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DHZ München


ManuEla223

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ManuEla223

Guten Morgen, 

Wieder eine schlaflose Nacht :( Wir waren Mi, wg. Zweitmeinung im DHZ München, und leider wurde die bikuspide Aortenklappe meines kleinen bestätigt.

Keine Insuffizienz, keine Stenose, Klappe schließt normal. Hatte ja einiges an Fragen aufgeschrieben, und er hat keine Einschränkungen, muss auf nichts aufpassen,Leben wie bisher. Selbst auf die Frage,wg. der Prophylaxe, beim Zahnarzt oder falls er mal krank sei, hieß es er braucht nichts zu nehmen! Aber muss das nicht jeder? Damit es sich nicht aufs Herz schlägt? Da hab ich schon bissl bammel davor. Ich hätte so gehofft, daß sich der Kinderkardiologe geirrt hat :( für mich ist das alles wie ein riesen Alptraum...... 

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Es ist eine behandelbare Erkrankung, nein, eigentlich bisher nur eine Normvariante, die deinem Kind mit ein bisschen Glück vielleicht einmal zwischen 30 und 60 Probleme machen kann bzw. dann eine RoutineOP notwendig machen kann. Jetzt lass doch mal die Kirche im Dorf. Ein Alptraum wäre eine Krebserkrankung, bei der dein Kind in den nächsten Jahren sicher verstirbt. Du hast doch gerade nur positive Aussagen vom Arzt bekommen!

Edited by Phili
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Sehe ich genauso, übrigens stecken Kinder sowas gut weg. Ich bin mit einem komplexen Vitium geboren, schon 2x operiert, habe ein gesundes Kind und freue mich des Lebens.

Projiziere nicht Deine Ängste auf das Kind, er  wird normal aufwachsen. Der HF gehört zu ihm, gehe regelmäßig zum Doc und packe ihn nicht in Watte.

Schau mal unter der Kinderherzstiftung nach, da gibt es wertvolle Tipps.

 

Also, keep smiling

Steffi

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Hey!

Wie im anderen Beitrag schon erwähnt war ich ja genau bei dem Kinderkardio 18 Jahre lang. Und ich war froh, dass es ihn gab, denn er hat wirklich viel Ahnung.

Endokarditisprophylaxe werden bei vorangegangener Endokarditis gegeben oder eben nach einem mechanischen Klappenersatz. Von dem her ist's ja nicht nötig, was auch gut ist. Ich würd's auch gelassen sehen, die Medizin entwickelt sich ja auch stetig weiter.

 

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ManuEla223
Am 26.2.2021 um 15:29 schrieb Phili:

Es ist eine behandelbare Erkrankung, nein, eigentlich bisher nur eine Normvariante, die deinem Kind mit ein bisschen Glück vielleicht einmal zwischen 30 und 60 Probleme machen kann bzw. dann eine RoutineOP notwendig machen kann. Jetzt lass doch mal die Kirche im Dorf. Ein Alptraum wäre eine Krebserkrankung, bei der dein Kind in den nächsten Jahren sicher verstirbt. Du hast doch gerade nur positive Aussagen vom Arzt bekommen!

Hast du selbst Kinder? Denke nicht... Klar, du hast recht, es gibt schlimmeres, jedoch auf einmal sowas zu erfahren, ist ein Schock und jeder Mensch verarbeitet das anders. Das Herz ist halt auch nicht ohne, denn ohne das Herz ginge gar nichts. Trotzdem danke für deine Zeilen. 

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ManuEla223
Am 26.2.2021 um 21:07 schrieb steffi:

Sehe ich genauso, übrigens stecken Kinder sowas gut weg. Ich bin mit einem komplexen Vitium geboren, schon 2x operiert, habe ein gesundes Kind und freue mich des Lebens.

Projiziere nicht Deine Ängste auf das Kind, er  wird normal aufwachsen. Der HF gehört zu ihm, gehe regelmäßig zum Doc und packe ihn nicht in Watte.

Schau mal unter der Kinderherzstiftung nach, da gibt es wertvolle Tipps.

 

Also, keep smiling

Steffi

Vielen Dank für den Kinderherzstiftung Tip. 

Alles Gute weiterhin! 

Vg

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ManuEla223
Am 26.2.2021 um 21:15 schrieb AnneS:

Hey!

