Wenn es um Millimeter geht ... Aortenklappenstenose mit Aortenaneurysma ...Empfehlung Marburg?

[Ella]

Hallo zusammen,

mein neuer Kardiologe hat nun andere Werte ( KÖF) als mein bisheriger Kardiologe.

Möglicherweise auch Geräteabhänging, Untersuchungsabhängig - wie hier so oft beschrieben auch im Bezug auf Herz CT Aortenaneurysma.

 

Er beschreibt meine Aortenklappenstenose mit einer KÖF von 0,9 - 1,0 ( bisher 1,1 - 1,2) nun als mittel - hochgradig.

Der Delta Pmean Wert 22 mmHg ( das ist aber ok oder?)

Das Aortenaneurysma konnte er suprasternal mit Ultraschall sehr gut sehen und konnte mir auch meine Symptome mit Heiserkeit, Druckgefühl Hals, Kloß im Hals bestätigen, dass das vom Aorenaneurysma kommt, welches ( z.T.) auf den Kehlkopfnerv drückt.

( Nochmal im Bezug auf diese Untersuchung suprasternal : das könnte möglicherweise bei dem ein oder anderen auch gut durchführbar sein und demnach nicht so häufig ein CT der Aorta Ascendens nötig)

 

Weiterhin steht:  trikuspid angelegt, 2 Scupiden verschmolzen, demnach bikuspid .

Der linke Ventrikel ist hypertrophiert ( was bei den letzten kardiologischen Untersuchungen auch im Befund stand - jedoch beim Schluckecho von Februar 2023 stand: nicht dilatiert, nicht hypertrophiert - merkwürdig)

NT ProBNP ist im Normbereich.

 

Ich konnte mit diesem Kardiologen endlich mal ausführlich sprechen und er hat meine Erkrankung nicht " heruntergespielt" wie der Kardiologe vorher. 

Nun möchte er mich in der Uniklinik Marburg vorstellen ,denn dieser Kardiologe / Krankenhaus arbeitet mit Marburg zusammen - wie das ja häufig der Fall ist ( Zusammenarbeit mit Kliniken).

Er meint, ich sollte mich einem Herzchirurgen vorstellen - was ja grundsätzlich auch der richtige Weg ist.

 

Jedoch hat auch dieser Kardiologe ( wie meine Hausärzte, der Kardiologe davor und meine Kardiologische Psychotherapeutin mir NUR die mechanische Herzklappe empfohlen. Leider geht da echt keiner auf meine Bedenken bzgl des " Klappern" und Marcumar ein. Keiner lässt Fragen nach Ozaki, Ross oder Bioklappe zu. Das finde ich sehr anstrengend.

 

Und über Marburg habe ich auch hier im Forum nur sehr wenig gefunden bzgl Herzklappenop.,

 

Im Oktober bin ich noch in der kardiologischen Ambulanz in der MHH bei Frau Westhoff- Bleck. Ich interessiere ich auch für TE Klappen / DAH. Ich hoffe, dass sie mir weiter helfen kann, denn ich weiß, dass einige hier aus dem Forum sehr zufrieden mit ihr sind...

 

Ja, und jetzt , innerhalb von 6 Monaten steht in der Diagnose mittel - hochgradige Aortenklappenstenose... und demnach dann wohl doch bald OP Planung?

Da geht mir jetzt doch einiges durch den Kopf und macht mir Angst... 3 Jahre war es mit KÖF 1,2 noch ok und somit auch noch weit weg... Puh..

 

[Ella]

Ich hatte vergessen zu erwähnen, dass in meinem  Befund steht : High Grade - Low Gradient Aortenstenose. 

 

Leider mal wieder Dr. Google befragt  dort steht u.a. im DGK ( Deutsche Gesellschaft für Kardiologie ) dieses :

 

 Bereits frühere Untersuchungen haben gezeigt, dass diese Patienten, die sich in einem „low-flow, low-gradient“ (LFLG) Status befinden, ein hohes operatives Risiko und schlechtere Langzeitergebnisse nach chirurgischem Aortenklappenersatz (AKE) aufweisen. Dennoch ist der chirurgische AKE bislang weiterhin die bessere Therapieoption im Vergleich zur konservativen medikamentösen Thera-pie. Unklar ist bisher, ob die TAVI bei Patienten mit einer Low-Flow Low-Gradient AS einen ähnlichen oder gar besseren therapeutischen Erfolg aufweisen kann. 

 

Da muss ich wohl nochmal beim Kardiologen nachfragen , was das jetzt für mich bedeutet ?

 

[MajaD]

Mein Kardiologe hatte mir  Prof. Rastan in Marburg empfohlen, den er sehr schätzt.

Allerdings habe ich dann zwischenzeitlich Ozaki kennengelernt und konnte meinen Kardiologen nicht mehr drauf ansprechen, da dieser im Urlaub war https://www.ipz-giessen.de/prof-dr-konstantinos-karatolios.

Marburg selbst hat ja insgesamt nicht unbedingt den besten Ruf (ziemlich chaotisch), allerdings hätte ich es auf seine Empfehlung hin in Erwägung gezogen und hatte auch schon einen Termin im September. Mein Bruder wurde in Gießen operiert, deren Ruf dürfte insgesamt besser sein.

Auf jeden Fall hatte ich im Juli die Gelegenheit, mit einer langjährigen Pflegekraft von Marburg zu sprechen (auch Intensiv und Kardiologie), diese riet mir von Marburg ab und meinte, sie würde sich eher in Bad Nauheim operieren lassen. In Marburg sei zu viel Stress und zu lange OP-Stunden... In Bad Nauheim waren sie allerdings da mit den Terminen schon im Okt. und es fanden schon dauernd Verschiebungen wegen Notfällen statt.

