Belastbarkeit nach arterieller Switch OP 1990

[Tracy]

Hallo ihr alle , 

Mein Freund, 32 Jahre & ich, 31 Jahre sind beide "EMAHS" (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern). Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben & hoffe auf etwas Erfahrungsaustausch. Mein Freund hat einen TGA und wurde 1990 als eines der ersten Kinder dort nach der arteriellen Switch OP operiert. Die Jugend über ging es ihm gut, er konnte mit "gesunden" Kindern & Jugendlichen körperlich mithalten. Seit ca 12 Jahren lässt seine Belastbarkeit subjektiv aber immer mehr nach. Er hat seit mehreren Jahren immer wieder unerklärliche Übelkeit & seit ca 5 Jahren ist es sobald er sich körperlich belastet so, dass er ein allgemeines Schwäche Gefühl & Schmerzen in der Beinmuskulatur bekommt. Sobald er dann stehen bleibt bessert es sich....sobald er läuft kommt es wieder. Wir sind ziemlich ratlos & verzweifelt, Kardio MRT lief, (Kinder) Kardiologen & Angiologen haben bisher nichts gefunden. Der Termin beim Neurologen steht noch aus....

 

Hat jemand ähnliche Erfahrungen bzw ist +/- ca 30 Jahre alt oder älter und wurde auch nach dem Switch OP Verfahren operiert? Falls ja, wie geht es euch, wie belastbar seid ihr etc? 

 

Vielen Dank für eure Hilfe schonmal. 

 

Liebe Grüße Tracy