die NEUE...

[nicili]

hallo ihr lieben

,

ich bin die NEUE (nicole, 39 Jahre) mit der NEUEN (mechanische herzklappe seit dem 14.2.2019)...

also feiere ich gerade -in meinem krankenhausbett- meinen einwöchigen klappen-geburtstag....

bis vor 3 1/2 wochen war meine welt noch in ordnung. 

ich bin selbstständige fotografin und zweifache hundemama mit einem sehr aktiven ...und jaaaa... auch oft stressigen leben gewesen. 

am 28.januar 2019 ging es mir während eines fototermins plötzlich so schlecht, dass mich meine kunden zum arzt geschickt haben. 

dieser hat mich direkt ins krankenhaus befördert und da bin ich auch heute noch. 

meine diagnose: mitralklappeninsuffizienz (grad 3) und eine schwere endokarditis. 

wenn man von 100 auf null so aus dem leben geworfen wird, passiert soooo viel in der seele.

wie geht man mit all den neuen problemen, dem zurückgelassenen alltag, den (lebens-)ängsten, existenzsorgen und besonders den unfassbaren schmerzen um?! aktuelle surfe ich stunde um stunde durchs netz, um infos zu allen themen zu erhalten... erst die krankheit, dann die therapie und nun das leben *danach*! aber ich ertrinke in unterschiedlichsten informationen und oft leider auch horrorszenarien. 

deshalb hier nun meine frage: gibt es informationsquellen die ihr empfehlen könnt!?

themen von interesse sind beispielsweise:

lebenslang marcumar?! zudem als vegetarier und mit aktuellen kinderwunsch (>ich bin 39 und mein partner und ich steckten gerade mitten in der kinderplanung). endokarditis?! (>wann ist die gefahr gebannt und wie bleibe ich dann dauerhaft davon verschont?)

aber auch themen wie welche reha und wo?!

 

über infos oder ratschläge, eigene erfahrungen oder was auch immer freu ich mich riesig!

 

von HERZEN danke, 

die nicole

[Klaus P]

Hallo Nicole,

meine Geschichte ist ähnlich.Ich bin Veganer das selbst messen der Gerinnung hält dir alle Wege offen. Kinderwunsch da bin ich überfragt. Mit einer mechanischen Mitralklappe und vorausgegangener Endokarditis bist Risikopatient . Mach auf jeden Fall eine Reha eine ambulante.Las dich nicht Verückt machen alles wird braucht aber Zeit.

Gruss Klaus

[AnneS]

Hallöchen,

 

da muss ich gleich mal fragen warum dann eine mechanische Klappe eingebaut wurde wenn noch Kinderwunsch besteht? Wegen dem Alter?

Sorry wenn ich da so doof frage, mir wurde im Herzzentrum gesagt, mit mechanischer Klappe sei es nicht möglich Kinder zu kriegen.

Hätte ich nen Kinderwunsch,hät ich Richtung Bioklappe schwenken sollen. Hier gibts aber auch Antworten (den Thread dazu weiß ich noch mehr), dass es möglich ist. Wichtig ist die Umstellung auf Heparin (Marcumar wirkt toxisch auf den Embryo). Was die Endokarditis angeht, ich hatte die wohl bei Geburt (so sicher kann das niemand sagen) und bin daher lebenslang auf Endokarditisprophylaxe angewiesen. So wie jeder nach einer Klappen OP. Ich quatsch da immer mit meinem Hausarzt, der Plan ist bei anhaltenden Fieber (über 38 Grad, mindestens zwei Tage) mit der Antibiotikatherapie zu beginnen. Das passierte zum ersten Mal letztes Jahr (Mandelentzündung, Mandel drückte aufs Mittelohr, da ging’s dann los).

Reha ist so eine Sache, ich wollt auch eine ambulante machen, aber das war mir dann zu viel. Drei Wochen stationär taten sehr gut

 

lg Anne

bearbeitet 21. Februar 2019 von AnneS

[Kernchemiker]

Liebe Nicole,

 

eine sehr krasse Geschichte!

 

Ich hatte nach meiner Klappenoperation eine Prothesenendokarditis entwickelt. Zum Glück ging es mir aber (körperlich!!!) gar nicht so schlecht dabei. Ich bekam auch 6 Wochen lang 3 verschiedene Antibiotika-Infusionen und war dadurch recht lange im Krankenhaus. Die letzten Wochen durfte ich aber tagsüber heim.

 

Ich habe schließlich alles überstanden. Das ganze ist jetzt 23 Jahre her und ich blieb seitdem von einer Endokarditis verschont.

 

Ruh dich gut aus, du brauchst Geduld.

