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Was kann das Forum leisten?


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21 Antworten in diesem Thema

#1 Klaus

Klaus

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Geschrieben 08 Januar 2017 - 14:48

Hallo Zusammen,

 

ich möchte einfach einmal ein Gefühl hinterfragen, welches mir seit einiger Zeit so aufkommt.

 

Anlass sind die zahlreichen Fachausdrücke in einigen Beiträgen, welche aus meiner Sicht kontraproduktiv für gerade dieses Forum sind.

Ich frage mich, was das Forum hier vorrangig leisten kann.

Bisher habe ich gerade dieses Forum als einzigartig empfunden, da man hier auf Menschen trifft, die den seelischen oder psychischen Bereich abdecken, welches das unmittelbare Umfeld gerne abdecken möchte aber letztlich einfach nicht kann.

Die damalige Aussage meines Kardiologen, "Sie sind doch jetzt repariert" spiegelt genau die fatale Sichtweise wieder. Wo bleibe ich als völlig durch den Wind getriebener Patient, wer fängt mich auf ? Sicher tut sich etwas in den Kliniken und natürlich finden viele Menschen alleine den Weg zurück in die Normalität, nicht wenige aber nicht. Sie brauchen Hilfe und authentischen Beistand.

Hier setzt unser Forum an und leistet einen äusserst wichtigen Beitrag zur Information vor oder während Behandlungen aber auch zur Integration zurück ins " fast " normale Leben.

Aus meiner Sicht, leider, werden die Anforderungen an das Forum teilweise durch Beiträge und Fragestellungen überfordert. Ich, und das gebe ich offen zu, kann mit einem Großteil der offensichtlich aus Arztberichten zitierten Diagnosen und Fachbegriffen nichts anfangen. Will ich auch nicht, denn die Ableitung auf andere Menschen mit vielleicht ähnlichen Symptomen ist als Laie und aus der Ferne nicht leistbar. Meine Anreiz hier nach 13 Jahren noch im Forum zu sein ist, Menschen aufzufangen und Ihnen grundsätzlich Mut zu machen, vielleicht auch Wege aus eigenen Erfahrungen aufzuzeigen welche ich kenne und aus meiner Sicht möglich erscheinen.

Mehr nicht.

 

Wie seht Ihr das?

 

LG

 

Klaus


Meine Ratschläge bzw Tips basieren auf meine Erfahrungen als Laie und ersetzen in keinster Weise einen Arztbesuch!

Denke darüber nach wie Du etwas schaffst, und nicht darüber, warum Du es nicht schaffen kannst!

künstl Herzklappe seit 26.8.03, Medtronic Advantage,Doppelflügelprothese, INR-Selbstbestimmer

#2 Thomas W.

Thomas W.

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Geschrieben 08 Januar 2017 - 17:55

Hallo Klaus,

 

ich möchte Dir zustimmen. Ich habe auch festgestellt, dass der ehemalge Charme des Forums mehr und mehr verblasst. Es sollte hier um persönliche Sachverhalte und Erfahrungen gehen die man miteinander austauscht. Das heisst konkret das was man selbst erfahren hat.

Kopiertes Go..le Wissen hilft dabei nicht weiter. Leider wird immer mehr auf irgendwelche Internetquellen vertraut bzw. verwiesen und weniger auf das eigene Bauchgefühl vertraut.

Der Begriff des "mündigen" Patienten wird gleichgesetzt mit kritiklos übernommenen zusammengego..glten "Wissen". Das nervt schon hier im Forum - wie muss es erst eine/einen Ärztin/Arzt nerven wenn die/der Patient/in schon mit fertiger Diagnose und Therapie in die Praxis kommt und die/den Ärztin/Arzt nur noch als Erfüllungsgehilfen braucht.

Es ist ein großer Unterschied, ob ich mich allgemein über meine Krankheit informiere und wissen möchte was da überhaupt passiert und dem Pseudowissen über die richtige Diagnostik/Therapie uswe..Gleiche Symptome bedeuten nicht immer auch gleiche Erkrankung und gleiche Therapie. Einfaches Beispiel ist doch der zur Zeit überbordende Drang auf antibiotische Behandlung selbst von Bagatellerkrankungen. Ein viraler Infekt der oberen Luftwege und ein bakterieller Infekt im gleichen Bereich haben durchaus die gleichen Symptome (zumindest zu Beginn). Dies zu unterscheiden wenn es länger als 3-7 Tage dauert ist eine ärztliche Aufgabe, der dann entscheidet ob Antibiotika ja-nein.

Hier im Forum berichten dann Betroffene wie es Ihnen ergangen ist und welche Entscheidungen ärztlicherseits getroffen wurden. Zusätzlich hilft dann z.B. die Weitergabe von ganz einfachen Tipps wie, in diesem Beispiel, Farbe des Auswurfs/Fieber ja-nein/usw.. Das ist hilfreich und kann dazu beitragen, etwas einzuschätzen.

