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nach der Diagnose - Belastungen, Bewältigungen


pikeplace

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Liebe Leute!

 

1. Einleitung

 

Ich möchte mich wieder einmal melden, und über meine Geschichte seit der Diagnose reden.

 

Ich erhielt in 08-2014 meine Diagnose eines Aneurysmas in der Aorta ascendens.

 

Bis jetzt, 07-2017, geht es mir gut. Die Psyche stellt allerdings einen besonderen Umstand dar.

 

Meine Diagnose war ein Zufallsbefund, der im Zuge einer Herz-Ultraschalluntersuchung wegen meiner durch Stress bedingten Herzbeschwerden entstanden ist.

 

Ich befand mich damals in meinem 52. Lebensjahr.

 

Seit 08-2014 bzw. seit rund 3 Jahren hat sich mein Leben einschneidend verändert.

 

Mein Zugang zu meiner Erkrankung vollzieht sich bei mir in der Weise, dass ich mir ein wenig Zeit nehmen konnte bzw. (noch!) kann.

 

Wie im Forum nachzulesen ist, geschieht es ja leider oft auch so, dass man nur ganz wenige Wochen - oder auch nur wenige Tage - Zeit hat, um sich auf die neue Situation einzustellen, bzw. sich auf die leider notwendig gewordene schwere Herz-OP vorbereiten zu können.

 

Ich durfte im Forum schon einmal veröffentlichen, das war in 05-2015 in der Rubrik 'Vorstellung'.

 

Vielen Dank für dieses Forum!

 

2. Jahr 2015

 

Das 'Jahr 2015' stellte das erste Jahr für mich dar, in dem ich mich mit meiner neuen Lebenssituation intensiv auseinander setzen musste.

 

Ich bin damals ziemlich dünnhäutig gewesen, und bin es heute leider immer noch. Mir macht das zusätzliche Thema meiner Erkrankung wirklich ziemlich zu schaffen.

 

Aber ganz besonders arg war es bisher damals in der Zeit von 12-2014 bis 09-2015, als ich mich meiner Erkrankung stellen musste, und die 1. Verlaufskontrolle in 09-2015 vor mir stand.

 

In dieser für mich sehr schweren Zeit hat mir jemand aus dem Forum so unendlich viel geholfen. Ich weiß nicht, wie ich in dieser schwierigen Zeit ab 06-2015 ohne diese Hilfe durchgekommen wäre.

 

Vielen lieben Dank an diese Person für die ausgetauschte menschlich und auch fachlich wundervolle Unterstützung mittels vieler PN's, und auch mittels einigen lieben Telefonaten!! Vielen lieben herzlichen Dank!!

 

Die MRT-Untersuchung in 08-2015 brachte dann leider den Wert von 53 mm Durchmesser in meiner Erweiterung in der Aorta ascendens.

 

Bei der daraufhin ärztlich angeordneten Nachvermessung mittels CT-Untersuchung in 09-2015 wurde mir glücklicherweise bestätigt, dass sich mein Durchmesser nicht verändert hat, bzw. dass der Durchmesser in der Aorta ascendens nach wie vor bei bis zu 48 mm liegt.

 

Medikation und Therapie

 

Hinsichtlich meiner Medikation und Therapie, von 12-2014 bis jetzt:

 

die Vorgaben der Aneurysmaambulanz in 12-2014 lauten:

 

'Konsequente Blutdruckkontrolle: < 130/80 mmHg', bzw. 'Max. Belastung: 10 - 15 kg bei Heben oder Tragen'.

 

>  Medikation:

 

Bezüglich Blutdruckkontrolle nehme ich 'Amlodipin', 5 mg und 'Blopress', 8 mg (einschließlich HCT 12,5 mg) täglich.

 

Weiters nehme ich 'Thrombo-Ass' 100 mg, jeden 2. Tag.

 

Gegebenenfalls manchmal Einnahme von Beruhigungs-Mittel (um den Blutdruck zu senken).

 

>  Therapie:

 

Ich versuche irgendwie am Ball zu bleiben.