Holger

 

 

 

 

[nicili]

vor 2 Stunden schrieb Klaus P:

Hallo Nicole,

meine Geschichte ist ähnlich.Ich bin Veganer das selbst messen der Gerinnung hält dir alle Wege offen. Kinderwunsch da bin ich überfragt. Mit einer mechanischen Mitralklappe und vorausgegangener Endokarditis bist Risikopatient . Mach auf jeden Fall eine Reha eine ambulante.Las dich nicht Verückt machen alles wird braucht aber Zeit.

Gruss Klaus

Danke für deine Antwort! Ich seh gerade du wohnst in Kirchhellen- ich komme aus Dorsten.

Wo hast du deine Reha denn gemacht? 

Liebster Gruß,

die nicole

[nicili]

vor 14 Minuten schrieb AnneS:

Hallöchen,

 

da muss ich gleich mal fragen warum dann eine mechanische Klappe eingebaut wurde wenn noch Kinderwunsch besteht? Wegen dem Alter?

Sorry wenn ich da so doof frage, mir wurde im Herzzentrum gesagt, mit mechanischer Klappe sei es nicht möglich Kinder zu kriegen.

Hätte ich nen Kinderwunsch,hät ich Richtung Bioklappe schwenken sollen. Hier gibts aber auch Antworten (den Thread dazu weiß ich noch mehr), dass es möglich ist. Wichtig ist die Umstellung auf Heparin (Marcumar wirkt toxisch auf den Embryo). Was die Endokarditis angeht, ich hatte die wohl bei Geburt (so sicher kann das niemand sagen) und bin daher lebenslang auf Endokarditisprophylaxe angewiesen. So wie jeder nach einer Klappen OP. Ich quatsch da immer mit meinem Hausarzt, der Plan ist bei anhaltenden Fieber (über 38 Grad, mindestens zwei Tage) mit der Antibiotikatherapie zu beginnen. Das passierte zum ersten Mal letztes Jahr (Mandelentzündung, Mandel drückte aufs Mittelohr, da ging’s dann los).

Reha ist so eine Sache, ich wollt auch eine ambulante machen, aber das war mir dann zu viel. Drei Wochen stationär taten sehr gut

 

lg Anne

 

Liebe Anne, 

 

es es gab mehrere Gründe... das Alter war einer davon.

Aber mir wurde auch gesagt, dass es aktuell für mich und mein Leben die sicherste Variante sei.

Erfahren hab ich das erst am Abend vor der Operation und hab die ganze Nacht geweint.... 

Es musste halt alles sehr schnell gehen und die Endokarditis saß/sitzt im Nacken.

Ich hab Nachts noch mit einem Bekannten gesprochen, der ein Kinderwunschcentrum hat... der sagte mir: 

Es gibt einige wenige erfolgreiche  Fälle mit mechanischer Klappe, aber es ist ein sehr hohes Risiko. 

Wenn er mir aber als Arzt und Freund einen Rat für meine Situation geben soll, dann die mechanische. 

Aber deine Geschichte ist auch krass! Als Baby? Bis vor drei Wochen wusste ich noch gar nichts von dieser Krankheit und jetzt hat sie mein ganzes Leben eingenommen und verändert... und du kämpfst schon immer damit! 

Danke für deine Worte und deine Ratschläge bzgl. der Prophylaxe.

 

Hab einen tollen Abend,

die nicole

 

 

 

[nicili]

vor 24 Minuten schrieb Kernchemiker:

Liebe Nicole,

 

eine sehr krasse Geschichte!

 

Ich hatte nach meiner Klappenoperation eine Prothesenendokarditis entwickelt. Zum Glück ging es mir aber (körperlich!!!) gar nicht so schlecht dabei. Ich bekam auch 6 Wochen lang 3 verschiedene Antibiotika-Infusionen und war dadurch recht lange im Krankenhaus. Die letzten Wochen durfte ich aber tagsüber heim.

 

Ich habe schließlich alles überstanden. Das ganze ist jetzt 23 Jahre her und ich blieb seitdem von einer Endokarditis verschont.

 

Ruh dich gut aus, du brauchst Geduld.

Holger

 

 

 

 

Schön, dass du seit sooo vielen Jahren Endokarditisfrei bist! Das freut mich soooo sehr für dich.

Aktuell hab ich wahnsinnige Angst, dass die Endokarditis trotz Antibiose die neue Klappe angreift...

 

und Geduld ist nicht so meine Stärke, wenn es um mich geht....