Mehr kann und sollte dieses Forum, mit dem Schwerpunkt auf Herzklappenerkrankungen, nicht leisten. Es ist mehr das Niveau, ich meine das jetzt positiv, eines freundschaftlichen Austausches bei Kaffee/Bier/Wasser. Niemand sollte und darf hierbei im Forum den Eindruck erwecken, dass er aufgrund von irgendwelchem Internetwissen, den goldnen Weg gefunden hat.

 

Guckt mal in die alten Threads - da ging es richtig familiär zu - auch mit Streit und verschiedenen Meinungen - aber nicht so absolut wie jetzt hier teilweise argumentiert wird.

 

So das habe ich mal so aus der Tastatur fliessen lassen - es stellt meinen "Bauchgefühleindruck" dar.

 

MfG

Thomas W.


OP am 29.6.04 - mech. MK SJM 33mm und Vorhofablation (li.)/ vorher MI mit Prolaps und Vorhofflimmern/INR 2,5-3,5 Selbstbest.
Aktuell permanente HRS. Elektrokardioversion nur kurzfristig erfolgreich. Ablation wegen zu großem li. Vorhof nicht günstig. Daher nur Frequenzkontrolle mit DIGITALIS.

Beiträge in denen ich auf §§ (Rechtsgrundlagen) verweise sind keine Rechtsberatung sondern unverbindliche Hinweise ohne einen Anspruch auf Vollständigkeit. Es handelt sich lediglich um Information eines Laien aus denen sich keine Rechtsverbindlichkeit ergiebt. Postings zu medizinischen Themen enthalten meine persönliche Erfahrung und Meinung als Laie.

#3 Reni

Reni

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Geschrieben 08 Januar 2017 - 18:53

Lieber Klaus, lieber Thomas,

 

ihr sprecht mir aus dem Herzen. Der freundschaftliche, fast ein bischen familiäre Charakter hier droht verloren zu gehen.

Als ich operiert wurde, steckte das Internet noch sehr in den Kinderschuhen und manche Informationsquelle gab es für mich noch nicht. Heute sage ich, das war gut so. Über manche Dinge wusste ich vorab schlichtweg überhaupt nicht Bescheid. Und das brauchte ich im Nachhinein auch gar nicht. Manche Postings muten heute an, als sei es unabdingbar, sie Medizinersprache zu beherrschen um sich erfolgreich verkaufen zu können. Klar, einige von den Foris hier haben diese Kenntnis und sollen sie auch anwenden. Das erkennt man aber auch und für mich sind ihre Hinweise oft sehr nützlich, lese sie gern. Aber all zu oft wird mit med. Fachbegriffen rumgeschmissen oder mit Abkürzungen und es wird vorausgesetzt, dass jeder damit umgehen kann. Wenn sich eine fremde Krankengeschichte nicht mit einer gewissen Leichtigkeit liest, wird sie schnell uninteressant. Und das ist sehr schade. Ich jedenfalls goo... nicht erst Begriffe, die ich nicht kenne und lese einen einfach gehaltenen Text, mit eigenen Worten formuliert, mit wesentlich größerem Interesse.

 

Liebe Grüße, Reni


bakt. Endokarditis nach Rheuma 1965, MKE 09/95, UNI-Klinik Göttingen, INR-Selbstbest., therap. Bereich 2,5-3,5 geb. 1959

 

"Eine erkannte Gefahr ist nur noch eine halbe Gefahr."


#4 helga-margarete

helga-margarete

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Geschrieben 08 Januar 2017 - 19:34

Hallo Klaus,

 

ich bin jetzt knapp 12 Jahre dabei und sehe es ähnlich wie du. Wenn ich mich hier nicht austauschen kann, wo dann.

 

Mir ist auch aufgefallen, dass hier Beiträge hochgeschaukelt werden, die in einer PN vielleicht besser aufgehoben gewesen wären. Über so manches lese ich nur noch kopfschüttelnd hinweg.

 

Den Satz "Dein Herz ist doch jetzt repariert" kenne ich übrigens aus meinem persönlichen Umfeld, sowohl meine Person betreffend, wie auch die meines Sohnes (erst Herz-Kind, jetzt EMAH). Dieser Satz hat mich immer sehr betroffen gemacht. Inzwischen kann ich damit umgehen.

 

Deinem Anreiz schließe ich mich voll und ganz an.

 

Ganz liebe Grüße

Helga


Jedes Übel hat sein Gutes

Das Leben ist schön!
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künstl. AKE SJM 21, Reduktionsplastik Aorta ascendens. 04/05, chron. Aortendissektion nach Hysterektomie 10/08, u.a. künstl. Ersatz des Aortenbogens 11/08 in Siegburg,
-------------------------------
Marcumar Selbsttesterin => INR 2,0 - 3,0

#5 Linus

Linus

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Geschrieben 09 Januar 2017 - 08:18

Hallo Freunde.

ich stimme euch zu, das sich das Forum etwas gewandelt hat, aber ich denke, das es seinen eher familiären Karakter  bei behalten hat.

