An alle mit einer mech. Mitralklappe

[Beaglefan]

Hallo,

 

An alle, die eine mechanische Mitralklappe haben:

Habt Ihr auch die Erfahrung gemacht, dass jeder Arzt, egal auf welchem Gebiet, bei der Behandlung sofort keine Verantwortung übernehmen will, wenn etwas gemacht werden soll, wenn er hört, dass man eine mechanische Mitralklappe hat?

Mir geht es gerade ständig so. Jeder schickt mich gleich zu einem anderen Arzt, weil er sich da nicht richtig auskennt. Selbst mein Hausarzt, der sich nach meiner OP extra erkundigt hat, was wobei zu tun ist, schickt mich geich weiter zum Kardiologen, weil ihm das zu gefährlich ist. Der Kardiologe sagte mir jetzt aber auch, er sehe es nicht mehr ein, dass er immer die Verantwortung für alles übernehmen solle. Oder auch mit Blutkontrolle. Eigentlich messe ich meinen INR selber. Mein Hausarzt hält davon aber gar nichts. Ich darf auch jetzt nicht mehr selbstständig das Marcumar umdosieren. Er will das alleine machen. Dann brauch ich doch eigentlich gar nicht mehr messen. Er meint das wäre ihm zu ungenau. Manchmal weicht es ja wirklich ca. 0,6 vom Wert ab den er misst.

Habe jetzt an die Klinik geschrieben,in der ich operiert wurde, ob die mir mal richtig sagen können, wann und wieviel ich Antbiotika einnehmen muss, bei was das Marcumar abgesetzt werden muss, und wie es sich mit Heparinspritzen verhält. Jeder sagt was anderes und schiebt mich zu einem anderen Arzt ab, um dann wieder zu hören, sie wissen doch, sie sind ein Hochrisikopatient.

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht, und wer entscheidet bei Euch, wenn etwas gemacht werden muss?

 

LG Monika

bearbeitet 20. Juni 2011 von Beaglefan

[Thomas W.]

Hallo Monika,

 

ja das ist ein großes Problem - man kann den Eindruck gewinnen, dass einige Ärzte(Innen) über die Gerinnungshemmung nicht mehr wissen als im Beipackzettel steht.. Sicherlich kann man nicht erwarten, dass jeder Facharzt aussserhalb der Kardiologie ein Gerinnungsspezialist ist - aber man kann erwarten, dass sich diese Ärzte dann Informationen holen oder eben mit den entsprechenden Fachkollegen sprechen.

 

Hier bleibt nur die Suche nach den richtigen Ärzten - ein Patentrezept gibt es nicht. Evtl. kann man Dir ja hier weiterhelfen:

 

www.aerztekammer-bw.de/15/01arztsuche.html

 

 

Eine recht aktuelle Zusammenfassung über die Möglichkeiten des Überbrücken (Bridging) bei operativen Eingriffen findest Du hier. Im Bedarfsfall einfach ausdrucken und der/dem Ärzti/Arzt vorlegen:

 

leitlinien.dgk.org/images/pdf/leitlinien_volltext/2010-06_bridging.pdf

 

 

Hier ist auch die Zusammenfassung sehr interessant - es wird extra darauf hin gewiesen, dass bei Hochrisikopatienten (Mitralklappe) abgewägt werden sollte wie hoch das Blutungsrisiko tatsächlich ist im Vergleich zum Thromboembolie Risiko bei Absetzung der oralen Antikoagulation. Eine Blutung ist demnach meist besser beherschbar als eine Thromboembolie.

 

Also nicht aufgeben - es gibt solche gut informierten Ärzte sicher auch in Deiner Umgebung - evtl hilft ein Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe - Infos hier:

 

www.selbsthilfe-bw.de/

 

 

Ich hoffe die Infos helfen Dir ein wenig - ich wünsche Dir das Du bald vernünftige Ärzte findest bzw. Deine jetzigen "einnordest".

