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Servus! Mechanische Aortenklappe nach Endokarditis (mit 32 Jahren)


maxausmünchen

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Servus z’samm,

gleich vorweg vielen Dank  für die Aktiven hier im Forum, ihr habt mir bereits im Vorlauf meiner anstehenden OP sehr geholfen, insbesondere rund um die Wahl des Klappenmodells. Durch euch motiviert möchte ich auch versuchen, künftig relevante Erfahrungen zu teilen und mit der zunehmenden Sachkenntnis zu helfen. 

 

Meine (Kurz-)Geschichte: Corona-artige Symptome ab März 2021, nach zahllosen negativen Tests dann Verdacht auf verschleppte atypische Lungenentzündung, trotz AB blieben einige Symptome (Fieber, hoher Puls). Wechsel des Hausarztes, dann recht schnell Verdacht auf Endokarditis, 6-wöchige stationäre Antibiose. Behandlung war erfolgreich, kein Keim mehr nachweisbar, aber Aortenklappe hochgradig insuffizient und ein Tausch “alternativlos”, wegen gewachsener Herzkammer auch zeitnah erforderlich. Nach großartiger Betreuung durch diverse Kliniken und Ärzte in München nun die Entscheidung: Noch im Juli 2021 mechanische Aortenklappe im DHM, vermutlich gleich in Kombination mit einer (eher prophylaktischen?)  Aortenwurzel-Prothese. Bei der Klappe ist es mir wichtig, dass St. Jude und On-x möglich sind, die finale Entscheidung überlasse ich den Experten am offenen Herzen. 

 

Da mich dies in relativ jungen Jahren, kurz nach einer traumhaften Eheschließung unerwartet trifft und ich mich auch zwei Wochen vor der OP kaum “krank” fühle, ist das Ganze für mich noch sehr abstrakt. Ich werde davor gewarnt, mich “danach” längere Zeit wesentlich schlechter zu fühlen als zuvor, bin aber weiterhin in vielen guten Händen und habe ein überraschend (weil beruflich die letzten Jahre stark eingebunden) starkes, herzliches soziales Netz, dass mich trotz teilweise schwieriger Stimmungen etc. heldenhaft trägt, daher sehe ich das alles recht optimistisch. Nichtsdestotrotz habe ich natürlich auch diverse Ängste, kurzfristige (die Tage & Schläuche nach der OP) und langfristige (Leben, Familie, Karriere mit ganz neuen Risiken, Klicken und Blutverdünner).

 

Daher: Schön, dass es diesen Ort zum Austausch in allen Phasen gibt!

 

LG Max

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Hallo,Max,

meine Erfahrungen waren sehr ähnlich. Ich war damals 23 und mitten in der Abschlußprüfung meines Studiums. Das ist über 4 Jahrzehnte her; heute genieße ich mein Leben in Altersrente glücklich und zufrieden.  Sei zuversichtlich!

VG Khami

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Hallo Max,

 

herzliches Willkommen im Forum.

 

alles wird gut laufen. Ich drücke dir die Daumen. 
 

eine Frage: hat sich aus einem Infekt die Endokarditis entwickelt? 

 

vielen Dank und viele Grüße 

 

bea

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Hallo Max,

 

willkommen im Forum.
Falls du Fragen hast werden sie dir in diesem Forum bestimmt beantwortet.
 

Alles Gute für deine anstehende OP!!

 

Mit besten Grüßen

Silvia

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Hallo Max! 

 

Ich wurde Ende 2020 auch sehr überraschend mit dem Thema Herz-OP konfrontiert. Mit Ende 20 (oder in deinem Fall Anfang 30) rechnet man damit wirklich überhaupt nicht! Es ist aber echt "Wahnsinn", was man heutzutage alles machen kann und wodurch einem dann ein normales und langes Leben ermöglicht wird.

 

Es ist auf jeden Fall super, dass du so gut von Familie und Freunden unterstützt wirst! Die helfen besonders, wenn mal die grauen Wolken im Kopf aufziehen, was sowohl vor als auch nach der OP vollkommen normal und verständlich ist! 

 

Ich wünsche dir alles Gute für deine OP! Bleib optimistisch!

 

Liebe Grüße 

Anja

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Vielen Dank für eure ermutigenden Worte & Wünsche, Bea, Silvia, Anja und Khami! 