Die "Fachbegriffe" sind es, die die Neuen hierher bringt, und die hier vorhandene Herzlichkeit lässt sie/uns bleiben. Ich bin auch in anderen Foren unterwegs und kenne deshalb auch einen deutlich raueren Umgangston als hier, hier ist es im Vergleich dazu paradiesich.

Gruß Rainer


2.5.2013 AKE (mech. Aortenklappe St. Jude Regent 29 mm), Raffung und Stabilisierung der Trikuspidalklappe nach De Vega durch Frau Doktor Tochtermann in Heidelberg

28.8.2013 Implantation eines ICD (Medtronic Protecta)

18.4.2017 Defi-Wechsel zu Boston Scientific

INR Selbsttester mit CuagoChek XS Zielwert 2,0-2,5


#6 Horst 48

Horst 48

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Geschrieben 09 Januar 2017 - 09:54

Hallo zusammen,

 

ich bin seit etwa 6 Jahren im Forum mit etwa knapp 100 Beiträgen in dieser Zeit. Einen stärkeren familiären Charakter würde ich begrüßen, manche Beiträge erinnern etwas an Besserwisserei, manche hingegen sind sehr informativ (ach, da gibt es Leute, denen geht es ja genauso), auch obgleich man nicht immer von der beschriebenen Materie betroffen ist, etc.

Stichwort "mündiger Patient". Dazu meine Meinung, ohne diesen geht es heutzutage überhaupt nicht, das erlebte ich vor 3,5 Jahren während meiner OP-Zeit, mit vielem fühlte ich mich schon etwas alleine gelassen und habe mir sehr viele für mich relevante Informationen selbst besorgt. Dachte damals oft: "Mache dich zum Experten in eigener Sache". Bereut habe ich dies bis heute nicht, meine Ärzte erkennen dies auch an. Manches (INR-Messungen und -Management, z. B.) will ich auch lieber selbst in der Hand haben.

Welcher Arzt nimmt sich den noch die entsprechende Zeit, die sind scheinbar froh, wenn ein etwas mündiger oder selbstständiger Patient daher kommt.

Mein Umfeld (bes. das berufliche) reagiert ebenso wie oben von Helga-Margarete beschrieben, "Herz ist doch repariert, du bist gesund". Ganz klar, so einfach ist es natürlich eben nicht, auch wenn ich ein vorwiegend positives Ergebnis sehen kann.

Tendenziell herrscht in diesem Forum doch das gegenseitige Wohlwollen vor, was ich sehr begrüße. Ich lese regelmäßig und schreibe (nur dann) einen Beitrag, wenn ich es für (andere) wichtig erachte.

Also, gerade wir, als sozusagen "Genossen" sollten (weiterhin) diesen/einen respektvollen und wohlwollenden Umgang miteinander pflegen.

 

Alle guten Wünsche für das Neue Jahr!

Horst


Mech. Aortenklappenersatz mit Myektomie und Reduktionsplastik am 30.07.2013 Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim; SJM Regent 27 mm; INR-Selbsttester (2,0 - 3,0) CoaguChekXS; Alter: 52 Jahre (OP)


#7 Renate

Renate

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Geschrieben 09 Januar 2017 - 12:04

Jetzt gehöre ich auch schon zu den "Alten" :rolleyes:

Als ich mich vor über 10 Jahren hier angemeldet habe, erschien mir das Forum wie eine Oase.

Ich hatte nach der Diagnose einen Schock (Was? Ich? Eine Herzoperation?) und hier gab es tatsächlich

Menschen, die diese OP "überlebt" hatten und normal weiter lebten.

Ich lese hier immer noch ständig mit und ich konnte hier auch schon einigen helfen, was auch - wenn es zu persönlich wurde -

per PN geschah.

 

Auch nach meinem Bauchgefühl war es früher familiärer, lebendiger, auch wenn es manchmal Streitgespräche gab.

Ich muss aber auch ganz ehrlich hinzufügen, dass Mitglieder, die sehr wertvoll und engagiert im Forum waren, oft

unverhältnismäßig angegangen wurden und rausgeekelt wurden.  


Bearbeitet von Renate, 09 Januar 2017 - 12:05 .

nach hochgradiger Aortenklappenstenose Ross-OP und Ersatz der Aorta asc. am 02.10.2006 durch Prof.Dr.W.Hemmer, Sana Herzchirurgische Klinik, Stuttgart

 


#8 marathon2

marathon2

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Geschrieben 09 Januar 2017 - 13:26

Hallo,

 

ich bin inzwischen im achten Jahr hier im Forum aktiv.

Auslöser zum Eintritt war damals die Diagnose “„Herzklappe defekt“. Das Forum hat mir in jener Zeit sehr viel geholfen. Ich konnte sehen, dass ich mit meiner Erkrankung nicht alleine bin und dass die notwendige OP keinen Weltuntergang bedeutet. Auch für die Zeit nach der Operation habe ich hier viele Tipps und wichtige Hinweise bekommen, die mir sowohl physisch als auch psychisch weitergeholfen haben. Daher war und bin ich diesem Forum und seinen Mitgliedern sehr dankbar und es war für mich klar, dass ich nun als „alter Hase“ meine Erfahrungen und Erkenntnisse an die Neuen weitergeben möchte. Dies hat sich bis heute nicht geändert und ich bin inzwischen in diesem Forum auch moderativ tätig.

