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Liebe Alle! Da mir eure Beiträge sehr bei meiner Entscheidungsfindung geholfen haben, möchte ich hier meine OP Bericht posten und hoffe, dass er auch jemanden hilft, bzw. ein wenig die Angst nimmt. Ich möchte hier mit Rücksicht auf alle, die sich anders entschieden haben, nicht detailliert auf die Grundlagen meiner Entscheidung für Ross bzw. biologisch als Plan B eingehen, bzw. auf irgendwelche Statistiken verweisen, wen es für seine Entscheidungsfindung interessiert, kann mir gerne eine PM schicken. Meine Vorgeschichte: Ich bin 46 Jahre (Geb 1967). Am 1.12.13 wurde ich nach einer Anstrengung bewusstlos und sofort nach der Erstuntersuchung stationär in der Kardiologie des AKH Wien aufgenommen. Es wurde eine höhergradige Aortenstenose bedingt durch eine von Geburt an bikuspide Aortenklappe diagnostiziert. 45 Jahre blieb dies unbemerkt, bis sich die Klappe nun wegen fortgeschrittener Verkalkung so verengt hatte, dass es durch die Verkettung einiger Umstände (Anstrenungung, grippaler Infekt, Müdigkeit) symptomatisch wurde. Da eine baldige Operation unausweichlich war, wurden im Laufe der Woche stationär alle notwenigen Untersuchungen gemacht. Als für mich “optimale“ Operationsmethode wurde mir eine OP nach Ross vorgeschlagen. Ich bekam dann einen OP Termin für den 22.01.14 bei Univ. Prof. Dr. Kocher, einem von zwei Spezialisten, die diese Methode im AKH beherrschen und anwenden dürfen. Bis zum OP Termin musste ich mir nun überlegen, ob ich die Ross OP möchte bzw. welche Alternative (mechanisch oder biologisch) für mich passt und wer von den beiden Chirurgen, Prof. Kocher oder Prof. Laufer, mich operierten soll. Meine Entscheidung fiel dann auf Prof. Kocher und die Ross Methode. Als Fallback entschied ich mich für einen biologischen Aortenklappen Ersatz (Edwards Intuity Klappe). Ein Plan B ist notwendig, da man erst am offenen Herz sieht, ob die eingene Pulmonalklappe als Autograft verwendet werden kann. Bei der CT wurde auch noch eine Ektasie der Aorta ascendens (39mm) festgestellt, diese muss reduziert werden, ansonsten gab es keine Kontraindikation für eine Ross-OP. Die Operation: 21.01.14, Aufnahme in der Herzchirurgie des AKH Wien, OP Vorbesprechung mit Prof. Kocher und Dr. Andreas. Am späten Nachmittag erhielt ich die Nachricht, dass die OP auf Montag 27.1. verschoben werden muss, ich gehe wieder heim. Wenn man einen bestimmten Chirurgen möchte, ist es nichts ungewöhnliches, dass eine OP einmal oder sogar öfters verschoben werden muss. Man ist als "nicht Notfall" immer höchstens PRIO 2. Notfälle gehen immer vor, also entweder ist der Chirurg nicht verfügbar, der geplante OP Saal noch nicht frei oder durch einen Notfall belegt. 26.01.14, Zweiter Versuch: Aufnahme in der Herzchirurgie des AKH Dann heißt es warten und hoffen, dass die OP nicht nochmals verschoben wird. 27.01.14, Tag der OP 06:20 - Nun ist es soweit. Ich werde abgeholt und in den OP Bereich geführt. Nach einer standard Beruhigungstablette werde ich in den OP geschleust und vorbereitet. Eingeschlafen bin ich schon vor der Narkose, ich kann mich zumindest weder an eine Spritze, noch an einen Zugang errinnern. Die OP war von ca. 09:00 - 15:00, davon 150 Minuten an der HLM (Herz-Lungen-Maschine). Im Zuge der OP wurde noch eine leicht- bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz bei vergrößertem Anulus (42mm) festgestellt, die mit der Zeit auch symptomatisch geworden wäre. Das OP Team hat daher beschlossen, das