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Aorta ascendens aneurysma mit 27


Thomas2524

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Hallo liebes Forum,

ich bin neu hier und suche Gesprächspartner.

ich war vorgestern bei meinem Internisten für einen kardiologischen Check, da ich herzneurotiker bin, dachte ich mir wieso nicht.

er hat ein ekg geschrieben (alles in Ordnung) dann ein herzecho (Herz und alle klappen funktionieren super) und dann wäre geplant gewesen ein belastungs ekg.

 

er meinte dann “das belastungs ekg machen wir nicht mehr, ich habe bei Ihnen ein aneurysma der Aorta ascendens mit bis zu 45mm im Ultraschall gesehen”

dann habe ich kaum mehr zuhören können und war wie weggetreten...

mehr meinte machen sie ein mrt und dann schauen wir weiter...

 

mich war so panisch dass ich am selben Abend noch in die Notaufnahme der Uniklinik gefahren bin. Der Arzt in der Notaufnahme wiederholte das Ultraschall und meinte “das Herz funktioniert prima, die klappen ebenfalls, die aortenwurzel sieht gut aus, die Aorta ascendens ist erweitert bis 45mm, der aortenbogen passt und Aorta abdominalis passt auch” 

habe von ihm dann eine hausinterne Zuweisung für die Herzchirurgie bekommen und soll mir dort einen Termin ausmachen...

 

Ich kann seit dem nicht schlafen, auch essen geht nicht mehr...

Ich bin so fertig mit den Nerven, dass ich seit der Diagnose immer versuche in der Nähe der Uniklinik zu sein...falls etwas platzt oder schlimmer wird...ich weis absolut nicht mit dieser Situation umzugehen, vorallem weil der Vater meiner Freundin an einer aortendissektion verstorben ist...

in meiner Familie gibt es so etwas meines Wissens nicht, wobei weder meine Mutter noch mein Vater jemals ein herzecho machen haben lassen...

 

morgen werde ich zum Arzt gehen und versuchen möglichst viele Antworten zu bekommen...

ich habe auch vor der Operation unheimliche Angst, also kann ich mich nicht mal damit trösten, dass man es operieren kann :(

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Das mit der Angst vor der OP geht glaub ich den allermeisten so. Ich hatte "nur" eine Klappen-OP und auch bis zur OP immer wieder Zweifel, ob das wohl gut gehen wird. Hab oft geheult. Die letzten 5 Tage vor der OP waren für mich angstmäßig schon leichter, weil ich da schon auf der Station auf den Termin warten musste und gesehen habe, wie viele ältere Menschen, die schon lang nicht mehr fit waren, sich auch wieder gut erholt haben, und in meinen insgesamt 11 Tagen im Krankenhaus hab ich von keiner einzige Notsituation gehört. Wie gesagt, obwohl die meisten Patienten schon über 60 und teils über 70 waren.

 

In meiner Nachbarschaft hat übrigens ein mann sogar einen aortenriss super überlebt. Der wusste gar nichts von seiner Erweiterung, das nächste Spital ist mind. 20 Min weit weg und die Rettung brauchte mehr als 5min bis zum Abholen. Die Medizin ist heutzutage schon unglaublich!

 

Bei dir wird nun bestimmt erstmal MRT oder CT gemacht, um die Lage genau einschätzen zu können, da Ultraschall doch etwas ungenau ist.

 

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute, dass du die nervenaufreibende Zeit auch bald wieder gut überstanden hast!

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hallo Thomas die 45 ist keine so erschreckende Zahl, aber es geht ja auch um etwas anderes: ich weiß es ist leicht gesagt aber Angst ist ein ganz schlechter Ratgeber! das wichtigste wäre jetzt dass du einen Arzt (oder eine Ärztin) hast dem du vertraust und der dich die nächsten Tage ein wenig begleiten kann, auch auf der psychologischen ebene. angst ist normal, aber man muss damit nicht alleine sein. gibt es jemanden, der für dich in Frage kommt? und wen hast du in deinem privaten umfeld der dich an der Hand nehmen könnte?