 

Zur Frage nach der Ursache gibt es - wie so oft in der Kardiologie - nur Thesen und keine Gewissheit (ein Kardiologe auf Station meinte einmal: "Was gestern war ist irrelevant, was morgen sein wird weiß niemand - alles was wir haben sind die heute gemessenen Werte."). Die wahrscheinlichste Theorie ist der Zahnarzt: Aufgrund der bikuspiden Aortenklappe (ca. 2% der Bevölkerung) bestand wohl eine gewisse Prädisposition; eine "Paradontitis-Behandlung", die vermutlich gar nicht unbedingt nötig gewesen wäre und de facto einer besseren Zahnreinigung von insgesamt ca. 45min entsprach, brachte dann den Keimbefall (im Februar'21).

Mir ist der wahre Ursprung aber ehrlich gesagt egal, ich habe das akzeptiert und schaue nach vorn: OP voraussichtlich nächsten Dienstag, dann möglichst direkt in die Reha und zügig wieder fit werden in meinem ganz persönlichen "new normal"! ;) 

LG Max

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Hallo Max,
da haben wir etwas gemeinsam ;-)
Nur bei mir ging es ganz schnell und ich wurde mit der Diagnose einfach überrollt.
Was im Nachhinein nicht schlecht war.

 

Ich wünsche dir alles Gute für deine OP!

 

Sonnige Grüße
Heiko

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  • 4 weeks later...

Hi Max, 

 

inzwischen müsstest Du deine OP gehabt haben und ich hoffe Du bist auf dem besten Weg der Genesung.
 

Auch mir geht es ähnlich, und bin mit einer vermutlich nicht allzu fernen Op konfrontiert. ich habe vor einigen Tagen mit 30 Jahren die Diagnose Aortenaneurysma (49mm) aufgrund einer leichtgradigen Aortenklappeninsuffizienz erhalten. Verdacht bei mir auf eine bikuspide Aortenklappe.

 

ich hoffe dir weiterhin eine gute Genesung und bin gespannt von deinen Erfahrungen zu hören, sofern Du sie teilen möchtest.

 

Viele Grüße

leon 

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  • 3 weeks later...

Hallo zusammen, danke für Eure Genesungswünsche - habe die OP insgesamt gut überstanden! Kurze Zusammenfassung für Interessierte:

 

Im Deutschen Herzzentum München (DHM) wurde aus der partiellen dann leider eine vollständige Sternotomie, auch war die Betreuung auf Station teilweise haarsträubend (man wird hier an vielen Stellen dem eigenen regelrecht hochnäsigen Anspruch keineswegs gerecht) - die OP selbst scheint aber gut gemacht worden zu sein, das ist natürlich was nachhaltig zählt. Die Wochen danach waren noch einmal deutlich härter als erwartet aber dafür waren auch die Heilungsprozesse des Körpers wirklich beeindruckend. Am zehnten Tag konnte ich dann (liegend transportiert) direkt in die Reha-Klinik Höhenried am Starnberger See, die ich nur wärmstens empfehlen kann: durchweg gute Betreuung, sinnvolle und wirksame Anwendungen, guter Austausch mit anderen Patienten, großartige Anlage für immer länger werdende Spaziergänge (bloß wer "Hotelkomfort" erwartet wird enttäuscht). Dort wurde schnell klar, dass ich wohl im DHM nicht richtig zugenäht wurde und so musste ich mit einem Loch in der Brust zurück dorthin und noch einmal kurz in den OP. Als das überstanden war, ging der Heilungsprozess deutlich schneller voran und nach insgesamt vier Wochen Reha konnte ich nun in recht stabilem Zustand nach Hause. Komplikationen waren "nur" etwas Wasser um Herz und Lunge (Perikarderguss, bereits nicht mehr erkennbar, es gibt noch einige Zeit Colchicin) sowie einige beängstigende aber wohl erwartbare und harmlose Anfälle von Vorhofflimmern (hiergegen nehme ich noch einige Zeit Betablocker und Magnesium, das hilft scheinbar gut). Die mechanische Klappe ist sehr präsent, das Klicken stört mich zwar kaum, aber der Puls ist insgesamt sehr laut und spürbar geworden ("beatbox"), meine Frau kommt glücklicherweise nach kurzer Gewöhnungsphase immer besser damit zurecht. 

 

Bei Detailfragen zum Verlauf oder den einzelnen Stationen gerne melden!

 

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Am 15.8.2021 um 17:00 schrieb Dilo31:

Verdacht bei mir auf eine bikuspide Aortenklappe.

 

Hi Leon, das müsste doch durch ein "Schluckecho" o.ä. schnell zu klären sein! In jedem Fall drücke ich dir die Daumen, dass es grade bei einer leichtgradigen Insuffizienz elegantere Lösungen gibt (z.B. minimalinvasive Rekonstruktion)!

