Zweitmeinung, Drittmeinung? Wie viele Meinungen kann man sich einholen?

[Ella]

Hallo zusammen,

 

 

Mein neuer Kardiologe hat mich zur weiteren Diagnostik nach Marburg geschickt.  Dort war ich jetzt und es wurde sehr lange geschallt und letztendlich kam raus, dass ich genau auf der Kippe stehe zur hochgradigen Aortenklappenstenose. KÖF 1,0

Das Aortenaneurysma mit 47 mm ist gleich geblieben.

Im Anschluss hatte ich mit Prof. Dr. Rastan ein sehr gutes Gespräch, ein angenehmer Arzt. Hat sich lange Zeit genommen.

Er hat mir dann gesagt, dass ich auf jeden Fall eine bikuspide Klappe hätte, die auch angeboren wäre. Bisher war da meistens die Info der Kardiologen : trikuspid angelegt, biskupid verschmolzen . wahrscheinlich durch Infekt.  Zumindest waren sich die Ärzte nicht einig.

Der Herzchirurg sagt, dass die Kardiologen keine Ahnung davon hätten - dafür wären die Herzchirurgen da!

Nun meint er, dass man bei einem Aortenaneurysma und bikuspiden Klappen und wenn der Patient Symptome hat, schon ab 45 mm über eine OP nachdenken sollte. 

Er konnte auch verstehen, dass ich keine mechanische Klappe möchte und er würde mir eine biologische Klappe einbauen. Mit OP Aneurysma in Minithorakotomie. Das das geht, wusste ich bisher auch nicht. Also Aortenklappe und Aortenaneurysma in Minithorakotomie.

 

Was  mich jetzt noch zurück hält: Ich lese nicht viel bzw auch nicht viel Gutes über die UKGM. So nett und kompetent der Arzt auch war.. es fällt mir schwer, das jetzt zu entscheiden.

Im Oktober habe ich ja noch den Termin in Hannover bei Frau Dr. Westhoff Bleck - einige hier aus dem Forum kennen sie ja. Ich erhoffe mir eine gute Beratung von ihr, da sie ja auch verschieden operierte Herzklappen Patienten betreut. Zudem möchte ich mich dort ja auch über eine DAH informieren.

 

Wenn mir Hannover noch Zeit gibt - würde ich mir gern noch die Meinung in Bad Oeynhausen einholen. Ich weiß nur nicht, wie viele Meinungen ich einholen darf...

Hat da jemand mal Ärger mit der Krankenkasse bekommen?

 

 

[Angsthase40]

Du darfst schon mehrere Meinungen einholen aber ich selbst habe gemerkt dass das nicht unbedingt sinnvoll ist weil 10 Ärzte , 10 Meinungen...von daher würde ich bei nem Arzt dem du vetraust dann akzeptieren was er sagt...ich habe nun 5 Ärzte , 5 Meinungen, sofort operieren , zeitnah operieren , warten , mechanische klappe , schweinchenklappe etc etc

[Ella]

@Angsthase40 musstest du dir für die Zweitmeinungen die Genehmigung der Krankenkasse einholen?

Wie entscheidest du dich denn jetzt, bei so vielen unterschiedlichen Meinungen?

[california921]

@Ella

ich habe es ähnlich wie du gemacht. Ich habe mir sehr viele Meinungen eingeholt und fast alle wollten operieren. Nur ein Kinderherz Chirurg aus Mainz sagte mir, dass ich noch etwas Zeit hätte. Mein Kardiologe dem ich vertraue sieht es ähnlich. Meine Werte haben sich 2 Jahre nicht verändert. Ich habe im Nachhinein durch mehrere Meinungen doch dann erfahren dass ich kein dringender Patient bin und ich noch etwas Zeit habe. Es kann sowohl gut sowohl auch schlecht sein sich mehrere Meinungen zu holen, da steckt man nicht drin.

 

Wichtig ist es, auf seinen Körper zu hören und auf kleine Veränderungen sich dann eher checken lassen als einfach abwarten. Und leichten Ausdauer Sport weiterhin machen, dies wird mir auch empfohlen. Bloß kein Kontaktsport wo der Puls in die Höhe getrieben wird und kein schweres Krafttraining. 
 

Bei Fragen kannst du dich gerne melden. 
 

lg Marcel

[Ella]

Hi @california921 Marcel, 

ich denke, dass Vertrauen in die Aussage der Ärzte sehr wichtig ist. Aber das ist ja auch irgendwo der Knackpunkt.

Wenn mehrere sagen, dass man operieren soll - und dann nur einer dagegen spricht - wem soll man glauben?

Toll, dass du dem Kinderherz Chirurg und deinem Kardiologen das Vertrauen geben kannst! Da ich ja leider einen sehr lachsen Kardiologen hatte, der das alles total runtergespielt hat, fällt es mir umso schwerer, jetzt die neue Situation anzunehmen. Obwohl mein neuer Kardiologe ja sehr gewissenhaft war und mich nach Marburg geschickt hat. Mein Problem ist jetzt einfach, rauszufinden, ob die OP wirklich jetzt zügig sein sollte oder man ( die Klinik ) grade Zeit hat im OP Plan.

Bitte nicht falsch verstehen - ich bin dankbar für gute Ärzte und Medizin - aber immer noch sehr unsicher, wann die Op wirklich sein muss.

Und jeder redet natürlich für seine OP Methode - das ist mir klar.

