Aortenklappenrekonstruktion die beste Option??

[Maggus]

Hallo Birgittchen,

viele Dank für deinen Beitrag. Wie lange liegt denn die Aortenklappenrekonstruktion schon hinter dir?

[Brigittchen]

OP war im Februar 2016.

[Rene.A]

Es gibt Fälle wo zu früh operiert wird.

 

 

 

Hallo bimpfi,

 

welche Fälle, wo zu früh operiert wurde, meinst du?

Mit den heutigen Untersuchungsmethoden lässt sich der „richtige“ Zeitpunkt für eine OP in der Regel sehr gut bestimmen.

 

 

 

Hallo Dietmar,

 

Fälle wo der Patient bei den Herzwerten im grün-gelben Bereich sich befindet und keine Beschwerden hat.

Wenn sich der Kardiologe und Herzchirurg nicht einig sind.

 

Liebe Community, lasst mich bitte hier mal einhacken, vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen schildern.

 

Seit letztem Jahr - Verlaufskontrolle Aortenaneurysma - bin ich sehr verunsichert.

Seit 2013 zeigt das CT im Befund - geschrieben von den Radiologen - keine wesentlichen Unterschiede im Verlauf zu den Vorjahren, da liege ich bei 41/42mm

 

Seit letzten Jahr messen aber immer auch die Chirurgen nach wenn ich in die Ambulanz komme und die messen dort Werte zwischen 47 - 54mm.

Ich brauch euch vermutlich nicht zu erzählen, dass dies für mich einen eklatanten Unterschied macht und mich sehr verunsichert.

In der Radiologie sagen sie mir, ihre Messungen sind die "richtigen" in der Aneurysmaambulanz sagen mir die Chirurgen genau das gegenteil.

Die Wahrheit liegt also zwischen 41 - 54mm, wem glaube ich jetzt und nach welchem Wert wird sich die OP richten?

 

Scheinbar wollen sie das anhand des Echos entscheiden, das letzte Echo von 2016 habe ich als Bild angehängt, vielleicht ist ja hier jemand so erfahren und kann mir übersetzen ob dieser Befund kritisch oder unkritisch zu sehen ist?

 

Wie war oder ist das bei euch, gibts da auch soviele Meinungen über den Status-Zustand?

Wie geht ihr damit um?

 

LG, Rene

[Pepelotzki]

Huhu,

 

bei mir wurde ein CT gemacht, welches 49mm an der Aorta ascendens zeigte. Daraufhin kam ich zum Vorgespräch und habe mich dann sofort operieren lassen innerhalb von 2 Wochen nach dem Gespräch. Bei mir wurde nur das CT als Basis zur Bestimmung des Aneurysmas genommen.

Ursache war bei mir eine bikuspide Aortenklappe seit Geburt. Man hat mir eine BIO Freestyle Stentless Klappe eingesetzt mit komplettem Wurzelersatz. Op war hier bei mir in Oldenburg.

[marathon2]

Hallo Rene,

 

mit meinen laienhaften Kenntnissen lässt sich aus den Untersuchungsergebnissen kein kritischer Zustand erkennen. Einzig eben das Aneurysma ist mit 53mm grenzwertig. Da die Unterschiede zwischen den verschiedenen Untersuchungen so groß sind, würde ich mir an deiner Stelle noch eine dritte Meinung eines Kardiologen einholen.

 

Grüße

Dietmar

[JensBlond]

Hallo Rene,

 

Also gemäß den Ärzten wo ich war ist das Ct das einzig zuverlässige, da man im US nur immer Eine Ebene sieht und nie weiß ob am die Aorta unter 90 Grad "schneidet" oder schräg, was Zum Übetschätzen des Durchmessers führt, wobei vor einem Jahr das CT die US Messung bei mit bis auf 2mm bestätigte - und ob 70 oder 68 mm war denn auch egal...

 

 

LG Jens

[Rene.A]

Hallo ihr Lieben!

 

Mir hat diese Unsicherheit keine Ruhe gelassen, deswegen bin ich letzten Donnerstag nochmal ins AKH in die Radiologie und ein Radiologe nahm sich Zeit für mich, Zeit um die CT von Juni nochmal zu messen, in meiner Anwesenheit. Leider sind wir da bei 51mm gelandet und nicht bei 41 - 43mm. Die 51mm hab ich direkt an der Aortenwurzel, die 41 - 43 erklären sich als Messwert an der Aorta ascendens oberhalb des Sinus.

