. wurde damals nicht operiert,

da es noch nicht "groß" genug war. Ich bin da einmal im Jahr im Kontroll MRT und das war's.

 

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Eine Frage haette ich noch, wie sieht es aus falls die Rekonstruktion oder
Ozaki nach X Jahren nach-operiert werden muss? Ist dann jeweils nur noch
mechanische Herzklappe moeglich weil zuviel schon veraendert wurde?

Oder kann man z.B. 

Erst Rekonstruktion, und dann mit Ozaki oder Ross nachkorrigieren?
(mit der Hoffnung das die Community z.B. noch mehr Erfahrung mit Ozaki vs. Ross gesammelt hat, 
im Moment sieht Ozaki ja sehr vielversprechend aus)

Erst Ozaki und dann spaeter mit Ross nachkorrigieren?

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Hallo, 

 

So pauschal wird Dir das niemand im Vorfeld sagen können. Eines ist klar: mit jeder OP wird es schwieriger - und wie oft willst Du Dich tranchieren lassen? 

An der MHH hat man mir zumindest gesagt, dass ein DAH auch eine Mechanische ersetzen kann, aber dass eine Rekonstruktion nur vernünftig an der AK gemacht werden kann, wenn man eine komplette Sternotomie macht. 

Bei mir hatte es trotzdem nicht geklappt. 

 

Alles Gute, 

 

Jens 

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Hallo Jerry,

 

wie von Jens schon geschrieben, es kommt sicher auf den Einzelfall an. 

Wenn ich es richtig verstanden habe geht auf Rekonstruktion prinzipiell Ross, mechanische Prothese, biologische Prothese. Ozaki wohl nur, wenn man auf eigenes Perikard verzichten kann (weshalb es Sinn machen könnte, zu jemandem zu gehen, der Rekonstruktion und Ozaki kann, um in der OP vom einen aufs andere wechseln zu können, wenn Rekonstruktion nicht möglich -> Benny)

Auf Ozaki geht das gleiche wie auf Rekonstruktion. 

 

LG

Nic

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Ich werde nun mit Unispital Basel wegen Ozaki Operation und als Zweitmeinung Homburg kontaktieren bzgl. Rekonstruktion, Ross könnte in jedem Fall als Plan B fungieren. Ich gebe ein Update wenn ich mehr weiss. 

 

Bzgl. Rekonstruktionen gibt es hier im Forum auch Erfolgsstories wo sagen wir alles 10 Jahre gehalten hat? Das würde mir die Wahl etwas erleichtern.

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  • 4 weeks later...
  • 2 months later...

Nachdem mir geraten wurde, erst noch abzuwarten seitens der Kardiologie denke ich jetzt,
dass der Zeitpunkt gekommen ist, ernsthaft auf Zentren-Tour zu gehen. Ich weiss nicht wie es
bei euch vor der OP-Indikation war, aber ich habe in den letzten Monaten zunehmende Palpitationen
+ extremes Gähnen waehrend des Tages + nach Treppensteigen muss ich durchschnaufen, noch nichts dramatisches denke
ich, aber ich denke beim naechsten Stress-EKG könnte es auf die OP-Indikation hinauslaufen.

Da ich relativ jung (33) bin, sind mechanische/Bioklappenprothese wohl nur der Plan C, falls es
gar nicht anders geht. 

Nun plane ich eine kleine Zentrentour, bin in der Schweiz wohnhaft, aber möchte zunaechst die deutschen Zentren
aufsuchen, da sie ein grösseres Operationsvolumen und damit mehr Erfahrung haben.

Ich plane.3 Zentren zu besuchen, vielleicht auch weniger wenn ich schon bei einem ein sehr gutes Gefühl habe,
die jeweils führend in Ross/Ozaki/Aortenklappenrekonstruktion sind, ich habe eine bikuspide Klappe und
es wird wohl eine Kombination mit 'Aortic root'/'Aorta' Ersatz sein.

Macht

-> Ross-Operation (UKSH Luebeck, habe ich hier ein anderes Zentrum vergessen?)
-> Ozaki-Operation (Helios Krefeld Benni, oder gibt es auch andere?)
-> Rekonstruktion (Schaefers Saarland, oder lieber Hannover oder Augsburg? Hier bin ich noch unsicher, und waere fuer persoenliche
Erfahrungen dankbar)

Sinn soweit, was denkt ihr?

LG,
Jerry


 

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Hallo Jerry,

 

wir stehen glaube ich in gleicher Situation. Bei mir wird nächstes Jahr auch die OP statt finden für eine neue Aortenklappe (vllt. Rekonstruktion) + Aorta Prothese.

Sich zweit Meinungen einzuholen ist sehr wichtig. Aber auch wie in meinem Fall, wenn man mehrere Meinungen sich anhört kommt man natürlich auch extrem durcheinander.

 

Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen was die Chirurgen mir empfehlen.

Alle streben eine Rekonstruktion an, dennoch kann man es erst unter der OP sehen ob dies funktioniert. Plan B wäre dann in unserem Alter die mechanische Klappe (On-X oder SJM). Eine Ross OP raten mir von 8 Chirurgen von 7 ab. Eine RE-OP ist zeitnah möglich und man macht sich eine weitere Baustelle auf. Eine Bio Klappe nutzt sich auch zu schnell ab, da der Stoffwechsel diese zu schnell angreift. Haltbarkeit 5 Jahre ca.

 

Was ich dir noch empfehlen kann, wäre nach Hannover ins MHH zu fahren. Dort habe ich bereits auch ein Termin gemacht. Diese haben sich auf die Homografte spezailisiert (Spenderklappe), dies ist eine neue Methode aber kann in unserem Alter evtl. lange halten.

