Rückmeldung Robin

[Gast Robin]

Liebe Herzklapp'ler,

 

erst einmal und nochmal vielen lieben herzlichen Dank für all Eure guten Wünsche und Euer Daumendrücken - es hat geholfen! Ich habe die OP gut überstanden.

 

Die wichtigste Entdeckung wurde während der OP gemacht. Im OP Bericht steht: "Intraoperativ festgestellte Ruptur der Intima und Media suprakoronar vor 4 Wochen. Dringliche OP. AKR modifiziert nach David. Wurzel + Aszendensersatz 26 mm." Ich habe jetzt ein schickes Gelweave Implantat, rund 10 cm einer "Gelatin Impregnated Woven Vascular Prosthesis" - daraus macht Globetrotter übrigens auch Jacken, es ist Gore-Tex.

 

"Ruptur der Intima und Media" liest sich trocken? Ich will es mal plastisch machen. Am 27.12. hatte ich einen starken Brustschmerz in Florida, das war die Ruptur der inneren Häute der Aorta, nicht die parallel vorhandene Lungenentzündung, wie die Notärzte annahmen. Mortalität liegt nach so einem "Akute Dissektion" genannten Vorgang bei 2% pro Stunde, normalerweise sind Menschen mit diesem Befund in 2 Tagen tot. Ich ging überhaupt erst 2 Tage später ins Krankenhaus, wurde untersucht usw., und flog am 04.01. zurück nach Deutschland, wo ich im Flugzeug wieder einen langanhaltenden Brustschmerz hatte, den ich mir als psychosomatisch einredete. Erst am 16.01. wurde operiert, da sind 20 Tage dazwischen: 20 Tage mal 48% Mortalität pro Tag: Mit einer fast tausendprozentigen (wenn es denn so etwas gibt) Gewissheit hätte ich bereits tot sein müssen. Und da habe ich Angst vor den paar Prozenten der OP gehabt... tz, tz, tz.

 

Mein sehr lieber Anästhesist sagte mir nach der OP, "sagen wir es mal so: Sie müssen eine ganze Batterie an Schutzengeln gehabt haben, die Ihre Aorta fest umklammert hielten". Mein Chirurg sagte, "ich mache mir Vorwürfe, dass ich Sie nicht gleich bei Ihrem Beratungstermin am 11.01. operiert habe - das war sehr bedrohlich". Gestern kam der Anästhesist nochmal in mein Zimmer und sagte u.a. "es ist erstaunlich, so etwas haben wir auch noch nicht gesehen, dass das eigentlich gar nicht für die Festigkeit der Aorta zuständige Außenhäutchen Ihrem Blutdruck standgehalten hat - und so lange."

 

Ich bin also zunächst heilfroh, überhaupt zu leben! Die Brisanz dieser ganz kaputten Aorta kannte ich nämlich wirklich erst nach der OP - vorher hiess es nicht "Akute Dissektion", sondern "Aneurysma", und je nach Durchmesser kann man damit auch noch 'ne Weile leben. Aber wie es aussieht, ist der 16.01. nun mein zweiter Geburtstag.

 

Vor der OP trieb mich die Wahl des Klappenersatzes um. Wie Ihr wisst, heisst AKR aus dem OP-Bericht Aortenklappenrekonstruktion, meine Klappe ist gerettet worden. Der Chirurg hat das wohl so gut gemacht, dass die sonst übliche, übrigbleibende minimale Insuffizienz "< Grad I" nicht da ist, meine Klappe schließt wieder ganz dicht (Grad 0). Der Echokardiograph, der das an zwei verschiedenen Tagen gemessen hat, war beeindruckt.

 

Also bin ich auch noch froh, in diesem zweiten, geschenkten Leben zunächst noch keine mechanische Klappe zu haben. Garantien gibt es keine, dass die rekonstruierte Klappe hält - aber ich habe meine Angst vor Statistiken abgelegt. Ich habe statistische Kennzahlen mit meiner Vorgeschichte alle durchbrochen.

 

Mir geht es eigentlich wirklich erstaunlich prima - wenn man bedenkt, dass das ganze erst 8 Tage her ist. Jeden Tag wurde irgendein Schlauch gezogen, ich laufe seit Sonntagabend auf den Gängen herum, als es mich aber noch sehr anstrengte, Montag strengte es nicht mehr so sehr an, aber ich brauchte viele Pausen, gestern brauchte ich eigentlich keine Pausen mehr, kippte dann aber einmal um (bildlich gesprochen: Schmerz und Zittern) und bin nochmal panisch schnell ins Bett und ans EKG - und seit heute eigentlich wieder alles fast normal. Heute wurde die kontinuierlich Heparingabe über Perfusor ersetzt durch Spritzen in den Bauch, und morgen kommt das letzte Kabel weg (externer Herzschrittmacher).

