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Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier. Ich hab bin Mama von 2 Kindern. Mein frisch 9-jähriger Sohn hat vorgestern die Diagnose Noncompaction-Kardiomyopathie bekommen. Außerdem hat er eine von mir geerbte Gliedergürteldystrophie, also eine Muskelerkrankung die bisher zum Glück noch nicht ausgebrochen ist. Jetzt soll noch geprüft werden ob die Muskelerkrankung und die Herzerkrankung zusammen hängen. Ich hänge etwas in der Luft. Die Aussagen des Arztes sind recht schwammig bisher. Ich mache mir nämlich logischerweise Gedanken welche Auswirkungen diese Erkrankung jetzt hat. Auf was wir achten müssen. Was mein Sohn darf. Darf er weiter Fußball im Verein spielen? Darf er Sport machen? Kann er einfach weiter machen wie bisher ? Hat hier eventuell jemand Erfahrung mit dieser Erkrankung im Kindesalter? Oder auch gern Erfahrung von Erwachsenen. Ich denke das ist besser als erstmal garnix zu wissen. Vielen Dank schon mal

Hallo, danke für deine Antwort! Hab mir jetzt schon Vitamine gekauft und nehme diese fleißig! Derzeit bin ich noch in Italien und mache Urlaub! Ich versuche mich abzulenken! In genau 2 Wochen ist mein OP Termin! Ich werde schön langsam ruhiger! Dennoch denke ich täglich daran und bin froh, dass es bald um ist! aufgeregt bin ich trotzdem…. Macht man ja nicht alle Tage! Aber meine Alltagsprobleme die ich aufgrund dieser Erkrankung habe, machen es mir leichter, dass Ganze bisschen anders zu sehen! Ständig diese Rhtymusstörungen machen mich schier wahnsinnig…. vielen Dank für deine Tipps! wenn ihr wollt melde ich mich mal aus dem Krankenhaus

Hallo Wolfgang, danke für deine Antwort. Der Hausarzt meinte das ist in der Regel halb so wild. Er meinte aber, dass der Arzt sich Zeit nimmt, weil er durch die Herzklappe muss. Da muss doch so ein kleiner -Schlauch- durch und wenn diese Kunststoffklappen da gegen kommen, dann gehen doch diese Ventile kaputt … Ich dachte man punktiert irgendwo. Das Problem ist, dass meine Mutter jetzt Angst hat und alles absagen möchte … Was würdet ihr tun? Woher weiß ich welcher Arzt sowas schon mehrmals gemacht hat? Spielt da die Erfahrung nicht eine ganz wichtige Rolle?

Hallo Timo, die Pears "Manschette" wird dem Chirurgen ja in verschiedenen Durchmessern zur Verfügung gestellt (normalerweise 100%, 95% und 90%). Bei mir wurde sie mit 95% verwendet und entsprechend habe ich den 3D Druck meiner 100% Aorta (mit dem Transplantat aus gewirktem PET) zu Hause. Man kann schön sehen, das die Manschette auch die Wurzel voll umschließt. Dies sieht man auch bei den CT Werten vor und nach der OP. Vorher hatte ich 45mm an der Wurzel und nachher 38mm (und 51mm an der Aorta Ascendens vorher und 43mm nachher). So wie bei mir durchgeführt umschließt die Manschette die gesamte Aorta von der Wurzel bis zum Bogen. Beste Grüße, Michael

Hallo Timo soweit ich das weiß, sollte das kein Problem sein. Aber beantworten kann dir die Frage nur der Chirurg. Schöne Grüße