gleich mit zu machen, um eine Re-OP zu vermeiden. Somit hatte ich drei Baustellen gleichzeitig und die OP war recht komplex. • Ross-OP (hochgradige Aortenstenose) • Reduktion der Aorta ascendens von 39 mm auf 27 mm • Trikuspidalklappenrekonstruktion (Anuloplastie mit einem 32 mm Tricuspid Ring) Um ca. 16:00 kam ich auf die Intensivstation, eine Stunde später konnte ich schon extubiert werden und war auch relativ rasch wieder bei Sinnen. Schmerzpegel: Da ich noch genug Schmerzmittel in mir hatte, kratzte eigentlich nur der Hals ein wenig vom Schlauch. 28.01.14, Tag 1 nach der OP Nach nur einer Nacht auf der Intensivstation wurde ich Mittags auf die reguläre chirurgische Abteilung zurück gebracht. Jede Bewegung schmerzt ein wenig, es ist aber erträglich. Viel Bewegung ist noch nicht möglich, auch bedingt durch zwei Drainagen, Katheder, Verkabelung des Oberkörpers und der Hand. Durch die HLM haben sich auch 14 kg Wasser in meinem Körper (hauptsächlich in den Beinen und Füßen) abgelagert. Hübsch. 29.01.14, Tag 2 nach der OP Heute wurden die Drainagen entfernt. Seit diesem Zeitpunkt werden die Schmerzen auch merklich weniger und die Bewegungsfreiheit steigt enorm. Ich mache meine ersten (als solches erkennbaren) Gehversuche - Heavy Metal! Ab nun geht es allerdigs steil bergauf, die Schmerzen nehmen nicht zu, obwohl ich nur noch Nachts Schmerzinfusionen und tagsüber Mexalen Tabletten bekomme. Ab da kann ich auch schon selbstständig ganz gut herumgehen. Interessanterweise bekomme ich "genug" Luft, aber meine Bein- und Bauchmuskeln ermüden schnell und schreien "Pause!". Ab Tag 5 nach der OP spaziere ich schon ganz brav herum. 02.02.14, Tag 6 nach der OP 09:00: Endlich bekomme ich den Zentralzugang am Hals weg. Ich hatte noch Probleme mit meinen Blutwerten bin nun aber korrekt "eingestellt". 03.02.14, Tag 7 nach der OP 14:00: Die Kabel für den Sicherheitsschrittmacher wurden entfernt und ich entlassen. Mittlerweile habe ich auch mein Normalgewicht wieder, meine Elefantenbeine sind wieder weg. Seit 13.2.14 (Tag 16 nach der OP) bin ich auf Rehab (29 Tage). Fazit: Schmerzen: Die größten Probleme machte mir eigentlich mein Nacken und meine Schultern. Ich kann nur am Rücken schlafen, bin das aber als Seitenzusammenroller nicht gewohnt und dementsprechend schmerzt das, es wird aber täglich besser. Die Schmerzen der OP Narbe und des Brustkorbes waren bei mir nach ein paar Tagen negierbar. Ich nehme daheim keine Schmerzmittel, außer nach Bedarf ein Mexalen zum schlafen (und das nur wegen Verspannungskopfschmerzen). Der Brustkorb meldet sich nur, wenn ich eine “verbotene“ Bewegung mache. Die Thoraxbandage (Mieder) hilft sehr und stört mich mittlerweile nicht mehr. Fitness: Nach 7 Tagen Krankenhaus war ich daheim und kam die Stufen in den ersten Stock ohne Probleme rauf und runter. Gehen, etc. ist auch kein Problem, Puls und Blutdruck sind seit dem stabil bei durchschnittlich 110/65 - 70 (p). Keine Probleme mit Atemlosigkeit. Medikamente: Wegen dem Trikuspidalring muss ich ein halbes Jahr Thrombo ASS nehmen, wegen Ross ansich nichts (ausser 1.25 mg Betablocker bis nach der Rehab). Was habe ich gelernt: Der Chirurg wird Dir nie sagen, was du machen sollst. Er gibt die Optionen, entschieden musst Du. Hole die eine zweite Meinung, aber vermeide “Doktorshopping“. Zuviele Meinungen verunsichern. Schnapp dir denn besten Chirurgen, den du bekommen kannst, recherchieren, informieren! Vorsicht bei Statistiken und Fachartikeln. Man muss immer genau ansehen auf welchen Personenkreis sich die Studie bezieht. Eine 10 Jahres Überlebensstatistik von operierten 60 jährigen mit biologischer Klappe einer amerikanischen Klinik von 1990 ist nicht aussagekräftig. Ich hatte eine aktuelle klinische Studie Ross OP vs. mechanische Klappe vom AKH Wien (20 Jahre bis jetzt) als Entscheidungshilfe. Ich würde mich wieder so entschieden, auch für eine biologische Klappe, falls Ross keine Option gewesen wäre. Liebe Grüße von der Rehab R