 

Zwei Dinge sind aber noch schwierig.

 

1. Ich habe einen sehr starken Hustenreiz. Wenn ich rede, huste ich noch sehr viel mehr, so bei jedem dritten Wort. Wenn ich huste, dann dolles Aua.

 

2. Mein Ruhepuls liegt zwischen 95 und 115. Ich bekomme verschiedene Aussagen, "normal nach so einer Operation" oder "das werden wir dann zu gegebener Zeit medikamentös behandeln". Normal ist 60-80. Ich fühle mich die ganze Zeit, als würde ich entweder zügig durch den Wald spazieren, oder als hätte ich 2 l Kaffee getrunken, oder beides. Das lässt mich in der Nacht sehr schlecht schlafen.

 

Aber sonst ist es erstaunlich, was die moderne Medizin gemeinsam mit dem Körper so hinkriegen. 6 Stunden Narkose, davon 4 h Operation, Thorax aufschneiden, Herz stillegen, insgesamt 2,5 h an der Herz-Lungen-Maschine, rumschnippeln am nicht schlagenden Herz, alles wieder zu machen - und ich rede 3-4 h später mit den Pflegern und 5 h später mit meiner Frau... und eine Woche danach hacke ich am Laptop meine ewig langen und ewig langweiligen Forumsbeiträge im (neuen) Zimmer mit High Speed Internet...

 

Nochmal alles Liebe, nochmals vielen Dank für all Eure lieben Wünsche, Ihr habt mir sehr (!) geholfen in meiner Angstphase vor der OP.

 

Liebe Grüße

Euer Euch sehr verbundener Robin

[Sanne]

Hallo Robin,

 

ich freu mich für dich, das du alles so prima überstanden hast !!

Insgeheim bewahrheitet sich durch deine Geschichte mal wieder ... "traue keiner Statistik, die du nicht eigenhändig gefälscht hast"

 

1. Ich habe einen sehr starken Hustenreiz. Wenn ich rede, huste ich noch sehr viel mehr, so bei jedem dritten Wort. Wenn ich huste, dann dolles Aua.

Zur Linderung des Reizes in Hals und Rachen kann ich die »IPALAT« wärmstens empfehlen ... ist rein planzlich und zuckerfrei und frei in jeder Apotheke erhältlich!

Und ansonsten hat sich bei mir seinerzeit das *feste Umfassen der gebeugten Ellbogen* bewährt, um bei Husten etc. den Brustkorb zu stabilisieren und den Schmerz zu lindern

 

2. Mein Ruhepuls liegt zwischen 95 und 115. Ich bekomme verschiedene Aussagen, "normal nach so einer Operation" oder "das werden wir dann zu gegebener Zeit medikamentös behandeln". Normal ist 60-80. Ich fühle mich die ganze Zeit, als würde ich entweder zügig durch den Wald spazieren, oder als hätte ich 2 l Kaffee getrunken, oder beides. Das lässt mich in der Nacht sehr schlecht schlafen

 

Hab ein wenig Geduld ... dein Herz wird sich mit der Zeit sicherlich von ganz alleine beruhigen.

 

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!

 

Liebe Grüsse

 

Sanne

[Treibsand]

Hallo Robin!

 

Ich freu mich sehr für dich...

 

Du scheinst so gelöst, erleichtert ...

 

Erstaunlich wieviel Stärke, dein Körper in der Phase vor der Operation, gezeigt hat.

 

Das mit dem Hustenreiz hatte ich auch noch lange, so bis 2-4 Wochen nach der Op.

Kommt wohl vom Beatmungsschlauch.

Selbst jetzt nach all der Zeit habe ich noch Probleme mit den Stimmbändern...aber das ist nicht wirklich schlimm.

 

Jetzt schau nach vorne und gib deinem Körper Zeit!

 

Ich wünsche dir von Herzen alles gute...

 

Liebe Grüße...Carmen

bearbeitet 24. Januar 2007 von Treibsand

[Renate]

Hallo Robin,

 

wenn ich daran denke, mit welcher Angst du vor kurzem noch hier deine Beiträge geschrieben hat - WAHNSINN - Ich freue mich sehr für dich!!

 

Weiterhin gute Besserung! - Melde dich wieder!!

