Bestrahlungen Herzgegend, Folge defekte Aortenklappe

[Sunny]

Hallo,

 

 

hat jemand von euch früher mal Bestrahlungen in der Herzgegend gehabt und kennt Aortenklappendefekte als Folgeerkrankung???

 

Wer von euch hat hier im Forum schon etwas davon gelesen oder hat selbst Erfahrung damit....

 

Da es mich sehr interessiert, würde ich mich um einen Erfahrungsaustausch freuen...

 

Liebe Grüße

 

Sunny

[Thomas W.]

Hallo,

 

welche Art von Bestrahlung meinst Du denn? Röntgenuntersuchung/CT/Herzkatheter oder mehr im Bereich der therapeutischen Bestrahlung (Strahlentherapie)?

 

Ich könnte mir vorstellen, dass eine harte Krebstherapie durchaus auch als Nebenwirkung Organschäden haben kann - ist eben hier der feine Grad der Nutzen-/ Risiko -Abwägung.

 

MfG

Thomas W.

[Marion1]

Hallo,

 

ich habe mit 24 einen Morbus Hodgkin gehabt, der mit Chemo- und Strahlentherapie behandelt wurde. Ich hatte ein großes Lymphom im Brustkorb (Mediastinum) und 2 kleine Lymphome im Bauchbereich.

 

Nach einem 1/2 Jahr dann ein Rezidiv mit anschließender Hochdosischemotherapie und anschließender Stammzelltransplantation.

 

Die Therapie gegen den Krebs war erfolgreich.

 

2008 wurde dann meine Herzerkrankung diagnostiziert (siehe Signatur).

Man geht seitens der Ärzte definitiv davon aus, dass das Herz durch die Behandlung von damals als Spätfolge geschädigt wurde. Damals wurden wohl die Dosierungen der Behandlung auch höher angesetzt. Heute ist man in der Forschung halt schon wieder weiter. Auch die Hauptstammstenose ist wohl eine typische Folge der Strahlentherapie.

 

Ich hoffe, ich konnte ein wenig weiterhelfen!

 

Liebe Grüße

Marion

[Sunny]

Hallo Marion,

 

genau nach so einem Beitrag habe ich gesucht.

 

Hatte auch mit 12 Jahren M. Hodgkin, wurde damals hoch bestrahlt. Hast du sonst noch Strahlenfolgen......???

 

Dachte bis vor 3 Jahren, dass meine Aortenklappe nichts mit der Vorgeschichte zu tun hat....??

 

Vielen Dank, hast mir sehr weitergeholfen.

 

Sunny

[konrad]

Hey Sunny,

 

na dann willkommen im "Club". Ich wurde auch in den 80ern wegen M.Hodgkin bestrahlt.

Mir wurde auch bestätigt, dass höchstwahrscheinlich die Bestrahlung für die Herzschäden verantwortlich war.

 

Alles Gute für dich Gruß K.

[Hildegard]

Tja da kann ich meinen Mann auch einreihen in die Liste: Ende der 70 er Jahre Bestrahlung wegen M. Hodgkin, Aortenklappeninsuffizienz und wie sich bei der Klappenersatz-OP gezeigt hat im Januar, schlimme Vernarbungen im Lungen- und Herzgewebe von der Bestrahlung... das sagt man diesen Bestrahlungen nach, dass sie große Schäden machen besonders am Herz...aber man hatte ja nicht wirklich eine Alternative damals, an Hodgkin zu sterben wäre viel schlimmer gewesen.

 

Alles Gute und liebe Grüße

Hildegard

[Mickey]

Hallo,

 

habe gerade die Diagnose »hochgradige Aortaklappenstenose« erhalten, die Bestrahlung mit 44 Gy im Jahr 1984 wird ganz klar im Zusammenhang mit dieser Erkrankung gesehen.

 

Mich würden Erfahrungen mit für Langzeitüberlebende spezifischen Komplikationen während/nach der OP interessieren - oder ist bei Euch alles glatt gelaufen?

 

Beste Grüße

Mickey

[hanny06]

Hallo Mickey,

 

herzlich Willkommen hier im Forum, auch im Namen des gesamten Teams des Forums.

Was für Komplikationen meinst du denn genau? Sprichst du da speziell von Komplikationen, die im

Zusammenhang mit deiner Bestrahlung und der damaligen Erkrankungen stehen?

 

Unter normalen Umständen und wenn nicht noch irgendwelche gravierende Zusatzerkrankungen vorliegen (z.B. schwere Lungenerkrankungen, Nierenprobleme oder ein Krebsleiden) sind die Prognosen für eine Herzklappen-OP sehr gut.