Da ich nicht länger warten wollte, habe ich mich nebst der OP-Methode (Ozaki) auch aufgrund der anderen Erfahrungsberichte für Dr. Benedik entschieden (dass es schnell ging, war ebenfalls für mich ein Pluspunkt). In Krefeld wird parallel in 2 OP´s gearbeitet, und von Dr. Benedik weiß ich, dass er täglich 1 bzw. maximal 2 OP´s macht (letzteres ist schon dicke genug). Ich bin wegen eines Notfalls um einen Tag später, aber morgens als Erste drangewesen... ein ausgeschlafener Chirurg war mir auch lieber als einer, der schon einen harten Tag hinter sich hat.
Wenn man sich nach Ozaki operieren lässt, wird man gebeten, an einer Studie teilzunehmen, was ich total ok finde.

 

[Herzkasper]

vor 8 Stunden schrieb Ella:

Jedoch hat auch dieser Kardiologe ( wie meine Hausärzte, der Kardiologe davor und meine Kardiologische Psychotherapeutin mir NUR die mechanische Herzklappe empfohlen. Leider geht da echt keiner auf meine Bedenken bzgl des " Klappern" und Marcumar ein. Keiner lässt Fragen nach Ozaki, Ross oder Bioklappe zu. Das finde ich sehr anstrengend.

Ob ein Kardiologe, Hausarzt oder eine kardiologische Psychotherapeutin hier belastbar Empfehlungen aussprechen kann (und sollte!), darf bezweifelt werden. Wenn überhaupt kennen diese Ärzt(e|innen) in vielen Fällen nur die Standardverfahren und die sind hier halt mechanische und biologische Herzklappe. Ross, Ozaki etc. sind unbekannt und können demzufolge auch nicht in die "Empfehlungsfindung" mit einbezogen werden. Letzten Endes würde ich darauf nicht so viel geben und mich eher auf die Empfehlung eines Herzchirurgen oder einer Herzchirurgin verlassen. Wobei es natürlich auch hier solche und solche gibt...

 

Aber generell  gilt: Die Entscheidung, ob und wenn ja, wo, von wem, wann und wie du dich operieren lässt, liegt einzig und allein bei dir.

[Ella]

Liebe @MajaD, ja genau, Dr. Rastan wurde mir auch empfohlen.  Möglich, das er gut ist und Erfahrung hat. Vielleicht nehme ich den Termin einfach mal wahr und schaue, was er mir vorschlägt. 

Allerdings ist Marburg im Herzklappenregister   mit OP Aortenklappe nicht wirklich im oberen Bereich ( ich meine jetzt nur die Fälle - nicht die OP ansich). 

Bad Nauheim Kerckhofff Klinik hat auch einen sehr guten Ruf. Aber ich denke auch dort wird eher auf konventionelle Art operiert ( Mechanisch / Bio ab 65).

Was du sonst von den OPs in Krefeld schreibst finde ich gut.  Denke, Ozaki/ Benaki rückt näher.

 

Liebe Grüße

 

[Ella]

@Herzkasper ich finde es halt schade, dass junge wie auch ältere Kardiologen ( zumindest  hier bei uns) gar keine Alternativen erklären. Eigentlich müssten die sich doch auch fortbilden und Studien lesen. 

Und auch wenn sie nichts von den " neumodischen " Ops wissen wollen, könnten sie sich doch wenigstens mal auf eine Diskussion einlassen.

 

Ja, natürlich muss ich letztendlich entscheiden, was und wie ich operiert werden möchte - aber auch da ist es schwierig. Weil die Herzchirurgen natürlich auch ihre OP Methode , die sie am besten beherrschen, favorisieren.

Es bleibt schwierig...die Entscheidung

[MajaD]

Einesteils war ich ein bisschen erleichtert, dass ich meinen Kardiologen nicht mehr erreicht hatte vor der OP - so habe ich mich da nicht verunsichern lassen! Weiß ja nicht, was er mir geraten hätte.
Jetzt werde ich ihn vor vollendete Tatsachen stellen und bin gespannt auf seine Reaktion.

Grundsätzlich fand ich ihn sehr kompetent, war ja erst einmal dort, und er war z. B. auch aufgeschlossen und hilfsbereit, dass ich lieber ein Kardio-CT haben wollte (als einen Herzkathether). Mein erster Kardiologe will mich ja im November erst wieder sehen... haha... was Prof. K. gar nicht lustig fand angesichts der Statistiken hinsichtlich der Lebenserwartung bei nicht operierten hochgradigen Aortenklappenstenosen...

Ich weiß auch nicht, wie ich es erklären soll, aber ich hatte bezüglich Benny und Ozaki einfach das beste Gefühl - trotz der Sternotomie. Viele gute Erfahrungsberichte, eine einleuchtende OP-Methode (ohne Fremdkörper im Herzen und ohne auf Gerinnungshemmer angewiesen zu sein), ein gewissenhafter, sympathischer und kompetenter Chirurg, der mehr als 230 dieser OP`s durchgeführt hat und dem gewiss viel daran liegt, diese Art OP optimal auszuführen (nicht, dass andere dies nicht auch beabsichtigen, doch hier ist meiner Einschätzung nach noch eine ganz besondere Motivation gegeben).

Mein Tipp: Recherchiere, bis Deine Fragen beantwortet sind und Du zu der einen oder anderen Lösung ein "Ja" findest - dann wird das für Dich das Richtige sein!