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Aortenwurzelaneurysma und vmtl. bikuspide AO Klappe


ced99

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Hallo zusammen,

 

ich les seit ein paar Wochen in diesem Forum, nachdem bei mir Anfang Jänner per Zufallsbefund vom Internisten der Verdacht auf ein Aortenwurzelaneuryma geäußert wurde.

Seither bin ich psychisch halt ziemlich durch den Wind. Ich bin grad mal 42, aus der Nähe von Wien, eher sportlich und hab 2 Kleinkinder. Prinzipiell hats mir sehr gut getan die diversen Erfahrungsberichte hier zu lesen und somit Hoffnung zu schöpfen, dass das Ganze handlebar ist und ich noch ein einigemaßen gutes Leben mit meiner Familie vor mir haben kann.

Aber der Reihe nach: ich bin seit ca. 1 Jahre internistisch unter Kontrolle wegen Hypertonie (hab ich vmtl. schon etliche Jahre, ist in meiner Familie häufig, aber bis vor einem Jahr hab ich nie gemessen) und nehm 1 Tablette täglich. Damit ist der Blutdruck eigentlich recht gut unter Kontrolle. Anfang Jänner wurde vom Internisten ein routinemäßiges Herzecho gemacht, und dabei äußerte er den Verdacht auf eine bikuspide AO Klappe und ein Aortenwurzelaneurysma mit 43mm. Damals hat er mich noch beruhigt, dass 43mm noch recht harmlos sind und man das im Juni einfach wieder anschaut und ich bis dahin ganz normal weiterleben soll.

Nachdem mir diese Diagnose aber ziemlich den Boden unter den Füssen weggezogen hat (mein Großvater ist mit 67 an einem nicht diagnostizierten und gerissenen Bauchaortenaneuryma gestorben), wollt ich mir eine Zweitmeinung einholen und war bei einem Angiologen. Der hat mit zumindest soweit beruhigt, dass laut seinem durchgeführten Ultraschall die Bauchaorta in Ordnung ist und mich sicherheitshalber bzgl. der Aorta Ascendens zu einem Aorten CT überwiesen. Das hab ich Anfang Februar in einem Radiologiezentrum in meiner Nähe gemacht und laut dem Befund war alles in Ordnung und keine Erweiterung feststellbar. Daraufhin war ich mit diesem Befund wieder bei meinen Internisten, der den CT Befund angezweifelt hat und mich an einen (bzw. sogar DEN) Herzspezialisten in Wien (Dr. Kocher vom AKH) überwiesen hat. Bei dem war ich jetzt. Der hat kein gutes Haar an meinem Radiologen gelassen und gemeint, der Befund "alles in Ordnung" ist fast kriminell, denn er erkennt auf dem CT eine Wurzelerweiterung von bis zu 5cm. Genau kann ers aber nicht sagen, weils so verwackelt ist. Deswegen soll ich jetzt als Nächstes ein EKG gestütztes CT bei einem von ihm empfohlenen Radiologen machen (laut ihm hätte man das gleich so machen müssen, weil ohne EKG Trigger, sei ein Aorten CT in Herznähe sinnlos), sowie er erneutes Echo bei einem Spezialisten um abzuklären wie Klappe tatsächlich ausgelegt ist. Er meint im besten Fall sind die 5cm ein Bewegungsartefakt und wir sind eher bei 4,5cm. Dann hätten wir noch Zeit bis zu OP und kontrollieren mal nur nach einem halben Jahr. Wenn sich die 5cm (und die bikuspide Klappe) aber bestätigen, ist das schon die OP Indikation die man dann innerhalb von maximal 3 Monaten angehen müsste. Bis dahin soll ich mich halt schonen. Keinen Sport mehr und nix schweres mehr haben.

Psychisch ist das natürlich ein Wahnsinn. Innerhalb von wenigen Wochen von "eigentlich gesund" zu "minimale Erweiterung nichts akutes" zu "alles in Ordnung, keine Erweiterung" zu "stellen Sie sich auf eine OP in 3 Monaten ein und schonen sie sich, sonst sind Sie tot".