 

( ich hatte nach meinem herzbefund auch furchtbare Ängste, sie haben sich nur bei mir anders gezeigt als bei dir, ich hab sie stark unterspielt, sie waren aber sicher auch sehr gross und traten zb als ohnmachtsähnliche anfälle zutage. rückblickend gesehen waren jene Personen wichtig, die meine Angst einfach still verstanden haben ohne mich dabei gross zu belehren . bei mir warens zb meine hausärztin  und ein freund und arbeitskollege, der auf einer menschlichen ebene gut hingehört hatte.  )

 

 

Edited by mitral
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Lieber Thomas. 

Ich kann deine Angst sehr gut verstehen.  Ich selbst leide seit 13 Jahren an einer Herzphobie.  Mal ganz unabhängig von deiner Diagnose... bist du in therapeutischer Behandlung? Dazu kann ich dir nur raten! Mir hat das schon sehr weiter geholfen.  Vor 2 Wochen wurde bei meinem Mann ein Herztumor  (gutartig) diagnostiziert, der operativ entfernt werden muss. Mir ging es die ersten 7 Tage, so wie dir. Ich habe nur geweint,  konnte nicht essen,  nicht schlafen und musste mich immer wieder übergeben.  Dann habe ich mich belesen.  Mir viele Informationen geholt und herausgefunden,  dass eine Freundin meiner Mutter  (60 Jahre alt) erfolgreich an einem Aortenaneurysma operiert wurde und die Tante meiner Freundin,  einen Riss der Aorta überlebt hat.  In der Herzchirurgie ist Heute so viel machbar! Das ist kaum zu glauben.  Ich würde dir raten,  dir eine Klinik zu suchen,  in die du vollstes Vertrauen hast! Ich glaube,  dass das Vertrauen in die Ärzte, eine große Rolle spielt! Wir haben uns gegen unsere Uniklinik entschieden und lassen den Eingriff in einem gut angesehenen Herzzentrum machen.  Damit fühle ich mich viel besser! Auch, wenn es eine weitere Reise wird. Die nehmen wir gerne in Kauf.  Auch ist es super, dass dein Herz ansonsten gesund und stark ist! Es gibt so viele Menschen,  die ein sehr krankes Herz haben und eine solche Operation trotzdem gut überstehen. Ich wünsche dir Alles erdenklich Gute! Wenn dir der Kopf zu sehr raucht, schreib deine Gedanken hier ruhig nieder. Mir hat das immer geholfen! 

 

Ganz lieben Gruß 

Ramona 

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Danke für eure Antworten, es ist zumindest ein Trost nicht alleine mit dem Problem zu sein. 

Jegliche Internetrecherche brachte immer nur das ergebnis, dass das aneurysma meist durch eine defekte aortenklappe Auftritt. Laut meinem Arzt funktioniert diese allerdings sehr gut bei mir. 

 

Im Moment weis ich garnicht was mir helfen würde, vermutlich hoffe ich einfach auf eine fehlmessung und eine Auflösung im MR, das werde ich aber vergessen können. 

Mich habe zwar gehört, dass das Ultraschall nicht so genau ist, aber das es so viel zu viel ist denke ich nicht...

 

habe die Diagnose am Freitag bekommen, das ist bis jetzt das längste Wochenende meines Lebens...ich hätte einfach gerne Gewissheit wie es weiter geht, ob ich mit 45mm eine Ruptur oder dissection erwarten kann oder ob sowas auch einfach “normal” sein kann. Also ob es auch Menschen gibt die einfach einen größeren Durchmesser der Aorta ascendens haben?!

 

der Vater meiner Freundin ist an einer aorten dissection bzw einer Ruptur verstorben, deshalb ist das Thema für meine Freundin extrem schwer...

 

aber ich finde niemanden der ebenfalls “nur” ein aneurysma der Aorta ascendens hat, ohne klappen defekt oder aneurysma der aortenwurzel oder aortenbogen ...

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Hallo Thomas,

 

dass Du aktuell nach der Diagnose in Panik bist, kann ich sehr gut verstehen. Für viele ist die Diagnose erstmal eine Schocknachricht.

Bei 45mm wird die Entwicklung des Aneurysmas wahrscheinlich noch etwas beobachtet, ehe man operiert. 

Nutze die Zeit für Dich um in allen Bereichen von der Erkrankung über die OP (das kann noch etwas dauern) und die Zeit nach der OP an Informationen zu kommen.