 

Es gibt viele Ansätze, was unser Forum leisten kann. Aus meinen Erfahrungen heraus, würde ich als erstes die mutmachenden positiven Krankengeschichten unserer Mitglieder nennen, die jedem neu Betroffenen die Hoffnung geben, dass auch seine Krankengeschichte nicht das Ende bedeutet, sondern den Aufbruch in einen neuen Lebensabschnitt. Dazu gehört auch die Weitergabe der eigenen Erfahrungen, von denen andere profitieren können. Natürlich können die Hinweise und Tipps in diesem Forum den ärztlichen Rat und die ärztliche Kompetenz vor Ort nicht ersetzen, aber sie können vielleicht manche Meinungen relativieren und den Blickwinkel auch in andere Richtungen lenken. Nicht umsonst empfehlen wir hier ja  oft auch das Einholen einer zweiten oder dritten Meinung. Auch Ärzte sind nur Menschen und können Fehler machen. Dies gilt umso mehr für Hausärzte, die manchmal mit unseren Themen und Problemen etwas überfordert sind. Leider habe ich dies selbst schon häufiger erleben müssen.

Daher sehe ich im mündigen informierten Patienten keinen Gegensatz und keine Konkurrenz zum Arzt. Schon gar nicht sollte es um Besserwisserei gehen. Es geht einfach um eine Kommunikation auf Augenhöhe. 

Das Internet als Informationsmedium im Allgemeinen sehe ich auch recht kritisch. Es sind im Netz doch sehr viele Spinner unterwegs, die im Schutz der Anonymität vielfach Unsinn erzählen. Gerade beim Thema Krankheit und die Folgen kann beispielsweise eine Google-Suche sehr schnell zu noch mehr Verunsicherung oder gar Panik führen.

Aber unser Forum ist eben anders. Hinter unseren Mitgliedern steht immer eine reale Erfahrung. Hier sind Gleiche unter Gleichen. Hier wird niemand für dumm verkauft, dazu ist die gegenseitige Kontrolle viel zu groß.

Natürlich gab und gibt es immer mal wieder Kontroversen, die manchmal auch sehr emotional geführt werden, gelegentlich auch zu emotional. Und ab und zu gibt es auch Beiträge, die sehr fachspezifisch, vielleicht auch mit vielen, zu vielen?, Fachbegriffen gespickt sind, die ein „normaler“ Leser nicht verstehen kann. Meist kommt der Beitragsschreiber dann selbst aus dem medizinischen Bereich und ist sich seiner komplizierten Schreibweise oft gar nicht bewusst. Aber hier würde ein simples Nachfragen wahrscheinlich schnell zu einer verständlicheren Antwort führen. Vielleicht sollten an diesen Stellen wir Moderatoren auch noch etwas aufmerksamer werden.

 

Eine deutliche Veränderung des Forenstils kann ich aber grundsätzlich nicht erkennen. Auch vor Jahren gab es die ein oder andere Diskussion, die schon fast unter die Gürtellinie ging. Diese seltenen Probleme wurden aber immer recht schnell wieder behoben. 

Eines sollte uns aber klar sein. Die Gesellschaft allgemein hat sich in den vergangenen Jahren verändert. Oft wird von einer Verrohung im Umgang mit anderen Menschen gesprochen, verursacht vielleicht auch durch das Internet. Von diese Veränderung bleibt natürlich auch ein Forum wie unseres nicht ganz unberührt. Da ich auch noch in anderen Foren aktiv bin und die dortigen Umgangsformen kennen, kann ich aber sagen, dass das Herzklappen-Forum immer noch eine Insel der Glückseligen ist. Daher fühle ich mich hier auch am wohlsten.

 

Es liegt in der Hand aller Mitglieder diesen Zustand zu erhalten und zu verteidigen. Unser Forum soll das bleiben, was es immer war, eine Hilfe und ein Mutmacher für Betroffene in einer schweren Zeit. Und trotz aller Ernsthaftigkeit sollte auch der Humor nicht zu kurz kommen. Denn was ist heilsamer, als auch mal ein herzhaftes Lachen?

 

In diesem Sinne wünsche ich allen Mitgliedern und Mitlesern ein fröhliches, glückliches und gesundes Jahr 2017.

