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  1. Hallo alle zusammen, bei mir wurde vor kurzem eine Mitralklappeninsuffizienz mit einem angeborenen Mitralklappenprolaps festgestellt. Nach der TEE in der Uniklinik kam jedoch heraus, dass sie nicht, wie vermutet mittelgradig, sondern hochgradig, Stadium 3, ist. Um festzustellen, wie viele Extrasystolen ich am Tag habe, soll jetzt noch ein Langzeit-EKG gemacht werden. Fest steht jedoch, da ich Symptome (Leistungsminderung, starke Palpitationen und Erschöpfung) habe, muss die Klappe in den nächsten Monaten (?!) operiert werden. Mein Fall kommt nächste Woche in der Kardio-Kardiochirurgie-Konferenz auf den Tisch und wird diskutiert. Danach weiß ich mehr. Der Assistenzarzt hat mich aber schon für eine Rekonstruktion "vorbereitet" (nach Absprache mit dem Oberarzt). Nun ist das natürlich ein Schock, weil ich nie mit einer OP während meines Studiums gerechnet habe. Aber der Stationsarzt meinte, dass die Symptome nur schlimmer und nicht besser werden, weshalb ein Herauszögern keinen Sinn machen würde. Da mein Herz generell noch keine Schäden erlitten hat, sollte bald gehandelt werden. Eine Zweitmeinung werde ich mir in einem Herzzentrum trotzdem einholen, auch wenn ich meinen Ärzten voll und ganz vertraue. Jetzt muss ich erstmal abwarten, was mein Kardiologe dazu sagt. Ich bin im übrigen 23 Jahre alt, weiblich und Studentin. Nach diesem Schock hätte ich noch einige Fragen. Wäre eine OP wirklich im nächsten halben Jahr sinnvoll? Wie schnell kann ich wieder ins Studium einsteigen? Muss ich in eine Reha gehen oder kann ich die zuhause machen? Wie die Nachbehandlung einer Rekonstruktion ab? Über einen Austausch würde ich mich freuen. Liebe Grüße, Lisa
  2. Hallo liebe Forum-Mitglieder und Gäste, dieses Forum hat mir bei der Entscheidungsfindung zu meiner OP sehr geholfen. Aus diesem Grund möchte ich meinen eher positiven Fall niederschreiben um Menschen, die vielleicht nur am Anfang der Reise zu einer Herz-OP stehen, zu informieren und zu motivieren. Ich bin kein Muttersprachler, seid mir also nicht böse, wenn ich den oder anderen Rechtschreibfehler mache Vorgeschichte: Im Sommer 2018 haben sich bei mir an den Fingern auffällige Eiterstellen an den Nägeln entwickelt, damit bin ich zu meinem Hausarzt um an die Antibiotika zu kommen. Dieser hat Unregelmäßigkeiten bei den Herzgeräuschen festgestellt und mich in die Klinik mit dem Verdacht auf Endocarditis eingewiesen. Da ich zu dem Zeitpunkt gar nicht wusste, was Endocarditis ist, empfand ich die sehr besorgten Gesichter der Ärzte sehr befremdlich. Als ich dann Endocarditis endlich gegoogelt hatte, wurde ich auch etwas ernster . Zum Glück hat sich der Endocarditis-Verdacht nicht erhärtet, allerdings wurde bei mir eine hochgradig undichte bikuspide Aortenklappe diagnostiziert. Den Vorschlag mir sofort eine mechanische Klappe zu verpflanzen habe ich ausgeschlagen, dann ich zu dem Zeitpunkt mich sehr fit gefühlt habe. Ich wollte nicht unvorbereitet so eine wichtige Entscheidung treffen. Da ich aus Bayern komme, meldete ich mi an dem Deutschen Herzzentrum München und ließ mich dort ambulant betreuen. Ich treibe recht viel Sport (3000km/Jahr-Rad, 300km/Jahr-Laufen, 100km/Jahr – Schwimmen + ab und zu Fussball ) , so dass man gemäß meiner körperlichen Verfassung beschloss mich erst mittelgradig einzustufen und ein Jahr zu beobachten. Im Sommer 2019 wurden erneut MRT – Aufnahmen gemacht und die finale Indikation für die OP wurde erteilt. Indikation: Linker Ventrikel fast 70mm groß AI-Grad IV Rückfluss von über 