Es spielen auch Faktoren, wie das Alter des Patienten eine Rolle und ob es sich um eine Not-OP oder ruhig geplante OP handelt.

 

Wenn du noch etwas genauer deine Fragen schildern könntest, wäre das für die Beantwortung deiner Frage sehr hilfreich .

 

Grüße

hanny

[Mickey]

Hallo Hanny,

 

es wurde schon eine CT von meinem Brustkorb gemacht, um mögliche Verwachsungen in den Bestrahlungsfeldern vorab festzustellen, da dies eine sehr verbreitete Komplikation ist.

 

Darüber hinaus kann es Schwierigkeiten bei der Wundheilung geben, weil das bestrahlte Gewebe (Knochen, Haut etc.) ggf. nicht so gut heilt. Außerdem habe ich leider schon sehr sehr oft gelesen, dass es bei Langzeitüberlebenden viel länger dauert, die OP zu verkraften - vielen gelingt es gar nicht, die »alte Form« zurück zu erlangen.

 

Ich befasse mich schon seit 2009 mit diesen Themen, bin Mitglied einer englischsprachigen Mailingliste (USA) von Langzeitüberlebenden. Ich wusste also, was auf mich zukommt, hatte nur gehofft, dass mir noch ein paar Jahre mehr bleiben...

 

Das Gemeine ist, dass man - weil in Deutschland das Überlebenden-Thema noch nicht so publik ist - oft als »Normalfall« behandelt wird, in Wirklichkeit aber ein (Hoch)Risiko-Patient ist.

 

Deshalb würden mich die speziellen Risiken interessieren, die mit einem Aortenklappenersatz bei vorangegangener Bestrahlung verbunden sind.

 

Grüße

Mickey

[Sunny]

Hallo Mickey,

 

Willkommen hier im Forum.

 

Die Folgeerkrankungen sind bei mir leider auch schon sehr stark vorhanden und meine hochgradige Aortenklappenstenose war wohl auch Folge der damaligen Radio-/Chemotherapie.

 

Von meiner eigenen Erfahrung kann ich dir von der autologen (dem eigenen Gewebe) Rekonstruktion abraten, das war bei mir nicht erfolgversprechend.

Ansonsten war auch beim Schrittmacherwechsel schon wieder alles verengt und zugewachsen, geht bei unserem vorbestrahlten Gewebe wohl doch alles ein wenig schneller...

 

Fühl dich wohl hier, bei Fragen nur zu..

 

Gedrückte Grüße

Sunny

[babs1974]

Hallo,

 

habe diesen Beitrag soeben entdeckt. Mein Mann gehört ebenfalls zu diesen Patienten. Er wurde 1980 nach einem M. Hodgkin ebenfalls am Oberkörper bestrahlt und wie ich in einem anderen Beitrag schon geschrieben habe, hat er vor 2 Jahren eine künstliche Aortenklappe bekommen, bei der es jetzt allerdings zu einer Leckage gekommen ist und in einer Woche wird er erneut operiert. Auch noch wegen der Metralklappe.

 

Bei ihm wurde das schon bei der ersten OP in Zusammenhang mit dem M. Hodgkin gebracht.

 

Liebe Grüße

Babs

[Sunny]

Hallo,

 

habe diesen Beitrag soeben entdeckt. Mein Mann gehört ebenfalls zu diesen Patienten. Er wurde 1980 nach einem M. Hodgkin ebenfalls am Oberkörper bestrahlt und wie ich in einem anderen Beitrag schon geschrieben habe, hat er vor 2 Jahren eine künstliche Aortenklappe bekommen, bei der es jetzt allerdings zu einer Leckage gekommen ist und in einer Woche wird er erneut operiert. Auch noch wegen der Metralklappe.

 

Bei ihm wurde das schon bei der ersten OP in Zusammenhang mit dem M. Hodgkin gebracht.

 

Liebe Grüße

Babs

 

Hallo Babs,

 

hier im Forum teilen sich mehrere herzklappengeschädigte Foris die Vorgeschichte.

 

Ich drücke deinem Mann für seine Re-OP die Daumen.

 

VlG

Sunny

bearbeitet 28. Februar 2012 von Sunny

[siggi W.]

Hallo Babs,

 

drücke deinem Mann auch ganz fest die Daumen für seine nächste OP.

 

Grüssla Siggi

[babs1974]

Danke euch beiden für's Daumen drücken.