 

Grüße

Dietmar

Mechanisches klappentragendes Conduit (SJM) 25mm
OP 11/2009, Uniklinik Heidelberg
INR 2,0–3,0


#9 GeBo

GeBo

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Geschrieben 10 Januar 2017 - 23:54

Hi

Meine Gedanken zum Thema sind , das das Forum mehr als nur ein Forum ist . Hier schreiben Menschen mit einem gemeinsamen Schicksal , nämlich einer Herzkrankheit . Ich weiß noch genau , wie dankbar ich vor drei Jahren war , Menschen gefunden zu haben die entweder die gleiche oder auch andere Diagnose bekommen hatten , wie ich selber . In dem Moment habe ich erfahren , was dieses Forum leistet . Diese eigenen Erfahrungen jedes Mitgliedes , dieses Mutmachen vor dieser schweren Op und besonders dieses Interesse an den Gleichgesinnten haben mich damals tief beindruckt . Das Interesse ging von Pn über stundenlange Telefonate bis zu persönlichen Treffen . Wo bitte schön hat man das heute noch ? Andererseits ist seit damals schon einiges im Forum anders geworden . Viele alte Mitglieder auch Moderatoren haben sich verabschiedet oder sehr rar gemacht. Dafür gibt es nun viele Neuanmeldungen ( was ich immer befürworte ), welche sich als " Eintagsfliegen " präsentieren , ala : Anmelden , eine Frage stellen , keine Vorstellung und wenn genug Antworten eingegangen sind nicht wieder melden . Was soll man davon wohl halten? Das ist aber genau das , was den Charme dieses Forums kaputt macht .Ich bin auch nicht mehr so oft schreibend hier unterwegs , lese aber täglich mit und versuche auf Themen , welche mich ansprechen zu antworten . Ich glaube wir alle , die sich einen gewissen Bekanntheitsgrad hier im Forum erarbeitet haben , sollten wieder mehr aktiv werden und vielleicht kommt dann der alteCharme des Forums wieder .

Gruß Gerd
Hochgradige Aortenklappenstenose AÖF: 0,43cm\2
OP am 03.12.2013 nach Ross in der UKSH , Campus Lübeck
Operateur : Prof.H.H.Sievers

#10 Thomas Steib

Thomas Steib

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Geschrieben 11 Januar 2017 - 15:49

:rolleyes:

Ich bin seit 2002 aktives Forenmitglied mit bald 800 Beiträgen und wir waren damals vielleicht um die 100 Mitglieder. Das Forum war zu dieser Zeit wie eine große Familie und es kannte fast Jeder Jeden. Durch den gewaltigen Mitgliederzuwachs auf ....? (mir ist momentan die Anzahl nicht bekannt) ist dieser Persönlichkeits-Aspekt natürlich etwas in den Hintergrund getreten.

Ich finde trotzdem, die Themen nach wie vor nützlich und auch für mich interessant. Ich bin seit 2012 mit 60 Jahren und 7 Monaten als Schwerbehinderter in die vorgezogene Altersrente mit Abzügen gegangen.

Ich finde auch die Zeitschrift "Die Gerinnung" sehr nützlich und lehrreich, besonders auch die Beiträge von Frau Dr. Rott und Herrn Schäfer, sowie von Ulrike Walchshofer aus ISMAP Austria. Bei diesen Experten kann man auch per PN private Auskünfte zu Fragen erhalten, an dieser Stelle sage ich danke.

Macht weiter so und das Forum bleibt uns hoffentlich lang erhalten.

:) 

Grüße von Christine und Thomas.


Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird.
------------------------------------------------------
AKE, 2xBypass sowie Verschluß des foramen ovale nach bakterieller Endokarditis in 04/2000, Carbomedics 500 Gr.26 Bad Berka,
stationäre AHB in Bad Berka, Antikoagulations-Selbstbestimmer, Ziel-INR 2,0-3,5

#11 schlingeline

schlingeline

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Geschrieben 13 Januar 2017 - 01:54

Hi an alle,

 

auch ich möchte mich zu Wort melden. Habe mir auch so meine Gedanken gemacht beim Durchlesen diesen Fadens.

 

.

Ich finde trotzdem, die Themen nach wie vor nützlich und auch für mich interessant. danke.

Macht weiter so und das Forum bleibt uns hoffentlich lang erhalten.

 

 

 

Auf die nächsten 15 Jahre. Danke das über haupt unser Christian diesen Forum auf den Weg gebracht hat.

 

Ich bin seit 2002 aktives Forenmitglied mit bald 800 Beiträgen und wir waren damals vielleicht um die 100 Mitglieder. Das Forum war zu dieser Zeit wie eine große Familie und es kannte fast Jeder Jeden. Durch den gewaltigen Mitgliederzuwachs auf ....? (mir ist momentan die Anzahl nicht bekannt) ist dieser Persönlichkeits-Aspekt natürlich etwas in den Hintergrund getreten.

 

 

Ich war neugierig ( das bin ich real und auch in der virtuellen Welt ebenso) wieviele Mitglieder es sind. Ich habe die Registrieungsliste durchgegangen und bin dann auf 3045 Mitglieder gekommen. Ist eine große Summe / Anzahl an Menschen die ein Herzklappenkrankheit haben. Wenn man bedenkt das das Forum gerade mal fast auf den Tag genau 15 Jahre alt ist. 

 

Bei soviel Menschen kann man den familiären Efekt nicht haben. Die Klappentreffen sind rarer geworden , wleches ich sehr schade finde. Sie waren sehr lsutig unterhaltsam und man war aufgeregt und spannend zu gleich.

