PEARS - Risikoarme Methode bei einem Aneurysma der Aorta ascendens

[Angsthase40]

ich werde aber nochmal mit Dr Gorski und Dr schäfer reden warum das in Deutschland nicht angeboten wird

[ohneingo]

Hallo,ich bin 58 jahre alt und habe ein Aneurysma der Aorta ascendens. Das wurde durch Zufall entdeckt bei einem Ultraschall mit anschließender CT. Das Aneurysma ist 4,9-5 cm groß. Ich nehme zur zeit Blutdrucksenker und Blutverdünner. Das Aneurysma wurde wieder nach 1 jahr ct kontroliert und ist gleich groß geblieben. Ich bin auch schon bei der Aorta Sprechstunde im Berliner RVK Deutsches herzzentrum vorstellig gewesen. Eine OP wird dringend empfohlen ab 5,5 cm. Habe mich schon etwas Schlau gemacht welche op für mich infrage kommt. Im Netzt steht alles drin von "ich sterbe lieber"Bis zu gleich operieren. Wollte nur mal sagen das ich froh bin hier einiges zu lesen,egal ob positiv oder negativ,hauptsache ich habe gleichgesinnte gefunden.Ich habe Angstzustände,was kein wunder ist wenn das Damokles Schwert über einen(mich)hängt. Schön das es euch gibt.

[Angsthase40]

ich habe bisher gleiche werte ( 50 mm )......bleib locker gebniese dein leben..lass alle 6 Monate kontrollieren....auch bei jemanden der 40 mm hat kann das Ding platzen , es kann genausogut bei 70 mm noch halten...nur das Risiko steigt halt irgendwann statistisch gesehen...aber versuche zwischen den Messungen nicht dran zu denken.....wenns gar nicht anders geht nimm mal Johanniskraut

[Silvi]

Am 30.1.2023 um 13:25 schrieb Angsthase40:

Soweit ich weiss hat er doch schon 15 Patienten die operiert werden?Mal eine Frage zum CT....ich lese immer wieder dass ein Kardio CT nicht von der Kasse bezahlt wird....hatte beim letzten Aorta CT auch die Aussage dass es nicht bezahlt wird von der Kasse , eine andere Radiologie hat es dann aber gemacht und ich musste nichts zahlen.....hier bekommen doch einige alle Jahre so ein CT...zahlt das eure Kasse generell??...also wenn meine Kasse das in Wien nicht zahlt werde ich das CT und das Beratungsgespräche ( was ja laut Prof Kocher 380 euro kostet + 700 fürs CT ) auch selbst bezahlen.....@Lotti...wie gross ist denn Deine Aorta?

Mein Mann ist einer der Patienten, die operiert werden. Allerdings muss ich hierfür etwas aufklären. Operieren wird nicht Dr. Kocher allein, sondern ein Team, das aus allen Leitern der verschiedenen Spezialabteilungen der Herzchirurgie besteht. In unserem Fall ist der Hauptansprechpartner Prof. Dr. Marek Ehrlich, Leiter der Aneurysmenambulanz. Mein Mann hatte bereits das spezielle CT im AKH und die Prothese wird in England angefertigt.

Das Verfahren ist auch in Ö völlig unbekannt und wurde im Juli 2022 das erste mal im AKH operiert. Wenn wir nicht auf Dr. Ehrlich gestoßen wären, dann hätten wir ganz einfach Pech gehabt.

Unser Fall wurde im Team der Herzchirurgie besprochen und wir bekamen sofort das ok und den Termin für das CT. Sie wollen diese neue Methode im AKH etablieren, dafür braucht es geeignete Patienten. 
Für uns ist es das beste was passieren konnte. Wir haben 4 Kinder, 2 davon noch ganz klein. 
Wann die OP stattfindet wissen wir noch nicht. Das hängt davon ab, wann die Prothese fertig ist.

 

[Brigittchen]

Es ist immer auch Form des Aneurysmas, vorliegende Bindegewebsschwächen  sowie weitere Erkrankungen, usw. und nicht allein die Größe, die für den OP Zeitpunkt und die Art der Op entscheidend sind.

 

 

 

[Micha1969]

vor 39 Minuten schrieb Silvi:

Mein Mann ist einer der Patienten, die operiert werden. Allerdings muss ich hierfür etwas aufklären. Operieren wird nicht Dr. Kocher allein, sondern ein Team, das aus allen Leitern der verschiedenen Spezialabteilungen der Herzchirurgie besteht. In unserem Fall ist der Hauptansprechpartner Prof. Dr. Marek Ehrlich, Leiter der Aneurysmenambulanz. Mein Mann hatte bereits das spezielle CT im AKH und die Prothese wird in England angefertigt.