 

MfG

Thomas W.

[Beaglefan]

Danke Thomas für Deine Antwort.

Werde mich mal durch alles durch lesen. Dann werde ich mich wohl auf die Suche nach einem Arzt machen müssen, der sich mit der Mitralklappe auskennt. Aber das wird nicht einfach sein, weil der Kardiologe schon sagte, es gebe nur sehr wenige Patienten, die eine mechanische Herzklappe haben.

 

LG Monika

[zocker]

Hallo Monika,

 

vielleicht hast Du Glück und in Deiner Nähe ist eine 'Gerinnungsambulanz' ( Google)

Viele Uni-Kliniken haben solche Einrichtungen eröffnet.

Ich denke da sollten die Fachmänner/Frauen sitzen die Dir auf all Deine Fragen zum Thema Marcumar, Heparin, ect. Antwort geben können.

 

Ansonsten gibt es hier doch auch einige mit MKE's. Mit Ihnen kannst Du Dich sicherlich auch austauschen.

 

Gruss

Markus

[Beaglefan]

Hallo Thomas

 

kannst du mir mal sagen, wann und wieviel du Antibiotika einnehmen musst, wenn du z. B zum Zahnarzt gehst, und was und wieviel spritzt du, wenn du Marcumar absetzten musst. Spritzt du Clexane, wenn ja in welcher Dosis oder Embolez mit wieviel Einheiten?

Für eine Antwort wäre ich dir sehr dankbar.

Hab noch keinen Arzt bis jetzt gefunden, dem ich wirklich vertraue kann.

 

LG Monika

[Sunny]

..... Eigentlich messe ich meinen INR selber. Mein Hausarzt hält davon aber gar nichts. Ich darf auch jetzt nicht mehr selbstständig das Marcumar umdosieren. Er will das alleine machen. Dann brauch ich doch eigentlich gar nicht mehr messen. Er meint das wäre ihm zu ungenau. Manchmal weicht es ja wirklich ca. 0,6 vom Wert ab den er misst.

LG Monika

 

Hallo Monika,

 

da hast du aber nicht wirklich Glück mit deinen Ärzten, so sollte es eigentlich nicht sein.

 

Wie misst den dein Hausarzt deinen INR, über die Vene oder auch am Finger.

 

Werteschwankungen über die Vene kamen bei mir auch schon vor (-0,3), wobei aber bedacht werden muss, das dieses grüne Röhrchen bei der Venenblutabnahme randvoll sein muss und dann noch in ein Labor geschickt wird.

 

VlG

Sunny

[Thomas W.]

Hallo Thomas

 

kannst du mir mal sagen, wann und wieviel du Antibiotika einnehmen musst, wenn du z. B zum Zahnarzt gehst, und was und wieviel spritzt du, wenn du Marcumar absetzten musst. Spritzt du Clexane, wenn ja in welcher Dosis oder Embolez mit wieviel Einheiten?

Für eine Antwort wäre ich dir sehr dankbar.

Hab noch keinen Arzt bis jetzt gefunden, dem ich wirklich vertraue kann.

 

LG Monika

 

 

Hallo Monika,

 

viel kann ich Dir nicht berichten. Bei zahnärztlichen Untersuchungen/Behandlungen nehme ich 1 Std. vorher 600mg Clndamycin (kann ich besser vertragen als Penicillin).

Zu der Frage der Heparinüberbrückung - hier hatte ich bisher Glück (toitoitoi) dasdie entsprechenden Ärzte die notwendigen Untersuchungen immer unter oraler Gerinnungshemmung durchgeführt haben. Ich hatte da entweder aktiv auf den unteren Zielbereich (INR 2,5) eingestellt - bzw. bei der kurzfristig notwendigen Blasenspiegelung war der INR eher im erhöhten Bereich.