 

hab einen zauberhaften Abend,

die nicole 

[AnneS]

Ich kann dir so genau gar nich sagen wie das damals war. Meine Mutter hatte wärend der Schwangerschaft keinerlei Probleme, ob die falsch angelegte Klappe schon bestand weiß auch niemand, aber als ich dann da war wurde gesagt ich hab 14 Tage zu leben. Der Grund war wohl eine Streptokokkenvergiftung. ABER...man kann die Medizin eines besseren belehren, ich werd im Sommer 27 und bin doch ein bisschen über die 14 Tage gekommen

Probleme hatte ich auch nie, die Symptome kamen erst 2012. Alles in allem kann man sehr, sehr gut damit leben. Ich hab meine mechanische Klappe auch noch nicht so lange, bin aktuell 12 Wochen Postop und bin seit Montag schon wieder in der Wiedereingliederung. Ich dachte, ich wär länger zu Hause, wichtig ist wirklich, dass man sich so viel Zeit nimmt wie man braucht. Du müsstest eigtl einen Herzpass bekommen haben vom Krankenhaus, da steht neben deiner Diagnose auch drin, wie die Prophylaxe genommen werden sollen. Vor OP's, Zahnarzteingriffe oder so. Was den Zahnarzt angeht, red ich vorab mit dem darüber.

Vor der OP waren der  Chirurg und so eine Medizinstudentenpfeife bei mir im Zimmer. Der Chirurg wollte sicher gehen ob ich wirklich eine mechanische Klappe haben möchte, weil wegen Kinderwunsch. Ich hab ihm gesagt, ja, ich weiß Bescheid und fühl mich am sichersten damit. Konnt ich verstehen dass er nochmal da war, er meinte, ich kriege was ich möchte und er steht hinter der Entscheidung.

Der werte Herr Student (der am Besten doch noch mal überlegen soll, ob er Arzt wird oder nich) meinte, man könnte erst die mechanische, dann die biologische für die Schwangerschaft und dann wieder eine mechanische einbauen. Öhm? Dreimal aufmachen und ich darf nicht mal die Farbe des Reißverschlusses aussuchen? Neee, danke

Ich kann leider nicht sagen, dass ich verstehen kann, wie es sein mag wenn die Diagnose aus heiterem Himmel kommt, ich kenn es halt schon immer. Auch wenn der Tag X irgendwann auf dem Plan stand.

Noch was Wichtiges. Da du auf Marcumar angewiesen bist, würd ich mich über das Selbstmanagement der INR Bestimmung schlau machen. Ich hab die Schulung im Krankenhaus gemacht und messe seither selbst. In der Reha kann man die Schulung aber auch machen. Meine Kasse (die TK) hat die Kosten für die Schulung und das Messgerät komplett übernommen.

 

Ich würd dir gerne einen zauberhaften Abend wünschen, aber ich glaube, eine schmerzfreie Nacht und dass die Endokarditis Ruhe gibt sind wichtiger!

 

Liebe Grüße

Anne

[AndreasK]

Hallo Nicole,

 

mich hatte vor gut einem halben Jahr auch eine Endokartitis erwischt. Habe erstmal 4 Wochen Antibiotika bekommen, dann die Mitralklappen OP und danach weitere 4 Wochen Antibiotika. Seit dem nur noch vor der Zahnreinigung o.ä. Eingriffen mit Gefahr für das Eindringen von Bakterien. Wenn ich Fieber bekommen sollte, werde ich aber sofort zu meinem Hausarzt gehen, der mir sicherlich prophelaktisch Antibiotika verschreibt. Aber damit kann man gut leben. Die Angst vor Endokartitis hatte ich auch extrem, das legt sich aber, wenn Du das Antibiotika nicht mehr täglich nimmst und irgendwann vergißt Du es im Alltag.

Die ersten 10 Tage nach der OP waren nicht angenehm, danach aber in Wellen immer besser. Bei Dir wird es jetzt mit Marcumar losgehen, damit Du vom Heparin wegkommst. Und dann machst Du sicherlich Reha und wirst nach 6 Wochen sehen, dass Du wieder im Alltag Dich zurecht findest. Nach 3 Monaten wirst Du dann hoffentlich wieder professionell fotogtrafieren.

Marcumar muss Du halt wie ich auch nehmen. Du stellst die Menge ja nach Deinen Essgewohnheiten ein, daher kannst Du bedenkenlos vegetarisch essen. Um sichzugehen, solltest Du Selbstmesser werden und 1x Woche den INR Wert kontrollieren.

Zum Kinderwunsch kann ich nix sagen, das solltest Du mit Deinem Kardiologen klären, wenn die ersten 3 Monate rum sind.

Reha würde ich in der Nähe Deines Wohnortes machen. Reha hat mir geholfen, weil ich 3 Wochen Zeit bekomme, mich voll auf die Genesung zu konzentrieren. Essen, Sport, Psyche, Versicherungen, alles wird für Dich organisiert.

Also Kopf hoch, das schlimmste hast Du hinter Dir!