50% des Blutes Aber auch zarte Klappen (keine Stenose) Gute Pumpfunktion 65% Aorta in Ordnung Nun steht man als 34 jähriger Familienvater mit zwei kleinen Kindern da. Entscheidungsfindung: Die Entscheidungsfindung fand natürlich im intensiven Austausch mit den Ärzten in München und gleichzeitig panischem Durchlesen von allen möglichen Beiträgen hier im Forum statt . Da ich recht jung bin (34), stand sofort die mechanische Klappe im Raum. Da die MK bekannte Nachteile hat, machte ich mich auf den Weg Alternativen zu suchen. Zunächst fiel meine Aufmerksamkeit auf die Ozaki-Methode. Dazu hatte ich ein Gespräch mit einem Operateur in München. An sich halte ich die Methode für sehr interessant, allerdings ist die Haltbarkeit noch nicht nachgewiesen (ca. 10 Jahre liefen ganz gut, Zukunft noch nicht klar). Des Weiteren ist die OP-Dauer größer als bei dem Klappenersatz. In einer Diskussion hier im Forum wurde ich auf die eventuelle Möglichkeit einer Rekonstruktion aufmerksam gemacht. Bisher haben mir die Ärzte im ersten Klinikum als auch in München diese Möglichkeit gar nicht in Aussicht gestellt. Als den Rekonstruktions-Chirurgen identifizierte ich Prof. Dr. Schäfers in Homburg. Ich sendete ihm meine MRT- und Schluckecho-Daten, er antwortete ziemlich schnell darauf, dass eine Rekonstruktion in meinem Fall sehr wahrscheinlich ist. Ich entschied mich für eine Rekonstruktion beim Prof.Dr. Schäfers. Ich halte eine Rekonstruktion für einen möglichst geringen Eingriff in das System. Des Weiteren sind die Strömungseigenschaften des Blutes „natürlich“ und die Anfälligkeit für die Infektionen geringer als bei künstlichen Klappen. Bei Ozaki hatte ich einfach Angst Opfer für irgendwelche unerforschten Komplikationen zu werden. Die Haltbarkeit einer Rekonstruktion streut sehr und dies ist als Nachteil zu verbuchen. Man muss eben ein Optimist im Leben sein Final war es natürlich eine Bauchentscheidung, weil es rein sachlich keine optimale und eindeutige Lösung für jungen Patienten mit einer Aortenklappeninsuffizienz gibt. Egal was man entscheidet, man nimmt auch die Nachteile der Entscheidung mit. Plan B bei mir war übrigens die mechanische Klappe, weil ich den Eingriff bei der Ross-Operation (wenn ich jemanden die Ross-OP zugetraut hätte, dann Prof. Schäffers und seinem Team. Die Option wurde mir auch vorgeschlagen) für viel zu groß halte und meine Intension war, den Eingriff möglichst gering zu halten. Operation Am Tag davor wurde ich rasiert und bekam einen Einlauf, abends musste ich mich mit spezieller Seife duschen. Des Weiteren laufen alle Vorgespräche am Tag davor, da wird einem mitgeteilt, was alles schief laufen kann. Und es kann einiges schief laufen. An dem OP-Tag wurde ich noch kurz vom Prof. selbst besucht, dem habe ich dann mitgeteilt, dass ich die Hose voll habe, er bewertete es als normal Nun rollt man durch die Gänge und schaut sich den Deckendesign der Klinik an (nicht so ansprechend). Danach wurde ich gewogen und auf einen OP-Tisch verladen. Ach ja es gab einen Stau vor der Wage, ich dachte mir nur „Schlachthof“ . Es haben sich ein Paar Personen bei mir vorgestellt, die konnte ich mir nicht merken. Sie legte die Zugänge für die Anästhesie an. Kein Zählen, keine Geschichten, ich war einfach weg. Die Op startete um 7:30, um 14 Uhr bin ich auf der Intensivstation aufgewacht. Ich hatte das Gefühl sehr klar zu denken und beobachtete drei weiteren Operierten um mich, was teilweise nicht so schön anzusehen war. Wenn der Beatmungsschlauch gezogen wird, ist es nicht so schön. Ich kann mich an das Ziehen vom