Stenose am Homograft (Pulmonalposition) kurz nach Ross-OP

[Gisi]

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und habe einige Fragen an euch ebenso Betroffene, da ich bis jetzt auf anderem Weg niemanden finden konnte, dem es ebenso erging wie unserem kleinen Sohn.

Paul wurde 2008 mit Aortenklappenstenose, bikuspider Aortenklappe und hochgradiger Stenose im Aortenbogen geboren. Es gab keine Auffälligkeiten in der Schwangerschaft.

2009 wurde er zum erstem Mal operiert: Patcherweiterung des Aortenbogens (seitdem unauffällig) und Kommissurotomie der Aortenklappe.

Danach sah es eine lange Zeit gut aus, bevor sich die Stenose an der Aortenklappe wieder verschlechterte und die Kardiologen/Chirurgen sich 2015 für die Ross-OP entschieden. Die Ross-OP ist gut verlaufen - trotz Nachblutung und Systolen war das Ergebnis super. Die Aortenklappe ist seitdem unauffällig.

Allerdings bereitet uns das Homograft in Pulmonalposition Sorgen: 3 Monate nach der OP fiel Paul nach kurzem Sprint in Ohnmacht und bekam sofort am nächsten Tag aufgrund hochgradiger Stenose des Homografts (war kurz vorm Zugehen) Stents eingesetzt, die die Pulmonalposition seitdem offen halten.

Problem ist, dass nun in beiden Kammern der gleiche Hochdruck herrscht und das nicht mehr lange so bleiben kann. Für Ersatz mittels Katheter ist Paul aber noch zu klein bzw. die Gefäße sind zu eng, so dass wohl wieder eine große OP ansteht.

Hier nun meine Fragen:

- Hat jemand auch solche Probleme mit dem Homograft gehabt oder ist dazu etwas bekannt? (Unser Kardiologe ist ratlos und vermutet, dass das Homograft "nicht ganz in Ordnung war".)

- Hat jemand Erfahrungen mit Hybrid-OP und Ersatz des Homografts an Pulmonalposition?

- Hat jemand Erfahrungen mit dem Einsatz von tierischen statt menschlichen Klappen?

Uns beschäftigt noch vieles mehr, zumal Paul noch so jung ist und wir nach der Ross-OP auf eine OP-freie Schulzeit gehofft hatten. Wir sind auch dankbar für Tips, wo wir evtl. Antworten finden können!

Vielen Dank!

Gisi

[steffi]

Hallo Gisi,

 

herzlich willkommen hier, ich selber hatte einen angeborenen Herzfehler, welcher bisher 2x am offenen Herzen operiert wurde. Zumindest kann ich Dir aus persönlicher Erfahrung sagen, das man als Kind eine OP weniger tragisch nimmt als ein Erwachsener, weil man einfach viel unbedarfter ist. Dich als Mutter, die Ihrem Kind möglichst viel ersparen möchte kann ich, da selbst Mutter, auch gut verstehen.

Wahrscheinlich hattet ihr wirklich mit dem Homograft Pech, da man Euch ja nach sorgfältiger Abwägung aller Vor-und Nachteile zur Ross-Op geraten hat und somit wahrscheinlich aufgrund von Erfahrungswerten eine längere Haltbarkeit des HG versprochen hat. Eine autologe Klappe, d.h. ein mit den körpereigenen Zellen bepflanztes Klappengerüst dauert m.E. 6 Monate in der Herstellung. Du musst also sehen ob es aufgrund der Druckverhältnisse zeitl. überhaupt in Frage kommt. Wie weit die OP-Erfahrungen in der Hybrid-Op bei Kindern ist weiß ich nicht, aber ich persönlich würde immer konventionell operieren lassen, d.h. offener Thorax und möglichst großen OP-Situs und auf erprobte Verfahren zurückgreifen. Dieses ist mein pers. Rat auf Grund meiner eigenen beruflichen Erfahrungen im Herzop. Es kommt auch immer auf die Art der OP an, aber bei dem Lütten steht ja definitiv der Klappenwechsel ins Haus. Du schreibst nicht wo ihr wart, aber Kinderherzchirurgisch evtl. auch wegen einer Zweitmeinung kann ich Dir St. Augustin empfehlen, Hannover MHH Prof. Dr. Hörke ist auch sehr gut. Ansonsten gibt es für Kinder m. angeb. Herzfehlern das Forum Jemah oder auch die Deutsche Kinderherzstiftung, über die man auch ein sehr informatives Heft beziehen kann um sich über die Themen Kinderherzfehler etc. zu belesen, allerdings nur als Mitglied oder gegen Gebühr.