 

[Camilla]

Herzlichen Glückwunsch auch von uns!

 

Du wirst sehen, das wird jetzt immer besser, psychisch geht das vielleicht etwas langsamer als physisch, aber wenn jetzt der Frühling kommt ....

 

Das mit dem Puls war bei Ralf auch so, ich glaube, das ist ziemlich normal und nicht so besorgniserregend, wie es sich anfühlt.

 

Alles Gute nochmal

 

Karin und Ralf

[Weman]

Hallo Robin,

 

ist doch super gelaufen. Alles Gute und eine schnelle Genesung auch von mir. Aber merke dir - Alles braucht seine Zeit.

 

Viele Grüße

 

Jürgen

[annette]

Hi Robin, freue mich sehr für dich. Das mit dem Puls wäre normal nach der Op sgen meine Ärzte, bei Männern läge der Puls noch höher. Aber du hast schon mehr überstanden gelle .

[cae6a]

Hi, Robin

2. Mein Ruhepuls liegt zwischen 95 und 115. Ich bekomme verschiedene Aussagen, "normal nach so einer Operation" oder "das werden wir dann zu gegebener Zeit medikamentös behandeln". Normal ist 60-80. Ich fühle mich die ganze Zeit, als würde ich entweder zügig durch den Wald spazieren, oder als hätte ich 2 l Kaffee getrunken, oder beides. Das lässt mich in der Nacht sehr schlecht schlafen.

Normal kurz nach OP ist schon richtig. Pack es pragmatisch in eine Schublade und setze Dich zu gegebener Zeit wieder damit auseinander. Ansonsten: Welcome back in the life! Manchmal kann es wirklich sehr knapp werden. Ich sage jetzt schon seit ca. 12 Jahren zu meinem Kardiologen, der in meinem Alter ist: " Wenn wir beide zusammen alt werden, bin ich zufrieden...".

In diesem Sinne.

Bye, Roland

[Roger]

Hallo Robin,

 

das freut mich, daß es Dir so gut geht.

Hinsichtlich der Aorta-Dissektion warst Du ja in den allerbesten Händen.

 

Dann gute Besserung, auf das Du bald zur Pauline kommst.

Da wirds dann noch mal viel schöner.

 

Gruß

 

 

Dirk

[Angie]

Lieber Robin,

 

Du hast sooooooooo ein Wahnsinnglück gehabt!!!! Herzlichen Glückwunsch zu Deinem zweiten Geburtstag - alles, was jetzt kommt, kann Dich nicht mehr wirklich erschüttern....

Deine Geschichte ist typisch für einen Marfan-Betroffenen, nur dass die meisten von uns das nicht überlebt haben.

Laß' es jetzt langsam angehen - Körper + Seele brauchen Zeit, um sich komplett davon zu erholen.

 

Wenn Du Dich einigermaßen "berappelt" hast, schau' mal auf unserer Seite www.marfan.de vorbei - es ist notwendig, daß Du Dich über diese Krankheit informierst, da viele Ärzte NICHTS davon wissen.

"Marfan" ist noch nicht komplett erforscht, aber dank unseres Vereins (Selbsthilfegruppe) gibt es immer mehr Mediziner, die forschen bzw. sich informieren. Ich will Dich nicht drängen, aber mit Marfan ist nicht zu spaßen (habe meinen Bruder, meinen Vater, einen Onkel + einen Cousin an diese Krankheit verloren)...

 

Wenn Du Fragen bezüglich Marfan hast, kannst Du mir auch eine PN schicken.

 

Ich wünsch' Dir alles, alles Gute - würd' mich freuen, wieder von Dir zu lesen.

 

Liebe Grüße von Angie

[Haroldine]

Mann, super, herzlichen Glückwunsch.

 

Doofe Frage nebenbei- das hab ich jetzt irgendwie scheinbar nicht mitbekommen, dass das aufgrund eines Marfan-Syndroms passierte??

[Gast Robin]

Vielen Dank, Ihr Lieben.

 

@Sanne, meine Ärztin hier hat mir einen pflanzlichen (!) Hustensaft verabreicht, und der Hustenreiz ist spürbar zurückgegangen! Ich fragte gleich, "ist das Ipalat?", sie verneinte. Na, Hauptsache es hilft.

 

@Carmen, mein Hustenreiz war gestern noch extrem, nicht das übliche Husten nach der Operation. Ich hatte ja auch Bronchitis seit 12.12. - d.h. ich huste seit 6 Wochen.

