Die Mama eines kleinen "Herzchens"

[freyjasc]

Hallo zusammen,

mein Name ist ivonne und ich bin 30 jahre alt.

Im Juli 2010 wurde meine Tochter mit angeb. Herzfehler (Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens,ASD|| ) in Berlin geboren.

An Ihrem 8. LT wurde sie das erste mal operiert und bei Ihrem 1. HK im August 2010 bekamen wir leider noch die Diagnose:

Bikuspide Aortenklappe /Aortenklappeninsuffizienz 2.Grades

 

Sie ist derzeit alle 3 Monate beim Kinderkardiologen vorstellig und es geht der kleinen gut.

Dennoch schwing noch das Schwert der 2. OP über meinem Kopf. Sie wird später einen Klappenersatz benötigen und bei jeder Herzkontrolle mach ich mich schon immer wine woche vorher kirre, weil es könnte ja sein das...

 

Ich würde mich freuen wenn ich hier evtl einige Infos bekommen könnte.. Ich weiß das wenn Finja operiert wird, sie eine ROSS OP bekommen wird, auch habe ich schon nachgefragt was da für Risikien etc sein können.. doch irgendwie will unser doc wohl nicht das ich jetzt schon muffe hab durch ach so viele infos und meinte das wir uns da "später" drüber unterhalten..

 

Ich wills jetzt auch gar nicht so lang halten, hoffe aber auf einen regen Austausch.

 

Liebe Grüße ivonne

[siggi W.]

Hallo Ivonne,

 

herzlich Willkommen bei uns im Forum!

Deine kleine Tochter musste ja schon ganz schön viel

mitmachen,das tut mir echt leid.

Zu deiner Frage kann ich leider nichts schreiben,denn

über Ross OP weiß ich nicht soviel. Aber es gibt einige

im Forum die dir wahrscheinlich deine

Fragen beantworten können....natürlich aus Erwachsener Sicht.

Wünsche dir und deinen Lieben schöne Ostern.

 

Grüssla Siggi

[zocker]

Hallo Ivonne,

 

herzlich willkommen vom gesamten Herzklappe Team im Forum.

 

Deine Tochter hat schon eine stramme Geschichte hinter sich.

Das tut mir sehr leid für Euch.

 

Ich hoffe Du kannst hier bei uns ein wenig Infos für Dich mitnehmen.

Ich denke die Infos sollten auch auf kleine Babys adaptiert werden können.

 

Wenn Du Fragen hast mache am besten einen neuen Thread in einer entsprechenden Kategorie auf.

 

Haltet die Ohren steif.

 

Gruß

Markus

[Armin]

Hallo,

 

die Risiken einer Ross sind gegenüber einer normalen OP die längere Dauer, die Tatsache, dass zwei Klappen operiert werden und die Gefahr an einen mit der OP nicht so erfahrenen Chirurgen zu geraten.

 

Bei so kleinen Kindern aber die einzige Alternative.

 

Leider haben wir hier im Forum keine richtig jungen Leute mit Ross.

 

Die Frage ist echt, ob du dich wirklich mit "möglichen" Risiken auseinander setzen möchtest, die du eh nicht verhindern kannst.

 

Das größte Risiko sehe ich eh eher nach der OP. Sich schonen dürfte schwer beizubringen sein. Kinder sind halt da wenig "vernünftig".

 

Wenn ja, solltest du eventuell einen termin in einer Kinderherzklinik ausmachen und dich dort beraten lassen.

 

Gruß

 

Armin

[freyjasc]

Ersteinmal vielen Dank für die liebe begrüßung Um Finjas geschichte zu erzählen das würde hier glaub ich den Rahmen sprengen da schon damals in der SS schon so einiges "schieflief"

Ich würde Euch deshalb bitten, wenn Ihr mehr über Ihre bisherige Geschichte wissen wollt Euch auf unserer Homepage umzuschauen, die wir um der kleinen später wenn sie mehr versteht besser erklären zu können gestaltet haben.. (Wer hat nach jahren schon noch alle Daten im Kopf? )

http://unserherzchen.npage.de

 

Ich werde mich hier auf alle Fälle noch in Ruhe durchlesen und meine Fragen stellen.

Die damalige Zeit war gerade für unsere große (sie wird im Juli 5) nicht einfach aber wenn ich mir die beiden "Zickchen" heute anschaue... Die zwei sind ein Herz und eine Seele..

 

Solltet Ihr Fragen an mich haben.. Immer raus damit ich beiße äusserst selten

 

Liebe Grüße

[Gedanken36]

Hallo Ivonne,

 

erstmal ein schönes Willkommen hier im Forum. Deine kleine Maus ist sehr tapfer und auch noch viel vor sich - aber ihr werdet es schaffen. Ich kann dir gut nachempfinden, wie dieses Warten auf die nächste Op auf deine Psyche und auf die gesamte Familie sich belastend auswirkt.

 

Keiner der diese Situation kann nachempfinden wie es ist ein Kind mit einem Herzfehler zu haben, sich die Zeit dahinfrisst bis man wieder den nächsten Op Termin vor sich hat. Jede Kontrolluntersuchung wird zur Tortour, jedes Mal hat man Angst, dass es soweit ist. Mit der Zeit wird einem bewusst, dass es keinen anderen Ausweg als eine Op gibt - bzw. auch keine andere Hilfe. Man muss an sich arbeiten und man muss lernen zu akzeptieren, dass man sich voll und ganz auf die Ärzte verlassen muss und man darf in erster Linie nie die Hoffnung aufgeben.