Ich versuch jetzt mal das Ganze zu verdauen und die nächsten Untersuchungen abzuwarten. Trotzdem muss ich natürlich für meine Kinder und meine Frau da sein, und kann ned wochenlang wie ein Zombie herumkriechen daheim. Ich weiß halt aktuell nicht wie ich das schaffen soll.

Außerdem muss ich mich dann wenns ernst wird natürlich auch damit beschäfigten welche Lösung ich will. Der Herzspezialist, rät mir in der Reihenfolge zu folgenden Lösungen:

 

Falls Klappe doch trikuspid, dann nur die Aortenwurzel mittels David OP.

 

Falls bikuspid, dann:

1) Inspiris Klappe als beste Möglichkeit

2) Ross OP

3) Bioklappe

4) ON-X mechnische Klappe.

 

Und die Aortenwurzel halt gleich mit.

Selber hab ich natürlich Riesenangst vor einer Lösung die eine ReOP in einigen Jahren erfordert. Ich hab aber natürlich vor der ersten OP selber schon eine Heidenangst.

Er rät aber komplett von mechnischen Lösungen ab, weil er meint das Risiko einer lebenslangen Marcumar Therapie reduziert meine Chancen die nächsten 30 Jahre zu erleben deutlich im Verhältnis zu den anderen Lösungen.

 

Ich werd vmtl. noch eine Zweitmeinung einholen.

Sorry, dass das jetzt solang wurde. Aber es tut gut darüber zu reden bzw. zu schreiben und zu wissen dass einige hier das alles auch schon hinter sich und überstanden haben. Meine größte Sorge im Moment ist halt, meine Kinder nicht aufwachsen zu sehen. Außerdem ist halt bis zur weiteren Abklärung bei jedem kleinen Anstrengung die Angst vor einer Ruptur dabei (Anfang Jänner, hab ich noch problemlos Möbel und Zementsäcke geschleppt und jetzt grad trau ich mich nichtmal meinen Sohn mit 15kg zu heben) Macht mir bitte ein bischen Mut :-)

 

lg

Christian

bearbeitet von ced99
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Also da werde ich ja fast wütend auf diesen Arzt, warum in Herrn Gottes Namen sollst Du als Selbstmesser die nächsten 30 Jahre nicht mit Marcumar überleben? Da ist ja bald das halbe Forum verstorben...

 

Evtl. ist Benny mit Ozaki noch eine Option. Lies Dich halt weiter durchs Forum;).

 

LG Steffi 

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Nochmal zur OP Indikation: Ein bisschen Erweiterung der Aortenwurzel ist bei bikuspiden Klappen durch die veränderte Strömungsrichtung ja normal. Sollten die 4,3 cm wahr sein: Wie undicht ist die Klappe denn überhaupt? Und hat sich dein linker Ventrikel schon verändert?

Informiere dich auf jeden Fall gut, lies viel im Forum, kontaktiere mehrere Herzchirugen, .... und lass dich nicht unterkriegen. Immerhin kann man unsere Krankheit gut behandeln - da gibt es es echt Schlimmeres!

Mein Befund war eine bikuspide Klappe, hochgradige Insuffizienz, Aortenwurzel 4,3 cm, linker Ventrikel deutlich dilatiert. OP 1. Wahl: reine Rekonstruktion (ohne Gefäßprothese), 2. Wahl: ROSS, 3. Wahl: Perimount (ähnlich Inspiris Resilia)

Es ist die Rekonstruktion geworden, mein Herz stand dafür nur 22 Minuten still, am 2. postop Tag war ich draußen an der frischen Luft und bin problemlos und zügig Treppen gesteiegen und jetzt, 5 Wochen nach der OP, nervt mich nur noch die Migräne und mein Brustbein. Nach 6 Wochen darf ich wieder joggen, nach 3 Monaten wieder klettern. Ich hoffe, das hat dir Mut gemacht. Ansonsten lies ferdischs Geschichte unter "Soll ich oder soll ich nicht?"

bearbeitet von Phili
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Nur zu Info: Kontaktiert habe ich Leipzig, Bad Neustadt Saale, Bad Oeynhausen, Sana Stuttgart, Leipzig und UK Saarland. Ich habe mich dann für das Saarland entschieden, da mir die vielen Jahre an Erfahrung mit Rekonstruktionen, die dort unschlagbar ist, am wichtigsten erschien.

