Entscheidungshilfe/Rat erbeten..

[Elienor]

Hallo liebe Forumsmitglieder, wir benötigen etwas Hilfe und hoffen auf einige hilfreiche Antworten..

Mein Neffe (19) hat Anfang der Woche die Diagnose Aortainsuffizienz 2-3 bekommen und hatte gestern eine Herzspiegelung hier in Fulda. Anscheinend ist die linke Herzklappe nicht richtig gewachsen.

Er soll bis Dienstag entscheiden, welche der drei Methoden er will.

 

Er soll Mittwoch oder Donnerstag vom Chef operiert werden, welcher eine Kunstklappe einsetzen will falls eine Reparatur ( Chance 50%) nicht moeglich ist.Die Ross Methode empfehlen sie nicht ( warum ?keine Ahnung!).

 

 

Mein Neffe ist etwas ueberfordert und darum meine Fragen:

 

Sollte man eine neutrale Zweitmeinung einholen, und wenn ja-wo? Wie?

 

Muss bei einer Reparatur und eventuellem Ersatz das Brustbein immer geoeffnet werden?

 

Er traut sich die medikamentoese Disziplin nicht zu und weiss nicht ob er mit dem Klappern klar käme, darum hofft er auf Innovationen in zehn Jahren und tendiert zurzeit zur Bioklappe.

 

Muss eine Bioklappe nicht erstmal passend gezüchtet werden?

 

Hat jemand Erfahrung mit Fulda?

Wo in Hessen oder sonst wo sitzen die etablierten Kliniken fuer bio/kunst/ross???

 

Vielen Dank im Voraus.

[GeBo]

Hi

 

Ich würde deinen Neffen ( mit 19 Jahren ) die Ross Methode empfehlen . Gerade für junge Menschen ist sie hervorragend geeignet . Im I Net ist einiges darüber zu erfahren . Das Fulda die Methode nicht empfiehlt ist klar . Sie sind kein Ross Zentrum und haben demzufolge auch keine Erfahrung mit dieser anspruchsvollen OP Variante . Ross Zentren sind zB : Lübeck , Würzburg ,München oder Stuttgard . Es gibt mittlerweile in Deutschland 23 Kliniken , welche nach Ross operieren . Die Bioklappen finde ich für einen 19 jährigem nicht optimal . Die Gefahr einer baldigen Re OP ist einfach zu hoch .

 

Gruß Gerd

[Yonas]

Hallo,

 

wenn die Zeit nicht drängt, würde ich immer eine 2. Meinung einholen. Ich hatte 3 Meinungen eingeholt und bin dann in die SANA Stuttgart (allerdings Mitralklappe). Mir war das sehr wichtig, die für mich passende Klinik aussuchen zu können und vorher gut informiert zu sein. Es hat dann auch alles wunderbar geklappt und ich bin ein neuer Mensch.

Das Brustbein muss nicht immer geöffnet werden. Ich hatte mich dafür entschieden, da der Schaden kompliziert war, und der Dr. dadurch mehr Platz zum "arbeiten" hatte. Ausserdem hat er noch ein Loch zwischen den Kammern schliessen können, das vorher nicht bekannt war. Bei einer Schlüsselloch-OP hätte er das nicht machen können, bzw. es nicht gesehen.

 

Ich wünsche Deinem Neffen, dass er die richtige Klinik für sich findet!

 

liebe Grüße

 

Yonas

[Hildegard]

Hallo Elionor,

 

Ich kann verstehen, dass es für den Jungen Mann eine Überforderungssituation ist, das so schnell zu entscheiden. Ist er denn körperlich so schlecht dran, dass man sich nicht die Zeit nehmen kann in Ruhe abzuwägen? Ich würde mich in der Sitution nicht drängen lassen. Das will gut abgewägt sein diese Entscheidung, ganz besonders bei einem so jungen Menschen, wo eine Bioklappe zum Beispiel in etwa 10 Jahren oder noch früher eine 2. Op erfordert. Eine 2. Meinung würde ich in jedem Fall empfehlen, ich würde schauen welche Methode er am ehesten sich vorstellen kann und dann in eine renommierte Klinik gehen, insbesondere bei einer Ross-Op, weil diese Methode nicht alle Kliniken durchführen.

Ich selber habe in jungen Jahren eine Rekonstruktion der Aortenklappe bekommen, ich wünsche deinem Neffen, dass er auch eine bekommen kann, aber das kann erst in der Op entschieden werden. Insofern braucht er Plan B bevor er in Narkose gelegt wird. Ich habe jetzt eine künstliche Klappe , komme gut damit zurecht, die Gerinnung manage ich alleine, wie viele hier im Forum. Ich habe als Psychotherapeutin keinen verletzungsträchtigen Beruf, darauf würde ich etwas achten, wenn dein Neffe beispielsweise Waldbauer ist ( oder werden will) und dauernd mit Motorsägen jonglieren muss, ist eine ständige Blutverdünnung etwas problematisch, wenn er einen Bürojob hat, ist es kein Problem. In die Entscheidung sollte das mit einbezogen werden, auch verträgt sich eine Marcumarisierung nicht gut mit einem häufigen Feiern mit größeren Mengen Alkohol, dann lässt sich der Wert nicht so leicht einstellen. Jüngere Menschen sollten auch das gesagt bekommen. Ansonsten ist ein Leben mit dem klappern, was man nur in der ersten Zeit bewußt wahrnimmt gut machbar und es die Methode, wo die Klappe lebenslang halten kann.

