Alle Aktivitäten

Hallo Nana, Ich frage mich eher warum Deine Dissektion nicht operiert werden soll, so ein falsches Lumen ist nicht ganz ungefährlich.... Ich glaube eher, dass Deine Aorta irgendwo raufdrückt, vielleicht an der Stelle wo das Reentry vom Blut aus dem Lumen in die eigentliche Aorta ist. Wie ist jetzt ärztlicher Seits das weitere Procedere? LG Steffi (und nimm bitte nicht alles mit!!!)

Hallo Eva, das ist super wie es bei dir voran geht. Man merkt auch das du erstaunt und glücklich bist mit deinen Fortschritt. Da kann man doch sehen das eine Reha sehr gut tut. Ich hätte es am Anfang auch nicht gedacht, das ich so einen riesen sprung bei meiner Leistung machen würde. Ich bin besonders stolz auf mich heute das ich beim Ergometer bei 150 Watt bin und mich danach noch gut gefühlt habe. Wenn deine Tochter mit den Enkelkindern am kommen sollte, dann geht es einen noch besser. Ich freue mich auch schon am Montag wenn meine beiden vorbeikommen. LG Frank

Hallo zusammen, vor 6 Wochen wurde bei mir (27 Jahre alt) ein Aneurysma durch eine Gefäßprothese ersetzt und dabei meine Aortenklappe rekonstruiert. Die Operation verlief komplikationslos und erfolgreich. Als Nebenwirkung hatte ich für ca. 3,5 Wochen Wasser in der Lunge (ein Teil wurde noch im KH per Punktion abgesogen) und auf der Herzkammer, wodurch ich Reizhusten und Stimmprobleme (Heiserkeit) hatte. Nach diesen 3,5 Wochen war das Wasser aber wieder weg und meine EF von 45% wieder auf 60-70% gestiegen. Ebenso hatte ich Fieberschübe, die nach 3 Wochen weggingen und sehr hohe Entzündungswerte, aber auch diese sind wieder weg. Nun war ich nach dem Krankenhaus in der Reha und habe dort viel Sport betrieben und wurde dann nach 4 Wochen mit zufriedenen Ärzten und Therapeuten entlassen. Also alles gut soweit. Nun komme ich nach den positiven Aspekten schlussendlich noch zum berühmten "Aber". Mein Ruhepuls ist noch erhöht und etwas wechselhaft. Manchmal bewegt er sich zwischen 82-88, wo ich mir jetzt am Anfang gar keinen Kopf mache weil es noch gerade so im Rahmen ist. Aber manchmal ist er auch zwischen 90-96 und das erscheint mir generell dann doch etwas hoch. In diesen Momenten versuche ich ihn dann auch durch Entspannung und weitere Techniken zu beruhigen, aber keine Chance. Die Ärzte in der Reha sagen, das sei normal und 6 Wochen nach einer Herz OP ist noch eine sehr kurze Zeit. Das soll sich wohl in ein paar Monaten bessern. Natürlich beruhigt das im ersten Moment, aber ich wollte einfach mal nach euren Erfahrungen fragen und wie bei euch so der Pulsverlauf (gerne auch über einen längeren Zeitraum) war. Vor der OP war mein Ruhepuls nie mehr als 76 und da würde ich natürlich auch gerne wieder hin. Der Blutdruck ist sowohl vor, als auch nach der OP immer optimal. Meine Medikamente sind morgens ASS100 und abends 1,25mg Bisoprolol. Danke schonmal für eure Antworten.

Hallo Jörg, was sagen denn die Kardiologen zu den Werten? Haben die eine Idee warum es unter der Betablocker Gabe dann zu besseren Ergebnissen kommt? Ich bin etwas erschrocken das du schreibst, du hättest jetzt schon wieder eine hochgradige Aortenstenose ( ohne Symptome) - aber dann doch irgendwie nicht. Aber ich habe ja nun auch die Erfahrung gemacht, dass sich die Werte z. T. sehr verändern . Und selbst bei ein und demselben Arzt....

Hallo Anne, vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Die aortenstenose war angeboren und wurde kontinuierlich schlechter. Deshalb musste auch der Herzkathetereingriff erfolgen. Uns wurde vom Kardiologen mitgeteilt, das unser Sohn eine Notenbefreiung beim sportunterricht in der Schule bekommt. Und so Themen wie Fußball im Verein tabu sind. Wie war es bei dir? Gerade auch in der Kindheit? Hast du oft körperliche Einschränkungen (und vor allem die Kurzatmigkeit, bei Anstrengung) gemerkt? Und wie ist es mit Krankheiten? Man hört ja immer wieder das „Herzkinder“ besonders anfällig für Krankheiten sind und diese dann auch stärkere Auswirkungen haben als auf „gesunde Kinder“ Vielen lieben Dank, dass du deine Erfahrungen hier teilst. Viele Grüße Tom