 

Bei unserer Alessa wussten wir es mit knapp 2 Jahren, dass eine Op bevorsteht, nach dieser lebensrettenden Op war zumindest die erste Hürde geschafft und wir wussten es geht bergauf. Dennoch hatte ich ständig Angst um sie, ständig das Gefühl zu zerbrechen, an der Angst dass noch eine weitere Op da ist - nur wann, dass wussten die Ärzte damals noch gar nicht - bei uns hieß es in den nächsten 10 - 15 Jahren....toll,,,dann lebe mal mit dem Gewissen, du hast mit viel Glück 10 Jahre und du weißt nicht was nachher kommt. Ich für mich habe gelernt zu verdrängen, für Alessa zuliebe und für den Rest meiner Familie wurde das Thema einer weiteren Op bewusst vermieden - man hatte es zwar im Hinterkopf - aber es war ja weit weg.

 

Es war und ist immer noch schwierig... ich kann dir keine Empfehlung geben wie es besser ist zu leben, wie man so manches macht...es ist wirklich jedes Kind anders und jede Familie lebt anders damit. Mir persönlich hat sehr der Austausch mit anderen Herzfamilien geholfen, bei uns war dies die Gruppe Herzkinder Österreich...gibt sicherlich auch in D verschiedene Organisationen und Gruppen. Anfangs wollte ich zwar keinen persönlichen Kontakt - aber ich habe mir sehr viel im Forum herausgelesen...und war einfach nur froh zu wissen, dass wir nicht allein sind.

 

Für die "Großen" Geschwister ist es sicherlich nicht einfach die Zeit zu verstehen...wir hatten noch 3 weitere Kinder damals die im Alter ähnlich waren (damals eine Zwillingsschwester, ein Bruder 1 Jahr älter und die Große mit 4 Jahren). Mit der Zeit wussten die Kinder damit umzugehen - aber auch heute wird mir immer noch vorgeworfen, dass Alessa mehr durfte als die anderen. Auch wenn man es nicht will, passiert es doch, ein Kind mit so einer Geschichte geht einen näher als man glaubt und man versucht es noch mehr zu schützen....bis es selbst soweit ist.

 

Heute ist Alessa eine sehr selbstbewusste und starke Persönlichkeit, die weiß was sie will. Letztes Jahr hatte sie die schwierigste Zeit überhaupt und wir arbeiten immer noch an der Verarbeitung...aber für mich persönlich muss ich sagen, dass die Op mit damals 2 Jahren für mich die anstrengenste Zeit war von allen...vor allem psychisch habe ich lange gebraucht um es zu verarbeiten.

 

Wenn es dir gelingt, in welcher Form auch immer Hilfe zu nehmen....kann ich nur sagen, nimm sie dir...es tut vor allem dir gut.

 

Ich wünsch euch alles Liebe und viel Kraft für die bevorstehende Zeit...und genießt das Hier und Jetzt...dass war eines was ich von allen Dingen als erstes gelernt habe...

 

lg

bina

[Sunny]

Hallo Ivonne,

 

im Forum.

 

VlG

Sunny

[helga-margarete]

Hallo ivonne,

 

mein "Herzchen" wurde 1996 geboren. Am 3. Lebenstag wurde seine Aortenithmusstenose operiert. Die Operation verlief ohne Komplikationen. Nach 6 Wochen wurde er dann endlich nach Hause entlassen. Er hatte ausserdem ein großes VSD und ein kleines ASD und man hat bei ihm ein pulmonales Banding gesetzt. Letzteres musste nach einem halben Jahr entfernt werden, da er sich zu normal entwickelt hatte, wobei die beiden anderen Sachen auch operiert wurden. Und das alles am schlagenden Herzen ohne Herz-Lungen-Maschine. Alles in der Kinderkardiologie der Uniklinik Köln. Danach ist mein Sohn wie ein ganz normales Kind aufgewachsen. Er hat auch den Sport in der Schule mitgemacht und nicht einmal schlecht.

Er wird am 10.4. schon 16 Jahre jung und ein typischer Pubi.

 

Die Station der Kinderkardiologie wird von der Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V. unterstützt, die auch eine eigene Homepage hat (http://herzkranke-ki...eln.de/uber-uns). Hier tauschen sich Eltern über ihre herzkranken Kinder aus. Es gibt auch Unterstützung für gesunde Geschwisterkinder.

Du darfst dich gerne per PN an mich wenden, wenn du weitere Fragen hast.

 

 

Viel Glück

Helga

[freyjasc]

Erstmal vielen Dank für Eure Antworten. leider schaffe ich es am Tag max. 1x hierher.. Finja wurde damals unter Einsatz der HLM operiert( Ich hab vor dem maschinchen irgendwie immernoch Angst) da der ASD in der OP gleich mit verschlossen wurde.

Mein Kinderkardiologe hat mir versucht die Angst vor der HLM zu nehmen, doch ich weiß nicht ob das überhaupt mal wer so richtig schafft.. vor allem wird mir jetzt schon wieder richtig schlecht wenn ich daran denke das sie da in den nächsten Jahren wohl nochmal ran muss..

@Helga:Vielen Dank für den Link ich werd mich dort mal umschauen gehen glaub ich..

bearbeitet 7. April 2012 von freyjasc

[farfalla52]

Hallo Ivonne

 

auch von mir:

 

ein ganz 'liches Willkomm im Forum..... Ich wünsche euch alles Gute für die kommende Zeit.....

und für morgen : ein schönes Osterfest!

 

ursela