 

Die Ärzte mit denen ich Kontakt habe, sind da sehr gut informiert und wägen das Risiko (Hochrisiko bei künstl. Mitralklappe) zwischne dem Absetzen der Gerinnungshemmer und der Heparingabe zu Gunsten der oralen Gerinnungshemmung ab. Eine etwas längere Blutung ist meist besser zu beherrschen als eine Thromboembolie.

 

Also ich habe so schon Darmspiegelungen (incl. Entfernung kleiner Polypen), Blasenspiegelung und div. Zahngeschichten unter oraler Gerinnungshemmung gut überstanden.

Dies ist aber natürlich nicht allgemein gültig - letztendlich muß der Arzt bewerten wie er das Risiko einschätzt.

 

MfG

Thomas W.

[Beaglefan]

Danke Thomas für deine Antwort.

Leider habe ich solche Ärzte, wie du sie gefunden hast, noch nicht kennengelernt. Jeder hat nur Angst mich zu behandeln. Deshalb bin ich auch so total verunsichert.

War gestern wieder beim Zahnarzt, der machte aber nichts, weil mein INR plötzlich auf 5,3 gestiegen war.Kann mir eigentlich nicht vorstellen warum er plötzlich so hoch war, bei einem Zielwert von normal 3,0 - 3,5. Nächsten Montag hab ich jetzt die Zanhbehandlung, und muss 1 Std. davor Antibiotika einnehmen. Wie es danach weitergeht, erfahr ich noch.

 

Also heißt es für mich weiter suchen.

 

LG Monika

[siggi W.]

Hallo Ihr,

nach meiner letzten Diagnose vom 12.7 (Kontrollunter.Kardiologen) MI I bis II Grades,kleine Verkalkung,Laut Op Bericht am Segel, hat dieser Kardiologe jetzt nicht bestättigt, sondern am Ring(hab die Verkalkung auch im Ultraschall gesehen), was das auch immer heißt......interessiern mich auch die Berichte über Mitralklappen.

Ist es nicht so das man bei einer mech.AKE auch ein Risikopatient ist? Weil Thomas jetzt geschrieben hat Hochrisikopatient bei MKE!Und falls man die operieren muss, hat man da einen höheren INR Zielwert? Bei mir momentan zwischen 2und3!

Mann jetzt hab ich die erste OP gut hinter mich gebracht.....jetzt kommt diese Diagnose.

Wie lange kann man den mit so einer MI ohne OP leben?

Der erste Kardiologe meinte nur es wäre ne leichte Insuff., viele Menschen haben sowas!

Der Zweite jetzt meint naja leicht ist die nicht mehr sondern schon einiges, aber mit dem Ramipril und dem Marcumar!! (oder hab ich das verkehrt verstanden) kann man das gut eingrenzen! Und es würde reichen wenn ich alle sechs Monate zu Kontrolle kommen würde.

Was mir auch etwas Angst bereitet ist diese Verkalkung! Kann das nicht auch,wenn der Kalk sich löst zu einem Schlaganfall führen? Jaja ich weiß nicht negativ denken, aber momentan ist das gar nicht so leicht!

Und ich frag mich die ganze Zeit warum sie das bei meiner OP an der AK nicht gleich mitgemacht haben, gesehen haben sie das, denn es steht im OP Bericht!

Und wie merk ich das wenn es sich schlagartig verschlechtert?

 

Grüssla Siggi

[Thomas W.]

Hallo Ihr,

nach meiner letzten Diagnose vom 12.7 (Kontrollunter.Kardiologen) MI I bis II Grades,kleine Verkalkung,Laut Op Bericht am Segel, hat dieser Kardiologe jetzt nicht bestättigt, sondern am Ring(hab die Verkalkung auch im Ultraschall gesehen), was das auch immer heißt......interessiern mich auch die Berichte über Mitralklappen.

Ist es nicht so das man bei einer mech.AKE auch ein Risikopatient ist? Weil Thomas jetzt geschrieben hat Hochrisikopatient bei MKE!Und falls man die operieren muss, hat man da einen höheren INR Zielwert? Bei mir momentan zwischen 2und3!