 

Bezüglich meiner allgemeinen Lebensbewältigung versuche ich,

 

- mich mehr zu schonen, so gut es geht;

 

- mit Gefährdungen in meinem Leben weiter bewusst zu leben, da ich durch meine Erkrankung von manchen Ereignissen gefährdeter bin (z. B. durch einen starken Schlag auf die Brust), als andere Menschen.

 

Zur Berücksichtigung der Vorgaben bzgl. 'Max. Belastung: 10 - 15 kg bei Heben oder Tragen' kaufe ich mir zwei Einkaufs-Trolleys, die ich im Alltag seither häufig verwende.

 

Das Erreichen oder das Halten eines passenden Gewichts gelingt mir leider kaum. Meist liege ich so um die 105 kg.

 

Ich beginne wieder, dann und wann mit dem Fahrrad zu fahren.

 

Das Lesen im Forum von 'herzklappe.de' hilft mir sehr, die notwendige Bewusstheit meiner Erkrankung aufrecht zu erhalten, und motiviert mich, in einer guten Beziehung mit meiner Erkrankung zu leben.

 

3. Jahr 2016

 

Die mit Spannung erwartete nächste MRT-Untersuchung in 08-2016 bzw. somit 3. Untersuchung (2014, 2015, 2016) hatte ein 'besonderes Spannungsmoment':

 

Ist der Wert an drei hintereinander folgenden Untersuchungen gleichbleibend, kann man die Situation vorerst einmal ganz leicht entspannter betrachten.

 

Doch zuvor war ja noch die Herz-Ultraschall-Untersuchung in 06-2016.

 

Verlaufskontrolle heißt ja immer, dass jeweils neben der jährlichen MRT- Untersuchung auch jährlich ein Herz-Ultraschall-Befund von meinem Internisten erstellt wird.

 

Es kam mit der Herz-Ultraschalluntersuchung in 06-2016 leider etwas auf mich zu, mit dem ich nicht gerechnet hatte, und was ich nicht erhofft hatte.

 

Bei der Herz-Ultraschall-Untersuchung geht es ja nicht in erster Linie um die Untersuchung des Durchmessers meiner Erweiterung - dies ist ja mittel Herz-Ultraschall nicht als so genau zu sehen -, sondern es geht z. B. um die Beschaffenheit des Ventrikels oder des Vorhofs des Herzens, und natürlich auch um die Beschaffenheit der Herz-Klappen.

 

Ich wurde überrascht davon, dass es sich anlässlich der Herz-Ultraschalluntersuchung in 06-2016 trauriger weise gezeigt hat, dass meine Aortenklappenstenose mittelgradig geworden war.

 

Waren die Herzultraschallmessungen in diesem Punkt in den Jahren 2014 und 2015 nicht so genau, und war ich damals schon mittelgradig, oder ist hier vielleicht 'etwas in Bewegung gekommen'?

 

Symptome habe ich keine, was bei einer mittelgradigen Aortenklappenstenose durchaus als normal zu sehen ist.

 

Bei der Herz-Ultraschalluntersuchung in 06-2016 wird auch wieder der Verdacht auf eine bikuspide Klappe ausgesprochen. Eine wirklich gültige Klärung der Frage einer Bikuspidität könnte über eine transösophageale Herz-Ultraschalluntersuchung (TEE, 'Speiseröhren-Echo') bzw. über einen Herz-Katheder versucht werden.

 

Aber damit würden wir laut behandelnden Arzt abwarten, bis der Wert des Durchmessers meines Aneurysmas in der aufsteigenden Aorta 51 mm erreichen würde.

 

Bikuspide Aortenklappen sind oft mit Aneurysmen verwandt. Hätte ich definitiv eine bikuspide Aortenklappe, würde meine ja nicht so große Hoffnung weiter sinken, dass es sich bezüglich meines Aneurysmas vielleicht - knapp! - ausgehen könnte, ohne OP zu bleiben. Wobei eine bikuspide Klappe nicht zwingend zu einem Aneurysma führen muss, wäre hier noch hinzuzufügen.