Beatmungsschlauch bei mir nicht erinnern. Woran ich mich erinnern kann ist das Ziehen der ersten Drainage. Es hat richtig wehgetan. Dazu muss ich aber auch sagen, es war das einzige Mal, wo es schmerzhaft wurde. So verbrachte ich einen Tag auf der Intensivstation um 10:30 des nächsten Tages kam ich auf die Normalstation. Davor wurde ich gewaschen (mit feuchten Lappen) und kurz aufgestellt. Man bekommt zwei Drainagen (eine davon wurde bereits auf der Intensivstation gezogen), Elektroden für den externen Herzschrittmacher, einen Blasenkatheter und es bleibt noch ein großer Zugang am Hals übrig. Die erste und zweite Nacht auf der Normalstation waren noch etwas unangenehm. Man kann nicht selbst aufstehen, der Rücken tut weh, die Nieren tuen weh. Es werden alle Schläuche und Kabel nach und nach gezogen und es geht steil aufwärts. Am Tag Zwei nach OP wurde bereits mit Gehhilfe im Flur gelaufen. Am Tag Drei steigt man die Treppen. Am Tag Fünf war ich bereits draußen und habe selbständige Spaziergänge um das Klinikum unternommen. Ich hatte, zum Glück, keine Komplikationen (AV-Block, Vorhofflimmern oder ähnliches). Wie normal es ist, kann ich leider nicht sagen. Die Klappe ist nach der OP trivial undicht (unter Grad I), laut Prof. Schäfers ist es eine 50/50-Wahrscheinlichkeit nach einer Rekonstruktion komplett dicht/trivial undicht zu werden. Da ich davor einen klaren Grad IV hatte, kann ich mit der trivialen Undichtigkeit sehr gut leben. Am Tag sechs nach der OP kam ich nach Hause. Ich war sofort in der Lage Treppen zu steigen und Spaziergänge von etwa einer Stunde zu machen. Ich habe ab und an Schmerzen, wenn ich mich dumm anstelle und den Brustkorb ungünstig belaste. Normal spüre ich vom Brustkorb im Alltag Nichts. Heute ist Tag elf nach der OP und ich laufe zwei-drei Stunden durch die Stadt, solange es keine großen Steigungen gibt fühle ich mich, wie vor der OP. Schlusswort: Warum schreibe ich das alles? Zunächst hat mich meine Diagnose sehr getroffen und ich suchte verzweifelt nach Infos. Ich konnte hier im Forum einige Fälle lesen. Allerdings hatte ich das Gefühl, dass Nichts so richtig auf mich passt (außer vielleicht: Mein Herz, meine Angst und ich). Nun schreibe ich meinen Fall nieder, damit vielleicht jemand, der ähnlich verzweifelt ist, wie ich es damals war, und ähnliche Voraussetzungen mitbringt, wie ich, die Hoffnung gewinnt und bei der Entscheidung für/gegen die OP und die Art der Klappenbehandlung eine Stütze hat. Es sollte keines Wegs eine Werbung für Homburg und Prof. Dr. Schäfers werden. Aber ich bin dieser Person und Dr. Schneider nun mal sehr dankbar, ich bitte euch meine Wertungen zu ignorieren. Des Weiteren bin ich der Meinung, dass die Vorschläge für eine AI stark auf den Klappenersatz festgefahren sind. Eine Rekonstruktion sollte jemand mit einer bikuspiden Klappe und AI nicht sofort ausschließen (ohne diesen Forum, wäre ich auf die Möglichkeit gar nicht gekommen, alle meine Ärzte rieten mir die mechanische Klappe zu nehmen. Hier geht ein Dank an 1Herz2Leben und Benny!). Allerdings muss man auch bereit sein eventuell nach wenigen Jahren reoperiert zu werden. Und letztendlich möchte ich sagen, dass so eine OP zu schaffen ist. Vor allem wenn man jung und sportlich ist. Sechs Tage nach der OP war ich absolut im Alltag zu gebrauchen, abgesehen von Heben von schweren Gegenständen. Ich denke, dass die Büroarbeit nach sechs bis acht Wochen absolut realistisch ist. Wir leben alle in einem tollen Land mit einer hervorragenden medizinischen Versorgung!
  3. Liliana85

    Alle 2 Jahre zur Reha ?