 

Lieben Gruß Steffi

[Gisi]

Hallo Steffi,

danke für deine Antwort. Ich werde auf jeden Fall in die Foren für Kinder schauen!

Paul wurde das erste Mal in der Uniklinik Frankfurt von Prof. Moritz operiert, beim zweiten Mal in Gießen (aufgrund Zusammenschluss Frankfurt/Gießen) von Prof. Schranz. Beide Male fühlten wir uns sehr gut aufgehoben!

Eine Zweitmeinung werden wir vermutlich St. Augustin einholen, da wir aus Gießen und Frankfurt im Moment unterschiedliche Vorgehensweisen für den Einsatz einer neuen Pulmonalklappe hören.

LG, Gisi

[Mila]

Hallo Gisi,

das ist ja wirklich nicht schön, ich drücke deinem Paul alle Daumen.

Ich habe ca. 1 Jahr nach der Ross-OP ebenfalls eine PK-Stenose/-insuffizienz entwickelt, momentan ist diese "nur" mittelgradig und im Alltag symptomfrei (mach allerdings auch keinen Sport, also wenig körp. Belastung).

Ich wurde in Lübeck operiert und dort konnte man mir leider nichts zu PK-Stenosen nach Ross-OP sagen, da es "dazu keine Datenlage gäbe". Ein anderer Kardiologe, bei dem ich im August ein Cardio-MRT durchführen ließ, vermutete aber, dass die PK größenmäßig evtl doch nicht gepasst hätte, eine leichte Undichtigkeit ist wohl normal, aber bei Paul ist dies ja viel massiver. Aber von dieser Info hast du ja leider nichts, denn nun geht es ja um den nächsten Schritt, daher meine etwas naive Frage: könnte man nicht einfach einen neuen Homocraft einsetzen? Oder diese Ballondilatation zur Dehnung vorher durchführen?

LG Manja

[gerth]

Hallo

 

2007 wurde bei mir eine Ross OP durchgeführt. Geht mir gesundheitlich gut.

 

Folgendes gibt mir aber zu denken.Im Jahr 2013 wurde ich in das Klinikum Braunschweig zu einer Nachuntersuchung bestellt.Man teilte mir mit das es in den Jahren nach 2007 etliche Komplikationen bei Patienten mit Ross OP gab die nachoperiert werden mussten. Bei mir ist alles in Ordnung.Angeblich wird die Ross op in Braunschweig auf Grund dieser Erfahrungen nicht mehr durchgeführt.

Hat jemand mehr Informationen

LG Gerd

[rene]

Hallo Gerd,

 

kann zwar direkt nichts dazu sagen, da ich nicht Ross-operiert bin. Allerdings hängt das Ergebnis bei solchen Operationen sicher stark vom Operateur, bzw. der Klinik ab. Soweit ich informiert bin, gibt es auch etwas unterschiedliche Techniken, die ihrerseits das Ergebnis  beeinflussen:

 

http://dgk.org/pressemitteilungen/2013-jahrestagung/2013-ft-wissenschaftliche-pm/aortenklappenersatz-bei-1854-jungen-erwachsenen-nach-dem-autograft-prinzip-ergebnisse-des-europaischen-ross-registers/

 

VG, Rainer

bearbeitet 9. Dezember 2015 von rene