 

Es muss nicht zwingend sein, dass Deine Eltern so eine Erkrankung bereits hatten. Eine Herzerkrankung kann auch in der Generation der Großeltern vorliegen.

 

Grüße

Micha

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Also meine Großeltern sind alle über 70. Eine Oma starb mit 77 und mein Opa wegen einem Unfall mit 67. Die anderen Großeltern sind über 80 und leben ziemlich beschwerdefrei.

 

also soweit niemand zumindest früh verstorben oder am Herzen operiert. 

 

Ich finde es einfach komisch weil sonst nichts betroffen ist. In meinem Alter ist es ja meistens weil die aortenklappe einen Defekt hat :/

 

die nächsten Tage werde ich von Arzt zu Arzt laufen und möglichst viele Meinungen einholen... 

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Hallo,

die gemessene Zahl 45mm erscheint jetzt nicht so viel.Hier im Forum gibt es einige,die bei einer Erweiertung auf 45mm,49mm oder über 50mm noch keine Op-Empehlung bekommen.Bei mir selbst wurden  bei einer Klappenrekonstruktion während der OP 44mm gemessen und es wurde trotzdem nur die Klappe gemach(,da die Aorta anscheinend gut aussah)

Andererseits ist eine Erweiterung auf 45mm etwas anderes als ein Aneurysma mit 45mm.Möglicherweise hast du das schon dein Leben lang,ohne etwas zu wissen.

Ein Aneurysma entsteht zwar häufig durch eine erkrankte Herzklappe,kann aber auch an ganz anderer Stelle entstehen.(Ein Bekannter über 70 hat übrigens mehrere Aneurysmen vorsorglich operieren lassen und ihm gehts ansonsten nach wie vor gut...

Deinen Schock über die Diagnose kann jeder Betroffene verstehen,aber das Leben geht zum Glück weiter.

Grüße von mir.

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Ich werd jetzt dann 27, meine Aorta ist seit paar Jahren erweitert auf 41 mm, aber ich gehöre zur Sorte kaputte Herzklappe. Hast du Probleme mit dem Bindegewebe?

Das man vor der OP Angst hat kann wohl jeder hier bestätigen, es wäre ja fast unmenschlich wenn es nicht so wäre. Ich hab vor fünf Jahren eine Therapie wegen einigen Problemchen gemacht, der Herzfehler war auch dabei, und mir geht es seitdem viel viel besser. Wenn dich die Angst zu sehr quält würd es sicherlich Sinn machen, das Leben sollt sie dann doch nich bestimmen.

 

liebe Grüße 

 

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Hallo Thomas ja das kann ein erschrecken. Sollte voriges Jahr eine neue pulmonalklappe bekommen. Okay hab einen angeborenen Herzfehler und wusste irgendwann kommt der Punkt wegen der op.erst hieß es richtige op dann auf einmal per Katheter hatte auch ein riesen schiss vor den Katheter gehabt weil den letzten als 4 oder 5 jähriger und keine gute Erfahrung. Aber ich dachte okay besser so als richtige op. Das mrt sah gut aus aber erst beim Katheter haben sie ein anoirisma gefunden direkt hinter der pulmonalklappe. Grösse 41mm.

Das erste was mann an den Kopf geknallt bekommen hat nach dem Mann wieder wach war.

Das ging nicht wir haben ein anoirisma gefunden. Das saß erst mal. 

Aber der Professor und auch keiner der Ärzte hat mir gesagt das ich mich schonen soll oder muss und bis zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht vom anoirisma werweis wie lange ich das schon habe.:mellow:

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  • 5 weeks later...

Ja es ist ein auf und ab, es gibt Tage, da denke ich garnicht daran und lebe wie vorher. Und dann gibt es wieder Tage wo ich mir denke, dass ich jederzeit tot umfallen kann...

 

aber mehr als auf die verlaufskontrolle zu warten kann ich leider nicht machen. Ich hoffe nur, dass mir eine OP lange erspart bleibt und dass es nie reißt oder einreißt. 

 

Ich habe immer wieder einen Druck und stechen in der Brust, bin allerdings extrem verspannt in Nacken und brustwirbelsäule. Ich nehme an die Symptome kommen davon. 