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Hi,

 

ich hab mittlerweile, während ich auf die nächsten Untersuchungen warte, folgendes Mails von meinem Herzspezialisten bekommen:

 

Quote
Nützen Sie bitte die Zeit und informieren Sie sich zu den 5 chirurgischen Möglichkeiten die wir besprochen haben:
 
 
mech. Bentall
 
Inspiris Bentall
 
Tirone David OP
 
Ross
 
dezell. Homograft. 
 
unabhängig von Ihrer Entscheidung werde ich einen dezell. Homograft für Ihre Größe bestellen.
 

 

Ich hab im Prinzip eh schon einiges gelesen, bin aber natürlich trotzdem erschlagen. Vielleicht können mir ein paar hier mit Erfahrungen helfen. Für mich wäre einer der wichtigsten Aspekte glaub ich die Aussicht auf eine möglichst lange ReOP freie Zeit.

Außerdem brauch ich ein paar aufmunternde Worte, dass ich das Ganze überstehen werde und noch einige gute Jahre vor mir hab. Ich bin aktuell sehr durch den Wind (inkl. Panikattacke gestern) und hab jetzt mal ärztliche und medikamentöse Hilfe in Anspruch genommen um meine Psyche zu stabilisieren. Ich kann die ganze Zeit nur an meine beiden Kinder denken und an die Angst sie nicht aufwachsen zu sehen,

 

lg

Christian

bearbeitet von ced99
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Das Interessante daran ist, daß mich mein Internist (der ja als erster auf das Aneurysma draufgekommen ist) in der Zwischenzeit angerufen hat und am Donnerstag nochmal ein Echo machen mag und mir am Telefon gesagt hat, dass laut den letzten EKGs meine Aortenklappe keine großen Probleme macht (ich hab ja auch keine Symptome einer Insuffizienz). Somit wäre ja "nur" das Aneurysma das Problem.

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Hey!

 

Alternativ kannst du dich ja sicher im Herzzentrum Graz vorstellen, oder?

Die Bentallmethode ist ja ein klappentragendes Conduit, heißt zwei Fliegen werden mit einer Klatsche geschlagen.

Was es an weiteren Optionen in Ö gibt, weiß ich leider nicht.

Hier im Forum sind auch ein paar Leute mit der On-X Klappe unterwegs, der Vorteil ist dass die Blutgerinnung bzw. INR nicht so hoch angesetzt wird.

Eine Rekonstruktion war damals die für mich letzte Wahl gewesen, genau wie eine Bioklappe. Meine Entscheidung zur mechanischen Klappe bereue ich bis heute nicht.

Mit einem DAH beschäftige ich mich momentan auch und finde die Lösung als Alternative gut. Der Rest ist für mich so semi befriedigend.

Du wirst nicht nur einige gute Jahre vor dir haben, sondern viele :)

 

Liebe Grüße

bearbeitet von AnneS
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Hallo Anne, wird Deine Klappe denn explantiert? Wenn es nicht Dein Bulbus ist sondern die Ascendens brauchst Du doch kein Klappentragendes Conduit. Warum liebäugelst Du nicht mit mechanisch? Dir macht doch Marcumar nichts aus?

 

LG Steffi 

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Ne, das klappentragende Conduit wird oben bei den Beispielen, die bei Christian genannt werden, aufgeführt :D

 

Ich find die Option mit dem DAH interessant. Aber bei mir ist es ja nicht nur von der Aortenklappe abhängig.

Ne, mit Marcumar hab ich ja null Probleme. Ich geh schwer davon aus, dass es im Fall der Fälle eine erneute mechanische Klappe wird. Ich fahr

damit sehr gut. :)

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Hallo ced99,

 

ich bin in dergleichen Situation wie du und freue mich über Austausch. 
 

Ich bin 41, 2 kleine Kinder, vor kurzem noch gesund, guter Blutdruck, gutes Cholesterin etc. 

 

Beim Vorsorgeuntersuchungs-CT (03.2020) wurde eine Erweiterung meiner Aorta ascendis mit 43mm gemessen, beim Follow-Up check letzte Woche 47,6 mm. 
 