 

Ich muss sagen, ich hab schon wirklich Angst davor. Gerade weil ich das Bild von vor 2 Jahren ständig vor Augen habe. Da war's wohl schon recht knapp, weil die OP damals nicht komplikationslos verlaufen ist und letztlich 8 Stunden gedauert hat. Er hat seit dieser OP auch nie wieder den Gesundheitszustand wie vor der OP erreicht. Ich hoffe halt schon sehr stark, dass das jetzt nicht noch schlechter wird...

 

Liebe Grüße

Babs

[aortenklappenersatz0109]

Nun möchte ich auch hier von meinen durchaus positiven Erfahrungen bei meinen Aortenklappenersatz im Januar 2009 berichten.

 

Wie einige Andere hier, wurde ich ebenfalls wegen eines MH Mediastinaltumors Ende der 70er Jahre als 30-Jähriger exzessiv oberhalb des Zwerchfells der Röntgenbestrahlung ausgesetzt.

Seit ca. 15 Jahren wusste ich von meiner Aortenklappenstenose, nicht jedoch, dass es mit der Bestrahlung zu tun haben könnte. Es hieß beim Kardiologen immer, dass dies die Folge einer Endokarditis sei.

Im Dezember 2008 sollte es nach einer Routine-Cardiosonographie im KH dann ganz schnell mit einem AKE (Aortenklappenersatz) vorangehen.

Mein Hauskardiologe war diesbezüglich wesentlich zurückhaltender und riet dazu, noch einige Jahre abzuwarten, bis der interventionelle AKE (per Katheter zum Herzen) Standard geworden sei. Was macht man, wenn zwei sich streiten? Man holt sich eine dritte Meinung.

Als ich diesem Herzchirurgen erzählte, dass ich bei einer kurzen Bewusstlosigkeit einhergehend mit einem Sturz, die ich ein 1/4 Jahr zuvor erlitten hatte, mir zwei Rippen gebrochen hatte, riet er zu einer sofortigen OP, da diese Ohnmacht jederzeit wieder auftreten könnte.

Jetzt ließ man mich nur noch 10 Tage in der Ungewissheit darüber, wie der AKE erfolgen sollte. Erst am Abend vor der OP wurde ich in einem langen Arztgespräch darüber aufgeklärt, dass man sich wegen starker Vernarbung im Thoraxbereich und Verkalkung der Arterien zum interventionellen Eingriff über die Leiste mit einem 26 mm Katheter entschieden hatte.

Bereits am nächsten Morgen zwang man mich zu einem 50 m Spaziergang. Ich weiß nicht mehr, wie lange ich am Arm des Therapeuten dafür gebraucht habe, ich wäre so gerne im Bett liegen geblieben.

Nach weiteren zwei Tagen war ich wohlauf und wurde 9 Tage nach der OP entlassen. Operiert wurde ich im UHZ Hamburg und machte anschließend eine dreiwöchige Reha in einer dem Albertinen KH angeschlossenen Herz-Reha-Einrichtung.

Wie kürzlich in einem Bericht über den jüngsten Kongress der dt. Herzchirurgen in Freiburg zu lesen war, sind im Jahre 2011 von 11500 AKE über 5000 (bei einer Sterberate von "nur" noch 7,5%) interventionell durchgeführt worden.

Leider gibt es logischweise noch keine Langzeitergebnisse über den interventionellen AKE (ist ja erst seit 2008 in D zu gelassen), aber ich fühle mich mit meiner amerikanischen Rinderklappe recht wohl. Es ging mir aber auch im Jahre 2008 nicht besonders schlecht.

 

Vielleicht konnte ich euch als 33 Jahre-Langzeitüberlebender ein wenig Hoffnung geben.

bearbeitet 1. März 2012 von aortenklappenersatz0109

[aortenklappenersatz0109]

In diesem thread könnt ihr lesen, was ich bereits vor drei Jahren geschrieben habe:

 

http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=3259&hl=&fromsearch=1

[Sunny]

Hallo A.

 

herzlich Willkommen im Forum. Vielen lieben Dank für deinen Erfahrungsbericht.

 

VlG

Sunny

[Lis]

Vielen Dank Sunny,und danke an alle die ihre Geschichte beschreiben.

Das ist für mich sehr interessant, da ich ja ganz am Anfang meiner Herzklappengeschichte stehe.

1993 wurde ich ja wegen dem Morbus Hodgkin unter anderem bestrahlt und erst seit letzter Woche wurden Aortenklappenprobleme erkannt, wobei ich schon länger Symptome habe.

Jetzt steht noch die weitere Diagnostik aus....

Lis