    Hallo Zusammen, auch ich melde mich mal wieder. Ein frohes neues Jahr zusammen! Meine OP ist nun 1,5 Jahre her und mir sagte nun ein Bekannter, dass ich dann dieses Jahr wieder einen Anspruch auf eine Reha habe. Stimmt dies? Beantragt dies der Kardiologe oder Hausarzt oder wenn ja wie kümmere ich mich selbst drum? Danke Thorsten
  4. Hallo, ich 46 werde im April die Rekonstruktion meiner Mitralklappe machen lassen. Die Rekonstruktion wird minimalinvasiv an der Uni Ulm vorgenommen. Gibt es von Ulm bereits Erfahrungen von Forumsmitgliedern? Kann mir jemand eine " gute" Rehaklinik empfehlen im südd. Raum? Ich selber wohne in Baden Württemberg. Im voraus vielen Dank Erwin
  5. Liebe Community, vor genau 10 Jahren wurde ich an meiner Mitralklappe operiert. In den Wochen vor der OP war ich sehr häufig hier im Forum. Die Mitglieder haben mir damals sehr geholfen. Ich wurde in HH Eppendorf von Prof. Reichenspurner operiert. Heute an meinem kleinen Geburtstag komne ich zurück. Ich möchte allen Hoffnung mache, die auch kurz vor einer OP stehen. Schön das es das Forum noch gibt! Ich bin 44 Jahre und hatte den Herzklappenfehler schon seit der Kindheit. Jährlich gehe ich zum Kardiologen zum "Check" Alles ist noch gut. Natürlich hört man hin und wieder auch mehr in sich rein...Leider macht mir meine "Psyche" zwar doch hin und wieder auch einen Strich durch die Perfekte Rechnung - in Form von "Angstanfällen". Diese habe ich inzwischen aver auch gut im Griff. Ich lebe aber sonst ein ganz normales Leben mit einer halben täglichen Beta " Niebilet" Tablette. Gerne stehe ich Euch für Fragen zu meinen Erfahrungen zur Verfügung. vG Alex
  6. Hallo zusammen, ich schreibe Euch, weil mich die Extrasystolen bzw. Herzstolpern verunsichern. Aber zuerst zu meiner Geschichte. Ich bin 36 Jahre alt und war noch bis vor fünf Wochen kerngesund, so kam es mir zu mindestens vor. Habe 90 min am Stück Fußball gespielt und war zwei bis drei Mal die Woche Joggen. Nach einer Radtour an einem Sonntag ist es mir plötzlich unwohl um Herz geworden (Herzstolpern über mehrere Minuten am Stück usw.). Die Diagnose war ernüchternd; eine hochgradige Mitralklappeninsuffizienz + eine Verengung an einem Herzkranzgefäß. Die OP folgte zwei Wochen später am 17.09.2013. Sie verlief zunächst ohne Komplikationen, die Mitralklappe wurde Rekonstruiert und es wurde ein arterieller Bypass aus der Brustwand gelegt. Drei Tage später folgte leider das Vorkammerflimmern und hielt 5 Tage an. Die medikamentöse Behandlung zeigte bei mir keine Wirkung (Puls 115). Daraufhin wurde eine Kardioversion durchgeführt. Ersatzrhythmus des Herzens war zunächst das Ergebnis (Puls <50). Mit Herzschrittmacher wurde das Herz auf Puls 69 gepeist. Der Puls normalisierte sich am fünften Tag nach der Kardioversion. Es folgte ein langzeit-EKG mit einem relativ ordentlichen Ergebnis und eine Entlassung in die Reha. Hier bin ich nun jetzt seit 2 Tagen. Heute hatte ich meine erste Bewegungstherapie; die Anforderung war minimal. Am Ende der Anwendung und bis ca. 20 min danach hatte ich Extrasystolen bzw. Herzstolpern. Es waren mehrere in einer Minute. Danach sind die weniger geworden und sind mittlerweile komplett verschwunden. Kurz nach der Anwendung habe ich mich im Dienstzimmer gemeldet und meine Beschwerden geäußert. Daraufhin wurde ein EKG geschrieben und es fand ein Arztgespräch statt. Die Aussage des Arztes war für mich leider nicht aussagekräftig genug. Es hieß es wäre normal. Meine Fragen an Euch: - Habt ihr auch während der Reha Extrasystolen bzw. Herzstolpern gehabt? - Sind diese nach einer Rekonstruktion der Mitralklappe normal? - Wenn ja, wie lange haben diese angehalten? - Werden diese im Laufe der Zeit verschwinden? - Können diese medikamentös behandelt werden? Liebe Grüße Rafael