Mir wurde wie dir gesagt, dass bei dieser Dynamik eine OP nur eine Frage der Zeit ist und im nächsten Schritt soll ich mit einem Kardiologen prüfen ob ich meine Herzklappe bikuspid oder trikuspid ist. Ich werde das mal mit 2 Kardiologen angehen. 
 

Drei Fragen an die Runde:

 

1) Gibt es für die OP nur die Möglichkeit direkt zum Herz über den Brustkorb zu gehen, oder gibt es auch schonendere Möglichkeiten, wie zb beim Herzklappentausch über Katheter?

 

2) Wieviele Jahre hat nann denn noch mit einer Aorten-Prothese ascendis und ggf. neuer Herzklappe? Ich bin erst 41 und könnte gute (und richtige) Erfolgsbeispiele gut gebrauchen. 
 

3) Welche Herzklappen Optionen kennt ihr, bzw. empfiehlt ihr? Mir wurde in einem ersten Gespräch nicht abschließend eine mechanische Herzklappe (man muss immer Macumar nehmen) und eine biologische (kein Macumar, dafür nach 15 Jahren ReOp wegen Verkalkung über Katheter) beschrieben. Eure Meinung?

 

4) Wie wahrscheinlich wird eine biskupide Herzklappe auch an die Kinder vererbst?

 

Danke, Wolfgang
 

 

bearbeitet von WolfgangEHG
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Hi, 

 

ich hatte am Donnerstag ein relativ umfangreiches Ultraschall bei meinem Internisten. Der vermutet jetzt  dass meine Klappe doch trikuspid ist. Zumindest ist sie absolut dicht und es gibt keine Anzeichen irgendeiner Strömungsstörung an der Klappe. Das Ganze wird nächsten Freitag noch von einem zweiten Spezialisten gegengecheckt. Dazwischen erfolgt noch ein EKG gestütztes CT um zu schauen wie groß die Aortenwurzel jetzt wirklich ist. Laut Echo am Donnerstag zwischen 43 und 47. Kann aber am CT wohl größer werden. Wie auch immer, ich hab jetzt zumindest mal einen Hoffnungsschimmer, dass ich vielleicht noch ein bisschen Schonfrist bis zur OP Indikation hab und diese Zeit nutzen kann mir psychologische Hilfe zu holen. Aktuell hab ich nämlich das Gefühl mich nicht auf diese OP einlassen kann, weil ich beim Gedanken daran nur in Panik ausbreche. Mir geht's seit der Diagnose extrem schlecht. Ich bin krank geschrieben und nehme aktuell Psychopharmaka um morgens zumindest aus dem Bett zu kommen (und das is trotzdem eine Herausforderung), weil ich das Gefühl hab mein ganzes Leben liegt plötzlich in Trümmern. Ich hoffe, dass ich das irgendwie in den Griff bekomme in den nächsten Wochen, weils aktuell natürlich eine extreme Belastung für die ganze Familie ist. 

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vor 38 Minuten schrieb WolfgangEHG:

Drei Fragen an die Runde:

 

1) Gibt es für die OP nur die Möglichkeit direkt zum Herz über den Brustkorb zu gehen, oder gibt es auch schonendere Möglichkeiten, wie zb beim Herzklappentausch über Katheter?

 

2) Wieviele Jahre hat nann denn noch mit einer Aorten-Prothese ascendis und ggf. neuer Herzklappe? Ich bin erst 41 und könnte gute (und richtige) Erfolgsbeispiele gut gebrauchen. 
 

3) Welche Herzklappen Optionen kennt ihr, bzw. empfiehlt ihr? Mir wurde in einem ersten Gespräch nicht abschließend eine mechanische Herzklappe (man muss immer Macumar nehmen) und eine biologische (kein Macumar, dafür nach 15 Jahren ReOp wegen Verkalkung über Katheter) beschrieben. Eure Meinung?

 

4) Wie wahrscheinlich wird eine biskupide Herzklappe auch an die Kinder vererbst?

 


 

 

Hi Wolfgang,

 

1) eine Klappentausch mittels Katheter (TAVI OP) ist für Hochrisikopatienten angedacht, welche bei einer Sternotomie erhebliche Probleme haben könnten. Also ältere Leute ( Menschen 80+)  z.B.