Wie im anderen Beitrag schon erwähnt war ich ja genau bei dem Kinderkardio 18 Jahre lang. Und ich war froh, dass es ihn gab, denn er hat wirklich viel Ahnung.

Endokarditisprophylaxe werden bei vorangegangener Endokarditis gegeben oder eben nach einem mechanischen Klappenersatz. Von dem her ist's ja nicht nötig, was auch gut ist. Ich würd's auch gelassen sehen, die Medizin entwickelt sich ja auch stetig weiter.

 

Hey, Anne

 

Ah, wird nur gegeben bei der Muskelinnenhautentzündung? Also wenn diese schon feststeht? Vielen Dank, wusste ich nicht..... 

Dachte,die Prophylaxe sollte jeder mit HF machen damit es nicht zu dieser Muskelinnenhautentzündung kommt. 

Lg

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Ne, erst wenn schon mal was war.

Eine Endokarditis ist eine Herzinnenhautentzündung. Ich nehm die Prophylaxe z.B. wenn ich zwei Tage über 38 Grad Fieber und wohl

Streptokokken dahinter stecken.

 

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Manuela, wichtig ist, dass er später ab 18 immer in ein Emah- Zertifizieres Zentrum geht.( Erwachsene m. angeborenen HF)

 

LG Steffi 

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ManuEla223
vor 51 Minuten schrieb AnneS:

Ne, erst wenn schon mal was war.

Eine Endokarditis ist eine Herzinnenhautentzündung. Ich nehm die Prophylaxe z.B. wenn ich zwei Tage über 38 Grad Fieber und wohl

Streptokokken dahinter stecken.

 

Danke, hat dir das der Arzt gesagt? 

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ManuEla223
vor 11 Minuten schrieb steffi:

Manuela, wichtig ist, dass er später ab 18 immer in ein Emah- Zertifizieres Zentrum geht.( Erwachsene m. angeborenen HF)

 

LG Steffi 

Vielen Dank für die Info, puuh ist das DHZ in München ein Emah Zentrum? Wo sieht man das? Noch nie was davon gehört 

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ManuEla223
Gerade eben schrieb ManuEla223:

Vielen Dank für die Info, puuh ist das DHZ in München ein Emah Zentrum? Wo sieht man das? Noch nie was davon gehört 

Was ist an den Kliniken besser, oder warum ist es wichtig dort hin zu gehen? Ich kenn mich da echt noch gar nicht aus

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Nein, das ist obligatorisch. Er hat einen angeborenen Herzfehler und damit gehört er regelmäßig kontrolliert. Ab 18 sind dann bei angeborenen HF die Emahs zuständig, genauso wie ich auch als Erwachsener mit komplexen Vitium immer von einem Kinderherzchirurgen operiert werde. Das ist bei der Ak aber nicht so wichtig.

Da er vermutlich mal operiert werden muss wird ihn halt auch ein Kardiologe Zeitlebens begleiten.

Geh mal auf die Seite der Deutschen Kinderherzstiftung, die sind super.

 

LG Steffi 

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Schau auf der KH Stiftung nach da sind alle Emah Zentren gelistet, noch braucht er ja keines weil er Kind ist.  Erst ab 18 und das DHZ M hat eines.

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Es gibt eine Leitlinie dazu. Kann nur gerade die pdf hier nicht anhängen. Findet man aber im Internet.

Das mit dem Emah Zentrum hat ja Steffi schon erklärt. Normal findet sich aber in jedem Herzzentrum eines.

Dr. Herterich ist übringens auch EMAH Arzt, die Kinderkardiologen können auch eine Weiterbildung machen um auch Erwachsene betreuen zu dürfen.

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ManuEla223
vor 3 Stunden schrieb steffi:

Schau auf der KH Stiftung nach da sind alle Emah Zentren gelistet, noch braucht er ja keines weil er Kind ist.  Erst ab 18 und das DHZ M hat eines.

Danke,ich werde mir die Seite ansehen :) 

 

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vor 5 Stunden schrieb ManuEla223:

Hast du selbst Kinder? Denke nicht... Klar, du hast recht, es gibt schlimmeres, jedoch auf einmal sowas zu erfahren, ist ein Schock und jeder Mensch verarbeitet das anders. Das Herz ist halt auch nicht ohne, denn ohne das Herz ginge gar nichts. Trotzdem danke für deine Zeilen. 