 

Also meine psyche ist im Moment ein starker Gegner, aber an den Tagen wo ich nicht daran denke geht es mir gut :)

 

vielen dank für die Nachfrage 

 

lg Thomas 

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Hallo Thomas!

 

Also ich kann dir sagen,  dass nicht nur die Brustwirbelsäule solche Beschwerden in der Brust verursachen können,  sondern auch die Psyche! 

Es ist aber schön zu lesen,  dass du an manchen Tagen besser damit umgehen kannst! 

 

Lieben Gruß 

Ramona 

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  • 2 years later...

Hallo Thomas, ich habe deine Berichte gelesen. Ich bin zwar schon über 50 aber ich fühle mich heute ähnlich wie du in 2019. Wie geht es dir heute? Ich hoffe, du bist wohlauf. Bist du operiert worden? Wie ist es dir seit 2019 ergangen? 

Gruß FlotteBiene

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Hallo FlotteBiene,

Tut mir leid, dass du nun auch zu den Leidensgenossen der aortenaneurysma Patienten gehörst :(

 

Nun zur Beantwortung deiner Frage. Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, dass ich das Aneurysma habe. Mittlerweile war ich auch schon bei vielen Herzoperationen dabei (Bin selbst Medizinstudent am Ende meiner Ausbildung) und habe auch mit vielen Patienten nach der Operation gesprochen. Wenn der Zeitpunkt „Operation“ kommt, werde ich das hoffentlich genau so gut wegstecken, wie die meisten der operierten Patienten :)

 

Wie ist es mir die Jahre bis jetzt ergangen? - nun ich habe mich doch (leider) sehr stark im Leben eingeschränkt. Heißt ich mache eigentlich keinen Sport mehr (gehe höchstens spazieren), Messe täglich Blutdruck (obwohl dieser zu 99% unter 120/80 ist) und höre leider sehr oft in mich hinein. Dies hat zur Folge, dass ich jedes Mal wenn ich einen schnelleren Puls habe nervös werde, oder wenn ich mich mal körperlich etwas anstrenge ebenfalls nervös werde. Das erste Jahr seit meiner Diagnose habe ich sehr oft in der Stadt (Nähe zur Uniklinik) verbracht. Ich hatte mich dort „sicherer“ gefühlt. Auch bei Ausflügen oder Kurzurlauben habe ich stets die gesundheitliche Versorgung berücksichtigt. Ich habe sehr oft und mit sehr vielen Menschen über mein Aneurysma gesprochen, zum einen um das ganze etwas nach außen zu bringen und damit etwas rationaler betrachten zu können. Zum anderen aber auch, weil ich wollte, dass es möglichst viele wissen, um im Notfall Bescheid zu wissen, dass ist das Aneurysma habe. Flugreisen traue ich mich auch nicht mehr, da ich die Sorge habe, es könnte in der Luft etwas mit meinem Aneurysma passieren und es wäre zu spät um mir zu helfen. 
 

jetzt, fast 3 Jahre seit meiner Diagnose, beginne ich wieder Vertrauen in meinen Körper aufzubauen. Ich denke nicht mehr ständig daran und wenn ich mal dran denke, dann meistens weil meine halbjährliche Kontrolle naht :) (es würde auch reichen es einmal im Jahr anschauen zu lassen, aber ich denke das schadet nicht). In Österreich hat man leider nicht so viel Auswahl was die Klinik mit Herzchirurgie angeht. In meinem Fall gibt es nur die Uniklinik in wien und eine in Niederösterreich. Da ich selbst in wien lebe, habe ich mich für das AKH Wien entschieden. Menschlich stellt es mir dort zwar die Nackenhaare auf, denn die Ärzte dort sind zwar fachlich top, jedoch haben sie dort leider jeglichen Bezug zur Empathie oder Menschlichkeit verloren. In Niederösterreich hätte ich zwar mehr Menschlichkeit, jedoch ist mir die Nähe meiner Familie bei einem solchen Eingriff dann doch lieber :) . 
 