 

@Renate, ja, ich hatte die größte Angst meines Lebens davor. Aber, wie sagt man so schön in Englisch, "I was barking up the wrong tree", d.h. ich hatte Angst vor dem falschem Ding - der OP. Ich hätte Angst vor der Krankheit haben sollen. Die OP hat mir ein zweites Leben gegeben - und ich fühlte mich davor, als würde ich zur Exekution gehen.

 

@Karin & Ralf, inzwischen sind mir des Pulses wegen jedoch Betablocker gegeben worden. (Seit heute.) Gleichzeitig soll wegen der Aorta-Prothese auch der Blutdruck richtig eingestellt sein. Ich kann erst morgen mit der Ärztin drüber sprechen.

 

@Jürgen, Annette, Roland - Danke.

 

@Roger - ich bin schon in der Pauline.

 

@Angie, habe heute stundenlang auf www.marfan.de gesurft, sehr gute Seite. Kurzsichtig bin ich auch, eine leichte Skoliose habe ich auch - aber eben vom Körperbau und sonst so gar nicht Marfan-Syndrom. Eigentlich hält man es hier im Krankenhaus für unwahrscheinlich. Aber man hat meiner zerfledderte Aorta zur histologischen Untersuchung geschickt, und ich soll meine Kinder in der Aortensprechstunde vorstellen, damit sie mal ein Echokardiogramm bekommen.

 

@Haroldine, ich aktualisiere wohl meine Signatur zu oft. Da stand bis vor kurzem so etwas wie "6,3 cm Aneurysma der Aorta Aszendens wegen Marfan Syndrom / Aorteninsuffizienz I-II °" oder so. Der Echokardiographeur hatte bei meiner Untersuchung am 11.01. gesagt "Sie haben Marfan!" Meine Aortoa war eben typisch marfanoid. Mein Operateur und viele andere Ärzte schlossen das dann aber wieder aus, zumindest sei es nicht das Syndrom, ich sähe sonst anders aus (bin ein kleiner Mann... 175 cm), hätte lange Finger, und und und. Aber die Aorta war eben marfanoid. Und wegen des noch nicht völlig widerlegten Verdachts auf Marfan schloss man z.B. auch eine Ross OP aus. Also Marfan ist nicht vom Tisch - aber auch nicht bestätigt.

 

Lieben Dank - wie immer.

Robin

[Sanne]

Hey Robin ...

 

sorry...hätte wohl dazu erwähnen sollen, das es sich um "Pastillen" handelt ... die man langsam im Mund zergehen lassen kann und sie somit eine echte "Langzeitwirkung" haben ...

 

Aber Hauptsache, es geht dir schon besser

 

Gruss und "reizfreie" Nachtruhe ...

 

Sanne

[hanny06]

Huhu Robin,

 

es freut mich, dass du die OP gut überstanden hast. Wenn man so deinen Bericht liest, dann kann man schon Angst bekommen . Deine Schutzengel sind bei dir ja sehr ins Schwitzen gekommen. Es freut mich, dass sie ihre Arbeit so gut gemacht hast. Lass es dir jetzt in der Reha genau so gut gehen, wie ich. Das hast du dir echt verdient.

 

Alles Gute

Hanny

[Ralf_71]

Hallo Robin,

toll, dass Du soviel Glück gehabt hast und die anfänglichen Fehldiagnosen Dir nicht das Leben gekostet haben.

 

Ich (35 Jahre) habe einen angeborenen Aortenklappenfehler (bikuspide Aortenklappe mit Kalkablagerungen, daher Stenose und Insuiffizienz), welcher sich in den letzten Jahren leider kontinuierlich verschlechertet hat. Dies hat zu einem Aneurysma geführt. Die behandelden Kardiologen (Prof. Schäfers in Bad Homburg/Saarland) empfehlen daher jetzt eine Klappenrekonstruktion mit einem Aortenbypass (heißt doch so, oder?) durchzuführen.

Da dies bei Dir wohl sehr erfoglreich durchgeführt wurde, interessiert mich, wo Du von welchem Arzt operiert wurdest.

 

Natürlich möchte ich die Frage nach Empfehlungen für diese Operationsvariante auch an alle anderen Forummitglieder stellen, denn ich bin fest entschlossen diese OP sehr bald hinter michzu bringen.

 

Vielen Dank für die Hilfe.

 

P.S. Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, da mich die vielen positiven Beiträge mit sehr viel Zuversicht erfüllt haben. Dank, danke, danke ...