 

 

Dafür gibt es nun viele Neuanmeldungen ( was ich immer befürworte ), welche sich als " Eintagsfliegen " präsentieren , ala : Anmelden , eine Frage stellen , keine Vorstellung und wenn genug Antworten eingegangen sind nicht wieder melden . Was soll man davon wohl halten? Das ist aber genau das , was den Charme dieses Forums kaputt macht 
 

Ja das ist deutlich zu spüren. Das macht die Schreiber / Neulinge als "Fremd" sie geben von sich nichts preis wollen aber nur was wissen und dann geben die " alten Hasen" sich viel Mühe aber sie bekommen kein Dankeschön ...... 

Das ist was dann den Charme kaputt macht.

 

Wie könnte dies verhindert werden ? Mit sich einer Vorstellung wird man erst freigeschaltet. 

 

Die "alten Hasen", wie kann man die zurück gewinnen ?

Kein Plan . Hat da jemand eine Idee. Wäre sehr toll und danke.

 

 

 

 

Meine Gedanken zum Thema sind , das das Forum mehr als nur ein Forum ist . Hier schreiben Menschen mit einem gemeinsamen Schicksal , nämlich einer Herzkrankheit . Ich weiß noch genau , wie dankbar ich vor drei Jahren war , Menschen gefunden zu haben die entweder die gleiche oder auch andere Diagnose bekommen hatten , wie ich selber . In dem Moment habe ich erfahren , was dieses Forum leistet . Diese eigenen Erfahrungen jedes Mitgliedes , dieses Mutmachen vor dieser schweren Op und besonders dieses Interesse an den Gleichgesinnten haben mich damals tief beindruckt . Das Interesse ging von Pn über stundenlange Telefonate bis zu persönlichen Treffen . Wo bitte schön hat man das heute noch ?

 

Danke du schreibst mir aus der Feder. Nur das es bei mir fast 8 Jahre her sind das ich als Neuankömmling aufgenommen worden bin. Ich habe meine Op bereits gehabt und durfte dann glücklicherweise mit diesem Forum meine Krankengeschichte aufarbeiten. Es war mühsam aber danke ich heute allen nochmals für Eure teilweise sehr gedülgie Art und Weise mir gegenüber . Ich bin nicht pflegeleicht und trotzdem schmeißt ihr mich nicht raus sondern habt mich weiterhin akzeptiert. Danke Danke Danke.

Das habe ich in keinem anderen Forum bisher erlebt. Auch bei Facebook nicht. 

 

 

 

 Auch vor Jahren gab es die ein oder andere Diskussion, die schon fast unter die Gürtellinie ging. Diese seltenen Probleme wurden aber immer recht schnell wieder behoben. 

Eines sollte uns aber klar sein. Die Gesellschaft allgemein hat sich in den vergangenen Jahren verändert. Oft wird von einer Verrohung im Umgang mit anderen Menschen gesprochen, verursacht vielleicht auch durch das Internet. Von diese Veränderung bleibt natürlich auch ein Forum wie unseres nicht ganz unberührt. Da ich auch noch in anderen Foren aktiv bin und die dortigen Umgangsformen kennen, kann ich aber sagen, dass das Herzklappen-Forum immer noch eine Insel der Glückseligen ist. Daher fühle ich mich hier auch am wohlsten.

 

 

Ich denke du meinst unter anderem mich. Ich bin ehrlich , das ich an manchen Tagen mehr ausraste  :ph34r:  als es von Nöten wäre. Die Moderatoren sind hier prächtig und greifen gut ein und nehmen ein dann per PN zum Aufklären auch an die Seite und das denke bringt dann in der Situation sehr viel.  :)

Das die Herzklappe richtig besinnlich ist das spürt jeder sehr deutlich. Ist halt doch ein sehr ernsthaftes und teilweise mit Tränen behafteter Inahlt. In wlechm sonstigen Forum geht es auch um den Tod. 

Wir haben in meiner aktiven Zeit von 4 Menschen Abschied nehmen müssen sie haben ihre Op und od. die Zeit danach nicht überlebt. :(  

 

 

Mündiger Patient

 

auch wenn es sich jetzt sehr negativ anhört / schreibt bin ich froh  gewesen das zu sein denn sonst wäre ich unnütz ein zweites mal operiert worden und meine gesundheitliche Situation hätte sich nicht gebessert.

 

Gruß schlingeline


Bearbeitet von schlingeline, 13 Januar 2017 - 01:57 .


#12 Brigittchen

Brigittchen

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Geschrieben 13 Januar 2017 - 05:54

Danke für Deinen Beitrag liebe Schlingeline. Ich bin übrigens auch im Schwäbischen wohnhaft, Göppingen.

Ich muss mir auch ganz fest an die Nase fassen, denn ich lese seit Diagnosestellung im November 2016 mit und habe dabei so viel für mich mitgenommen. Aber bisher wenig geschrieben, obwohl ich es hätte können. Ich denke, wenn ich mitnehme, sollte ich auch ein Stück weit zurückgeben. Ich versuche dies in Zukunft.
Liebe Grüße an die alten Hasen und die Frischlinge😀

#13 Brigittchen

Brigittchen

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Geschrieben 13 Januar 2017 - 05:54

Ich meinte DiagnoseStellung November 2015.