Das Verfahren ist auch in Ö völlig unbekannt und wurde im Juli 2022 das erste mal im AKH operiert. Wenn wir nicht auf Dr. Ehrlich gestoßen wären, dann hätten wir ganz einfach Pech gehabt.

Unser Fall wurde im Team der Herzchirurgie besprochen und wir bekamen sofort das ok und den Termin für das CT. Sie wollen diese neue Methode im AKH etablieren, dafür braucht es geeignete Patienten. 
Für uns ist es das beste was passieren konnte. Wir haben 4 Kinder, 2 davon noch ganz klein. 
Wann die OP stattfindet wissen wir noch nicht. Das hängt davon ab, wann die Prothese fertig ist.

 

Ich gehöre ebenfalls zu der Gruppe die operiert wird und warte genau wir ihr auf die Terminierung der OP :-)

[Silvi]

vor 45 Minuten schrieb Micha1969:

Ich gehöre ebenfalls zu der Gruppe die operiert wird und warte genau wir ihr auf die Terminierung der OP :-)

Das freut mich, ich sehe es als unglaublich tolle Chance. Mein Mann war eigentlich schon fast am OP Tisch und wäre nach der gängigen Methode operiert worden. Dr. Ehrlich war es auf Grund der großen Belastung für den Körper, der Einschränkungen und der Risiken und letzten Endes auf Grund der Tatsache,dass mein Mann noch so jung ist und wir kleine Kinder haben dann zu viel Risiko. Wir als Familie sind ihn glaub ich ans Herz gewachsen und er hat sich für uns eingesetzt. Damals wussten wir noch nicht, dass mehrere Patienten „gesucht“ werden. 
Vielleicht lernen wir uns ja in Wien kennen.

[Silvi]

vor einer Stunde schrieb Brigittchen:

Es ist immer auch Form des Aneurysmas, vorliegende Bindegewebsschwächen  sowie weitere Erkrankungen, usw. und nicht allein die Größe, die für den OP Zeitpunkt und die Art der Op entscheidend sind.

 

 

 

In unserem Fall liegt eine familiäre Vorbelastung vor. In der Familie meines Mannes gibt es einen Todesfall wegen Ruptur und mehrere Aneurysmen die beobachtet werden. 

[Amrum62]

Ich schließe mich Brigittchen Meinung voll und ganz an. Ich möchte und kann  zu der PEARS Methode nichts sagen. Aufgrund meiner Bindegewebeschwäche MFS kam diese Methode überhaupt nicht in Frage.

[Silvi]

vor 3 Minuten schrieb Amrum62:

Ich schließe mich Brigittchen Meinung voll und ganz an. Ich möchte und kann  zu der PEARS Methode nichts sagen. Aufgrund meiner Bindegewebeschwäche MFS kam diese Methode überhaupt nicht in Frage.

Natürlich wird dabei Größe, familiäre Vorbelastung , körperlicher Zustand usw. berücksichtigt. In unserem Fall klar, dass man mit der OP nicht all zu lange warten wird, obwohl das Aneurysma noch unter 50 mm Durchmesser hat. In jedem Fall sollte man sich eine Zweitmeinung einholen und sich gut beraten lassen. Wir haben uns zu dem Thema extrem gut belesen, hab mir OPs angesehen , alles genau studiert. Es ist und bleibt eine große psychische Belastung für die ganze Familie und ein Risiko besteht immer. 
Aber alleine das Risiko des kompletten Herz- Kreislaufstillstandes war für uns ein Kriterium, dass wir uns für PEARS entschieden haben.

[Micha1969]

Meins ist in einem Jahr von 47 auf 51mm angewachsen. Da ich ausserdem eine biskupide Klappe habe, habe ich in Berlin und Leipzig eine klare Indikation für eine zeitnahe OP bekommen. Ich habe mich ebenfalls sehr in das Thema eingelesen und habe mich schlussendlich aus ähnlichen Gründen für PEARS entschieden.

[Ella]

@Micha1969und @Silvi Werden die Kosten von einer gesetzlichen Krankenkasse übernommen oder seid ihr ( Silvi Ehemann) privat versichert?

