Aortenklappenersatz nach AKR - Ross-OP oder mechanisch? (und wo?)

[Cai-pirinha]

Hi zusammen,

 

ich bin 31 Jahre jung, komme aus Augsburg, und ich stehe nun leider vor einer erneuten AK-OP, da meine Rekonstruktion im Oktober 2022 nicht gut geklappt hat und ich wieder mit hochgradiger Insuffizienz unterwegs bin. 

Ich versuche mich mal halbwegs kurz zu halten mit der Geschichte und nehme meine Frage gleich mal kurz und knapp vorweg: Ross-OP oder mechanisch?

 

Am offenen Herz operiert wurde ich bereits zweimal, jeweils am Klinikum Augsburg, zunächst 2010 im Alter von 17 aufgrund eines Aortenaneurysmas mit bekannter angeblich bikuspider Aortenklappe, die damals durch Prof. Beyer nur ein wenig zurecht gelegt wurde, da ich "Medikamente" kategorisch abgelehnt habe. Nachdem ich die OP zwar zunächst eher schlecht als recht überstanden habe, schließlich aber vollständig genesen und wieder quietschfidel war, folgten mir tatsächlich einige unbeschwerte Jahre ohne Medikamente, doch aufgrund der sich leider eben doch entwickelnden Insuffizienz mit Linksherzhypertrophie und Bluthochdruck bin ich dem Ganzen eben - was wohl zu erwarten war, ich aber in jugendlicher Manier erfolgreich verdrängt hatte - doch nicht entkommen.

 

Im Oktober 2022 dann war es so weit und es erfolgte der Versuch einer AK-Rekonstruktion, obwohl die Klappe unikuspid angelegt war, mit zunächst sehr gutem Ergebnis, dann aber doch leider rascher Verschlechterung bis jetzt, sodass ich wieder mit hochgradiger Insuffizienz da stehe. Damals war die Ross-OP der Plan B, doch sah die Klappe nach Aussage des operierenden Arztes Prof. Girdauskas (Uniklinikum Augsburg) noch so gut aus, ohne Degenerierung und Verkalkung, sodass er sich ein gutes Ergebnis versprochen hatte. Leider gibt es ja für nichts eine Garantie, wie hier sicher jeder selbst bestens weiß.

 

Im März war ich nun beim TEE im Herzzentrum München, wo es keine Diskussion gab - es soll eine mechanische Klappe her, und zwar schnell, von allem anderen halten sie nichts, und sowieso könnte und würde man mit mechanischen Klappen doch heutzutage ein ganz normales Leben führen. Diese klare Aussage war zunächst einmal wie eine Befreiung für mich, auch wenn ich mich bei der Besprechung wohl noch ein wenig im Post-TEE-Delir befand. Schließlich wünscht man sich mit chronischen Beschwerden doch nichts mehr als die klare Ansage: So machen wir das und das wird super.

Einen Termin habe ich dann auch schnell vereinbart und war inzwischen sogar schon zur Eigenblutspende. 

Doch so leicht ist es dann ja doch nicht.

 

Inzwischen beschleichen mich immer mehr Zweifel an dieser Entscheidung. Insbesondere auch, weil Prof. Girdauskas von der Sache mitbekommen und mich kurzfristig zum Gespräch eingeladen hat. Dieses Gespräch hat letzte Woche stattgefunden und er hat mir nicht nur nochmals erklärt, wie es 2022 zur Entscheidung pro Rekonstruktion kam (wie oben geschildert), sondern eben auch, dass und wieso er die mechanische Klappe nicht für die richtige Wahl in meiner Situation hält und mir vielmehr die Ross-OP - kleiner Wortwitz - ans Herz legen würde. Die lebenslange Medikamentation an und für sich ist mal das eine, damit kann ich mich voll und ganz arrangieren, damit einhergehende Blutungsrisiken, die statistisch eben nicht von der Hand zu weisen sind, dann das andere. Eventuelle Unfälle o.ä. mal völlig außen vorgelassen. Thromboserisiko zusätzlich, insbesondere bei Übergangsphasen von und zu Heparin bei bevorstehenden Untersuchungen oder Eingriffen - die zweifellos kommen werden, da wir hier ja über Jahrzehnte reden und auch ich werde vermutlich nicht jünger und die Probleme tendenziell nicht weniger. Ein von Haus aus gegebenes Entzündungsrisiko und das Risiko von Verwachsungen auch in die Klappenprothese hinein - nach eigener Aussage habe er häufig Patienten mit künstlicher Klappe, die eine Intervention benötigen. Die mechanische Klappe sei also eben alles andere als die "eindeutig" sichere(re) Variante, wenn auch er durchaus verstehe, wieso man sich dafür entscheidet und gegen andere Methoden und hier die größeren Hoffnungen auf Beständigkeit hat. Seine Meinung ist jedoch eindeutig: Die Ross-OP ist heute eine sehr gute Wahl, die zwar genauso wenig Garantien bringt, aber immerhin im Fall der Fälle nicht das letzte Mittel der Wahl ist. Einmal Metall im Körper, gäbe es schlichtweg auch keinen Weg zurück. 