#14 schlingeline

schlingeline

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Geschrieben 13 Januar 2017 - 17:54

Hi Brigittchen, 

 

schön das auch du aus dem Ländle bist. 

Ich bin erst seit März 2016 wieder da nach 19 Jahren Abtinenz. Die verbrachte ich in S-H.

 

Dann  schreibe du hier gerne mit und bringen dich ein. Danke

Schön das dir mein Beitrag gefällt.

 

Gruß schlingeline

 

Ps: du kannst deine Beiträge bearbeiten in dem mit deiner Maus neben Mehrfachzitat gehst geht da ein Button auf " Bearbeiten". 


Bearbeitet von schlingeline, 13 Januar 2017 - 17:57 .


#15 Guest_Rosalie_*

Guest_Rosalie_*
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Geschrieben 14 Januar 2017 - 17:36

Um mal auf Klaus und sein Anliegen zurückzukommen:
Ich sehe es ganz genauso.
Und ich würde sogar sagen, dass die meisten Mitglieder hier überhaupt nur gelandet sind, weil sie sich in einer existenziellen Situation von Fachausdrücken überfordert und mit ihren Ängsten und Fragen alleingelassen fühlen.

So war es auch bei mir. Natürlich kann ich googeln, wie die Statistiken aussehen und wie so eine OP verläuft. Beruhigend ist das meist aber nicht, weil der Kopf ein Eigenleben führt und ich die Informationen vielleicht nicht richtig einordnen kann.
Von anderen Betroffenen zu hören, wie es für sie war und von ihnen Rat und ein offenes Ohr zu erhalten, war für mich sehr wichtig und einander eben in so einer Zeit beizustehen, ist in meinen Augen der hauptsächliche Sinn eines Forums: Ein Netz von Betroffenen, die sich austauschen.
Es ist sehr traurig, dass die Medizin heute noch immer nicht so weit scheint, Patienten und deren Angehörigen auch emotional zur Seite zu stehen und Aufklärung so zu gestalten, dass der Patient seinen Frieden mit der Situation machen und auch daheim angstfrei leben kann.

Aber es ist nun einmal momentan noch so- und ich habe auf diese Art ja auch sehr viele nette Menschen über das Forum hier kennengelernt, mit denen der Kontakt hoffentlich dauerhaft bleibt.

Meine persönliche Idee wäre, unter dem Info-Thread vielleicht thematisch sortiert auch Patienten-, Fachinfos und Leitlinien als Links zu sammeln, damit jemand, der danach sucht, sich bedienen kann.
Daraus können sich (weil meist sehr fachlich gehalten) vielleicht ja wieder Fragen ergeben, die man dem Arzt stellen kann (auch so eine Rubrik an Infos fände ich interessant: wie bereitet man sich auf ein Arztgespräch vor und wie bekommt man die Infos, die man will). Klingt banal, darüber wird aber bis heute geforscht. Leider eben nur aus Sicht der Medizin.
Da würde ich sehr gern helfen, wenn es gewünscht ist.
Patienten und Angehörige gegenüber Ärzten den Rücken stärken und aus ihrem Abhängigkeitsgefühl herausholen, kann auch sehr hilfreich sein, für die Seele und das Gesundwerden.
Das wären jetzt ein paar Vorschläge von meiner Seite.

Ich habe hier gerade in der Zeit vor meiner OP sehr profitiert und gerade Wolfgang, um nur mal eine Person zu nennen, hat mit seinem Thread sicherlich sehr vielen Menschen Mut gemacht, auch wenn sie nur passiv mitlesen.
Sich gegenseitig ermutigen und dem anderen etwas die Angst nehmen (wie hier bei zahlreichen Eltern, Partnern, Patienten etc geschehen) ist für mich der wichtigste Aspekt am Forum. Weil er nirgends sonst geleistet wird.
In meinem Fall sag ich da einfach mal DANKE.

#16 marathon2

marathon2

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Geschrieben 14 Januar 2017 - 18:02

Meine persönliche Idee wäre, unter dem Info-Thread vielleicht thematisch sortiert auch Patienten-, Fachinfos und Leitlinien als Links zu sammeln, damit jemand, der danach sucht, sich bedienen kann.
Daraus können sich (weil meist sehr fachlich gehalten) vielleicht ja wieder Fragen ergeben, die man dem Arzt stellen kann (auch so eine Rubrik an Infos fände ich interessant: wie bereitet man sich auf ein Arztgespräch vor und wie bekommt man die Infos, die man will). Klingt banal, darüber wird aber bis heute geforscht. Leider eben nur aus Sicht der Medizin.

