ROSS- OP und eure (Langzeit-) Erfahrungen...

[Manu Ela]

Hallo Ihr Lieben,

 

ich bin neu hier, deshalb entschuldigt wenn ich es übersehen habe, dass es dieses Thema gf. schon gibt.

 

Kurz zur Situation:

 

Mein Sohn Luca (5 Jahre alt) hat eine angeborene, hochgradige Aortenstenose mit begleitender Insuffizienz und folglicher Hypertrophie.

Nach einer Kontrolluntersuchung beim behandelnden Kardiologen folgte direkt eine Überweisung ins Duisburger Herzzentrum, wo uns nach einigen Untersuchungen (u.a. transösophageale Echokardiographie) mitgeteilt wurde, dass Luca dringend (!!!) operiert werden müsse, Methode: Ross- OP.

Da die operierende Professorin sehr kompetent schien (haben uns natürlich schlau gemacht, sie hat u.a. die erste und einzige Studie über den Langzeiterfolg bei Ross-OP ins Leben gerufen, in Harvard unterrichtet, etc.) haben wir uns nun für diese Methode entschieden, obwohl man hierbei ja aus einem "Einklappenpatienten" einen "Zweiklappenpatienten" macht und die Op sehr aufwendig und knifflig ist. Luca hat nun seit knapp einer Woche einen Contegra (Ersatz der Aortenklappe durch die eigene Pulmonalklappe, Ersatz der Pumonalklappe durch eine Rindervenenklappe und Weitung beider Ringe).

Nach 3 Tagen auf der Intensiv, sind wir nun auf der normalen Station. Hier ereignen sich komische Dinge:

2-mal in 2 Nächten vermutlich Cerebralkrämpfe mit Ascencen, nächtliches heftiges Schwitzen, dass mindestens 3-4 mal in der Nacht Schlafanzug und Bettzeug gewechselt werden muss. Allgemein ist er sehr schlapp, blass-fahle Haut, riesen Augenringe, eingefallene Augäpfel, etc. Blutwerte alle im Normbereich, HB ist bei etwas über 10, was für Kinder in dem Alter ok ist und alle anderen Parameter sind auch alle gut, oder zumindest im unteren Normbereich. Und Tachykard ist er auch (Herzfrequenz im Ruhezustand bei durchgehend 150/Min.).

Mich würde einfach interessieren, wie es anderen mit der OP ergangen ist, bzw. in der Zeit danach.

 

Freue mich über Antworten....

 

LG, eine besorgte Mama!!

bearbeitet 24. September 2012 von Manu Ela

[hanny06]

Hallo Manuela,

 

ein herzliches Willkommen im Namen des gesamten Moderatorenteams!

Auch, wenn ich selber noch keine Kinder habe, kann ich deine Sorgen sehr gut nachvollziehen, wie

bestimmt wir alle hier im Forum. Es gibt hier im Forum einige Betroffene, die nach der ROSS-Methode operiert wurden. Die werden dir bestimmt das ein oder andere hilfreiche schreiben können, auch was aktuelle Studien angeht.

Bedenke aber, dass (soweit ich weiß) alle, die hier noch ROSS operiert worden, bereits das Erwachsenenalter erreicht haben. Von der Seite weiß ich nicht, inwiefern sich diese Erfahrungen auf deinen Sohn übertragen lassen - er ist ja noch recht klein.

Aber da werden unsere ROSS`ler hier bestimmt ihre Erfahrung und Meinung äußern.

Für dich und deinen Sohn, deine Familie, drücke ich in dieser schweren Zeit ganz fest die Daumen!

Es werden auch wieder bessere Zeiten für euch kommen!

 

Grüße

hanny

 

P.S: Vielleicht hilft dir neben diesem Forum und unseren Erfahrungen auch folgende Seite weiter:

http://www.angeborener-herzfehler.de/

[Armin]

Hallo,

 

leider (für dich) habe ich weder solche Erfahrungen gemacht, noch davon speziell bei ROSS gelesen/gehört. Denke auch nicht, dass es etwas speziell mit der ROSS zu tun hat.