 

Nehmt euch etwas Zeit, wenn er noch soweit stabil ist, dass ihr besonnen eine Entscheidung treffen könnt und besonders dein Neffe selbst sich gut aufgehoben fühlt, sowohl mit seiner Op-Art-Entscheidung, alsauch mit der Wahl der Klinik und des Operateurs.

Alles Gute und lieben Gruß

Hildegard

[Spencer]

Hallo!

 

Ein Meister der Aortenrekonstruktion ist Prof Dr Schäfers! Auch er operiert nach Ross!

Der Prof.ist in Homburg, im Saarland!

Würde immer eine zweite Meinung einholen.

Alles Gute

Viele Grüße

Ute

[Thomas W.]

Hallo Elienor,

 

ja die Entscheidung ist nicht leicht und eine Zweitmeinung oder auch Drittmeinung kann helfen aber auch noch mehr verunsichern. Denn eins ist sicher - eine Beratung wird immer gefärbt sein vom Profil der Klinik oder des Klinikunternehmens. Je mehr Möglichkeiten man bekommt umso so mehr ist das eigene Bauchgefühl gefragt.Einen neutralen Oberschiedsrichter/in gibt es nicht. Genauso sieht es hier aus bei den Meinungen aller Foris - jeder wird, wenn die OP gut velaufen ist, seine gewählte Lösung favorisieren. Dies ist, egal für welche Klappenart, also auch keine objektive Information. Also es bleiben aus meiner Sicht folgende Strategien:

 

1. Soviele Informationen, auch wenn sie subjektiv sind, sammeln. Diese dann für sich und die eigenen Umstände werten und dann entscheiden.

 

2. "Früher"  vor der großen IT/Suchmaschinen/öffentlichen Lexika  Welle und dem immer "informierteren" Patienten soll es Fälle gegeben haben in denen Patienten/innen eine Diagnose gestellt wurde und die/der Patientin sich vertrauensvoll in die Klinik begaben und den Operateur die Entscheidung überlassen haben.

 

Tatsächlich ist es jetzt, in der Zeit der überall vorhandenen Informationen zugänglich sind oft nur eine scheinbare Hilfe. Die Verantwortung die Infos für sich zu filtern und zu werten - zu unterscheiden ob sie von Laien/Betroffenen/Behandlern gegeben werden liegt bei einem selbst.

 

Also ich würde vorschlagen sich hier durchs Forum zu lesen die Infos aufzunehmen und dann ein bis zwei andere Kliniken anfragen - aber auch hier darauf achten das diese Informationen gefärbt sind von Image-/Markrtinginteressen der Klinikbetreiber.

 

Dann kommt die Phase - wenn es die Zeit zuläßt - in sich zu gehen und unter Abwägung der persönlichen Umstände die Entscheidung incl. Plan B zu treffen.

 

Aus meiner Sicht gibt es letztendlich bei der Versorgung keine falsche Wahl - die eigene Wahl, getroffen zusammen mit Profis und Partner ist die Beste und mit ihr lässt sich leben.

 

Also nehmt euch die Zeit - sucht Infos/Meinungen und dann Plan A und B entwerfen bei denen der eigene Bauch am wenigsten grummelt.

 

MfG

Thomas W.

[Gast xxx]

liebe elienor

nur 4 tage entscheidungszeit? es ist ja schon allein inhaltlich ein neues thema für ihn, und auch mental geht das nicht in ein paar tagen, sich auf sowas einzustellen.

 

was auch mir jetzt am allerwichtigsten erscheint, das ist: nicht unnötig hetzen lassen,  wenn dein neffe kein notfall ist.  man kommt auch körperlich besser durch das ganze, wenn man erstmal in ruhe abgewogen hat. nicht bloß psychisch.

 

alles gute euch!

heidele

[rene]

Hallo Elienor,

 

4 Tage Zeit bei Insuffizienz 2-3 erscheint mir sehr überstürzt. Normalerweise, wenn es nur um die Insuffizienz geht, kann man da in aller Ruhe eine 2. oder 3. Meinung einholen und dann in Ruhe entscheiden. Schließlich ist es eine sehr wichtige Entscheidung für das zukünftige Leben, also besser sich die Zeit nehmen und nicht drängen lassen.

 

Wie schon gesagt wurde empfehlen die Kliniken normalerweise nur Methoden, die im eigenen Haus praktiziert werden. Das Standardargument gegen eine Ross-OP ist die Eröffnung einer 2. Baustelle, also dass an 2 Klappen operiert wird, obwohl nur eine betroffen ist. Die Ross-OP hat aber auch andereseits sehr viele Vorteile, so dass man sich schon vorher erkundigen sollte bei Kliniken, die diese auch anbieten.

 

Wie ebenfalls schon gesagt wurde ist Prof. Schäfers in Homburg bekannt für seine Rekonstruktionen, auch dies eine interessante Anlaufstelle.

 

VG, Rainer

[Elienor]

Hallo an Alle, vielen Dank fuer die Antworten. Er war heute in Bad Nauheim zum Gespraech und hat sich nun fuer Schäfers in Homburg entschieden, entweder Reparatur oder Bioklappe, egal in welcher Form, das muss geklaert werden und wir hoffen nun auf einen schnellen OP -Termin...