 

 

Hallo Rosalie,

 

so etwas ähnliches gibt es schon auf unserer „Mutterseite“.

http://www.die-herzklappe.de

 

Grüße

Dietmar

Mechanisches klappentragendes Conduit (SJM) 25mm
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#17 Guest_Rosalie_*

Guest_Rosalie_*
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Geschrieben 14 Januar 2017 - 18:26

Hallo Dietmar,

das ist ja schön. Damit hat sich mein Vorschlag ja erledigt. Der nur daher kam, dass ich auf diese Information bisher nicht gestoßen bin.

#18 Klaus

Klaus

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Geschrieben 15 Januar 2017 - 13:02

Zur Information:

 

Wir haben uns entschlossen, alle Beiträge die nicht zum Thema gehörten, zu löschen.

Darunter sind leider auch Beitrage, welche grundsätzlich deeskalierend wirkten.

Das ließ sich aber leider nicht anders bewerkstelligen.

Alle Beiträge welche anschliessend richtig platziert wurden, habe ich natürlich auch belassen.

 

Danke für Euer Verständnis!

 

LG

 

Klaus


Meine Ratschläge bzw Tips basieren auf meine Erfahrungen als Laie und ersetzen in keinster Weise einen Arztbesuch!

Denke darüber nach wie Du etwas schaffst, und nicht darüber, warum Du es nicht schaffen kannst!

künstl Herzklappe seit 26.8.03, Medtronic Advantage,Doppelflügelprothese, INR-Selbstbestimmer

#19 farfalla52

farfalla52

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Geschrieben 29 Januar 2017 - 18:37

Ein Hallo zu euch….

 

Ich habe kürzlich festgestellt, dass ich fast wochenlang die Herzklappenseiten nicht mehr geöffnet habe....Das liegt einerseits daran, dass ich mich seit 1 1/2 Jahren intensiv mit Malen befasse- andererseits auch dem Wunsch nach "Verdrängung" dieser schwierigen Zeiten. Und dann auch, weil so viele mir vertraute User nach und nach verstummten. Ehrlich gesagt habe ich manchmal sogar ein schlechtes Gewissen, weil ich kaum mehr hier bin....

 

Was die Fachsimpelei betrifft: Da konnte/wollte ich eh nie mitmischen. Meine Herz-OP kam so überraschend, dass mir keine Zeit blieb mich zu informieren. Und so ging ich praktisch in völligem Unwissen in diese OP. Darüber bin ich gar nicht so unglücklich weil mir so die Entscheidungen abgenommen wurden. Mir blieb nur die Entscheidung Bio- oder mechanische Klappe. Und diese war schnell getroffen. Darum habe ich vor allem in dem Bereich Smalltalk und Psyche mitgeschrieben. Und ich hatte immer etwas Bedenken, dass ich damit zu „oberflächlich“ bin und gar keinen Beitrag mehr leisten kann für das Forum. Des weiteren gab es – so dünkte mich – immer mehr User die sich kurz vorstellten- ihre Probleme in die Runde warfen – und dann wieder „verschwunden“ sind….Ich hätte manchmal sehr gerne gewusst wie die Geschichte weiterging weil es einem ja oft tage- oder gar wochenlang beschäftigt hat.

 

Nach dem lesen von Hannis Beitrag nahm ich mir vor, wieder regelmässiger hier mitzulesen und mitzuschreiben.

 

Ich war damals sowas von froh dieses Forum gefunden zu haben. Es hat mir so sehr über die ersten schwierigen Monate (es waren eher Jahre ;-)..) geholfen. Und ich bin froh, dass doch noch einige ältere User hier sind…Es ist halt schon so- die User die einem damals - als ebenfalls Neuoperierte – oder jene mit längerer Erfahrung  zur Seite standen – die liegen einem halt schon etwas näher am Herzen….……

 

Ein lieber Gruss in die Runde…
ursela


Bearbeitet von farfalla52, 29 Januar 2017 - 18:39 .

Aortenklappenersatz mechanisch SJM 21mm (23.September 2010)
hakuna matata (alles wird gut)

#20 h.-jürgen

h.-jürgen

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Geschrieben 28 Februar 2017 - 15:51

 

Stichwort "mündiger Patient". Dazu meine Meinung,

 

Hallo,

ich bin neu und nach meinen Recherchen in Bezug auf die Altersstruktur hier wohl der Methusalem.

 

Ohne hier und jetzt auf mein komplexes Krankheitsbild einzugehen ist aus meiner Sicht heraus zu sagen, dass man als Patient von den niedergelassen Allgemein- und Fachärzten kaum noch verständliche Diagnosen und Informationen zur möglichen eigenen Entscheidungsfindung bekommt. Man muss da schon zum „eigenen Experten“ werden und im Internet recherchieren, um den Durchblick in seiner ganzen Komplexität zu erhalten.

 

Es ist klar, bei den niedergelassenen Ärzten ist Zeit eine Mangelware und der Patient nur eine Quartalspauschale, der mit Überweisung in den Kliniken zur Fallpauschale mutiert.

 

Dies alles im Rahmen eines Erfahrungsaustausches zu diskutieren und gleichzeitig Mitgefühl zu dokumentieren ist nicht sicherlich ganz einfach.

 

h.-jürgen




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