[hanny06]

 

 

Natürlich möchte ich die Frage nach Empfehlungen für diese Operationsvariante auch an alle anderen Forummitglieder stellen, denn ich bin fest entschlossen diese OP sehr bald hinter michzu bringen.

 

 

Hab dir eine PN zu diesem Thema geschrieben

 

Gruß

Hanny

[Gast Robin]

Lieber Ralf!

 

Die behandelden Kardiologen (Prof. Schäfers in Bad Homburg/Saarland) empfehlen daher jetzt eine Klappenrekonstruktion mit einem Aortenbypass (heißt doch so, oder?) durchzuführen.

Da dies bei Dir wohl sehr erfoglreich durchgeführt wurde, interessiert mich, wo Du von welchem Arzt operiert wurdest.

Mir sind für meine Operation zwei Ärzte empfohlen worden:

 

1. Prof. Hetzer in Berlin, der mich dann auch operiert hat. Einer der 10 besten Herzchirurgen der Welt (Quelle unbekannt), Gründer des Deutschen Herzzentrums in Berlin, Träger des Bundesverdienstkreuzes, bekannt für seine Herztransplantationen und die Chirurgie der großen Gefäße (= Aorta).

 

2. Prof. Schäfers in Bad Homburg/Saarland. Lernte mit Prof. Hetzer zusammen in Hannover, beide waren (angeblich) Oberärzte in derselben Klinik. Prof. Schäfers ist bekannt für seine Klappenrekonstruktionen. Es gab einen befreundeten Kardiologen (Mann der Cousine meiner Frau) der mir dringend riet, mich bei Prof. Schäfers vorzustellen, damit in meinem Fall auch auf jeden Fall eine Rekonstruktion versucht wird, Prof. Hetzer sei nicht bekannt für klappenerhaltende Operationen. Das stellte sich dann nachher als falsch heraus - Prof. Hetzer erhielt meine Klappe.

 

Lange Rede kurzer Sinn: In dem Umfeld, in dem ich war, ist mir Prof. Schäfers wärmstens empfohlen worden. Dass ich nicht einmal hin ging, hatte 2 Gründe - wenn einer der beiden besten in Deinem Wohnort ist und Deine Familie Dich besuchen kann, dann fällt die Wahl leicht; außerdem kam plötzlich eine Dringlichkeit in die Sache, die mich einen gemütlichen Trip ins Saarland nicht mehr ins Auge fassen ließen.

 

Fazit: Du bist bestens aufgehoben!

 

Alles Gute und alles Beste für Deine OP.

Robin

[sabrinag1986]

Hallo Robin,

 

ich freue mich, dass du die OP so gut überstanden hast. Ich bin auch immernoch fasziniert, zu was unser Körper vereint mit der modernen Medizin alles fähig ist

 

LG,

 

Sabrina

[Gast Robin]

Und noch eine kleine Rückmeldung...

 

Ich hatte mal einen Schmerz im Arm, der sich in die Brust fortpflanzte, aber nach rund 2 min vollständig weg war. Es war Wochenende, und ich entschied mich, nicht ins Krankenhaus zu gehen. In der nächsten Woche war ich bei meiner Kardiologin, die zwar der Meinung war, dass da nichts gewesen sein wird (Herzschmerzen würden nicht nach 2 min vollständig verschwinden), die aber zur Sicherheit - und weil es sowieso in 2 Monaten gemacht worden wäre - ein CT anordnen wollte. Wegen der Strahlenbelastung wollte ich ein MRT, sie stimmte zu.

 

Am 10. Mai wurde das MRT bei mir durchgeführt. Abgesehen davon, dass die Untersuchung nichts für Menschen mit Platzangst ist, enger, lauter und insgesamt unangenehmer als ein CT, hat sie keine Strahlenbelastung und sollte einem CT immer vorgezogen werden.

 

Und als ich das Ergebnis bekam, schossen mir die Tränen in die Augen: Meine Aorta überall normalkalibrig. Ich hatte die Angst vor einem evtl. schlechten Ergebnis gut verdrängt... sie machte sich nach dem positiven Ergebnis Luft.

 

Gruß

Robin

[Luise67]

Super Robin

 

ich glaube mit unseren angeschlagenen Herzen bleiben wir alle Seelchen.

 

Hab mir schon Sorgen gemacht, da Du solange nichts von Dir berichtet hast.

 

Wie ist der Einstieg in den beruflichen Altag verlaufen, oder liegst du noch auf der faulen Haut?????

 

Gruß Fr. Nachbarin Gela