Hallo Sabine, herzlich willkommen. Ich bin auch Sabine, 50 Jahre alt, und habe meinen Prolaps mit höchstgradiger Insuffizienz im Oktober operieren lassen (MItralklappenrekonstruktion). Ich kenne mich mit Deiner Frage nicht aus, würde ggf. mal nach dem Marfan-Syndrom schauen, das sowohl Skoliose als auch Herzklappendefekte verursachen kann. Vielleicht findest Du in der Richtung Anhaltspunkte zu Deinen Fragen, selbst wenn Du das Syndrom nicht hast? Ansonsten tut es mir leid, dass Du so schlechte Erfahrungen hattest bisher. Wie undicht ist denn Deine Klappe? Wird überhaupt schon Handlungsbedarf gesehen? Besser wird sie halt von selbst auch nicht mehr und eine Rekonstruktion, die fast immer möglich ist, ist keine so ganz schlimme OP. Viele herzliche Grüße, Sabine

Hallo zusammen, Durch einen Tipp hier im Forum bin ich auf diesen Thread gestoßen, danke dafür, Mika. Was mir noch nicht ganz klar ist : wie wird bei Pears mit der Erweiterung der Aortenwurzel umgegangen? Gruß, Timo

Hallo zusammen, leider ist dieser Thread schon älter, ich bin heute zufällig darauf gestoßen und hoffe, das liest jemand: Auch ich wäre sehr froh über das Rezept für die Salbe (und ggf. Infos über die anderen Maßnahmen), durch die sich das Bein gebessert hat. Lieber Horst, falls Du das liest, würde ich mich sehr freuen, wenn Du da weiterhelfen könntest. Freue mich auch über alle weiteren Tipps, was man in so einem Fall tun kann... Dank und liebe Grüße, Christie

Kann das schon mit dem Blasenkatheter während der OP zusammen hängen? Wenn man es einmal hat, entstehen leicht Resistenzen.

Hallo Timo bei einem Aortenaneurysma mit gut funktionierender bicuspider Klappe kommt m. E. für dich auch das PEARS Verfahren in Frage. PEARS ist besonders schonend. Also keine Herzlungenmaschine, kein Herzstillstand, nur 2 Stunden OP-Dauer und kein Marcumar. Reha ist noch nicht mal unbedingt notwendig. Ich empfehle dir den PEARS Beitrag durchzulesen. Insbesondere wenn du gerne weiter Sport betreiben willst (ohne Blutverdünner). PEARS wird in Deutschland jetzt auch im Universitätsklinikum Heidelberg angeboten. Schöne Grüße

Hallo zusammen, auch bei mir geht es bald los. Ich bin im Besitz einer bikuspiden Klappe mit Aortenaneurysma und auch Erweiterung der Wurzel auf ca. 46mm. Meine Klappe scheint ansich gut zu funktionieren (keine Stenose, geringe Insuffizienz), daher hoffe ich auf eine OP nach David. Über dieses tolle Forum hier bin ich nun auf Benny gestoßen und habe ihn auch schon kontaktiert. Sollte David nicht funktionieren, wäre ich definitiv für Ozaki bereit, wenn machbar. Die mechanische Klappe samt Marcumar-Einsatz wäre für mich der absolut letzte Weg, wurde mir allerdings gleich als Plan B genannt, falls David nicht funktioniert. Daher möche ich natürlich prüfen, ob nicht Ozaki ein Plan B sein könnte durch einen Chirurgen, der beides kann. Ich bin gerade 40Jahre alt, mache unheimlich gern Sport und möchte noch möglichst lange ohne Blutverdünnung auskommen. Eine Re-Op in 10-15 Jahren schreckt mich nicht ab. Hoffe, dass Benny sich bald meldet und freue mich schon auf den Kontakt. Komme übrigens gebürtig vom Niederrhein, von daher wäre Krefeld quasi ein Heimspiel für mich, obwohl Prag näher wäre. Hier ist eher noch die Frage, ob ein Kassenpatient eine OP in Prag bezahlt bekommen würde :-) Gruß aus Bayern

@sockel2670ja das freut mich aber sehr, Frank.