 

Beste Grüße

Max aus München

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Hi Max,

 

ich freue mich von Dir zu hören und dass du auf dem Weg der Besserung bist! Vielen Dank auch für deinen Bericht der letzten Wochen. 

Ich habe bereits Schluckecho und CT hinter mir. Mein Aneurysma ist beim Schluckecho mit 46mm ausgemessen worden und ich habe eine bikuspidalisierte Aortenklappe Typ 1. Die Aortenwurzel ist glücklicherweise nicht betroffen und der Arzt der das Echo durchgeführt hat mir die Aussicht auf eine Rekonstruktion gegeben. Die Aortenprothese ist aber wohl auch mittelfristig notwendig, so dass ich um eine Sternotomie nicht drum rumkommen werden. Letztendlich werden aber die Chirurgen das letzte Wort haben. Am 13.09 ist mein Termin beim Kardiologen und dann werde ich schauen, was die Spezialisten in den Kliniken meinen. Ich halte Dich falls es dich interessiert, gern auf dem Laufenden.

 

VG 

Leon

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Klar, gerne auf dem Laufenden halten! Wenn man die Zeit hat, sollte man sie auch (für Zweit- und Drittmeinungen) nutzen. Daumen bleiben gedrückt. ;)

 

LG Max

Edited by maxausmünchen
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Hallo Max!

Ich finde es einfach schön, dass es dir schon wieder besser geht. Wollte mich bedanken, dass du ein so großartiger Mutmacher bist.

Dein Optimismus ist richtig ansteckend. Ein herzliches Danke dafür!

 

Liebe Grüße, Suse

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Hallo Max,

 

ich habe Anfang August ebenfalls eine mechanische Aortenklappe erhalten. Nach 12 Tagen Krankenhaus kam ich in die Reha. Bin jetzt seit 3 Wochen in der Rehaklinik und werde morgen entlassen. Ich muss dann ebenfalls zurück ins Krankenhaus weil ich ein 1 cm tiefes Loch in der Brust habe. Das wollen sie morgen nochmal verschließen. Wie sind sie da bei dir vorgegangen?

 

viele Grüße

Ronny 

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Hallo Ronny, 

 

erstmal schön, dass du mit 12 Tagen schon recht früh und direkt ohne Wartezeit in die Reha konntest! Meine Erfahrung war wie oben geschrieben, dass das Schließen des Lochs den Heilungsprozess insgesamt enorm beschleunigt hat, auch musste ich ein Antibiotikum gegen die (Haut-)Keime nehmen - daher finde ich es etwas verwunderlich, dass bei dir damit bis zum Ende der Reha gewartet wurde. Bei mir wurde dann mit nur ca. 15min Narkose aus dem 1cm-Loch einen 4cm-Schnitt gemacht, gesäubert und dann erneut zugenäht. Die Fäden konnten dann nach zwei weiteren Wochen gezogen werden, noch sieht der Teil der Narbe deutlich frischer aus, aber so nach und nach verschmilzt dieser Teil mit der ursprünglichen Narbe. Inzwischen habe ich Bepanthen Narben-Gel besorgt, damit alles etwas weicher und unauffälliger wird.

 

Hoffentlich ist bei dir jetzt schon alles überstanden und dein Körper kann sich wieder auf das Wesentliche konzentrieren.

 

LG Max

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Hallo Max,

 

habe den Eingriff heute Nachmittag gut überstanden. Vor Eingriff war noch unklar ob ich eine Vacuum Pumpe bekomme aber zum Glück brauchte ich sie nicht. Haben nur aufgeschnitten und wieder zugenäht. 
 

Montag wurde aus der Wunde ein Abstrich genommen. Es wurden Bakterien nachgewiesen. Nehme deshalb seit zwei Tagen ein Antibiotika (Clindamycin) ein. Hoffe nur das die sich nicht schon an der Klappe angesiedelt haben. Das wäre ja sehr gefährlich. 
 

Ich hoffe das diesmal alles schnell ordentlich verheilt und ich bald endlich nach Hause kann. 
 

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung. 
 

Grüße 

Ronny 

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Auch dir weiterhin gute Genesung, Ronny! An meinem "Loch" in der Brust wurde ebenfalls ein Keim gefunden, der mit Clindamycin in Schach gehalten wurde - wohl ein "ganz normaler Hautkeim" über den wir uns dank Antibiotika nicht groß Sorgen machen brauchen. 

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