 

Ich gebe zu, dass ich zunächst einige der Gedanken gar nicht hatte. Mit der Blutverdünnung hat man natürlich ungleich größere Probleme im Fall von unglücklichen Vorfällen oder gar Unfällen und selbst ohne irgendwelcher Vorfälle gibt es nunmal einfach statistisch belegt immer wieder Blutungsereignisse. Dazu das höhere Entzündungsrisiko im Vergleich zu Ross-Patienten. Sowie on top diese vermeintliche "Endgültigkeit". Ich habe Angst, mich mit der Entscheidung für eine mechanische Klappe vielleicht unnötig in eine Sackgasse zu begeben, in der ich mir weitere Möglichkeiten - und wer weiß, was in der Zukunft nicht nur nötig, sondern besonders auch noch möglich sein wird - mit einer womöglich auch noch schlechteren Lösung verbaue. Auch wenn ich natürlich inständig hoffe, dass diese OP mir möglichst lange, wenn nicht für immer, OP-Freiheit bescheren wird. Ich weiß, dass beide Verfahren die Chance bieten, Ruhe zu haben, aber dass beide auch in die Hose gehen können.

 

Ich habe mir zu dem Ganzen nun zahlreiche Artikel und auch Studien durchgelesen und meine Tendenz - sowie auch von Freunden und Familie - geht inzwischen klar doch zu Ross.

 

Ich würde mir noch gerne weitere Meinungen dazu einholen - einen Termin beim Hausarzt sowie beim Kardiologen zur Besprechung diese bzw. nächste Woche habe ich bereits.. Einen Termin in Stuttgart am Robert-Bosch-Krankenhaus würde ich mir noch machen zur Zweitmeinung - dort wird auf der Website sogar die minimal invasive Ross-OP beschrieben, was ich schon Wahnsinn finde und erst einmal beeindruckend, auch wenn ich befürchte, dass das bei Re-Re-OPs sicher nicht in Frage kommen würde. Auch zu Dr. Voth von der Sana ebenfalls in Stuttgart habe ich auch hier im Forum bereits einige positive Meinungen gehört.

 

Letztlich muss ich auch sagen, dass ich einen guten Eindruck von Prof. Girdauskas habe, der ja auch kein unbeschriebenes Blatt ist in Sachen Aortenklappe. Auch wenn meine Rekonstruktion letztlich leider nicht gut gelungen ist, ehrt es ihn in meinen Augen, dass er mit mir darüber von sich aus sprechen wollte und es ihm offensichtlich nicht egal ist, was mit mir weiter geschieht. Jedenfalls hat er mir angeboten, die Ross-OP mit dezellularisiertem Homograft noch im Sommer durchzuführen, wofür ich die idealen Voraussetzungen haben soll. 

 

So, langer Text, ich denke es reicht erstmal. Mich würde nun interessieren, wie hierzu die Meinungen in der Community sind. Ich weiß, dass nichts und niemand mir die Entscheidung am Ende abnehmen kann und auch nicht soll. Aber ich bin für jeden Austausch, jede Meinung, Erfahrung und Gedanken dazu dankbar sowie auch für Vorschläge von weiteren Anlaufstellen nebst Augsburg, München und Stuttgart. 

 

Herzlichen Dank fürs Lesen, ich freue mich auf eure Kommentare.

 

Viele Grüße,

Fabian

bearbeitet 23. April von Cai-pirinha

[marathon2]

Hallo Fabian,

 

du hast ja einige Erfahrungen mit Herz-OPs und du kannst gut abschätzen, was auf dich zukommen wird. Die Entscheidung für oder gegen eine Herzklappenart ist immer eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera, um es mal etwas dramatisch auszudrücken. Entsprechend werden hier wohl auch die Antworten ausfallen. So wie man sich persönlich entschieden hat, wird wohl in den meisten Fällen auch die Empfehlung ausfallen. 