Hi Frank, Wahnsinn deine Schrittzahlen! Mein Mann war mit mir eine grössere Runde spazieren und sehr begeistert über meine Fortschritte. Für mich war es unglaublich, dass ich während wir bergan gelaufen sind (sehr langsam wohl, aber trotzdem) jedenfalls konnte ich laufen u n d sprechen!! Das ging schon lange nicht mehr *:* Nach dem Essen war ich gerade noch mit Reha Kollegin im Kraftraum, jetzt duschen und Bett. Du hast ja viel Besuch zu Pfingsten, das freut mich für dich und ich wünsche dir viel Freude und schöne Stunden. Vielleicht kommt meine Tochter mit Enkelchen am Montag, das wäre schön. Schöne Zeit für dich, von zufriedener Eva

@eva63 Hallo Eva, das schlafen ging einigermaßen, nur ich bin in der Frühstücksgruppe 1 und gehe um 7 Uhr Frühstücken. Ich bin eigentlich kein Frühaufsteher aber da muss ich durch. Schön das du auch Morgen Programm hast, ich leider erst am Dienstag wieder. Heute war eine Freundin mich besuchen, wir waren Spazieren und bis jetzt habe ich 17600 Schritte auf meiner Uhr. Jetzt lege ich aber die Beine hoch. Morgen kommt ein Kumpel mit seiner Frau und am Montag meine Frau und Töchterchen. Schöne Pfingsten wünsche ich dir. LG Frank

Hi Tom, ich hatte eine angeborene, mittelgradige Aortenstenose + insuffizienz bei einer bikuspiden Klappe. Damals gab's so ein Verfahren, wie dein Kleiner es erhalten hat, noch gar nicht. Es hieß immer nur, dass irgendwann eine OP anstehen wird, aber wann konnte niemand sagen. Ich sollte auf Leistungssport verzichten, ansonsten konnte ich alles machen und ausprobieren was mir taugte. Aber, wie gesagt, ich hatte keine OP. Ich denke, dass dein Sohn keine Einschränkungen haben wird, denn oftmals zermürbt man sich den Kopf aufgrund der Diagnose, die auf dem Befundbericht steht. Konnte man euch sagen, woher die Stenose kommt? LG Anne

Hallo, ich gebe mal hier meine Erfahrung bekannt. Seit Ende 2018 habe ich eine neue Aortenklappe (Inspiris Resillia) und einen teilweisen Ersatz des Aortenbogens. Ab dem 2. Jahr waren leichte Anstiege bei den Gradienten über der Klappe und bei der Fließgeschwindigkeit feststellbar (messbar). Jetzt bin ich seit ca. 1,5 Jahren bei den Herzchirurgen (letztes Frühjahr) Kardiologen (ab Mai. 2023) in einem Krankenhaus im Monitoring. Seit dem 4. Jahr Post-OP ist ein höherer Anstieg der Gardienten und Fließgeschwindigkeit nachweisbar. Ende 2022 erkrankte ich an Corona. Nun bin ich seit Anfang 2024 mehrfach untersucht worden (Ultraschall und Herz CT). Der Anstieg geht halt weiter. Hochgradige Aortenstenose, allerdings ohne Symptome! Jetzt war ich am Donnerstag zur Kontrolle. Die Werte sind etwas besser geworden, da ich aktuell wegen Verdacht auf Klappenthrombose Marcumar nehme. Zusätzlich haben wir mal die Werte (Fließgeschwindigkeit und Gradienten) unter Gabe von einem Betablocker zur Absenkung des Pulses auf 70-80 ermittelt. Vorher lag der Plus bei 110 +/-. Und siehe da die Werte sind deutlich besser und akzeptabel für die Klappe. Eher niedrige bis mittlere Aortenstenose. Was mir nicht klar ist, welche Faktoren sich extrem auf die Messergebnisse auswirken. Die Kardiologen kümmern sich wirklich rührend um mich. Zu denen habe ich auch vollstes Vertrauen und jeder Patient ist sicher auch anders. Aktuell werde ich auf einen Betablocker eingestellt, um etwas Druck aus dem System zu nehmen. Danke und Grüße ... Jörg

