Ivy Geschrieben 28. Juni 2018 Share Geschrieben 28. Juni 2018 Hallo Zusammen Ich habe genetisch bedingt das Marfansyndrom, bin 30 Jahre alt und wünsche mir Kinder. Aufgrund dessen, dass meine Aorta erweitert war 42mm und in der Familie es einige Todesfälle mit 30 gab haben wir in diversen Gesprächen mit dem kardiologen und chirurg entschieden, dass der sicherste Weg vor der Schwangerschaft eine Op ist. Vor zwei Monaten hatte ich nun eine aortenwurzelersatz op nach david. Die Op ist soweit gut gegangen. Die Klappe konnte auch tatsächlich erhalten werden. Am 8 Tag sollte ich nach Hause gehen und bin im Gang des Krankenhauses Zusammengebrochen. Es kam zu einem Av Block 3 Grades. Habe nun auch einen Herzschrittmacher..Nun ist es so, dass ich einige Male am Tag von Angst und Panik befallen werde. Ich könnte wieder umfallen..was wenn mich niemand findet..Etc. ebenfalls empfinde ich nicht mehr freude..ich weine jeden Tag..Bin jetzt in einem Rehaprogramm und auch bei einer psychokardiologin..das mit diesem Herzschrittmacher hat mich einfach komplett aus der bahn geworfen.ich frage mich die ganze zeit ob diese aorta op noch weitere folgen mit sich bringt..das vertrauen in den eigenen Körper fehlt. Mich würde interessieren ob bei jemandem vlt. In einer ähnlichen situation gewesen ist und wie das ganze gemeistert wurde? Danke euch für die Teilung eurer Erfahrungen Lg Ivy Zitieren Link zu diesem Kommentar
AnneS Geschrieben 29. Juni 2018 Share Geschrieben 29. Juni 2018 Hallo Ivy, es ist nicht toll zu lesen, was dir da passiert ist. Ich hatte zwar bisher keine OP, würde ich Kinder wollen, würden die Ärzte dasselbe raten. Erst OP, dann Schwangerschaft. Ich hab mich bewusst dagegen entschieden, da normale Herzfehler schon vererbt werden können und meinen Gendefekt dazu wünsch ich auch niemanden. Ich hab vor zwei Jahren aufgrund mehrerer Eregnisse eine Psychotherapie gemacht, die mir sehr gut tat und ich merkte auch, dass ich mit meinem Herz/Körper wieder besser klar kam. Durch die positive Erfahrung kann ich das nur nahe legen, vor allem weil eine Herz OP ja ein Traum für den Patienten bedeutet. lg Anne Zitieren Link zu diesem Kommentar
Brigittchen Geschrieben 29. Juni 2018 Share Geschrieben 29. Juni 2018 Hallo Ivy, hast du eine Marfan Selbsthilfegruppe in deiner Nähe? Ich denke sowas könnte dir helfen. Oder schau mal ins Marfan Forum. Es gibt doch bestimmer Zentren, die auf Marfan spezialisiert sind, da es ein komplexes Krankheitsbild ist und die dir sowohl psychisch als auch in Bezug auf eine Schwangerschaft weiterhelfen können. Liebe Grüße Brigitte Zitieren Link zu diesem Kommentar
Empfohlene Beiträge
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.