@eva63 Hallo Eva, durch den Feiertag hast du einen extra Ruhetag ;-) Ich war heute beim Arzt und er sagte mir das ich Extrasystolen habe aber es die wären nicht schlimm. Ich sollte es am Mittwoch nochmal mit den Kardiologen besprechen, den EKG Befund hat sie mir mitgegeben für den Kardiologen. LG Frank

@sockel2670 ;-)). Da hab ich mich vertippt... Hi Frank, freue mich, dass sich schon gestern alles weitgehend beruhigt hat. So soll es bleiben !! Ich hab viel Programm heute und den Rest der Woche, außer am Donnerstag - auch mal schön wenn nix ist :-)) Bin gespannt was dein Doktor sagt LG Eva

Hallo, ich heiße Sabine, bin 59 Jahre alt und weiß schon lange, dass ich einen Mitralklappenprolaps habe. Bei Kardiologen hatte ich bisher die Aussage, dass es unproblematisch ist und zu Medikamenten hatte ich bisher alle Aussagen von "Sie müssen unbedingt BetaBlocker nehmen/Sie können BetaBlocker nehmen/ BetaBlocker sind kontraindiziert. Nach einem Besuch beim jetztigen Kardiologen wurde mir ein Schluckecho angeraten... Mein Vertrauen in Ärzte ist durch meine bisherigen Erfahrungen eher nicht vorhanden, so war ich sehr skeptisch gegenüber einer Untersuchung, die "innerhalb meines Körpers" stattfand und habe bei verschiedenen Kliniken gefragt ob es die Möglichkeit diese Untersuchung zu umgehen. Erstaunt war ich, dass die Kliniken sich sehr schnell mit mir in Verbindung setzten und ich Termine schon gleich mitgeschickt bekommen habe (obwohl ich nur eine Frage hatte?) Also ich bin nicht drumherum gekommen - jetzt heißt es auf einmal noch Katheteruntersuchungen, MRT, CT, Ablation usw.....Das verursacht alles eine leichte Panik bei mir, zumal die Personellen und Hygienischen Zustände in den Kliniken auch nicht grade vertrauenerweckend sind (in der Klinik bei der ich das Schluckecho hab machen lassen, stand eine Patientin im Rollstuhl im öffentlichen Bereich von der Zeit meiner Untersuchung bis ich gehen durfte (ca. 1 Std.) immer noch im Erbrochenen).... Mehrmals bin ich im Net auf einen Zusammenhang von Skoliose und Mitralklappenprolaps/Rhytmusstörungen gestoßen... allerdings nie mit einer "richtigen Erklärung". Hat hier jemand etwas dazu? Kann es auch sein, dass ich mich operieren lasse und wenn sich die Skoliose verschlimmert, dass dann Auswirkungen haben kann auf das Herz? Leider konnte mir weder der Orthopäde (viele kennen sich auch nicht richtig gut mit Skoliose aus) noch der Kardiologe (der noch weniger über Skoliose weiß) Antworten hierauf geben. Gibt es jemand in der Gruppe, der dazu etwas weiß?

Mit Bisoprolol alleine hab ich keinen Schwindel. Der kommt erst, wenn ich das Marcumar (Zeitversetzt - mind. 4h nach dem Bisoprolol) nehme.

Hallo Steffi, versuche Dein Immunsystem und Deine Zellgesundheit zu pushen. Je fitter Du in die OP gehst um so schneller bist du wieder auf den Beinen. Ich würde an Deiner Stelle Zink, Vitamin C, Vitamin D, Vitamin B, Carnitin und Q10-Enzym einnehmen. Dazu würde ich mir die Zeit zum Meditieren nehmen, damit Du ruhiger wirst. Alles Gute für Dich, Wolfgang

Danke Dir Maja. Mein Doc verdächtig Eliquis. Das scheint Blasenentzündungen zu begünstigen. Steht aber nicht bei den Nebenwirkungen. Gruß Wolfgang