Die Ross OP wird ja generell gerne bei Kindern gemacht, damit die Klappe durch das Wachsen nicht so oft gewechselt werden muss.

Fakt ist, dass so eine OP eine enorme Belastung für den Körper ist und jeder Körper mit seinen jeweiligen "Sollbruchstellen" reagiert. Also den Sachen, wo er eventuell eh empfindlich ist.

Was sagen denn die Ärzte dazu.

Übrigens hatt ich außer einem Erguss im Herzbeutel keine Probleme und kennen auch keine weitgehend darüber hinausgehenden Probleme von anderen ROSS Patienten.

 

Gruß

 

Armin

[siggi W.]

 

Für dich und deinen Sohn, deine Familie, drücke ich in dieser schweren Zeit ganz fest die Daumen!

Es werden auch wieder bessere Zeiten für euch kommen!

 

Hallo Manuela,

 

ich schließe mich Hannys Wünsche an, ich kann dazu leider auch nicht viel sagen. Wurde nicht Ross operiert, aber geschwitzt habe ich auch

ganz schön, am meisten in der Nacht.

Drück euch ganz fest die Daumen, das es dem Kleinen ganz schnell wieder gut geht.

 

Grüssla Siggi

bearbeitet 24. September 2012 von siggi W.

[rene]

Hallo Manuela,

 

dass so eine OP schlaucht ist klar und irgendwie auch normal. Was ich etwas bedenklich finde, ist der hohe Ruhepuls von 150. Kinder haben zwar eine etwas höhere Herzfrequenz, aber das erscheint mir doch zuviel. Ich denke da gleich in Richtung Vorhofflimmern, was eine häufige Komplikation nach Herz-OPs ist, ich hatte es auch.

 

Wie erklären denn die Ärzte diese hohe Pulsfrequenz?

 

Ich wünsche deinem kleinen Luca, dass er diese ganze Tortur gut übersteht und wieder ganz gesund wird.

 

Alles Gute und viel Kraft euch beiden,

 

Rainer

[Manu Ela]

Danke an alle für die lieben Wünsche, war schon ne harte Zeit die paar Wochen bis zur OP und nun die knapp eine Woche nach OP...So ein kleines Würmchen so hilflos und völlig verkabelt (war zwei Tage intubiert und beatmet, Drainagen, Zugänge, etc.) da liegen zu sehen und nichts machen zu können, als die Hand zu halten und zu hoffen.... SCHRECKLICH!!!

Soweit geht es ihm den Umständen entsprechend gut, hatte leider zusätzlich noch einen beidseitigen Pleuraerguss, der gestern punktiert werden musste (auf beiden Seiten ja 300ml). Da er sowieso nur ein geringes Gewicht hatte, kann sich jeder vorstellen, dass er nun noch weniger auf die Waage bringt (heute nur noch 16,1kg, bei 1,22cm)! Ich hoffe einfach, dass evtl andere Eltern von einem "Ross-Kind" hier sind, bzw. andere Ross-operierte mir sagen, wie es ihnen heute damit geht (danke by the way für die schnelle Antwort *g*). Tut manchmal auch einfach mal gut, Zuspruch zu erfahren, nette Worte zu lesen und Erfahrungen von "Betroffenen" mitgeteilt zu bekommen.

Ich mach mir natürlich wie jede Mama/ jeder Papa Sorgen, allerdings weiß ich seit den letzten Tagen, wie schön es sein kann sein Kind aus tiefster Seele SCHNARCHEN zu hören )

 

DANKE euch allen und auch für Euch alles Gute und vor allem Gesundheit!

 

LG

 

P.S.: da das KH ein reines Herzzentrum ist, sind hier auch keine Ärzte aus anderen Fachgebieten. Kardiologisch sieht alles gut aus, außer die Tachykardie, die man nun versucht mit Flüssigkeit erstmal etwas in den Griff zu bekommen. Ansonsten beunruhigen mich derzeit die Cerebralkrämpfe (auch wenn sie eher harmlos verliefen), habe aber eben noch mit dem Doc gesprochen: morgen kommt ein Neurologe aus einem anderen KH und macht ein EEG- ich hoffe es ist alles gut!!!