  7. Hallo allerseits, nachdem ich mich bereits durch einige Beträge hier im Forum gelesen habe, verfasse ich nun meinen ersten Beitrag Zu meiner Situation: Ich komme aus Hamburg, bin 28 Jahre jung und seit ungefähr 9 Jahren leide ich ca. alle sechs Monate unter Vorhof-Flimmern. Dieses dauert dann ca. 12 (bisher auch einmalig 24) Stunden an und verschwindet dann so spontan, wie es gekommen ist. Es gab auch eine Phase, in der ich ca. zwei Jahre lang keine Beschwerden hatte, dafür aber auch eine Phase, in der das Flimmern im Abstand von ca. 3 - 4 Monaten aufgetreten ist. Bevorzugt trat es die letzten Male nach Alkoholkonsum am Vorabend und direkt nach plötzlicher Anstrengung auf. Zudem wurde bei mir ein Prolaps der Mitralklappe festgestellt. Daraus resultiert inzwischen eine Mitralklappen-Insuffizienz dritten Grades. In diesem Zusammenhang war ich die letzten Male bei akutem Flimmern in diversen Krankenhäusern. Die letzten Ultraschallaufnahmen bestätigen, dass bei mir demnächst eine Operation der Mitralklappe ansteht: idealer Weise eine Straffung/Rekonstruktion, im schlimmsten Falle eine künstliche Klappe. Eine organische Ersatzklappe kommt bei mir wegen des Alters eher nicht in Frage. Jetzt stellt sich mir die Frage, welches Krankenhaus dafür am besten geeignet ist. Ich weiß: jeder favorisiert natürlich die Klinik, bei der er/sie erfolgreich behandelt wurde. Aber diese Erfolge spiegeln ja 'nur' Stichproben wieder. Ich will bei dieser Sache wirklich nichts dem Zufall überlassen. Daher die Frage: Welche Klinik und welcher Arzt ist für eine Mitralklappen-Rekonstruktion die erste Wahl? Innerhalb Deutschlands wäre ich bereit, für die OP überall hinzureisen. Natürlich kann man nicht sagen: 'Diese Klinik ist die beste.' oder 'Dieser Arzt ist der beste.' Aber eine grundsätzliche Richtung... eine Tendenz würde mir schon sehr weiterhelfen. Folgende Kliniken habe ich bereits recherchiert: Kerckhoff Klinik in Bad Nauheim Herzzentrum Leipzig Herzzentrum im UKE in Hamburg - Eppendorf Die ersten beiden genannten haben letztes Jahr im Focus Klinik-Test im Bereich Herz-Chirurgie extrem gut abgeschnitten. Generell liest man im Internet fast nur Positives über diese beiden Klniken. Das Herzzentrum im UKE war leider im Focus Klinik-Test im Bereich Herz-Chirurgie nicht gelistet. Aus Nähe zu meinem Wohnort und der Nähe zu Familie und Freunden wäre diese Klinik für mich dennoch interessant. Dort hätte ich sogar schon einen OP-Termin für Anfang April. Leider wird bei meiner Internet-Recherche leider überhaupt nicht ersichtlich, ob das Herzzentrum im UKE bei Mitralklappen-Rekonstruktionen zu DEN Top-Kliniken zählt oder ob sie einfach 'nur' gut sind. Sorry, dass ich euch mit soviel Text erschlage. Ich hoffe, dass mir dennoch der ein oder andere Forum-User weiterhelfen kann Vielen Dank schonmal für eure Hilfe: Paddy
