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  1. Hallo zusammen, gut 4 Jahre nach Diagnosestellung meiner bikuspiden Aortenklappe mit Stenose und erst 2 Jahre später festgestelltes Aortenaneurysma mittlerweile 49 mm geht es dann für mich ( 50 Jahre / w) Mitte November zur Operation. Die Stenose ist mittlerweile hochgradig und ich bin auch recht kurzatmig geworden. Bei den letzten Voruntersuchungen in der Klinik wurde auch ein verdickter Herzmuskel festgestellt, der zeigt, dass das Herz schon länger hart arbeiten muss. Es ist nun an der Zeit. Durch diese Forum habe ich lange recherchiert und mich mit verschiedenen OP Methoden und Kliniken in Verbindung gesetzt bzw war auch bei einigen vorstellig. Hier auch mal ein herzliches Dankeschön an euch alle und eure Tipps und Erfahrungsberichte Und auch eine großes Dankeschön an die Ärzte, die hier im Forum mit ihrem Rat und ihrer sehr freundlichen Art mir zur Seite stehen!!! Mal noch bin ich tatsächlich sehr entspannt... komisch eigentlich. Aber ich weiß auch, dass es keine andere Möglichkeit gibt. Da ich selbst aus dem medizinischen Bereich komme ( medizinische Fachangestellte/Arzthelferin) habe ich mir alles mögliche angelesen und auch OP Videos angesehen. Manchmal habe ich das Gefühl, ich verdränge das alles.. aber natürlich weiß ich grob , was auf mich zukommt. Trotzdem irritiert es mich, wenn ich so "gechillt" bin, während meine Familie / Freunde das große Heulen kriegen Meine OP ist eine der neueren Art : wenn alles gut klappt (!) dann bekomme ich eine MiniThorakotomie , also Aneurysma ascendens und eine Bioklappe Resilia Inspiris durch die Rippen. Ich hoffe sehr, dass es so operiert werden kann. Momentan stehen die Chancen dafür gut! Danach möchte ich auf jeden Fall in eine stationäre Reha: Eigentlich gerne in die Curschmann Klinik Timmendorf. Aber im November/Dezember ist da ja auch alles hochgeklappt und um 16 Uhr dunkel... ausserdem 550 km von mir. Ich denke, es läuft auf die Klinik Roderbirken Leichlingen, Wetterau Bad Nauheim oder Königsfeld Ennepetal hinaus. Die liegen alle im Umkreis von 120 km von mir entfernt. Über Tipps bzw Reha freue ich mich natürlich auch. Tja, und nun noch eins: was packe ich ein in die Kliniktasche: Verlängerungskabel Handy, Labello, Lutschbonbons... und Schlafanzug na klar...dicke Socken evtl Liebe Grüße Elke
  2. Hallo zusammen, Mein neuer Kardiologe hat mich zur weiteren Diagnostik nach Marburg geschickt. Dort war ich jetzt und es wurde sehr lange geschallt und letztendlich kam raus, dass ich genau auf der Kippe stehe zur hochgradigen Aortenklappenstenose. KÖF 1,0 Das Aortenaneurysma mit 47 mm ist gleich geblieben. Im Anschluss hatte ich mit Prof. Dr. Rastan ein sehr gutes Gespräch, ein angenehmer Arzt. Hat sich lange Zeit genommen. Er hat mir dann gesagt, dass ich auf jeden Fall eine bikuspide Klappe hätte, die auch angeboren wäre. Bisher war da meistens die Info der Kardiologen : trikuspid angelegt, biskupid verschmolzen . wahrscheinlich durch Infekt. Zumindest waren sich die Ärzte nicht einig. Der Herzchirurg sagt, dass die Kardiologen keine Ahnung davon hätten - dafür wären die Herzchirurgen da! Nun meint er, dass man bei einem Aortenaneurysma und bikuspiden Klappen und wenn der Patient Symptome hat, schon ab 45 mm über eine OP nachdenken sollte. Er konnte auch verstehen, dass ich keine mechanische Klappe möchte und er würde mir eine biologische Klappe einbauen. Mit OP Aneurysma in Minithorakotomie. Das das geht, wusste ich bisher auch nicht. Also Aortenklappe und Aortenaneurysma in Minithorakotomie. Was mich jetzt noch zurück hält: Ich lese nicht viel bzw auch nicht viel Gutes über die UKGM. So nett und kompetent der Arzt auch war.. es fällt mir schwer, das jetzt zu entscheiden. Im Oktober habe ich ja noch den Termin in Hannover bei Frau Dr. Westhoff Bleck - einige hier aus dem Forum kennen sie ja. Ich erhoffe mir eine gute Beratung von ihr, da sie ja auch verschieden operierte Herzklappen Patienten betreut. Zudem möchte ich mich dort ja auch über eine DAH informieren. Wenn mir Hannover noch Zeit gibt - würde ich mir gern noch die Meinung in Bad Oeynhausen einholen. Ich weiß nur nicht, wie viele Meinungen ich einholen darf... Hat da jemand mal Ärger mit der Krankenkasse bekommen?