[Birgit Andrea]

Hi Manuela!

 

Ich hoffe für dich, das sich noch einige Ross-operierte hier melden und deine Sorgen etwas dämpfen können.

Alles Gute für dich und deinen kleinen Luca!

Ich hoffe sehr, dass es ihm bald wieder besser geht.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Fabian]

Hey Manuela -

 

daß Dein Sohn blaß ist und schwarze Augenringe hat, ist nach der Operation schon nicht ungewöhnlich, bei einer andauernden Tachykardie umso mehr. Ich sah direkt nach der OP aus wie ein Zombie und nach meinen Rhythmusstörungen in der Reha hatte ich extrem schwarze Augenränder bei blasser Gesichtsfarbe und fühlte mich völlig erschöpft - weil sowohl die OP als auch die Rhythmusstörungen extrem anstrengend sind und man außerdem oft Kaliummangel hat. Starkes Schwitzen ist nach einer Ross-Operation ebenfalls relativ häufig und kommt bei jüngeren Patienten noch häufiger vor, weil deren Stoffwechsel und Immunsystem noch aktiver sind und es sich bei diesen Schwitz- und oft auch Fieberreaktionen um Fremdkörperreaktionen gegenüber der menschlichen Spenderklappe handelt.

Die werden nach und nach weniger, sind aber ebenfalls unangenehm und können einige Wochen andauern. Soweit erkenne ich die Symptome wieder, hatte sie ebenfalls und wurde auch darüber unterrichtet, daß sie nach Ross - insbesondere bei jüngeren Patienten - häufiger vorkommen.

Die cerebralen Krämpfe hängen vermutlich nicht direkt mit der Ross-Operation zusammen, kommen aber ebenfalls nach Herzops vor und müssen noch kein Anzeichen einer Hirnschädigung sein. Auch davon habe ich mehrfach gehört und gelesen und es auch im Bekanntenkreis mitbekommen, wo vorübergehend Krämpfe nach Herzop auftraten, die aber keinen Schlaganfall zur Grundlage hatten und wieder verschwanden. Ein CT ergab keinen Befund, und die Medikamente, die Lungenmaschine, etc., können sowas wohl ebenfalls bedingen.

 

Alles in Allem - ich wünsche Deinem Sohn eine gute Genesung und Euch Angehörigen, daß Ihr nicht von einer Sorge zur nächsten gejagt werden müsst, bevor ihr endlich die Gewissheit habt, daß er alles gut überstanden hat, was ich Euch von Herzen wünsche!

 

LG

 

Fabian

[Rainero]

Hallo Manuela,

meine Ross-OP hatte ich mit 42 Jahren, das ist sicher nicht vergleichbar mit deinem Sohn. Die OP habe ich sehr gut weggesteckt, ohne nennenswerte Komplikationen danach.

Vielleicht ist eher meine erste OP, eine Kommissurotomie, d.h. Trennen der verwachsenen Klappensegel, damals als offene OP, im Alter von 11 Jahren vergleichbar. Da war ich 16 Tage post-OP im Krankenhaus und erinnere mich, daß es relativ langsam aufwärts ging, allerdings ohne auffällige Symptome (hab grad in den alten OP-Bericht geschaut, das deckt sich mit meiner Erinnerung. Die OP war in der letzten Schulwoche Ende Juli und im September war ich wieder normal in der Schule.

Wird die Tachykardie bei deinem Sohn denn auch medikamentös behandelt?

Evtl. findest du hier Eltern mit ähnlichen Erfahrungen?

Viele Grüße,

Rainer

[hanny06]

Ich hoffe einfach, dass evtl andere Eltern von einem "Ross-Kind" hier sind,

 

Falls du dir meinen obrigen Link noch nicht angeschaut hast....in diesem Forum (siehe Link) sind alles Eltern von kleinen und größeren Herzchen mit alle möglichen Herzfehler, auch ROSS´ler.