 

Demnach mache ich jetzt nochmal den Termin in der MHH und wenn es dort mit der Spenderklappe nichts wird , werde ich meine Befunde nochmal nach Bad Oeynhausen schicken. Anfang des Jahres hatte  ich Kontakt zu einem Arzt von Bad Oeynhausen und er sagte, mit den Befunden bestünde keine OP Indikation. Mal schaun, was sie jetzt sagen.

Ich habe gestern Abend übrigens mit einer Frau telefoniert, die vorletzte Woche im HDZ operiert wurde, 57 Jahre, Aortenklappenstenose und Aneurysma. Das Aneurysma wurde im Vorbefund mit 32 mm angegeben  - bei der Herzkatheter Untersuchung  war es 59 mm!!!! Krass!! Sie wurde sofort operiert. Alles gut gelaufen. 

Bad Oeynhausen steht also schon ziemlich weit oben auf meiner Liste - aber dann nur die Bioklappe....

 

[Angsthase40]

also im CT 32 gemessen und beim katheter 59????....also kann man sich ja kaum vorstellen

 

@ Ella mir geht es genauso fast wie dir wegen *wann muss die OP wirklich sein*

Die Frage ist nur was einem es dann wieder bringt vieleicht 1,2 Jahre zu warten wenn man schon jetzt an der grenze zur OP ist?

 

In Mainz haben die auch das erste mal das herz generell angeschaut und sagten dass die Aorta zwar nicht grösser wurde aber das Herz bereits vergössert ist.....ob das nun in den letzten 5 Jahren seit Diagnose gewachsen ist oder schon 2017 vergrössert war weiss ich nicht

bearbeitet 26. September 2023 von Angsthase40

[Ella]

@Angsthase40nein, sorry, nicht richtig erklärt: 32 mm wurden beim Kardiologen im Ultraschall gemessen , und dann beim Herzkatheter  die 59 mm. Ein CT wurde nicht gemacht.

 

Ich denke,ich werde nicht mehr lange warten mit der OP. Obwohl ich davor echt mega Bammel habe - aber ich merke ja selbst, daß es schlechter wird mit der Luft ( Komischerweise nur beim schnellen spazieren gehen und dabei sprechen, Treppen steigen geht noch gut). Aber auch das mit meinem Kloß/ Druckgefühl im Hals ist jetzt fast täglich. Möchte nicht warten , bis das ich ein Notfall werde..

[Angsthase40]

das mit wenig Luft beim Treppensteigen oder schnellen Spaziergängen habe ich schon seit mindestens 15 Jahren.....aber ob das schlimmer  wurde...eher nicht

Aber der Kardiologe wo im Ultraschall 32 misst und dann 59 rauskommt sollte auch vieleicht mal seine Brille putzen:-)

[Ella]

vor 10 Minuten schrieb Angsthase40:

das mit wenig Luft beim Treppensteigen oder schnellen Spaziergängen habe ich schon seit mindestens 15 Jahren.....aber ob das schlimmer  wurde...eher nicht

Aber der Kardiologe wo im Ultraschall 32 misst und dann 59 rauskommt sollte auch vieleicht mal seine Brille putzen:-)

jo, hab ich auch gedacht. Obwohl es bei mir ja auch schon ziemliche Unterschiede gab :  Kardiologe Ultraschall 34 mm - 4 Wochen später CT 47 mm. Und mein Kardiologe fand den Messunterschied normal.. Das fand ich dann nicht mehr lustig...

[Angsthase40]

das ist auch nicht mehr lustig.....hatte ja hier schon geschrieben dass ein und dasselbe CT von einem arzt mit 57 gemessen wird, vom anderen mit 49......ich meine da kann man/frau auch gleich würfeln!

[KeinPlan]

Hi Ella,

 

ich habe Letztens erst mit meiner KK telefoniert, weil ich mir auch Sorgen wegen dem 5. Augenarzt gemacht hatte. Aber soll ich halb blind bleiben, weil mir das langsam peinlich wird?

Mir hat sogar die Mitarbeiterin am Telefon gesagt, dass wir - Gott sei Dank - noch nicht so weit sind, dass die KK vorschreiben, wie oft man zum Arzt gehen kann.

Also ich hatte somit noch keine Probleme mit der Kasse. Was mir allerdings eine große Lehre aus der ganzen Misere ist: Wenn Du selbst nicht um Dein/e Glück/Gesundheit/Rechte kämpfst, wird es kein anderer tun.

 

Das ist jetzt die Überschrift für den Rest meines Lebens, auch wenn man gerade als Frau dadurch als blöde Zicke abgetan wird.

 

LG, Petra

[Ella]

Danke dir, liebe Petra, für deine Information. Wenigstens gibt es seitens deiner Krankenkasse da nicht noch Probleme bzgl deiner Erkrankung. Das finde ich gut! 

Ja, da hast du wahrhaftig Recht! Mann/Frau muss sich echt hinter alles klemmen - sonst bekommst du nix. Solange man gesund ist, ist das ja machbar. Aber als mein Mann wegen seinem Schilddrüsenkrebs dreimal operiert wurde, Stimmbandlähmung etc. und total niedergeschlagen war - da konnte er tatsächlich NICHTS. Nichtmal einen Termin beim Arzt vereinbaren - so ko war er. Das hat mir mal wieder gezeigt, wie schnell man aus der Bahn gekickt ist... und wenn man alleine steht, ist das umso schwerer..