  3. Einen angenehmen guten Abend allerseits, Ich heiße Julian und bin 21 Jahre alt. Ich habe über das Internet dieses Forum gefunden und da dachte ich mir ich melde mich mal an und teile meine gegenwärtige Lage mit euch. Vor knapp zwei Monaten hatte ich eine Visite beim Arbeitsmediziner. Bei der üblichen Kontrolle hatte dieser ein "stoisches" Geräusch vernommen und mir gesagt, ich sollte mal ein Herzecho machen lassen. Bereits im vergangenen Herbst, hatte ein Arzt bei einer HNO-Untersuchung dasselbe festgestellt und mir ebenfalls geraten ein Echo machen zu lassen (aber ohne Dringlichkeit). Ich habe mir auch nichts weiter dabei gedacht und die ganze Sache bis zum Arbeitsmediziner auch vergessen gehabt. Also zur Hausärztin hin und die hat dasselbe Gehört. Wenn drei Ärzte dasselbe vernehmen und äußern, dann schenkt man dem auch mal mehr Aufmerksamkeit. Schließlich habe ich einen Termin für ein Herzecho vereinbart: Befund: Keine Einschränkung der globalen und regionalen systolischen Linksventrikelfuntkion, errechnete EF beträgt ca. 65%, MAPSE 14mm; EPSS 1.5mm, normale Dimensionen der Wandstärke und Herzhöhlenm kein Periarderguss, Gering bis mittelgradie Aoreninsuffizienz (Vena contracta ca.3mm, Jetfreite ca. 30-40%, vom LVOT), exzentrischer Jet, sonstige Klappenmorphologie und Kinetik unauffällig, keine Rechtsherzbelastungszeichen, TAPSE 23mm. Zunächst mal hat mich das recht umgehauen, da mir der Arzt, nur den Befund in die Hand gedrückt hatte und nichts weiter erklärte und bereits den Nächsten in den Raum gebeten hatte (war in einer Privatklinik, da man in Südtirol sonst Monatelang wartet. Jedanfalls war ich richtig enttäuscht. Wenn ich schon bezahlen muss, erwarte ich mir auch, dass man sich für mich etwas mehr Zeit nimmt.). Ich habe dann den Befund mit meinem Hausarzt besprochen und der meinte, es ist gegenwärtig nicht weiter schlimm aber man sollte es im Auge behalten. Ich habe ihn auf Sport angesprochen. Im Herbst habe ich nach jahrelangem Gammeln auf dem Sofa und Leserattenattitüde mich aufgerafft und meinen Kindheits-und Jugendsport, Eishockey wiederaufgenommen. Ende der Saison habe ich sogar mit dem Laufen begonnen. Mein Hausarzt sagte mir schließlich, dass ich auf Leistungs- und Wettkampfsport wohl verzichten müssen und hatte mir auch vom Laufen abgeraten. Das traf mich hart. Nach so vielen Jahren habe ich es endlich geschafft und ich fühlte mich so gut wie schon lange nicht mehr. Plötzlich sollte ich Radfahren, Schwimmen, Spazieren oder Wandern. Eine wirkliche Aufklärung habe ich aber auch von ihm nicht erhalten und es ließ mir keine Ruhe und so habe ich einen zweiten Kardiologen aufgesucht. Nach Mundpropaganda zu urteilen, wohl einer der besten weit und breit. Der hat nochmals ein Echo gemacht: Normaler großer linker Ventrikel mit guter globaler und regionaler systolischer Pumpfunktion, die EF errechnet sich heute mit 66%, LVEDD 51mm, Myokardmasse 71g/m2. Die Aortenklappe kommt zwar trikuspid bezüglich der Anlage der Darstellung, allerdings ist das linkskoronare Segel sehr klein, funktionell besteht also eine bikuspide Aortenklappe mit typischem Doming und exzentrischem Aortenklappenschluss, funktionell