Hallo, mein Sohn wurde im März 2024 geboren und leidet unter einer funktionell bikuspiden Aortenklappenstenose. Diese wurde nach zwei Monaten hochgradig. Mittlerer druckgradient bei 50. anschließend wurden wir in das herzzentrum nach Berlin bestellt und haben eine Ballonvalvuloplastie (ballondilatation) für den kleinen bekommen. Dies war bereits sieben Wochen nach seiner Geburt der Fall. der Eingriff verlief sehr gut. Der mittlere Gradient liegt jetzt bei 25 und eine minimale Insuffizienz liegt vor. Ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Aber mache mir die ganze Zeit Gedanken wie lange es jetzt dabei bleibt und wie stark seine Einschränkungen im Kindesalter seine werden. Kann mir hier jemand von seinen Erfahrungen berichten? Ich bin ständig am grübeln und finde einfach keine Ruhe. Bei Anstrengungen merkt man, wie die Atmung sehr hektisch wird. Kann jemand aus seinen Erfahrungen berichten und mir etwas Mut machen? Der Kardiologe hat jetzt den nächsten Kontrolltermin in drei Monaten angesetzt. Vorher waren wir mindestens alles zwei Wochen zu den Untersuchungen. Wird der kleine trotzdem „normal“ aufwachsen können? Ich bi aktuell am Boden zerstört und fühle mich total antriebslos, was sich auch auf meine Familie auswirkt (meine Frau und eine 5 jährige Tochter) Danke und Grüße Tom

Hallo, mein Sohn wurde im März 2024 geboren und leidet unter einer funktionell bikuspiden Aortenklappenstenose. Diese wurde nach zwei Monaten hochgradig. Mittlerer druckgradient bei 50. anschließend wurden wir in das herzzentrum nach Berlin bestellt und haben eine Ballonvalvuloplastie (ballondilatation) für den kleinen bekommen. Dies war bereits sieben Wochen nach seiner Geburt der Fall. der Eingriff verlief sehr gut. Der mittlere Gradient liegt jetzt bei 25 und eine minimale Insuffizienz liegt vor. Ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Aber mache mir die ganze Zeit Gedanken wie lange es jetzt dabei bleibt und wie stark seine Einschränkungen im Kindesalter seine werden. Kann mir hier jemand von seinen Erfahrungen berichten? Ich bin ständig am grübeln und finde einfach keine Ruhe. Danke und Grüße Tom

;-) ganz genau so ist es

Vor der Reha hab ich keine Angst, nur vor dem straffen Tagesplan dort, gg... Aber wie ich schon schrieb, ist es wohl genau das richtige um hoch zu kommen. Lg und weiter so...

@LSJJASN Guten Morgen, vor der Reha musst du wie Frank schon schreibt überhaupt keine Angst haben. Im Gegenteil! Hier sind alle vom Arzt bis zur Reinigungskraft total freundlich und hilfsbereit. Ich kann alles fragen und bekomme nie das Gefühl mich dumm anzustellen oder so, auch wenn ich eine Übung nicht gleich verstehe oder nicht so richtig mache. Alle sind geduldig und ich fühle mich immer gut aufgehoben. Traue mir hier auch viel mehr zu :-) Wenn ich umfallen würde, wäre schließlich gleich einer da...das gibt Sicherheit. Schöne Pfingsten und mit gutem Mut volle Fahrt voraus Liebe Grüße

@sockel2670 Guten Morgen Frank, hoffe du konntest trotz der Geräte halbwegs schlafen. Kommt wohl irgendwann auf alle Herzis zu, die 24 Messungen...aber jetzt kannst du dann das Pfingstwochenende genießen. :-) Ich habe heute progressive Muskelentspannung und morgen Herzsport Gruppe und Teilmassage. Wenn ich möchte kann ich Geräte Training machen täglich. Hydrojet gibt es hier auch - darf ich wegen dem künstlichen Kniegelenk nicht - aber ist nicht so schlimm. Heute Mittag kommt mein Mann, dann feiern wir bisschen seinen Geburtstag in der Cafeteria*+* Dir schönes Pfingsten

@LSJJASN Vor der Reha brauchst du keine Angst, im Gegenteil finde ich. Die Reha hat mir bis jetzt sehr gut getan. Es wird auch sehr viel Rücksicht genommen wenn man andere Probleme hat. LG

Das hatte ich letzte Woche auch, gg. Schlafen ging gar nicht. Wenn ich das hier so lese von euch, kriege ich schon fast Angst vor der Reha. Aber ich glaube das muss alles so sein, dass man schnell wieder auf die Beine kommt.