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Hallo ihr Rossler, ca. 5 Jahre nach meiner OP kam nun beim ansässigen Kardiologen etwas Panik auf, weil der max. Druckgradient an der Pulmonalklappe bei über 50 mmHg lag. Habe nun selbst einmal geschaut - dieser Wert wurde vorher noch nie nach Anstrengung (Liegestützen) aufgenommen Da in den Berichten bei mir mal dies, mal das dokumentiert wurde, habe ich einmal für mich eine Zusammenstellung gemacht: Da kam bei mir direkt die Frage auf, wie das bei anderen Rosslern ist. Habt ihr auch diese "Verschlechterung" in der Zeit unmittelbar nach der OP und dann so eine Art Stabilisierung? Hat bei euch der Kardiologe mal die Werte am Homograft nach Belastung aufgenommen? Hier würde mich der Vergleichswert einmal interessieren, ob die 50 mmHg wirklich kritisch sind... Viele Grüße Patrick
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Frage an alle nach Ross Operierten, Meine Ross- OP ist nun 14 Monate her und gestern hatte ich eine Nachuntersuchung. Es war wieder alles "piccobello", allerdings hatte sich der Gradient über der Pulmonalklappe (Homograft) erhöht. Er betrug 15 im Mittel (Spitzenwert 25). Der Grenzwert beträgt ja nur 10 - und in vorangegangenen Untersuchungen hatte ich Werte um 5. Lt. Aussage des Arztes könne man nur abwarten, vielleicht ginge er ja wieder runter. Wie verhält es sich mit den Druckwerten bei anderen Ross- Operierten ? Habt/ Hattet Ihr auch solche Veränderungen ? Normalisierten sich die Werte evtl. von selbst wieder oder ist das der Anfang eines neuen, sich mit der Zeit verstärkenden Problems. Wie ist dieser Wert an der Pulmonalklappe überhaupt einzuschätzen ? Vor meiner OP hatte ich an der Aortenklappe einen Wert von über 60; im Vergleich dazu wirkt "15" natürlich harmlos. Andererseits, wenn man die "15" in Relation setzt zu den im rechten Herzen üblichen Druckverhältnissen, dann erscheint dieser Wert ähnlich alarmierend wie 60 an der Aortenklappe......... ?! Ich wäre sehr dankbar über Eure Erfahrungen und Informationen. Herzliche Grüße an die ganze Gemeinde ! Spessartläufer
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Hallo Ihr Lieben, ich bin neu hier, deshalb entschuldigt wenn ich es übersehen habe, dass es dieses Thema gf. schon gibt. Kurz zur Situation: Mein Sohn Luca (5 Jahre alt) hat eine angeborene, hochgradige Aortenstenose mit begleitender Insuffizienz und folglicher Hypertrophie. Nach einer Kontrolluntersuchung beim behandelnden Kardiologen folgte direkt eine Überweisung ins Duisburger Herzzentrum, wo uns nach einigen Untersuchungen (u.a. transösophageale Echokardiographie) mitgeteilt wurde, dass Luca dringend (!!!) operiert werden müsse, Methode: Ross- OP. Da die operierende Professorin sehr kompetent schien (haben uns natürlich schlau gemacht, sie hat u.a. die erste und einzige Studie über den Langzeiterfolg bei Ross-OP ins Leben gerufen, in Harvard unterrichtet, etc.) haben wir uns nun für diese Methode entschieden, obwohl man hierbei ja aus einem "Einklappenpatienten" einen "Zweiklappenpatienten" macht und die Op sehr aufwendig und knifflig ist. Luca hat nun seit knapp einer Woche einen Contegra (Ersatz der Aortenklappe durch die eigene Pulmonalklappe, Ersatz der Pumonalklappe durch eine Rindervenenklappe und Weitung beider Ringe). Nach 3 Tagen auf der Intensiv, sind wir nun auf der normalen Station. Hier ereignen sich komische Dinge: 2-mal in 2 Nächten vermutlich Cerebralkrämpfe mit Ascencen, nächtliches heftiges Schwitzen, dass mindestens 3-4 mal in der Nacht Schlafanzug und Bettzeug gewechselt werden muss. Allgemein ist er sehr schlapp, blass-fahle Haut, riesen Augenringe, eingefallene Augäpfel, etc. Blutwerte alle im Normbereich, HB ist bei etwas über 10, was für Kinder in dem Alter ok ist und alle anderen Parameter sind auch alle gut, oder zumindest im unteren Normbereich. Und Tachykard ist er auch (Herzfrequenz im Ruhezustand bei durchgehend 150/Min.). Mich würde einfach interessieren, wie es anderen mit der OP ergangen ist, bzw. in der Zeit danach. Freue mich über Antworten.... LG, eine besorgte Mama!!
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Hallo ! Bis jetzt war ich nur passiver Mitleser im Forum und möchte jetzt auch meine eigenen Erfahrungen beitragen. Ich wurde am 4.8.2011 in Würzburg von Prof Leyh operiert. Der primäre Befund war eine Aortenklappenstenose bei bikuspider Klappe. Es wurden eine Ross-OP, zwei Bypässe und ein Ersatz der Aorta ascendens mit einer Prothese durchgeführt, zusätzlich das Mitralklappensegel entkalkt und das linke Vorhofohr amputiert. Der eine Bypass ist arteriell aus der Brustwandarterie, der andere venös aus dem linken Bein und wurde endoskopisch entnommen. Insgesamt dauerte die OP 8 Stunden. Ich bin männlich, war damals 49 Jahre alt, sonst vollkommen gesund, nie geraucht, kein Diabetes, allerdings Bluthochdruck und väterlicherseits ungünstige Familienanamnese. Es war das erste Mal, dass ich "aufgeschnitten" worden bin und auch meine erste Vollnarkose. Vor der OP: Dass "was" mit meiner Herzklappe/ Herz nicht stimmt war seit meiner Jugend bekannt. Das erste Mal Luftnot hatte ich im Frühjahr 2010 beim exzessiven Fahren mit dem Mountainbike. Bis ich zum Hausarzt ging dauerte es trotzdem noch ein halbes Jahr. Dort war das EKG so schlecht, dass er mich zur weiteren Abklärung ins Rhönklinikum nach Bad Neustadt/ Saale schickte. Dort wurde die korrekte Diagnose gestellt und mir empfohlen mir innerhalb eines Jahres eine künstliche Herzklappe einsetzen zu lassen. Natürlich wollte ich das nicht wahrhaben. Ich ging dann zu meinem niedergelassenen Kardiologen, der das alles bestätigte und die Möglichkeit einer Ross-OP erklärte, für die ich mich letztlich dann auch entschied. Die Argumente und Beweggründe Pro und Contra Ross sind in diesem Forum bereits an vielen Stellen ausführlich ausgetauscht worden. Dem ist nichts hinzuzufügen. Mein persönliches Resumee ist, dass das größte Contra- Argument für Ross die OP selbst ist, sprich die Schwierigkeit und auch die Länge der OP. Wenn die OP aber erfolgreich überstanden ist, dann ist man auf der besseren Seite. Zur Vorbereitung des Eingriffs habe ich mit Hilfe von "Metabolic Balance" durch Ernährungsumstellung 11 Kilo abgenommen und ging mit 92 Kilo bei 1,80 Meter Größe in den OP. Bei der ersten Messung meiner Stenose ergab sich im Spätsommer 2010 übrigens ein Wert von 1,3cm. Dieser blieb lange unverändert und von mir aus hätte das auch noch Jahre so weiter gehen können, aber dann nahmen die Beschwerden plötzlich ziemlich zügig zu und bei