Ich selbst habe mich bewusst für die mechanische Klappe entschieden, da sie mir die höchste Wahrscheinlichkeit bietet, dass sie auf Lebenszeit hält. Die notwendige lebenslange Marcumar-Einnahme hat anfangs auch bei mir einige Bedenken ausgelöst. Im Rückblick, nach bald 15 Jahren, waren sie aber weitgehend unbegründet.

Daher würde ich auch heute wieder dieselbe Entscheidung treffen.

Du solltest bedenken, dass es auch bei einer Ross-OP nicht völlig ausgeschlossen ist, dass du nach der OP einen Gerinnungshemmer einnehmen musst. Nämlich dann, wenn bei dir als OP-Folge Vorhofflimmern auftritt. Das ist zwar selten, aber doch ein möglicher Risikofaktor. Mich würde an der Ross-OP zudem stören, dass eine zweite Klappenbaustelle angelegt wird.

 

Aber, wie du auch schon geschrieben hast, letztlich ist es deine Entscheidung, die dir keiner abnehmen kann. Ich wünsche dir dabei ein gutes Gespür und viel Kraft.

 

Grüße
Dietmar

 

[MajaD]

Hallo Fabian,

wäre denn Ozaki grundsätzlich bei Dir auch möglich? Ich bin damals erst durch dieses Forum drauf gekommen, hatte vorher auch bei meinen Recherchen nie davon gehört.

Ich selbst würde mich immer wieder gern von Dr. Benedik (Helios Klinikum Krefeld sowie Prag) beraten lassen, da er die verschiedensten OP´s beherrscht. Er ist hier unter @Benny zu finden.

Ich wünsche Dir eine gute und für Dich richtige Entscheidung sowie ganz viel Erfolg für eine weitere OP,

LG MajaD.

[Benny]

Hallo Fabian, 

Leider Ozaki-Weg ist für dich zu. Aber immer hin du hast 10 Jahre mit rekonstruierte Klappe gelebt. 

Ich kenne beide Chirurgen persönlich. Wenn ich an deiner Stelle wäre, werde ich mich von Vladimir Voth  aus Sana Stuttgart operieren lassen. 

Ich wünsche dir viel Glück mit der Ross Operation. 

Benny

[california921]

Hey Fabian, 

ich bin in ähnlicher Situation wie du. Ich bin 33 Jahre alt und mir steht auch eine Op an, ich habe bislang jedoch noch keine Herz Op gehabt und bei mir wäre es die erste. Ich kann es absolut nachvollziehen dass die Wahl der Klappe absolut schwer ist und man möchte halt kein Fehler machen. Aber ich bin auch der Meinung, lieber eine langlebige Lösung zu treffen anstatt sich ein weitere Baustelle zu eröffnen. Man hört vieles bei einer Ross Op dass es wenig bis garkeine spenderklappen gibt. Ich habe auch von Anfang an gedacht die Rekonstruktion ist die beste Wahl. Nun ist meine Entscheidung auch eher in Richtung mechanisch gegangen. Es gibt sehr viele Menschen die hiermit sehr gut zurecht kommen aber natürlich hört man auch Misserfolge. Es ist und bleibt weiterhin schwer. Die beste Lösung in unserem Alter hat man halt nicht wirklich. Lg Marcel

[Cai-pirinha]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für eure Meldungen und Meinungen.

 

Der Reihe nach:

@marathon2 Dietmar, ich freue mich dass es dir gut geht mit deiner Klappe und vor allem auch dass du mit deiner Wahl glücklich bist. Da hast du Recht, wahrscheinlich wird am Ende jeder das eigene empfehlen sofern natürlich nicht alles schief gegangen ist. Positiv zu vernehmen ist aber, dass es eben viele verschiedene Empfehlungen gibt, das bedeutet ja ein grundsätzlich positives Ergebnis bei allen Verfahren. Deinem Post entnehme ich, dass du auch sonst von unschönen Vorkommnissen verschont geblieben bist? Wie nimmst du das Klappengeräusch wahr?

 

@MajaD Danke auch dir und freut mich, dass du ebenfalls eine für dich tolle Wahl gefunden hast. Ich habe vor 2 Jahren schon im Rahmen meiner damals bevorstehenden Rekonstruktion hier gelesen und hätte gern die Möglichkeit gehabt, über Ozaki wenigstens nachzudenken, ich fand die Methode damals schon sehr sympathisch. Ich glaube, dass Dr. Benedik das super macht - die Berichte hier sprechen ja für sich. Es freut mich, dass es bei dir möglich war und gut verlaufen ist!

 

@Benny vielen Dank für deine Meinung und Empfehlung. Ich habe meine Unterlagen inzwischen an die Sana geschickt und freue mich hoffentlich bald ein erstes Gespräch mit Dr. Voth zu führen!