Mann jetzt hab ich die erste OP gut hinter mich gebracht.....jetzt kommt diese Diagnose.

Wie lange kann man den mit so einer MI ohne OP leben?

Der erste Kardiologe meinte nur es wäre ne leichte Insuff., viele Menschen haben sowas!

Der Zweite jetzt meint naja leicht ist die nicht mehr sondern schon einiges, aber mit dem Ramipril und dem Marcumar!! (oder hab ich das verkehrt verstanden) kann man das gut eingrenzen! Und es würde reichen wenn ich alle sechs Monate zu Kontrolle kommen würde.

Was mir auch etwas Angst bereitet ist diese Verkalkung! Kann das nicht auch,wenn der Kalk sich löst zu einem Schlaganfall führen? Jaja ich weiß nicht negativ denken, aber momentan ist das gar nicht so leicht!

Und ich frag mich die ganze Zeit warum sie das bei meiner OP an der AK nicht gleich mitgemacht haben, gesehen haben sie das, denn es steht im OP Bericht!

Und wie merk ich das wenn es sich schlagartig verschlechtert?

 

Grüssla Siggi

 

Hallo Siggi,

 

Deine OP ist jetzt 5 Monate her - das ist noch eine recht kurze Zeit und man ist von den oft widersprücjhlichen Eindrücken hin und her gerissen.

 

Auf der einen Seite - so nehme ich an - geht es Dir gut und Du befindest Dich auf dem Weg der Genesung - dann jedoch die Zweifel wegen der Mitralklappe. Das kann verunsichern.

 

Ich kann Dir nur sagen wie ich die Lage als Laie und als Träger einer mech. Mitralklappe sehe.

 

Du hast die OP an der Aortenklappe und "Zubehör" gut überstanden - wenn vor der OP und unter der OP die Mitralklappe nicht auffälig war dann besteht sicherlich auch nach den jetzigen Befunden kein akuter Handlungsbedarf.

 

Eine MI muss nicht zur OP führen. Es ist notwendig diese regelmäßig zu kontrollieren. Eine plötzliche Veränderung, so habe ich es für mich erfahren und auch durch Ärzte bestätgt bekommen, ist selten. Die MI verändert sich oft schleichend - dies macht ja die regelm. Kontrollen so wichtig. Da Du ja sowieso wg. Deiner OP jetzt regelm. zur Kontrolle musst wird die MI gleich mit überwacht.

 

Das Ramipril das Du bekommst entlastet das Herz bei seiner Pumparbeit. Eine Eigenschaft die die MI günstig beeinflusst.

 

Na ja und "Hochrisikopatient" ist eine wirklich erschreckende Wortschöpfuung - aber wird nun mal für z.B. Mitralklappen (mech) Patienten so eingestuft. Das bedeutet, dass die Endokarditis Vorbeugung strenger ausgelegt ist und bei Operationen die Überbrückung der oralen Gerinnungshemmumg mit Heparin etwas mehr Risiko beinhaltet und anders bewertet wird als bei Risikopatienten.. Dazu auch der Link aus dem vorherigen Posting:

 

leitlinien.dgk.org/images/pdf/leitlinien_volltext/2010-06_bridging.pdf

 

Aber das ist alles zu beherschen. Auch die etwas höhere INR Einstufung ist nur minimal zu Deiner - ich habe einen Zielbereich von INR 2,5 - 3,5 (SJM Doppelflügelklappe) und einen Ziel INR von 3.

 

Ich glaube Du solltest versuchen die dunklem Gedanken aus Deinem Kopf zu schmneissen. Du hast Die OP gut überstanden - ich hoffe es geht Dir ansonsten gesundheitlich gut - das sollte die Basis sein.