 

Der Radiologe konnte mir auch nicht sagen warum seine KollegInnen die letzten 5 Jahre die Aortenwurzel nicht vermessen haben, er misst nämlich auch schon auf den 2014er Bildern 48/49mm. Ich bin morgen beim Kardiologen zwecks Aortenklappeninsuffizienz. Letztes Jahr war das Echo ja noch überschaubar mit leicht bis mittelgradiger Insuffizienz, wird immer spannender.

 

Im nächsten Aneurysma Ambaluanz Termin werd ich mich dann auf die Methode konzentrieren, ich glaube all zu viel Zeit bleibt mir nicht mehr, ich gehe fast davon aus, dass ich mich auf nächstes Jahr vorbereiten muss.

 

Ich habe viel über die Möglichkeit der Ross OP nachgedacht und recherchiert. Ich denke aber, dass mir diese Baustelle zu groß ist und auch da liest man immer wieder, dass auch der Autograft von der Pulmonalklappe relativ schnell verkalkt. Dafür habe ich recht positive Berichte über DAH und DPH gelesen. Klar dies sind noch keine Langzeitberichte, aber hochgerechnet trotzdem sehr vielversprechend.

 

Derzeit würde ich mich also ...

1. wenn möglich für eine Rekonstruktion der Aortenwurzel
2. wenn nicht möglich für einen DAH entscheiden

In Richtung Aortenbogen sieht soweit alles gut aus. Bei den Abgängen der supraaortalen Arterien ist die Aorta wieder fast normal laut CT von Juni.

 

Tja, soviel zum tatsächlichen Status.

 

@ Jens

Wie gehts dir mittlerweile?

 

LG, Rene

bearbeitet 23. Juli 2017 von Rene.A

[JensBlond]

Hallo Rene,

 

Es geht mir gut, danke der Nachfrage, außer die Drähte und die auch nur selten, merke ich gar nichts mehr, außerdem habe ich mich beim Sport in den letzten 3 Monaten (immer so um die 900km Fahrrad, 15 km Laufen und 5km schwimmen) vom Hochpulser, der ich mein ganzes Leben war, zum Normalpulser gewandelt, der Körper scheint sich so langsam an die neue Klappe anzupassen. Auf meiner Standard Fahrradrunde ist der Puls von durchschnittlich 158 im März auf jetzt 135 runter gegangen, ich habe mir schon überlegt, ich muss mal schneller fahren als nen 26er Schnitt .

 

INR seit Feb (1x2,4) immer im mit 1,5-2 doch recht engem Zielbereich. Ich lebe mittlerweile wie vor der Op, abgesehen, dass ich heute statt Umhängetaschen, die auf das Brustbein drücken, Rucksäcke trage.

 

LG Jens

[Rene.A]

Hallo Jens!

 

Hört sich alles Super an! Unglaublich, dass du jetzt schon solch eine Leistung beim Biken abrufen kannst.

Die Drähte beim Stenum bleiben die für immer, wächst das Brustbein nicht wieder zusammen?

Wie ist es mit der Seitenlage beim Schlafen, geht das wieder ohne Probleme?

 

LG, Rene

[JensBlond]

Seitenlage ist kein Thema mehr, wie gesagt, nur wenn von außen ein Recht stärker Druck kommt, z.B. Vom Tragegurt oder eine Umarmung und dann der Kopf gerade dort landet so tut es weh weil die Drähte von innen auf die recht dünne Narbe drücken. Sie sind mittlerweile überflüssig, da das Brustbein stabil zusammen gewachsen ist, mir haben sie aber dringend abgeraten sie entfernen zu lassen wegen Infektionsgefahr - mal sehen was ich mache, jetzt im Sommer eh nicht, frühesten nach dem Tauchurlaub im Oktober.

 

LG Jens

bearbeitet 24. Juli 2017 von JensBlond

[Rene.A]

Hmmm, ist es generell nicht geplant die Drähte jemals zu entfernen oder ist die Zeit bei dir einfach noch nicht reif dafür?