 

@california921 Marcel, ich glaube deinen Namen habe ich auch vor 2 Jahren schon in diesem Forum gelesen. Erstmal ist es doch positiv und freut mich, dass du bisher noch nicht unters Messer musstest, das bedeutet hoffentlich, es geht dir soweit okay? Was genau ist denn bei dir der Stand bzw. wie kam es dazu dass dir das Thema überhaupt bevorsteht? Ich glaube, in deiner Situation ist die Sache auch nicht unbedingt leichter - auch wenn oder eben weil dir alle Möglichkeiten offenstehen, von der Rekonstruktion über Ozaki hin zu Ross oder eben der mechanischen, und das ganze dann hoffentlich auch noch minimal invasiv "dank" erster OP. Soweit ich mitbekommen habe, ist die Situation mit den Spenderklappen während und wegen Corona besonders schlecht gewesen. Auch ich wurde damals mehrmals aufgeschoben, da Ross ja mein Plan B war, aber einfach keine Klappe verfügbar war. Inzwischen scheint sich die Lage entspannt zu haben, wie ich gelesen habe, und mir persönlich wurde in Augsburg eben letzte Woche eine Wartezeit auf die Spenderklappe und damit auch auf die OP von 3-4 Wochen in Aussicht gestellt. Bei der Sana bin ich nun mal gespannt wie es da aussieht. Nichtsdestotrotz ist es wie du sagst: Leider weiß man doch erst hinterher, ob die Wahl gut war, und vielleicht wird man nie wissen, was tatsächlich die beste Wahl gewesen wäre. Zu viele Faktoren spielen da mit und genau das ist auch, was mich umtreibt. Schließlich war die Rekonstruktion bei mir - bei zugegeben schlechten Voraussetzungen, da unikuspide Klappe - nun schon ein Schuss in den Ofen...

 

 

Inzwischen habe ich mir auch die Qualitätsberichte zu verschiedenen Kliniken durchgelesen, eine Sache an die ich vorher nicht gedacht habe. Auch hier führt die Sana das Feld deutlich an, neben den zahlreichen positiven Berichten über und Empfehlungen für Dr. Voth - auch aus menschlicher Sicht. Wenn eine Klinik 2-3x so viele Ross-OPs macht als andere, dann ist das eben auch mindestens bemerkenswert. Ich bin sehr gespannt. Eine Entscheidung habe ich noch nicht gefällt, aber ich denke wenn man mir in Stuttgart sagen würde, dass ich trotz Re-Re-Op gut geeignet wäre, dann könnte ich mich damit wohl fühlen. Noch fühlt es sich aber etwas weit weg an...

[AnneS]

Hallo Fabian,

 

puh, da hast du ja einiges schon erleben dürfen.

Ich bin genau so alt wie du und lebe seit knapp 5 1/2 Jahren mit einer mechanischen Aortenklappe. Eine Rekonstruktion wurde von den Ärzten am Berliner Herzzentrum ausgeschlossen. Für mich war das damals ok, da mir die Option quasi abgenommen wurde.

Ich hatte mehrere Vorgespräche und mich schlussendlich für die mechanische entschieden. Die Entscheidung bereue ich bis heute nicht. Natürlich ist's eine Umstellung mit dem Marcumar und was alles für Infos etc. auf einen einprasseln ABER es lohnt sich.

Ich lebe mein Leben ganz normal weiter, nur dass ich halt die Tabletten nehme und die Gerinnung messe.

 

Ich wünsch dir alles Gute!

[Renate]

Ich hatte vor fast 18 Jahren eine Ross-OP, durchgeführt in der Sana Herzchirurgie Stuttgart. Die Operation wurde von Prof. Hemmer vorgenommen, dieser ist jetzt im Ruhestand. Aber auch von Dr. Voth habe ich bisher nur Positives gehört bzw. gelesen. 

Die Ross-OP ist ein spezielles Thema, auch hier im Forum, wo sie schon als "No go" bezeichnet wurde.  Ok. ich hatte diese OP und es geht mir so, als wenn ich nie operiert worden wäre, keine Medikamente, keine Probleme, volle Belastung. 

Und jetzt ist es so eingetreten wie ich es mir vorgestellt habe: Bei der OP war ich 53, jetzt bin ich 71 und jetzt ist eine andere biologische Lösung möglich (z.B. TAVI), was bei einer mechanischen Klappe nicht der Fall wäre.

Aber ich hoffe natürlich, dass die Ross noch lange hält.

 

Ich wünsche dir die richtige Entscheidung und alles Gute.

LG