 

Bad Oeynhausen ist auch eine sehr gute Herzklinik, Sie bezeichnen sich als der sicherste Ort für Herz OPS in ganz Deutschland :). Ich fühlte mich auch dort sehr gut aufgehoben. Diese machen auch Rekonstruktionen.

 

Vielleicht konnte ich dir weiterhelfen. Gerne kannst du mir auch per pn schreiben wenn du Fragen hast.

 

 

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Es ist komisch, dass soviele

Chirurgen anscheinend von Ross

abraten. Man liest immer wieder

dass die Operation sehr komplex

ist aber exzellente Ergebnisse hat,

wenn ein Chirurg sehr viele

Erfahrung damit hat. 

 

Arnold Schwarzenegger hat z.b.

sie 1997 einsetzen lassen und wurde 

glaube ich 2020 reoperiert und

er hatte eine bikuspide Klappe.

 

 

 

Homograft klingt interessant, Hannover sind ja auch Experten in Rekonstruktion,

also kann ich zwei Fliegen...

 

 

 

 

 

 

 

 

Edited by jerry32
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Guten Abend zusammen.

 

Prof. Schäfers ist ebenso eine Kapazität für Ross OP.

Wer Plan A Rekonstruktion, Plan B Ross ins Auge fasst, dem kann ich Homburg/Saar empfehlen.

 

LG Volker

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Genau das wird mein Plan sein, mit Zweitmeinung Lübeck für Ross. Es ist extrem selten dass jemand für Ross und Rekonstruktion Experte ist oder?

 

Danke für die Bestätigung!

Edited by jerry32
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Ob es extrem selten ist kann ich nicht sagen. Viele Experten gibt es sicherlich nicht. 

Es hilft natürlich ungemein, wenn dein Plan A und B in einer Klinik möglich ist. Plan C wird dann hoffentlich nicht gebraucht. ;)


Die Daumen sind gedrückt.

 

Viele Grüße

Volker

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  • 5 weeks later...

Ich wurde 2018 von Prof. Schäfers in Homburg operiert. Aortenklappenrekonstruktion und kurzstreckiger Ersatz der Aorta ascendens.

Prof. Schäfers ist die Adresse Nr. 1 für Herzklappenrekonstruktionen. Ich würde nur zu ihm gehen, man hat nur ein Leben.

Er arbeitet in der ganzen Welt als Gast in Krankenhäusern und schult dort Herzchirurgen nach seinen Herz Operationsmethoden.

Als ich dort in Homburg bei ihm auf Station lag, habe ich auch mitbekommen das Patienten aus der ganzen Welt extra nach Homburg zu ihm kommen, um sich von ihm operieren zu lassen, z.B. eine Frau aus dem Zimmer neben mir aus den USA angereist. Wie das bezahlt wird weiß ich nicht....

Meine Krankenkassen Rechnung habe ich gesehen, waren so um die 10000€.

Aber das Geld ist völlig egal ! Das Wichtigste ist, dass man vom besten Mann operiert wird. Er wird nicht umsonst "Godfather of Herzklappen " genannt und hat ein ganzes Zimmer voll mit Danksagungen aus aller Welt wo er Menschenleben gerettet hat. 

Soweit ich weiß ist Prof. Schäfers auch der Herzchirurg mit den meisten Herzklappen Rekonstruktionen der Welt.

Übrigens, schreibe ihm bei Fragen doch einfach eine email. Adresse steht auf seiner Internetseite der Uniklinik Homburg

Man wird es nicht glauben, aber er hat mir persönlich auf meine emails immer sehr schnell geantwortet.

 

 

 

Edited by Haile
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vor 1 Stunde schrieb Haile:

Ich wurde 2018 von Prof. Schäfers in Homburg operiert. Aortenklappenrekonstruktion und kurzstreckiger Ersatz der Aorta ascendens.

Prof. Schäfers ist die Adresse Nr. 1 für Herzklappenrekonstruktionen. Ich würde nur zu ihm gehen, man hat nur ein Leben.

Was bitte ist das denn für ein Schwachsinn ?

Soll man alle anderen Chirurgen in Rente schicken?

Es gibt so viele gute Chirurgen das kannst Du dir gar nicht vorstellen.

Ich kenne meinen bis heute nicht und würde ihm trotzdem beim nächsten mal blind vertrauen.

 

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Hallo ferdisch,

 

ich bitte um Mäßigung. Eine solche Ausdrucksweise pflegen wir nicht in diesem Forum.

 

Grüße

Dietmar

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vor 7 Stunden schrieb marathon2:

Hallo ferdisch,

 

ich bitte um Mäßigung. Eine solche Ausdrucksweise pflegen wir nicht in diesem Forum.

 

Grüße

Dietmar

Wenn man bei solch einem Schwachsinn nicht mal schreiben darf das es Schwachsinn ist, bin ich ein für alle weg.

 

Wünsche euch allen weiterhin Gesundheit.

 

 

sonstige-smileys-145.gif

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Sagen wir mal so, Ferdischs explosive Wortwahl kennen wir ja mittlerweile,  aber ich kann den Impuls verstehen. Jeder wird seinen Chirurgen als den Chirurgen hinstellen und das zu Recht. Sie leisten alle Großartiges und u.a. jeder auf seinem Spezialgebiet. Von daher kann es Neulinge verunsichern wenn Prof. Schäfers etwas unglücklich hervorgelobt wird..., so gut er auch ist, keine Frage. 

Also Ferdisch nun sei nicht beleidigt aber es wäre wirklich ganz gut wenn Du manchmal weniger direkt bist ;-),

bleib bloß im Forum,  Dietmar muss Dich auf so etwas hinweisen, allerdings möchte ich auch den Godfather im Hinblick auf die anderen Kapazitäten nicht so stehen lasssen.

LG Steffi 

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