Diese Methode betrifft dann " nur" das Aneurysma, oder? Kein Aortenklappen Ersatz?

[J.R.Ewing]

Eine Aerztin vom Inselspital Bern hat mir mal das folgende gemailt:

 

"das PEARS Verfahren klingt auf den ersten Blick verlockend, hat sich jedoch leider als nicht effektiv erwiesen. Es kommt weiterhin zu Dilatationen der Aorta und eine eventuelle Re-Operation, die anschliessend nötig wird, ist durch die Verwachsungen um einiges komplizierter.

 

Wir bieten dieses Verfahren nicht an. Soweit ich weiss, keine Klinik in der Schweiz. In Deutschland wird es eventuell in Mainz gebraucht, da bin ich mir aber nicht 100% sicher."

 

Nicht nur das die Krankenkasse hier in der Schweiz die Operation nicht bezahlen  wenn man diese im Ausland durchführen lässt, sondern das Risiko eine komplizierte Re-Operation kommt bei mir keine Freude auf.

 

[Mika23]

vor 46 Minuten schrieb J.R.Ewing:

Eine Aerztin vom Inselspital Bern hat mir mal das folgende gemailt:

 

"das PEARS Verfahren klingt auf den ersten Blick verlockend, hat sich jedoch leider als nicht effektiv erwiesen. Es kommt weiterhin zu Dilatationen der Aorta und eine eventuelle Re-Operation, die anschliessend nötig wird, ist durch die Verwachsungen um einiges komplizierter.

 

Wir bieten dieses Verfahren nicht an. Soweit ich weiss, keine Klinik in der Schweiz. In Deutschland wird es eventuell in Mainz gebraucht, da bin ich mir aber nicht 100% sicher."

 

Nicht nur das die Krankenkasse hier in der Schweiz die Operation nicht bezahlen  wenn man diese im Ausland durchführen lässt, sondern das Risiko eine komplizierte Re-Operation kommt bei mir keine Freude auf.

 

Ist das die persönliche Meinung der Ärztin oder kann sie das mit Statistiken belegen ? Nach meinen Recherchen zu PEARS schützt das Netz vor Dilatation, Dissektion und Ruptur. 

[Silvi]

vor 4 Stunden schrieb Ella:

@Micha1969und @Silvi Werden die Kosten von einer gesetzlichen Krankenkasse übernommen oder seid ihr ( Silvi Ehemann) privat versichert?

Diese Methode betrifft dann " nur" das Aneurysma, oder? Kein Aortenklappen Ersatz?

Wir sind ja aus Österreich und ja, die Krankenkasse bzw. das AKH wird das übernehmen. Im Normalfall müssten wir die OP selbst bezahlen, wenn man von einem bestimmten Chirurgen operiert werden will. Außer man hat eine Zusatzversicherung für freie Arztwahl, dann übernimmt die das. So ist das bei uns in Österreich. Wir sind ganz normal gesetzlich Krankenversichert.

Da es sich um ein neues Verfahren hier handelt und das AKH Wien daran Interesse hat, PEARS „standardmäßig“ bei Eignung anzubieten, übernehmen die die Kosten. Wie das dann mit der Krankenkasse verrechnet wird, weiß ich nicht. Aber wie gesagt, wir sind Österreicher. Wie das dann für Nicht-Österreicher ist, da hab ich keine Ahnung.

[Silvi]

Gerade eben schrieb Silvi:

Wir sind ja aus Österreich und ja, die Krankenkasse bzw. das AKH wird das übernehmen. Im Normalfall müssten wir die OP selbst bezahlen, wenn man von einem bestimmten Chirurgen operiert werden will. Außer man hat eine Zusatzversicherung für freie Arztwahl, dann übernimmt die das. So ist das bei uns in Österreich. Wir sind ganz normal gesetzlich Krankenversichert.

Da es sich um ein neues Verfahren hier handelt und das AKH Wien daran Interesse hat, PEARS „standardmäßig“ bei Eignung anzubieten, übernehmen die die Kosten. Wie das dann mit der Krankenkasse verrechnet wird, weiß ich nicht. Aber wie gesagt, wir sind Österreicher. Wie das dann für Nicht-Österreicher ist, da hab ich keine Ahnung.

Und bei meinem Mann ist die Aortenklappe nicht betroffen, bei ihm geht es rein um das Aneurysma.