 

Die MRT-Untersuchung in 09-2016, die somit 3. Untersuchung, bringt dankenswerterweise das Resultat, dass die Erweiterung meines Aneurysmas glücklicherweise weiterhin gleich geblieben ist. Das ist sehr erfreulich.

 

Die Diagnose der mittelgradigen Aortenklappenstenose ist ein großer Wermutstropfen im 'Jahr 2016'.

 

Ab nun habe ich neben dem Aneurysmas halt auch noch die Aortenklappenstenose zu beobachten.

 

'Es ist durchaus möglich, dass die Indikation für eine möglicherweise notwendige OP auf Grund der Aortenklappenstenose zuerst erfolgt, und nicht auf Grund des Aneurysmas.', so meine Herz-Chirurgin.

 

4. Jahr 2017

 

Die Herz-Ultraschall-Untersuchung in 06-2017 ergibt glücklicherweise, dass meine Erweiterung gleich geblieben ist.

 

Alle weiteren Werte beim Herzultraschall in 06-2017 bleiben weiters glücklicherweise gegenüber dem Vorjahr unverändert.

 

Ende August, Anfang September 2017 ist die nächste MRT-Kontrolle.

 

5. Schlussgedanken

 

Meine Betrachtungen in meinen Ausführungen sind laienhaft. Als Mitleser oder Mitleserin sollte man berücksichtigen, dass trotz mancher Übereinstimmungen die Dinge für einen selbst ganz anders sein können.

 

Vielen Dank an meinen Internisten, dass er in 08-2014 meine Ektasie beim Herzultraschall gesehen hat.

 

Er meinte auch: "Wenn man von etwas weiß, kann man etwas unternehmen. Im Gegensatz dazu, wenn man von etwas nichts weiß."

 

Soweit meine aktuellen Schilderungen meiner Belastungen und Bewältigungen seit meiner Diagnose.

 

Günther

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Ich hatte eine bikuspide Klappe mit Aortenklappeninsuffizienz Grad 3 und Aortenaneurysma mit 46 mmm. EntscheidenD war der Gesamteindruck auch von meiner Kardiologin von meinem Herz. Sie meinte, mein Herz mache einen ganz müden Eindruck auf Sie und gehe "aus dem Leim" und mir ging es einfach nicht gut (müde, oft übel, usw.). Es war einfach Zeit für die OP.

Liebe Grüße

Brigitte

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Ach ja und jetzt über ein Jahr nach der OP geht es mir um Welten besser als vor der OP. Ich wusste gar nicht, dass man durch den Tag kommt, ohne hundespiele zu sein, ich rieche und schmecke besser, mein Ohrrauschen ist weg, usw.

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Gratulationen und aufrichtige Bewunderung an dich und an all jene, die schon viel geschafft haben!!

 

Günther

 

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Günther,

 

danke für Deine Erfahrungen. Ich hatte im Spätsommer 2015 von meiner Klappenproblematik erfahren und dann am 28. Juli 2016 meine OP gehabt. Aus meiner Erfahrung der letzten 12 Monate heraus genieße ich es das ich mir körperlich in keiner Weise schonen oder Rücksicht nehmen muss und mir auch über Veränderungen keine Gedanken (mehr) machen muss. 

 

Ich weiss natürlich nicht wie Du Deine weitere Prognose siehst - aber vielleicht könnte eine Operation auch bei Dir einen nachhaltig positiven Effekt haben und deine Erkrankung komplett beseitigen.

 

Jürgen

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Hallo Jürgen!

 

Wenn die OP 'Not wendend' bzw. eben notwendig wird, habe ich mich natürlich 'dem Thema' zu stellen. Im Moment habe ich die 'Not', wenn ich so sagen darf, aber nur in der Psyche. Der stelle ich mich so gut, wie ich halt kann.

 

Dir weiterhin Alles Gute!

 

Grüße

Günther

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  • 6 months later...
  • 2 months later...

Mir geht es gut! Einmal abgesehen von einer ein wenig erhöhten Belastung, die durch die Erkrankung gegeben ist.

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