 

Die regelm. Kontrollen beim Arzt geben Dir Sicherheit das der Verlauf überwacht wird und rechtzeitig auf Veränderungen reagiert werden kann. Also wenn es keine akuten Beschwerden gibt lass Dich wieder auf den Alltag ein.

 

Ich wünsche Dir alles Gute.

 

MfG

Thomas W.

[siggi W.]

Hallo Thomas,

 

vielen Dank für deine aufmunternten Worte. Klar kann ich froh sein, daß es mir gut geht

nach dieser OP! Wenn nur nicht diese verdammte Angst wäre, an manchen Tagen kann ich das super gut wegstecken und dann wieder plötzlich ist sie da!

 

Aber ich werd sie besiegen diese Angst und bald vergessen!

 

Grüssla Siggi

[Gast]

Eine MI muss nicht zur OP führen. Es ist notwendig diese regelmäßig zu kontrollieren. Eine plötzliche Veränderung, so habe ich es für mich erfahren und auch durch Ärzte bestätgt bekommen, ist selten. Die MI verändert sich oft schleichend - dies macht ja die regelm. Kontrollen so wichtig. Da Du ja sowieso wg. Deiner OP jetzt regelm. zur Kontrolle musst wird die MI gleich mit überwacht.

Das Ramipril das Du bekommst entlastet das Herz bei seiner Pumparbeit. Eine Eigenschaft die die MI günstig beeinflusst.

 

Kann ich nur bestätigen! Ich habe 37 Jahre mit einer MI ohne Operation verbracht, über die Jahrzehnte! wurde aus einer MI I eine MI II und nun eine MI III. Seit der MI III nehme ich präventiv auch Ramipril (1x2,5mg/Tag) und werde demnächst operiert, bevor ich Beschwerden bekomme. Im Moment merke ich von meiner MI III nämlich noch nichts, auch wenn mein Herz etwas größer ist als normal. Auch mir haben die Ärzte bestätigt, dass eine leichte MI (also I-II) bei den meisten Menschen für immer konstant ist und nicht schlimmer wird, sogar bei einer MI III könnte es sein, dass man nie Symptome bekommt, aber nach der aktuellen Datenlage operiert man dann (also ab MI III) lieber.

 

Also vergiss die MI am besten, bis zur nächsten Kontrolle. Und wenn da alles konstant ist/bleibt, dann vergiss sie wieder für ein Jahr :-)

 

Grüße,

Frank

bearbeitet 21. Juli 2011 von Gast

[siggi W.]

Kann ich nur bestätigen! Ich habe 37 Jahre mit einer MI ohne Operation verbracht, über die Jahrzehnte! wurde aus einer MI I eine MI II und nun eine MI III. Seit der MI III nehme ich präventiv auch Ramipril (1x2,5mg/Tag) und werde demnächst operiert, bevor ich Beschwerden bekomme. Im Moment merke ich von meiner MI III nämlich noch nichts, auch wenn mein Herz etwas größer ist als normal. Auch mir haben die Ärzte bestätigt, dass eine leichte MI (also I-II) bei den meisten Menschen für immer konstant ist und nicht schlimmer wird, sogar bei einer MI III könnte es sein, dass man nie Symptome bekommt, aber nach der aktuellen Datenlage operiert man dann (also ab MI III) lieber.

 

Also vergiss die MI am besten, bis zur nächsten Kontrolle. Und wenn da alles konstant ist/bleibt, dann vergiss sie wieder für ein Jahr :-)

 

Grüße,

Frank

Hallo Frank,

 

vielen Dank für deine Antwort!

Is scho klar, dass es nicht so schnell gehen muss mit einer neuen OP!

Leider hab ich heute natürlich auch noch den Arztbericht von letzter Woche bekommen und da steht, leichtgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichter Prolaps des vorderen Mitralsegels, Verkalkung am Ansatz der Mitralsegels,leichte Trikuspidalklappeninsuffizienz und Kunstklappe klappenimmanente geringe Insuffiziensjets,was das auch immer heißt.