[J.R.Ewing]

vor 56 Minuten schrieb Mika23:

Ist das die persönliche Meinung der Ärztin oder kann sie das mit Statistiken belegen ? Nach meinen Recherchen zu PEARS schützt das Netz vor Dilatation, Dissektion und Ruptur. 

Nun das Inselspital in Bern ist nicht irgendein Wald- und Wiesenspital, sondern weltweit anerkannt.Gerade in der Kardiologie.Es wird schon seinen Grund haben warum diese Methode nicht anerkannt wird.

[Ella]

vor 54 Minuten schrieb Silvi:

Und bei meinem Mann ist die Aortenklappe nicht betroffen, bei ihm geht es rein um das Aneurysma.

Dankeschön für deine Information 

[Mika23]

vor 51 Minuten schrieb J.R.Ewing:

Nun das Inselspital in Bern ist nicht irgendein Wald- und Wiesenspital, sondern weltweit anerkannt.Gerade in der Kardiologie.Es wird schon seinen Grund haben warum diese Methode nicht anerkannt wird.

Da muss irgendwie ein Missverständnis vorliegen. Das PEARS-Netz besteht aus Dacron und Dacron kann sich nicht erweitern (dilatieren). Jedenfalls nicht bei 37 Grad Celsius.

Die Prothesen der konservativen alten Methoden (David, Yacoub, etc.) bestehen ebenfalls aus Dracon und die werden schon seit 70 Jahren eingesetzt. Ich habe noch nie gehört, dass sich eine Dracon Prothese erweitert hat. 

[J.R.Ewing]

Es ist ein anderes Problem.Man kann zwar nicht mehr innerlich verbluten.Allerdings besteht die Gefahr das beim Riss der Gefässwand an dieser Stelle zu Verwachsungen kommt.JA nicht von heute auf Morgen.Man müsste dann früher oder später doch operieren.Mit dem Nachteil das die Operation wohl länger dauert.

Es ist alles nicht so einfach.

[Mika23]

vor 6 Minuten schrieb J.R.Ewing:

Es ist ein anderes Problem.Man kann zwar nicht mehr innerlich verbluten.Allerdings besteht die Gefahr das beim Riss der Gefässwand an dieser Stelle zu Verwachsungen kommt.JA nicht von heute auf Morgen.Man müsste dann früher oder später doch operieren.Mit dem Nachteil das die Operation wohl länger dauert.

Es ist alles nicht so einfach.

Merkwürdig. Erst berichtet deine Ärztin aus Bern von Dilatation (Erweiterung). Jetzt ist es doch eine Dissektion (Riss in der Gefässwand).  

Beides ist nach meinen Recherchen bei PEARS kein Problem.

[Mika23]

vor 6 Minuten schrieb Mika23:

Merkwürdig. Erst berichtet deine Ärztin aus Bern von Dilatation (Erweiterung). Jetzt ist es doch eine Dissektion (Riss in der Gefässwand).  

Beides ist nach meinen Recherchen bei PEARS kein Problem.

Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass die Ärztin aus Bern Dilatation mit Dissektion verwechselt. Echt merkwürdig

[J.R.Ewing]

vor 6 Minuten schrieb Mika23:

Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass die Ärztin aus Bern Dilatation mit Dissektion verwechselt. Echt merkwürdig

Das habe ich jetzt verwechselt.Aber ist doch interessant, warum es dieses Verfahren in einigen Ländern nicht angeboten wird.

 

https://www-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/pmc/articles/PMC9205243/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de&_x_tr_hl=de&_x_tr_pto=sc

[Mika23]

vor 4 Minuten schrieb J.R.Ewing:

Das habe ich jetzt verwechselt.Aber ist doch interessant, warum es dieses Verfahren in einigen Ländern nicht angeboten wird.

 

https://www-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/pmc/articles/PMC9205243/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de&_x_tr_hl=de&_x_tr_pto=sc

Also hast du dir das mit dem Riss in der Gefässwand selbst ausgedacht. Das ist echt hart. 

Hier lesen Leute die echte Ängste und Panik haben. 

Deine peinliche Vorstellung ist da bestimmt nicht hilfreich !

[J.R.Ewing]

vor 2 Minuten schrieb Mika23:

Also hast du dir das mit dem Riss in der Gefässwand selbst ausgedacht. Das ist echt hart. 

Hier lesen Leute die echte Ängste und Panik haben. 

Deine peinliche Vorstellung ist da bestimmt nicht hilfreich !

Unsinn!!!  Habe 2 Wörter verwechselt