der OP waren es nur noch 0,6. Folgendes möchte ich noch erwähnen, weil ich es hier im Forum noch nicht gelesen habe: Vor der OP erklärte mir Prof. Leyh, dass bei ca. 1 von 10 Pulmonalklappen Löcher im Klappensegel seien. In einem solchen Fall - und man könne das nicht vorher im Ultraschall sehen - würde er von Ross Abstand nehmen und eine künstliche Klappe einsetzen. Es erscheint mir logisch, dass der Erfolg einer Ross-OP auch von der individuellen Qualität der Pulmonalklappe abhängt. Nach der OP: Am Tag vor der OP bekommt man ein Zeitlimit bis wann man etwas essen und Trinken darf. Bei meiner nächsten Vollnarkose werde ich das mit dem Trinken voll ausnutzen, denn als ich aus der Narkose erwachte lernte ich ein Gefühl kennen, was wirklich grauenvoll ist: Durst ! Ich entschuldige mich hiermit nachträglich bei meiner OP- Schwester für die Art und Weise wie ich nach Wasser randaliert habe......... Nach einem Tag kam ich von der Intensiv runter. Am Herz hatte ich von Anfang an ein sehr gutes Gefühl, auch wenn es irgendwie "rumpelte" und der Puls für meine Verhältnisse sehr hoch war, was aber alles normal ist nach so einem Eingriff. Die größten Probleme machten mir während des Krankenhausaufenthaltes Rückenschmerzen. Deshalb nahm ich die erste Woche jeden Abend auch gerne das Angebot an Schmerzmitteln an. Nach einigen Tagen bekam ich das Kontroll- Ultraschall: Alles bestens. Der Durchmesser betrug jetzt 3,2cm, Gadient normal, keine Pericardblutung, etwas Wasser noch. Der Kardiologe schallte mich sehr gründlch und es entwickelte sich eine angenehme Unterhaltung, in der er mir auch riet mich bei der Blutdruckeinstellung eher an 120 systolisch denn an 130 zu orientieren. Auch mir erscheint das logisch, denn schliesslich steht jetzt eine Niederdruckklappe im Hochdrucksystem. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen. Nach einem zweitägigen Zwischenstopp daheim gings für 4 Wochen (Verlängerung wurde genehmigt) in die AHB. Insgesamt war ich 8 Wochen "krank". Die nächsten 4 Wochen arbeitete ich halbtags. Jetzt: Die OP liegt jetzt 4 Monate und 3 Wochen zurück. Die Nachuntersuchungen waren positiv. Ich fühle mich gut, eigentlich sogar richtig gut. Ich kann die Hügel hier im Spessart wieder "hochstürmen" bis mir die - natürlich immer noch untrainierten - Oberschenkel wehtun. Das ist jetzt wieder der limitierende Faktor und nicht die Luftnot. Ab Februar, wenn die 6 Monate vorbei sind werde ich wieder Skifahren und auf die Jagd gehen. Was ich noch merke ist gelegentlich ein "kitzliges" Gefühl am Brustbein und auch am inneren Fussknöchel des linken Beines, wo die Vene entnommen wurde ist es noch etwas taub, aber ich bin sicher, auch das wird sich noch verwachsen, und wenn nicht ist es mir auch wurscht. Toll ist, dass man am Bein praktisch gar nichts sieht wegen der endoskopischen Entnahme.....wenn ich da an das Bein meines Vaters denke..... Das Leben ist schön und ich bin dankbar dafür. Ich danke Prof. Leyh und seinem ganzen Team, dem Medizin- System in Deutschland in all seinen Facetten, meiner Frau und meiner Familie und meinem Herrgott. In Zukunft: Die spannende Frage ist jetzt natürlich wie lange das alles so bleibt, was man dafür tun kann bzw. was man besser unterlässt. Deshalb würde miich interessieren wie es anderen "Rosslern" so geht, ob und welche Probleme und Einschränkungen sie haben, bzw. später wieder neu entwickelt haben ? Wieviele Ross- Operierte sind denn hier im Forum überhaupt und wann wurden sie operiert ? Spessartläufer