Hallo allerseits, ich habe mal eine Frage an euch. Vielleicht könnt ihr mir da weiterhelfen: Vor fast genau 4 Wochen habe ich eine Aortendissektion erlltten, Typ B bei einem thorakoabdominalen AA Typ Crawford II. Anfangs habe ich das gar nicht so recht realisiert, weil ich ja ohnehin Schmerzpatientin und Kummer gewohnt bin. Am 21.4. konnte ich allerdings nachts nicht mehr im Bett liegen vor Rippenschmerzen, weder auf dem Rücken noch auf der linken Seite. Gegen 4:00 habe ich mich dann auf den Fußboden umquartiert und auf dem Fußboden weiter geschlafen. Im weiteren Verlauf kamen dann noch Übelkeit, Appettitlosigkeit und fehlender Hunger dazu. Zeitgleich war mein INR auf 1,2 abgestürzt und nur mit vielen Extratabletten wieder hochzukriegen. Letzten Sonntag war er mit 3,8 explodiert. Mein CRP war auf 32 geklettert, meine Pankreaswerte allerdings normal (ich hatte mit einer Pankreatitis gerechnet). Mein EKG war sehr normal (normofrequenter Sinusrhythmus von 68, 1 SVES, Linkstyp), auch eine Urinprobe brachten auch keine weitere Klärung. Ich habe beizeiten mein Aneurysma ins Spiel gebracht, zumal mein Lungenarzt im Februar bereits auf einem normalen Röntgenbild einen Durchmesser von 5,5 cm ermittelt hatte (ich bin 1.57 cm groß). Kurzum - ich war am Mittwoch dann beim CT, habe die Bilder erhalten, aber noch keinen schriftlichen Befund. Nun, ich selbst habe als erstes die große Dissektion entdeckt, für den Rest fehlen mir die Kenntnisse. Gestern war wieder Termin beim Pneumologen. Der hat die Dissektion sofort entdeckt - ist unübersehbar. Die "Aneurysmaschmerzen" sind sehr zurückgegangen. Allerdings habe ich noch ziemliche Verdauungsprobleme, insbesondere mit der Fettverdauung. Am besten geht es mir, wenn ich gar nichts esse. Fragen: Kann man mögliche Organinsuffizienzen im CT erkennen? Können sich die Verdauungsprobleme von selbst zurückbilden? Aktuell arbeite ich mich vorsichtig vor, wobei trockene Kekse und und Brühsuppen noch am ehesten gehen. Derzeit kriege ich schon von Rühreiern Bauchschmerzen und Durchfall.... PS: Ich habe noch alle natürlichen Herzklappen und auch keinen Defi oder so.

Heute habe ich ein Langzeit EKG und Blutdruckgerät bekommen. Das Blutdruckgerät pumpt jetzt alle 15 Minuten und ab abends alle 30 Minuten. Viel Schlaf werde ich heute nicht bekommen. LG

@eva63 Ja da hast du auch schon ein gutes Programm hinter dir. Das glaube ich dir das du jetzt im Bett fällst. Morgen habe ich noch Ergometer, Hydro-Jet, Muckibude und Herz-Kreislauf Gymnastik. Danach habe ich Wochenende. Schöne Pfingsten:-) LG Frank

@LSJJASN Das mit den Wasser wird schon, die Ärztin sagte nur wenn ich Atemnot bekomme würde dann sollte ich direkt zum Arzt. Aber bei der Leitung die ich gerade bringe da bin ich von Atemnot noch weit entfernt. Ich wünsche dir ein schönes Pfingstwochenende. LG Frank

@sockel2670 Wow, wow, wow Frank, das hört sich wahnsinnig fit an. Wasser hab ich auch noch bisschen irgendwo, aber mit den Tabletten und Kontrolle ist das gut im Griff denke ich, ich nehme jetzt auch nochmal welche. Ärztin hat hier auch gesagt ist nicht schlimm. Ich falle jetzt ins Bett, hatte heute Atemgymnastik und Sportgruppe, Sozialberatung und Psychoberatung und kardio Rückenschule. Jetzt fertig. @LSJJASN Schön, dass du uns sozusagen begleitest :-))

@eva63 Wie toll zu hören, dass du gut gelandet bist. Auch das du gut zu tun hast...Weiter so !!! @sockel2670Das ist schon ne reife Leistung 3,6 km. Das mit dem Wasser ist jetzt doof, hoffentlich verschwindet es fix. Euch schöne Pfingsten und LG

Hallo! Meine Mutter ist 71 und hat eine künstliche Mitralklappe. Bei ihr soll aufgrund von jahrelangem Vorhofflimmern eine Pulmonalvenenisolation durchgeführt werden. Im Krankenhaus wurde gesagt, dass die Heilungschancen sehr gut stehen. Ist der Eingriff wirklich so schwierig? Der Arzt meinte die Wahrscheinlichkeit, dass da was passiert, ist sehr gering. Sind die Ärzte denn vorbereitet falls was an der Herzklappe passiert? Jetzt mache ich mir echte Sorgen! Danke! Frank

Hallo Olaf, mein Bruder hat bereits nach drei Monaten wieder begonnen zu arbeiten und relativ schnell wieder voll im Geschäft (er ist hart im Nehmen). Er hat eine körperlich schwere und insgesamt anspruchsvolle Tätigkeit. LG MajaD.