Also mit dem Vergessen, hm,das ist schon ein wenig schwierig!

Aber das krieg ich auch noch hin........

Denn wenn ich dann deinen Bericht lese, muss es ja nicht so schnell gehen!

Grüssla Siggi

[persand]

Hallo, ich lebe seit 1997 mit einer künstlichen Aortenklappe und seit 2001 mit einer künstlichen Mitralklappe und was es sonst darum noch so gibt. Es ist richtig das der INR zwischen 3,0 -3,5 liegen soll. Der Unterschied der Gerinnung zwischen der Selbstmessung und der Messung des INR beim Arzt liegt an der Zeit zwischen Blutabnahme und der Labormessung. Die Gerinnung bei der Labormessung wird im Normalfall immer abweichen (d.h z.B.: Selbstmessung 3,0 und dann die Labormessung 2,5). Hier würde ich mich in der Herzklinik erkundigen, alles andere verunsichert nur noch mehr. Zum Thema eine Blutung ist besser beherrschbar als eine Thrombose ist fragwürdig, ist eine Einblutung im Gehirn wirklich besser beherrschbar? Selbständige Kontrolle der Blutgerinnung schafft auf jeden Fall die Möglichkeit den therapeutischen Zielbereich einzuhalten. Die Gefahr der Thrombenbildung an der künstlichen Mitralklappe ist natürlich höher als an der Aortenklappe. Der Grund sind die unterschiedlichen Druck und Fliessverhältnisse an den Klappen. Ich verlasse mich auf meine Selbstmessungen und wie ich schon in einem anderen Forumsthema 'Psyche' geschrieben habe auf den Thrombocheck. Die Angst etwas falsch zu machen ist immer da, aber ein Kardiologe, der sich, wie es eigentlich sein sollte dem Patienten auch annimmt wird sicher einen großen Teil zur gesunden Selbsicherheit (der Begriff 'Hochrisiko Patient'jagt einem einem schon Angst ein) des Betroffenen beitragen. Ich bin kein Mediziner, aber einem Patienten zu erklären wie was zusammenhängt dürfte einem hoch ausgebildetem Spezialisten nicht sehr schwer fallen.

Gruß

Peter

[Thomas W.]

Zum Thema eine Blutung ist besser beherrschbar als eine Thrombose ist fragwürdig, ist eine Einblutung im Gehirn wirklich besser beherrschbar?

 

 

Hallo Peter,

 

für Dein genanntes Beispiel hast Du natürlich Recht. Bei einem Schlaganfall ist es gleich problematisch was ihn nun auslöst.

 

Die Abwägung Blutung gegen Thromboembolie bei der Umstellung von oraler Gerinnungshemmung auf Heparin sollte aber bei geplanten invasiven Untersuchungen oder bei einer OP doch abgewägt werden. Hier nehme ich mal als Laie an, dass eine örtlich begrenzte Blutung - die ja grdsl. nur etwas länger braucht bis zum Stillstand, besser zu kontrollieren ist als wenn sich ein Gerinnsel bildet und auf Wanderschaft geht weil die Gerinnungshemmung beim Bridging ja doch für eine gewisse Zeit unterbrochen ist. Klar muß aber auch hier die Größe der OP oder der Untersuchung berücksichtigen. Aber am Beispiel der Zahnextraktion sieht man ja, dass es ohne Bridging geht. Genauso bei evtl. kleineren Haut OPs wie Leberfleckentfernung. Da habe ich so als Laie das Gefühl, das manche Ärzte sich mit dem Thema Gerinnungshemmung nicht beschäftigen wollen und immer noch das umsetzen was sie mal vor Jahren gelernt haben. "Updates" werden da nicht berücksichtigt.

 

Na ja aber es gibt da auch andere Ärzte/Innen die da aufgeschlossen sind - ich habe da hier in HH gute Erfahrungen gemacht und informierte Ärzte gefunden.

 

MfG

Thomas W.