[Norman]

Hallo Manuela!

 

Meine erste OP hatte ich 1977, gerade noch 13 Jahre alt, da wurde die Aortenklappe "gesprengt". Ja, so hatten die sich damals ausgedrückt, im Prinzip waren 2 Flügel der Klappe verwachsen und das wurde beseitigt. War schon eine schwere Zeit, besonders für meine Eltern. Nach einem halben Jahr etwa war die Sache dann ausgestanden und lange Zeit auch kein großes Thema mehr. Die Geschichte hielt dann gottlob über 35 Jahre, obwohl nur max. 20 prognostiziert waren.

 

Nach der Ross-Methode wurde ich nun im April dieses Jahres zum zweiten Mal operiert und wenn das wieder so lange hält, wovon ich mal mindestens ausgehe ,

dann hat der Operateur und der liebe Gott wohl nicht so viel falsch gemacht.

 

Wie der Armin schon schrieb, die Ross-OP wird speziell bei Kindern gerne angewandt, ist also kein Neuland, dann wird bei Deinem Sohn Luca sicher auch alles gutgehen.

 

Mich alten Bock haben sie ja auch wieder hingekriegt...

 

Viele Grüße aus Mainfranken

 

Norman

[Manu Ela]

Hey Ihr Lieben,

 

DANKE für Eure Erfahrungen, hat mich ein wenig beruhigen können. Heute darf ich mit Luca nach Hause, nach nur 12 Tagen (11 Tage post-OP). Das Schwitzen war plötzlich verschwunden, die Tachykardie pendelt sich langsam Richtung Norm ein und Luca fühlt sich super. Spielt, rennt, hüpft und springt. Ich würde ihn gern etwas bremsen, aber die Ärzte meinen, ich solle ihn lassen, er merkt schon wenn es reicht! NA DANN ) ..... dann kann ein "neues Leben" beginnen, ohne ständig anhaltende Müdigkeit, Synkopen und Zyanose! Von Herzen Euch alles Gute und vielen, vielen Dank nochmal für Eure Zursprüche!!

 

Ganz liebe Grüße,

Manuela & Luca

[Marion Hut]

Hy Manuela,

 

das ist doch mal eine gute Nachricht.

Schön das dein Sohn alles so gut überstanden hat.

Lass ihn ruhig toben,

 

Bei mir im Haus wohnt auch ein kleines Mädchen,

6 Jahre alt, sie wurde auch am Herzen operiert

 

Sie tobte schon als sie nach 9 Tagen nach Hause kam

Und was für mich erstaunlich war, die Narbe am Brustbein war

schon dicht und bleistiftstrichdünn.

 

Ich glaube die Kleinen stecken das alles etwas besser weg als wir.

 

Gruß Marion

bearbeitet 1. Oktober 2012 von Marion Hut

[Armin]

Das Schwitzen war plötzlich verschwunden, die Tachykardie pendelt sich langsam Richtung Norm ein und Luca fühlt sich super. Spielt, rennt, hüpft und springt. Ich würde ihn gern etwas bremsen, aber die Ärzte meinen, ich solle ihn lassen, er merkt schon wenn es reicht! NA DANN ) ..... dann kann ein "neues Leben" beginnen, ohne ständig anhaltende Müdigkeit, Synkopen und Zyanose! Von Herzen Euch alles Gute und vielen, vielen Dank nochmal für Eure Zursprüche!!

 

Hallo,

 

der Körper kämpft und das sind halt die sichtbaren Auswirkungen. Scheinbar hat er seinen Kampf bei Luca gewonnen und das ist, denke ich, für euch der Aufbruch in eine neue Zeit.

 

Gruß

 

Armin

[Fabian]

Hey -

 

das sind tolle Nachrichten, wow!

Weiter so, und recht bald ein schönes, unbeschwertes Kinder- und Familienleben Euch allen!

 

LG

 

Fabian