Schöne Grüsse,

Andreas

 

[Shirley]

Hallo Nicole,

 

wegen dem Kinderwunsch kann ich nur sagen ,dass meine Schwester mit 15 Jahren( jetzt ist sie 56) eine Aortenkunstklappe bekommen hat und damit problemlos 4 Kinder zur Welt gebracht hat.Alle sind gesund .Mit zwei Kindern ist sie unter Marcumar schwanger geworden und hat dann auf Heparin umgestellt.Bei den anderen beiden Kindern hat sie vorher auf Heparin umgestellt und wurde dann schwanger.Kein Doc hat je gesagt sie solle keine Kinder bekommen allerdings fanden sie 4 Kinder dann doch etwas viel.Das Jüngste ist jetzt 18 die Älteste 31.

Lg Shirley

 

[Klaus P]

Hallo Nicole,

ich habe die Reha im Medicos auf Schalke gemacht.

Lg Klaus

[nicili]

ihr lieben,

entschuldigt bitte, dass meine antwort so lange gedauert hat, 

aber hier war einiges los und es ging rauf und runter.

mittlerweile bin ich zuhause (nach fast sieben wochen im krankenhaus)

und packe meine sachen, weil es ab morgen in die reha geht.

und ich muss zugeben, darauf freu ich mich sehr!

nach einigen tagen zuhause und problemen mit meinem hausarzt bezüglich der gerinnungsmessung,

freu ich mich auf hoffentlich kompetente ärzte. 

 

@AnneS ich find dich toll! bei all der bitterkeit, der Verzweiflung,

der wut zur eigenen krankheitsgeschichte schaffst du es,

andere aufzubauen und den besten witz seit wochen in den raum zu werfen...

(farbe des reißverschlusses!!)

du schreibst, deine kasse hat schulung und co gezahlt... direkt?! ohne zu meckern?

meine hat mir gestern eine absage geschrieben...

 

@AndreasK danke für deine worte! morgen geht es in die reha und ich freu mich jetzt auch sehr darauf.

deine worte lassen hoffen,

dass es eine wertvolle zeit wird, die mir im alltag und leben helfen kann. 

 

@Shirley du glaubst nicht, wie schön es ist sowas zu lesen! danke! danke! danke! 

wenn ich die reha hinter mir habe und wieder halbwegs im alltag angekommen bin,

wird es einen termin im kinderwunschzentrum geben. 

ich hab diesen herzenswunsch und lebensraum noch nicht aufgegeben!

 

liebster gruß an euch alle,

die nicole

 

[AnneS]

Hi Nicole,

 

jau, die TK hat ohne wenn und aber alles bezahlt. 270€ Schulung, 800€ Gerät. Da gab es keine Probleme.

Wenn du die Absage bekommen hast würd ich es direkt nochmal probieren. Redein der Reha mit den Docs, meine haben mich dort gleich gefragt ob ich die Schulung schon hatte.

Mir wurde nur der Rehasport nicht genehmigt, dass soll über die Rentenversicherung gehen. Da hab ich bisher keine Antwort erhalten.

Ich mach jetzt jeden Tag zu Hause mein Work Out (30 Minuten), hab mir vom Orthopäden Massagen verschreiben lassen und geh drei Mal die Woche ins Studio, wo ich auf'm Ergometer radeln kann. Hab keine Lust denen hinterher zu laufen. Ich muss zugeben, ich war nie verzweifelt was die Krankheitsgeschichte angeht. Eher angepisst was die Komplikationen anging/angeht, aber das legt sich mittlerweile auch.

Ich arbeite jetzt wieder vollzeit, studiere nebenher und im Sommer verzieh ich mich erstmal paar Tage nach Teneriffa.

Trotz neuer Klappe ist nichts unmöglich :)

 

Liebe Grüße

 

[GrooveMaster79]

Guten Morgne Nicole,

 

ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine Reha (AHB), die Du anscheinend stationär machst, wozu ich persönlich Dir auch geraten hätte.

Wie ist Dein Genesungsverlauf bisher seit der OP weitergegangen? Bist Du zufrieden?

 

Dass Du zu allen Themen sehr vielfältige und unterschiedliche Informationen, vor allem zu den Themen und Ereignissen nach der OP, finden wirst, sollte Dich nicht abschrecken. Jeder Mensch hat eine andere Vorgeschichte (sowohl gesundheitlich, wie auch privat biographisch) und jeder Körper reagiert anders. Auch andere Einflussfaktoren machen das was man gerne kalkulierne können würde, Unkalkulierbarkeit. Ich hoffe, dass verständlich ist, was ich meine. Ansonsten gerne fragen.

 

Viele Grüße und weiterhin gute Genesung,

Micha