 

LG, Rene

[JensBlond]

Normal sollten die drin bleiben, wenn sie keine Schwierigkeiten machen. Sie müssen halt noch mal komplett aufschneiden um sie zu entfernen. Das Jahr ist bei mir so gut wie rum, das man damit warten sollte.

Auf die zusätzliche Op kann ich gerne verzichten. Da ich recht schlank bin, sieht man die Drähte unter der Haut.

 

LG Jens

[Rene.A]

Na geil ... aber was heißt nochmal aufschneiden, wenn die das Stenum wieder druchtrennen, brauchen sie ja erst wieder Drähte

[JensBlond]

Nicht das Sternum , die Haut! Und die Fäden lösen sich ja von alleine auf. Aber bei mir sind das immerhin 23 cm.

bearbeitet 24. Juli 2017 von JensBlond

[Rene.A]

Wie ich dich beneide, dass du den ganzen Wahnsinn - vor allem so erfolgreich - hinter dich gebracht hast 

[JensBlond]

Ich bin auch froh es hinter mir zu haben, bin aber ansomsten nix besonderes - sprich das packst Du auch!

[Rene.A]

 

DANKE dir Jens!

 

LG, Rene

[Pepelotzki]

Oja - du packst das auch !! Bei mir ist ja auch schon etwas Zeit vergangen (13.04.17 ), gegen Mitte August hoffe ich auf eine Wiedereingliederung. Habe vorher noch Kardiologentermin, bisher waren alle Untersuchungen ok. Werde gleich auf meine Runde gehen, die ich fast täglich drehe, dann vielleicht nochmal aufs Ergometer.

 

Ich warte nochmal den Kariologen-Check ab - traue mich noch nicht so recht, mich dolle zu belasten. Ich steigere mich gerade in Bezug auf das Brustbein, trage öfter mal wieder etwas schwerere Sachen, schlafe jetzt öfter wieder auf der Seite.

 

Aber: Auch meine Ärzte haben vor der OP und auch jetzt gesagt: Sie werden wieder ganz fit !

 

 

Also - wenn du dich hier umschaust im Forum - wie gut es fast allen nach dieser OP geht ! Auch bei dir wird es so werden !!

[Rene.A]

Danke Leute für die Aufmunterung 

 

Ich hab jetzt einen Kardiologen (Wahlarzt) und werde somit erstmals außerhalb des AKHs zu dem Thema betreut. Ich war gestern dort, falls es interessiert, die erste Stunde kostet 150€ (Folgestunden kosten dann "nur" noch 130€), einen kleinen Teil kann man sich zurückholen, vermutlich so 20€.

 

Ich möchte euch diese Erfahrung nicht vorenthalten, denn ich habe das erste mal das Gefühl, dass sich jemand für mich mehr interessiert als für die OP. Wir sind gemeinsam meine Befunde durchgegangen, auf ALLE meine Fragen wurde eingegangen und es wurden gleich direkt weitere Untersuchungen am AKH fixiert, dabei hat der Arzt für mich - in meiner Anwesenheit - die Telefonate geführt und die Termine vereinbart. Plötzlich bekommt man dann auch frühere Termine, das System kotzt mich an.

 

Um die Gesundheit des Herzens genau beurteilen zu können, gibt es scheinbar das Kardio-MRT/Herz-MRT. Da hat mir noch nie jemand davon erzählt. Kardiologen und Chirurgen können nicht miteinander, das ist irgendwie so die Aussage die ich raushörte. Jedenfalls gibts nach dem Kardio-MRT - hab ich jetzt am 28 Sept. - nochmal ein Echo und zusätzlich soll ein Labor für einen bestimmten Herz-Blutwert (BNP) gemacht werden.

 

Danach kann man scheinbar beurteilen ob eine OP indiziert ist oder nicht. Die 51mm an der Wurzel sind laut dem Kardiologen kein Indikator für eine OP.

 

Echt traurig, dass man im Kassensystem nicht ernst genommen wird ...

 

LG, Rene

[behappy]

Hallo,

 

da ich auch überlege, mich an der Kerckoff Klinik operieren zu lassen (MI Grad 3) würde es mich sehr interessieren, ob Du Maggus Deine OP schon hinter Dir hast und wie es gelaufen ist?

Alles Gute allen hier auf jeden Fall,

Jan