2) Ich hab meine Klappe mit 26 bekommen. Es wurde eine mechanische, denn auf eine Re-OP hätte ich wenig Lust gehabt. Was die Einnahme des Marcumars angeht hab ich keine Probleme. Erkundinge dich doch mal nach einer Rekonstruktion. Vll würde das für dich auch in Frage kommen.

3) siehe 2). Ich bereue meine Entscheidung,was die mechanische Klappe angeht, in keinster Art und Weise.

4) Da besteht eine 50:50 Chance, die bikuspide Klappe zu vererben. Es gibt einige Studien dazu. Du kannst die Kids ja einfach mal durch checken lassen, das ist ja nichts Wildes.

 

Liebe Grüße

Anne

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Zu Deiner 2ten Frage noch: Wenn die Klappe trikuspid und in Ordnung ist, würde wohl eine DavidOP gemacht werden und die eigene Klappe erhalten . Dann erspart man sich die Probleme mit Mechanische vs. Bioklappe und die Prognose auf uneingeschränkte Lebenserwartung und fast keine Einschränkungen bzgl. Lebensstil (Sport und Belastung) ist scheinbar recht gut. Zumindest stütz ich meine Hoffnung darauf. Ich bin begeisterter Golfspieler und würde das gern wieder tun können irgendwann. Außerdem hab ich ein Haus mit Garten wo ich noch viele Pläne in den nächsten Jahren hatte. Ist halt schwer zu sagen was der Grund für das Aneurysma ist (bei mir evtl. der jahrzentelang unbehandelte Bluthochdruck) und man muss halt hoffen dass nicht in ein paar Jahren wieder was is. Bei mir schaut zumindest laut bisherigen Untersuchungen der Rest der Aorta vom Hals bis ins Becken unauffällig ausm. Traut sich irgendjemand hier im Forum sagen ob für den "Optimalfall" (Trikuspid Klappe, Aneurysma unter 5cm) die realistische Chance besteht noch 1, 2 Jahre Schonfrist zu haben, damit zumindest das Corona Thema vor der OP gegessen wäre. Gefühlsmäßig sieht mein Internist die Sache als noch nicht soo dringend an. Der Herzchirug will halt gefühlsmäßig eher früher als später das Thema angehen. Na mal schauen, was die nächsten Untersuchungen bringen. Wie gesagt, das dringendste Problem bei mir is wohl eher die Psyche zu stabilisieren. Hab übernächste Woche einen ersten Termin bin einer Psychologin die auf so Themen spezialisiert ist 

bearbeitet von ced99
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Also ich glaube,  deine Chance realistisch einschätzen kann nur der,  der deine Ultraschallbilder gesehen hat. Die cm Angabe allein ist nicht entscheidend für die Op,  Form des Aneurysmas,  wie weit erweitert,  Ursache für die Erweiterung.... 

Wenn sich die Aortenwurzel erweitert,  wird dann irgendwann auch die Herzklappe insuffizient,  da sie aufgrund der Erweiterung nicht mehr schließen kann. Wenn die Klappe insuffizient wird steigt eventuell der Blutdruck.....

Das Thema ist komplex und der Facharzt sollte es daher beurteilen.

Ich habe eine rekonstruierte Aortenklappe und ein Aortenprothese nach Yacoub.

 

Bist Du sehr gross und sehr schlank?

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

 

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Bin eher normal. 180cm bei 85-90kg. Also Normalstatur mit leichtem Bauchansatz der seit den Kindern gekommen ist. Falls die Frage auf Marfan Symptome abziehlt: darauf hab ich meinen Internisten angesprochen und der hat gemeint "vergessen Sie das gleich wieder". Wie gesagt, aktuell ist die Klappe scheinbar noch absolut dicht und laut letztem Echo vmtl. eh trikuspid. Die Aorta geht oberhalb der Wurzel relativ bald auf normale Weite zusammen 

bearbeitet von ced99
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Marfan hat aber auch sehr viele andere Symptome noch dazu.

Wichtig wäre zu wissen, ob eine Dissektionsmembran zu sehen und wie das Bindegewebe im allgemeinen ist.