retrospektiv kann ich durchaus sagen, dass ich lieber die letzten drei Jahre „normal“ gelebt hätte. Da ich mir jegliche Barriere selbst gelegt habe, würde ich dies vermutlich anders machen. Es reicht wenn du bewusster mit Bewegung und Anstrengung umgehst. Kein Kraft oder Kontaktsport, kein leistungs oder wettkampfsport. Außerdem sollte der Blutdruck im unteren Normalbereich liegen und regelmäßige Kontrollen eingehalten werden. Wenn man das befolgt kann man eigentlich normal leben. Das Risiko, dass es mal bedrohlich wird hat man immer. Egal wie vorsichtig man ist. Allerdings hatte ich neulich einen Patienten mit einem 10,5cm großen aneurysma in der Bauchaorta. Das ist extrem groß und der Herr wollte die Situation auch mal in Ruhe mit seiner Frau besprechen… 

 

was ich dir am liebsten auf den Weg mitgeben möchte ist, dass du möglichst normal weiter lebst. Ja, kleine Einschränkungen hat man, aber wenn du nicht gerade die Leistungssportlerin oder Gewichtsheberin bist und auch nicht gerne Buschsafaris in Afrika machst, kann man gut damit leben. 
 

ich wünsche dir, dass du ein wenig gelassener damit umgehen kannst als ich die erste Zeit und bin natürlich immer für Fragen da :) 

 

 

PS: sorry, dass ich irgendwann nicht mehr auf groß und Kleinschreibung sowie Rechtschreibung und gendern geachtet habe. Aber das tippen mit dem Handy ist einfach zu mühsam :P 

 

lg Thomas 

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Hallo Thomas,

es freut mich sehr zu lesen, dass es dir soweit gut geht und du einen Weg damit umzugehen weitestgehend gefunden hast. Mein Aneurysma ist in den letzten 14 Monaten um 7 mm größer geworden ( jetzt 47 mm) und da mein Lunge ziemlich vorbelastet ist LV 40% durch extreme Skoliose, langstreckige Hauptbronchusstenose dadurch totale Mittelllappenatelektase, usw.  habe ich wohl nicht mehr so viel Zeit um mich operieren zu lassen. Und bei den vielen Vorerkrankungen hoffe ich, dass ich das ganze auch wirklich überlebe. Ich habe ziemliche Angst das meine Lunge sich durch die OP weiter verschlechtert. 

Im Moment habe ich auch noch einen nicht eingestellten Bluthochdruck, von dem ich nichts wusste. Im Moment ist an normales Leben nicht zu denken, da brauche ich doch noch ein paar Infos von den Ärzten. Ich habe gehört das die Überlebenschance bei derart Vorerkrankten nicht so gut ist und das macht mir ziemlich Angst. 

 

Es tut mir gut zu lesen das es dennoch Möglich ist, so wie bei dir, einen guten Weg zu finden. 

Ich danke dir für deine ausführliche Antwort, das macht mir doch etwas Mut. 

Sei ganz lieb gegrüßt und Pass auf dich auf

FlotteBiene

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  • 1 year later...

Hallo Zusammen,

Velen Dank für alle Eure Beiträge!

Es ist irgendwie beruhigend zu wissen, dass andere Personen ähnliche Empfindungen Bei der Diagnose haben.  Bei mir kommen immer wieder Ängste, Unsicherheit ..

Nach Corona Infektion wurde ich im April 2022 kardiologisch untersucht. Bei mir wurde Aneurysma Aorta Asc. ( CTin 2021 :49mm, MRT in 2022: 47mm) und kleine Undichtigkeit der  trikuspide Aortaklappe festgestellt. Beides konstant.  Ich habe keine Beschwerden. Es ist familiäre Häufung, Marfan ist bei mir genetisch ausgeschlossen. Mein Kardiologe

meint man kann mit OP noch warten, UKE hat eine Empfehlung zu OP ( demnächst) nach David ausgesprochen.  Die Entscheidung, wann und wo,soll ich mich operieren lassen, kann mir niemand abnehmen. Aber ich  kann einfach keine treffen - und das belastet mich. Meine Gedanken kreisen ständig um dieses Thema. 

Es gibt neue OP Methode PEARS, die schonend für den Patienten sei, in Deutschland wird noch  nicht nach diesem Verfahren operiert. Hat jemand von Euch davon gelesen? Oder vielleicht würde nach Pears operiert? In Wien und Niederlande wird nach dem Verfahren operiert. 

Grüße an Alle! 

Lotti

 

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