@eva63 Hallo Eva, mal schauen wie morgen der Herzrhythmus ist. Heute ist es fast wieder gut gewesen bis auf zweimal. Ich habe auf meiner Uhr ein EKG gemacht und werde es meiner Ärztin mal zeigen und den Kardiologen am Mittwoch. Ich werde auch keinen Energie Drink mehr nehmen. Aber sonst fühle ich mich gut. Ich war heute 4 km stramm Spazieren. Da hast du den Sonntag auch sehr gut genutzt mit deinen Mann. So ist es auch richtig. Ab morgen hast du wieder volles Programm. Ich wünsche dir einen schönen Abend noch. LG Frank

@alan71hallo Thomas, Das ist viel. Ich möchte dir nur sagen, ich wünsche dir von Herzen alles Gute, einen schnellen Termin, und eine gute Lösung. Kenne mich mit all dem überhaupt nicht aus, kann mir aber vorstellen dass dein Kopf gerade sehr voll ist. Alles Liebe, Eva

@sockel2670 hallo Frank, kurz nachdem ich zu Hause war nach der Operation, war es bei mir beim Blutdruck messen ja genauso waren aber nur Extrasystolen. Ich denke der Energy Drink kann schon schuld sein, Koffein treibt ja den Puls hoch. Vielleicht kriegst du auch doch eine kleine Dosis betablocker, andererseits war ja bis jetzt alles in Ordnung. Darfst halt einfach nichts trinken was Flügel verleiht ;-) Beim genörgel höre ich einfach weg, und ansonsten war mein Mann da und wir hatten einen sehr schönen Sonntag im Kurpark. Ist bei dir ja eh gut dass du morgen zum Arzt gehst, der eigene Arzt ist sowieso immer am besten. Einen schönen Abend noch und pass gut auf dich auf. Alles liebe, Eva

Kenn es auch mit dem Bisoprolol und dem Schwindel. Hab damals 1 x 2,5mg genommen. Würd es auch abklären, ob's nötig ist bzw. es ne Alternative gibt.

@alan71 Hallo Thomas, das glaube ich dir das es in deinen Kopf am rattern ist. Mach morgen den Termin in der Gefäßchirurgie und höre dir an wie es weiter gehen soll. 52 mm ist schon viel. Ich drücke dir die Daumen das du schnell ein Gespräch bekommst. LG Frank

Tja da will ich mich auch mal wieder einklinken in die Sache Aneurysma usw.. Ich hatte ja 2006 eine David OP, die rekonstruierte Klappe machte wieder Ärger und so kam der mech. Aortenklappenersatz 2011. Wie seit 2006 bekannt, habe ich ja eine sichtbare Aortendissektion vom Herz bis in die Oberschenkel. Prothese Aorta ascendens plus Aorta thoracica. Seit 2006 daher in regelmäßiger Kontrolle per CT, aneurysmatische Erweiterungen im Aortenbogen, im Bauch, beiden Oberschenkeln plus den Arterien in die Milz plus Leber. Die Abstände der Kontrollen mal ein Jahr, auch mal drei Jahre weil Werte relativ stabil oder nur geringfügige Vergrößerungen. Nun aber bin ich wohl doch wieder in der Thematik mittendrin. Freitag die CT Ergebnisse geholt und nun bin ich im Aortenbogen bei 52 mm von 49 mm und auch im Bauch ist nun von 30 auf 40 mm einiges sichtbarer. Das einzige stabile ist das Milzarterienaneurysma. Die Veränderung ist zur letzten Untersuchung Anfang September 2022. Meine Kardologin gab ich den Bericht zum lesen und sie bat mich jetzt doch eindringlich wieder in Jena im Uniklinikum vorzusprechen. Nun werde ich morgen in Jena in der Gefäßambulanz wegen eines Termines vorsprechen und dann mal schauen was diese sagen. Da ich nun länger hier nicht anbei war und nur leise mitgelesen hab, das Backup aktuell. Was soll ich sagen, der Kopf rattert schon gewaltig jetzt. Grüsse ins Forum von Thomas aus Thüringen ☺️

und da lese ich unter Nebenwirkungen: Häufig *Schwindel* halt mal mit dem Fachpersonal in der Praxis bereden