  8. Moin! Ich habe mir Ende November 2012 an der Universitätsklinik in Homburg (nicht Hamburg, sondern Homburg!) die Mitralklappe von Prof. Schäfers / Dr. Aicher / Dr. Kunihara rekonstruieren lassen. Ich bin begeistert - es ist erst 4 Wochen her und ich arbeite schon wieder seit 2 Wochen im Home-Office, steige jeden Tag zur Rekonvaleszenz zwischen 40 und 60 Stockwerke Treppen und gehe viel draußen spazieren. Das Team in Homburg ist absolut zu empfehlen - sachliche Beratung, offenbar ganz große Erfahrung, technisch beste Ausstattung, und auch super Betreuung vor und nach der OP. 3 Tage nach der OP konnte ich wieder langsam herumlaufen, 7 Tage nach OP wurde ich entlassen. Ich hatte bis heute keinerlei Schmerzen und keinerlei Komplikationen (Brustbein wurde komplett aufgeschnitten, 2 Klappen wurden gerafft (rekonstruiert), ein GoreTex Ring wurde planmäßig zur Stabilisierung eingesetzt, alles wurde wieder verschlossen und das Brustbein mit Titandrähten fixiert. Auch die Narbe ist "wunderschön" dezent, ohne jede Komplikation. Der in Homburg verwendete Brustgurt (hält alles unterstützend zusammen...) ist sehr förderlich. Die Narbe gemäß der Empfehlung der Klinik trocken heilen zu lassen, war auf jeden Fall richtig - den gut gemeinten Vorschlag des Hausarztes, sie mit Bepanthen-Salbe feucht zu halten, habe ich nicht beherzigt und das war absolut richtig so. Auf eine Reha-Maßnahme habe ich auf Anraten der Klinik verzichtet, das Treppensteigen und Gehen kann man ohne weiteres in Eigenregie machen und es st viel effizienter. Man muß nur beachten, daß man die ersten 8 Wochen nicht schwer heben darf, da das Brustbein zusammenwachsen muß. Auch ist es mir gelungen, seit der OP bis heute kein einziges Mal zu niesen (Trick: Druck auf die Nase zwischen den Augen mit dem Zeigefinger geben, bis der Nies-Reiz verschwunden ist). Infos zur Homburger Klinik findet man unter: http://www.uniklinikum-saarland.de/einrichtungen/kliniken_institute/chirurgie/herzchirurgie/ Fazit: Die Mitralklappen-Rekonstruktion ist ein Eingriff, der, von einem "Könner" durchgeführt, problemlos ist. Wenn man nicht einer körperlich anstrengenden Arbeit nachgeht, ist man nach 4-8 Wochen wieder völlig einsatzfähig. Ich kann natürlich nur von meiner egenen Erfahrung berichten, aber ich habe auf Station diverse ähnliche positive "Fälle" gesehen. Ich wünsche viel Erfolg allen, die sich der OP unterziehen - je eher desto besser! Gruß, EvH PS: Ich habe mit dem Medikament XANEF / CORVO schlechte Erfahrung gemacht (Husten!). Besser für mich war Valsartan (offenbar ist aber XANEF billiger für die Krankenkasse :-( ). Als Beta-Blocker hat sich Metoprolol succ. bei mir bewährt. Pantoprazol habe ich sehr schnell abgesetzt, die Notwendigkeit wurde mir n meiner Situation nicht offenbar. Ich gehe davon aus, daß ich einige Monate nach der OP wieder völlig Medikamenten-frei (wie vor der OP) sein werde.
  9. Hallo an Alle hier im Forum, mein Mitralklappenfehler hat sich nach 5 Jahren auf Stufe 3 ausgeweitet. Anzeichen bei mir sind Luftnot bei kurzfristiger Belastung. Ein Echo ergab beim Kardiologen einen Mitralklappenfehler 3. Grades. In der Medizinischen Hochschule Hannover wurde auf Anraten meines Kardiologen eine zweite Meinung eingeholt. Gleiches Ergebnis, Klappe undicht, Prolaps oder Sehnenfadenabriss. Jetzt Herzkatheter machen lassen, Ergebnis super. Durchblutung etc. alles OK, aber Mitralklappe undicht. Mein Kardiologe meines Vertrauens empfahl mir eine minimalinvasive Mitralklappen-Rekonstruktion im Herzentrum Leipzig. Leipzig habe ich mir auch schon ausgesucht, meine Wurzeln stammen ja aus Sachsen). Meine Bitte an Euch: Schreibt doch mal Erfahrungen mit Eurer MKR, Erfahrungen in Leipzig, wie geht es danach weiter (ReHa). Danke und bis bald Andi (Baujahr 1959)
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