Vielleicht habe ich aber auch Kinder mit wirklich schlimmen, nicht heilbaren Erkrankungen. Vielleicht habe ich auch schon ein Kind an einer solchen verloren? Schon einmal drüber nachgedacht? Sei mal lieber vorsichtig mit solchen Schnellschüssen und ungerechtfertigten Angriffen!

Hier im Forum haben dir alle geschrieben, wie harmlos diese Normvariante ist und dass man damit bis zur OP und nach der OP wahrscheinlich völlig normal leben kann. Der Arzt hat dir das bestätigt. Jetzt ist die Frage, ob du das glauben möchtest oder nicht.

Und: Wenn du hier die Beiträge von jungen Menschen mit nicht heilbarer Kardiomyopathie liest, dann wird dir echt anders... Hut ab, vor deren Tapferkeit! Ich hab hier echt gelernt, wie lächerlich eine bikuspide Klappe im Vergleich ist und bin dankbar, dass ich NUR die habe.

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Ich denke es ist ein sehr emotionales Thema und man kann verstehen das Manuela sich erstmal sortieren muss, ich verstehe auch das Phil sich jetzt angegriffen fühlt. Jeder braucht halt seine eigene Zeit Dinge zu verarbeiten. 

Das es Menschen, die sehr tapfer sind, mit unschönen  bedrohlichen Diagnosen gibt wollte Manuela ja nicht absprechen oder werten.

 

LG Steffi 

Edited by steffi
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Grace68

Ich hatte ja auch eine angeborene bikuspide Aortenklappe.  Habe mit dieser 51 Jahre völlig normal gelebt, ohne jegliche Einschränkungen.  Arbeite seit über 30 Jahren in der Pflege, auch jetzt nach meiner OP wieder.

Die klappe KANN, muss ja aber keine Probleme machen. 

 

Meine Schwester hat auch eine, ist 61 und noch keine Indikation für eine OP trotz leichter Insuffizienz. 

 

Ich verstehe,  dass du Angst hast, weil das alles neu für dich ist, aber ich würde auch den Ärzten vertrauen und einfach regelmäßig zur Kontrolle gehen. Im DHZM seid ihr auf jeden Fall in sehr guten, kompetenten Händen. 

Ich wurde auch im DHZM operiert.

 

Ich wünsche deinen Sohn alles Gute und viele beschwerdefreie Jahre.

 

Liebe Grüße 

Heike

 

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  • 4 weeks later...
ManuEla223
Am 1.3.2021 um 12:33 schrieb Phili:

Vielleicht habe ich aber auch Kinder mit wirklich schlimmen, nicht heilbaren Erkrankungen. Vielleicht habe ich auch schon ein Kind an einer solchen verloren? Schon einmal drüber nachgedacht? Sei mal lieber vorsichtig mit solchen Schnellschüssen und ungerechtfertigten Angriffen!

Hier im Forum haben dir alle geschrieben, wie harmlos diese Normvariante ist und dass man damit bis zur OP und nach der OP wahrscheinlich völlig normal leben kann. Der Arzt hat dir das bestätigt. Jetzt ist die Frage, ob du das glauben möchtest oder nicht.

Und: Wenn du hier die Beiträge von jungen Menschen mit nicht heilbarer Kardiomyopathie liest, dann wird dir echt anders... Hut ab, vor deren Tapferkeit! Ich hab hier echt gelernt, wie lächerlich eine bikuspide Klappe im Vergleich ist und bin dankbar, dass ich NUR die habe.

Der Angriff kam ja eher erst von deiner Seite, aber gut. Jeder Mensch ist anders, jeder verarbeitet es anders, auch bitte mal an sowas denken. 

Was für jemand schlimm ist, muss nicht für alle gleich schlimm sein. Das mit deinen Kindern tud mir leid, und klar es gibt schlimmeres, aber wie gesagt, jeder verarbeitet es anders. Ich hab leider auch schon einiges durch von meinen Zwillingen, Frühgeburt, Nottaufe, Notops usw.usw. Man freut sich einfach nur, endlich mal ein gesundes Kind, keine Sorgen, dann das. Und wieder ein Schock, wieder Sorgen. Verstehst was ich meine? 

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ManuEla223
Am 1.3.2021 um 12:56 schrieb steffi:

Ich denke es ist ein sehr emotionales Thema und man kann verstehen das Manuela sich erstmal sortieren muss, ich verstehe auch das Phil sich jetzt angegriffen fühlt. Jeder braucht halt seine eigene Zeit Dinge zu verarbeiten. 