Hab ja den kleinen Ableger des Marfansyndroms.

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Ja hab ich eh gegoogelt. Eigentlich trifft nix davon auf mich zu. Hab aktuell halt nur die Aussage vom Donnerstag von meinem Internisten, der meint er sieht aktuell keine große Gefahr, dass da jetzt was passiert. Und der hat wirklich intensiv geschallt. Sicher 30 Minuten lang aus allen Winkeln. Mal schauen was bei den nächsten beiden Untersuchungen rauskommt. 

bearbeitet von ced99
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Das hört sich ja alles super an. Dann kannst du dich jetzt ja in aller Ruhe mit möglichen OP-Optionen auseinandersetzen, während du dein Leben weiter geniesst. Über so eine Diagnose hätte ich mich total gefreut. Du hast Zeit, den für dich besten Weg zu wählen, kannst die OP in Ruhe planen - perfekt!

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Hallo zusammen,

 

ich hab mittlerweile den Befund vom EKG gestützten CT vorgestern. Wirklich schlau werd ich halt nicht draus. Laut Befund liegt eine Extasie des Sinus Valsalvae auf 43mm vor, die restliche Aorta Ascendens ist regulär kalibriert mit 3cm, kein Nachweis eines Aortenaneurysmas. Aortenbogen und descendens sind ebenfalls in Ordnung. Ich hab das jetzt mal an meinen Internisten, sowie an den Herzchirurgen weitergeleitet und warte auf Rückmeldung. Bin mir halt nicht sicher ob mich dieser Befund jetzt beruhigen soll und das Thema OP damit eine Zeit lang hinfällig ist, oder was diese Erweiterung bedeutet. Man findet im Internet halt sehr wenig zu dem Thema

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Hallo ced99,

das geht ja ziemlich hin und her bei Dir mit den Diagnosen und den Arztmeinungen. Das ist wirklich nicht beruhigend. Bei mir war der Befund damals schnell klar, biskupide Aortenklappe, verkalkt mit führender Insuffizienz, Aorta Ascendenz maximal 54,7 mm, linke Koronararterie hochgradig stenosiert. Nach allem, was ich mir damals reingezogen habe war meine Entscheidung: Plan A- Ross; Plan B- mechanische Klappe. Der entscheidende Unterschied zu Dir, ich war bereits 60, als ich die Diagnose bekam und ich hatte absolut keinen Bock auf eine oder mehrere Re-OPs. Geworden ist es die Mechanik, denn die Aortenwurzel war so aufgeweitet, dass die Ross-OP ausschied. Wie ich bereits in meinem Bericht zum zehnjährigen geschrieben habe, habe ich meine Entscheidung nicht bereut. In der Reha wurde ich im Gerinnungsmanagement geschult und die Marcumar-Selbstmedikation wurde schnell Routine und ist überhaupt kein Problem. Das Klappengeräusch ist anfangs gewöhnungsbedürftig. Nach drei Tagen hatte ich es aber angenommen und es gehört jetzt zu mir, wie Atem und Stimme. Ich hatte damals das Glück, mir die Herzklinik aussuchen zu können und ich habe mit der Uniklinik Lübeck alles richtig gemacht. Letztendlich habe ich Prof. Sievers und seinem OP-Team absolut vertraut. Dass ich das konnte, war auch ein großes Glück für mich.

Worüber ich mich heute aber immer noch wundere, ist die Tatsache, dass ich keinerlei Symptome wie Luftnot, Leistungseinschränkungen oder ähnlich hatte, so dass die Anfangsdiagnose ein absoluter Zufallsbefund war. Auch da hatte ich also Glück.

Glück und die richtigen Entscheidungen wünsche ich auch Dir, aber alles, von dem Du schreibst, was das mit Dir macht, auch Deine Heidenangst kann ich nur zu gut verstehen, und alle anderen, die das hinter sich haben auch, da bin ich sicher.

Schau nach vorn, Du wirst leben und noch lange für Deine Familie da sein können, glaube mir. Die Diagnose ist kein Todesurteil, es gibt Schlimmeres. Damit habe ich mich damals auch getröstet.

 

Ganz "herz"lich, Peter J

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