besteht nur eine leichte Aortenklappeninsuffizenz. Zarte Mitralklappe ohne funktionelles Defizit. Der linke Vorhof weist ein LAVI auf von 27m/m2. In Ruhe kein pulmonaler Hochdruck, kein Perikaderguss. Er hatte mir anhand des Ultraschallbildes erklärt, dass eines der Segel der Aortenklappen ganz klein, bzw. verkümmert ist, das es praktisch ein Geburtsfehler ist. Ich habe auch ihn auf Sport angesprochen und ihm erklärt, dass ich Eishockey spiele. Er sagte, dass es in diesem Stadium noch zu keinen Lebenseinschränkungen kommt und ich weitermachen soll wie bisher. Alle ein bis eineinhalb Jahre soll ich ein Herzultraschall machen. Nun das hatte mich schon sehr beruhigt. Ich bin aber ein typischer Hypochonder. Wenn ich über Krankheiten lese, dann spüre ich sie in mir wuchern. Es ist gut zu wissen mit was ich nun lebe, aber auf der anderen Seite hätte ich es mir auch gewünscht es einfach nicht zu wissen. Manchmal zwickt und drückt es überall und ich habe ein Engegefühl in der Brust. Aber ich weiß dass das meine Nerven sind. Ich steigere mich zu viel in Krankheitsangelegenheiten hinein... Nach einem Monat Pause habe ich wieder mit dem Laufen begonnen. Ich laufe so im Schnitt zwei bis drei Mal die Woche und stets zwischen 5 und 10km. Ich laufe nur für mich und immer in dem Tempo wie meine gegenwärtige Verfassung ist. Die 5km laufe ich so in einer halben Stunde. Ich bestreite keine Wettkämpfe und habe es auch nicht vor. Ich laufe um den Kopf freizukriegen und weil ich einfach gelassener und zufriedener bin. Das mit dem Eishockey ziehe ich wirklich in Erwähnung an den Nagel zu hängen. War auch nicht sonderlich ambitioniert. Bin ja nur so ein Spargel: 1,68m bei 54kg. Nach so vielen Jahren der Bewegungslosigkeit gleich Eishockey zu spielen, das war nicht gerade gut durchdacht. Ich hatte keine Kondition und kam an meine Grenzen. Stattdessen vielleicht mal wieder Yoga oder etwas Schach spielen. Was ich fragen wollte: Gibt es unter euch Leute mit einer Bikuspiden Aortenklappeninsuffizienz die laufen, oder auch Fußballspielen oder anderweitige Sportarten betreiben oder betrieben haben? Der Kardiologe meinte, ich könnte theoretisch auch 90 Jahre alt werden ohne unter das Messer zu müssen, aber so ganz sicher wäre ich mir da nicht. Aber das ist dann natürlich von Mensch zu Mensch verschieden.Es scheint so als hätte ich es seit 21 Jahren und bis ins frühe Jugendalter habe ich im Verein intensiv Eishockey und Fußball gespielt. Sonst halt noch geradelt und geklettert. Ich war sehr aktiv. Dann mit der Pubertät hat sich das alles verändert. Nur noch Bücher, Theater, Kino, Museen und viele Zigaretten. Habe die vergangenen fünf Jahre sehr stark geraucht. Jetzt im Sommer jährt sich mein Rauchstopp. (Na gut, äußerst selten gönne ich mir mal ein. Ich habe mit Passion geraucht!) Ich weiß dass ein Junger Körper viel verkraftet, aber ich bin bestrebt eine Verschlechterung so lang wie möglich hinauszuzögern, bzw. zu verlangsamen. Jedenfalls hoffe ich auf das Beste und behalte eine "irgendwann" notwendige OP im Hinterkopf. Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen. Liebe Grüße, Julian
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