Das es Menschen, die sehr tapfer sind, mit unschönen  bedrohlichen Diagnosen gibt wollte Manuela ja nicht absprechen oder werten.

 

LG Steffi 

Danke Steffi, nein das wollte ich sicher nicht mit absprechen oder werten. 

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ManuEla223
Am 3.3.2021 um 10:47 schrieb Grace68:

Ich hatte ja auch eine angeborene bikuspide Aortenklappe.  Habe mit dieser 51 Jahre völlig normal gelebt, ohne jegliche Einschränkungen.  Arbeite seit über 30 Jahren in der Pflege, auch jetzt nach meiner OP wieder.

Die klappe KANN, muss ja aber keine Probleme machen. 

 

Meine Schwester hat auch eine, ist 61 und noch keine Indikation für eine OP trotz leichter Insuffizienz. 

 

Ich verstehe,  dass du Angst hast, weil das alles neu für dich ist, aber ich würde auch den Ärzten vertrauen und einfach regelmäßig zur Kontrolle gehen. Im DHZM seid ihr auf jeden Fall in sehr guten, kompetenten Händen. 

Ich wurde auch im DHZM operiert.

 

Ich wünsche deinen Sohn alles Gute und viele beschwerdefreie Jahre.

 

Liebe Grüße 

Heike

 

 

Hallo, danke für deine Zeilen. 

Wie geht's dir denn seit der OP? Welche hattest du? Bzw. du hast geschrieben,hattest eine bikuspide Aortenklappe, aber hat man die nach der OP nicht trotzdem noch? Es ist schön zu lesen, daß es Dir 51 Jahre gut ging und deiner Schwester sogar seit 61 Jahre gut geht. Deine Schwester wurde noch nie operiert?  

Das du deinen Beruf weiter ausüben kannst, freut mich auch sehr. 

Deine Zeilen machen Mut, Dankeschön Vg

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JensBlond

Hallo Manuela, 

 

Ich hätte auch eine Bikuspide Aortenklape. 46 Jahre wusste ich nichts davon. Dann wurde es diagnostiziert, mitten in der Vorbereitung auf meinen zweiten Volkstriathlon. Statt den zu machen musste ich zur OP. Ein Jahr später konnte ich den dann machen und hatte die gleiche Zeit wie ein Jahr vor der OP. Ich lebe gut heute. 

Heute habe ich meine Herzklappe nicht mehr und auch ein Stück Aorta wurde getauscht. Wenn Du so willst habe ich zwar noch immer eine Bikuspide, aber künstliche, mechanische Klappe, denn meine original Klappe wurde entfernt. Daher muss ich Marcoumar nehmen. 

Bis bei Deinem Kind mal eine "Reparatur" sein muss ist die Forschung schon wieder weiter... Wer weiß was dann geht. Mach Dir nicht zu viele Gedanken. Ich habe bis 46 ein völlig normales Leben geführt und bis auf Marcoumar und die jährliche Kontrolle tue ich das heute auch wieder. 

Ich habe übrigens auch zwei Kinder. Die haben die Bikuspide Klappe nicht geerbt, aber dafür leider andere Krankheiten, ich mache mir auch Sorgen um sie, aber das ist normal für Eltern. 

 

Alles Gute, 

 

Jens 

 

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ManuEla223

Hallo Jens 

Hattest du Probleme oder kam das durch Zufall auf die Diagnose? Aber ich denke, wenn zeitgleich eine OP anstand, das es Probleme gab. Es freut mich sehr, das es Dir auch nach der OP gut geht. Ja, ich hoffe sehr, das medizinisch sich die nächsten 30 Jahre noch viel bessert, meine Hoffnung wäre ja, ein Leben ohne Op, das mein Kind die nie braucht. 

Das mit deinen Kindern tud mir leid, ich hab 3 und kenn das mit den Sorgen.... Aber das mit kleinen puuh, es ist ja doch das Herz, und ohne geht's einfach nicht. 

Vg

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JensBlond

Es war eine Zufallsdiagnose bei der Tauchuntersuchung beim Hausarzt. Der hatte gehört, dass die Klappe nicht mehr richtig schließt. 

Erst der Ultraschall danach zeigte das Aneurysma dahinter, daher auch keine Schwierigkeiten... 

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